Hier ist es endlich, das Protokoll von der 3. Informationsveranstaltung mit Arztvorträgen
in Halle/Saale, den 24.4.1999, 13.00 Uhr

Hinweis: Zuhörerfragen sind kursiv gedruckt.

Im folgenden handelt es sich um eine stark verkürzte Wiedergabe der Diskussionen und Vorträge. Für persönliche Fragestellungen wenden Sie sich bitte an einen Arzt ihres Vertrauens, der über ausreichende Erfahrung im Umgang mit unserem Krankheitsbild hat!

Eröffnung durch Herrn Prof. Dr. H. Dralle, Halle: "Es geht um die Patienten, deshalb sind wir für Sie da. Spontane Fragen sind erbeten."  Begrüßung der Herren Prof. Dr. F. Raue, Heidelberg, Prof. Dr. U. Schneyer, Halle, Frau OÄ Dr. K. Kempe, Chemnitz wird noch erwartet. Pause von 14.45-15.15 Uhr.

Herr Fellhauer: Kurzer Abriß zu den Zielen der Selbsthilfegruppe, Bitte um regen Gebrauch der Einverständnis-/Beitrittserklärungen, 12,- DM Jahresbeitrag, Büchertisch z.T. zur Auslage und z.T. zur Mitnahme, Spendenschwein.

Prof. Schneyer 13.15 Uhr: Wesen und Diagnostik beim C-Zell-CA.

Wie geht's weiter nach einer oder mehreren Operationen? Frage nach der Lebensqualität, Überlebenszeit. Dia über Fünfjahres/Zehnjahresüberlebenszeit (75%). Entscheidend: Tumorstadium zum Zeitpunkt der OP. In Sachsen-Anhalt: 8 von 100 SD-CA MTC/Jahr. C-Zellen sind keine SD-Zellen! SD-Zellen bilden Thyreoglobulin, verwendbar als Tumormarker beim SD-Carcinom, aber nicht beim C-Zell-Karzinom. Bei letzterem bilden die C-Zellen Calcitonin, das als als Tumormarker verwertbar ist.

Halbwertszeit von Calcitonin? Prof. Raue: Wenige Minuten im Blut. Aber: Für die Messung im Blut die Entwicklung der Narben abwarten. Es ist z.B. noch abgetötetes Gewebe von der Operation vorhanden, das abgebaut werden muß. Eine Messung einige Tage nach einer OP ist durchaus ein Anhaltspunkt, aussagekräftig nach 2 bis 3 Monaten.

Radiojodtherapie? SD-Zellen reichern an, C-Zellen nicht, daher nützt eine Radiojod-Therapie beim C-Zell-Karzinom nichts! Bilder mit SD-Zellen, C-Zell-Hyperplasie, C-Zell-CA.

Es gibt verschiedene MTC-Typen (MTC=Medullary Thyroid Carcinoma=medulläres Schilddrüsen-Karzinom): Sporadische oder MEN.II a und MEN.II b .als erbliche Variante. Es gibt unterschiedliche Auswirkungen je nach Mutation des MEN-Gens bewirkt:

1. Häufig: Phäochromozytom (Nebennierentumor, meist gutartig) Messung der Katecholaminausscheidung im Urin, MIBG-Szintigraphie, Operation möglichst organerhaltend da Funktionen der Nebenniere nur sehr schwer ersetzbar, Sono alle 2 Jahre. Phäochromozytom zweimal operiert, Schilddrüse nicht. Was nun? Prof. Dralle: SD muß bei entsprechendem Gentest mit Hinweis auf MEN => C-Zell-Ca. mit entfernt werden, ebenso eine Ausräumung der Halslymphknoten.

2. Seltener: Hyperparathyreoidismus: (Nebenschilddrüsentumor, meist gutartig) Erkennung: zuviel Parathormon, Calcium, marfanoider Habitus, d.h. großer und dünner Wuchs, überstreckbare Gelenke).

RET-Protoonkogen (Rearrangement during Transfektion) +MEN 2 (vererbt und daher in jeder Zelle nachweisbar. Autosomal dominant: es kommt prinzipiell (statistisch) bei 50% der Kinder zur Erkrankung.

Welcher Grund ist Anlaß zur prophylaktischen Operation bei Kindern? Nur Familienmitglieder mit nachweisbarer Mutation im RET-Gen müssen prophylaktisch thyreoidektomiert werden.

Prof Dralle 13.45 Uhr: Chirurgische Therapie - Standards und Optionen des spezialisierten Zentrums

Oberärzte Dr.Fuong, Dr.Ukkat stehen für persönliche Fragen zur Verfügung

Drei verschiedene Operationsstrategien:

1. Situation: Präoperativer Tumorverdacht. Knoten, Calcitonin erhöht oder Hyperplasie. SD-Entfernung empfohlen, mit Hinweis darauf, daß möglicherweise kein Tumor vorliegt. Pro Jahr werden in Halle ca. 8 Kinder prophylaktisch thyreoidektomiert. Bei richtiger Tablettendosierung keine Komplikationen. Auf die C-Zellen kann man verzichten. Prof Raue: "Es gibt keine Mangelkrankheit."; Frau Dr. Kempe:"Schwangerschaft unter SD-Hormon-Substituierung keinerlei Problem.";

Muß bei der Entfernung der Neben-SD immer Calcium genommen werden?
Ist es nachteilig, wenn mit Vitamin D und Calcium substituiert werden muß?
Nein, das kann man nicht sagen. Prof. Raue: "Dosierungskombination ist abhängig von verschiedenen Blutwerten sowie Nebenwirkungen." Die oberen Nebenschilddrüsen bleiben in der Regel drin, die unteren müssen meist entfernt werden, weil dort wichtige zu entfernende Lymphknoten liegen. Für die Versorgung reicht eine Neben-SD "mehr oder weniger" aus. Einer von 1000 Krebspatienten hat ein MTC. Wenn ein C-Zell-CA vermutet wird, sollte man sich in ein spezialisiertes Zentrum begeben.

2. Situation: Prä- oder Intraoperativ wird ein MTC nachgewiesen. "Der Stand der Dinge ist, daß es mehrere Meinungen gibt." SD-Entfernung + Entfernung der Lymphknoten im "zentralen Kompartiment". Vier Lymphknotenstationen. Nicht im hinteren Halsbereich. Brustbeinspaltung nur bei direktem Hinweis.

Wo sind Zentren für C-Zell-Patienten? Es kommt auf die Erfahrung an.

Wieviele C-Zell-Patienten werden jährlich operiert? Es ist immer kritisch, hier Namen oder Orte zu nennen, denn wo zieht man die Grenzen (z.B. bei 5 OP's im Jahr?) oder man vergißt vielleicht einfach jemanden. Anmerkung des Protokolls: Die spezialisierten Ärzte kennen sich untereinander. Also: Fragen! Man kann z.B. in Bibliotheken oder Büchershops sich Fachliteratur zum Thema MTC heraussuchen und die Verfasser konsultieren. Weiterhin haben Sie anbei eine Liste der Personen, die bei uns Mitglied sind oder mit uns in Kontakt stehen und bereit sind, von anderen angesprochen zu werden. Nutzen Sie das!

Und noch etwas: Es geht beim Spezialisten um Knowhow und Können und sekundär um Sympathie. Sie werden zu jedem Ort und zu jeder Person "gute und schlechte" Geschichten hören. Wägen Sie genau ab, ob es dabei um Knowhow und Qualität oder persönliches Empfinden geht.

3. Situation: Wiederauftauchen von Knoten: Überprüfung, wurde der Hals vollständig ausgeräumt; spezielle Untersuchung auch außerhalb des Halses. Wenn nicht; komplette Ausräumung wegen evtl. vorhandenen Mikrometastasen. 3-4 Monate nach der OP basal Calcitonin bestimmen. Normal: nicht meßbar. Pathologischer Calcitoninbefund ab dreifacher Erhöhung nach Pentagastrintest. „Normale“ Calcitonin-Werte, d.h. praktisch nicht meßbar, wurden bisher nur gefunden, wenn beim Patient weniger als 10 von ca. 60 – 80 entfernten Lymphknoten befallen waren. Sonst muß man davon ausgehen, daß die Zellen schon ins Blut übergegangen sind und es keine Chance mehr auf Normalisierung des Calcitoninwertes gibt.

Pause.

Dr.Dralle: OP-Bilder.
Man sieht einem Lymphknoten bei der OP nicht an, ob er befallen ist. Erst der Pathologe kann das feststellen. Bei 40% der Patienten waren die Lymphknoten im Brustbeinbereich bei Öffnung befallen. prophylaktische Thyreoidektomie bei Kindern: Gentest ist wichtiger als Calcitonintest. Auch bei Kindern mit normalem Calcitoninwert wurden schon Krebsvorformen entwickelt. Bei positivem Gentest abhängig von der Art der Mutation sollte die SD im Alter von 6-7 Jahren entfernt werden.

Wie ist die Komplikationsrate? 5% Recurrensparese, auch wenn der Nerv nachweislich nicht durchtrennt ist.

Prof. Raue 15.40 Uhr: Tumornachsorge und konservative Therapie

Überprüfung: Stimmt die Histologie? Liegt familiäre Variante vor? War die OP ausreichend? Wer soll die Nachsorge übernehmen?

In der Regel alle 6 Monate Blutuntersuchung, Ultraschall, evtl CT: Thyroxin 100-150µg,TSH 0,4-4,0 uE/ml, morgens vor dem Früstück wird 80% absorbiert. Wenn morgens vergessen: besser am nächsten Morgen die doppelte Portion.

Neues Präparat für wöchentliche Einnahme empfehlenswert? Prinzipiell ja, aber nicht als Dauerbehandlung. Problem: Wöchentliche Dosis vergessen ist schlimmer als eine tägliche.

Bei Nebenschilddrüsenunterfunktion: Calcium 2x500mg, Vitamin D z.B. Vigatol 200.000-600.000E/Woche oder Rocaltrol 0,5-1,0ug/Tag, Ziel: Calcium von 2,0-2,2 mmol/l im Blut.

Bei zuviel Calciumgabe hemmt das die Nebenschilddrüse, wieder aktiv zu werden. Bis 1 Jahr nach der OP können sich die NebenSD noch erholen.

Lokalisation von Rezidiv oder Metastasen: Calcitonin-Messung immer im gleichen Labor/mit der gleichen Methode. Wenn mit allen Lokalisationsverfahren keine Fernmetastasen gefunden wurden, ist eine erneute HalsOP angesagt. Es gibt eine Korrelation zwischen Calcitononspiegel und Tumormasse,aber individuelle extreme Schwankungen. Verlauf geht immer langsam linear nach oben, wenn nicht operiert wird. Manchmal schneller. 10% pro Jahr Steigerungsrate sind durchaus normal.

Wenn der CEA schneller steigt? Sagt nicht viel aus über die absolute Ausdehnung des Tumors. Wenn man von einer Heilung ausgeht, kann man nach zehn Jahren ohne Befunde die Nachsorge beenden (außer SD-Hormone). Sind die Tumormarker in Ordnung, sind bildgebende Verfahren nicht notwendig. (Man kann Sono machen.) Wenn Calcitonin drei Monate nach der OP normal und Pentagastrin nicht erhöht, geht man von einer Heilung aus. Wenn erhöht und schon reoperiert: "Wait and see", also abwarten und beobachten. Außer, wenn der Knoten in eine wichtige Struktur einwächst. "Aktionismus ist bei dem Tumor nicht angebracht"..

An was sterben die Betroffenen? 20% versterben an anderen Ursachen.

Reihenfolge der Metastasierung? i.d.R. Lunge, Leber, Knochen.

Ergänzende Behandlungen: Bei starken Durchfällen: tinktura opii. Weiterhin (erst nach allen möglichen OPs): Somatostatin (Hormon, kann best. Zellen beim Wachstum hemmen, wird gespritzt.) "Wirkung leider nicht in dem Umfang, wie wir uns das aus Laborversuchen erhofft haben", wenn nach 1/2 Jahr kein Erfolg - einstellen. Interferon, Chemotherapie (nicht zur Senkung des Cacitoninspiegels! Bei rasch wachsenden Tumoren und bereits beeinträchtigter Lebensqualität), Strahlentherapie (nicht nach ErstOP!, nur als Palliativbehandlung (schmerzlindernd) bei Knochenmetastasen oder Resten im Hals, die nicht operativ angegangen werden können). Noch in der Erprobung ist das radioaktiv markierte Sandostatin, dies ist ähnlich wie das Radio-Jod beim papillären SD CA. (Erprobung zur Zeit in Basel bei Sandoz)

Neuer Erfahrungsaustausch der 2oo Weltelite der Mediziner in Sachen C-Zell Ca findet dieses Jahr noch in Italien statt. Hierbei werden auch die hier anwesenden Professoren teilnehmen.

Zu Ernährungsunterstützungen beim C-Zell Ca gibt es bislang keine Studie. Es gibt auch keine Beeinträchtigung beim Krankeitsbild im Zusammenhang mit dem Klimakterium.

C-Zellen sind auch außerhalb der Schilddrüse vorhanden (Thymusdrüse).

Frau Dr.Kempe 16.40 Uhr: Bildgebende Diagnostik des MTC's (Medullary Thyroid Carcinoma) und des Rezidivs

Es wurden die von Prof Raue vorgestelllten Diagnostik anhand von Bildern ausführlich erklärt und gezeigt.(siehe auch Broschüre Raue - orange- oder grünes Heft Tumorzentrum Heidelberg/Mannheim

Unterschiedliche Methoden:
Biopsie (Probenentnahme durch Einstich mit spezieller Nadel), Ultraschall (keinerlei Belastung), CT = Computertomographie (mit Röntgenstrahlung werden Schichtaufnahmen gemacht), MRT Magnetresonanztomographie oder auch Kernspintomographie: sehr starke Magnete verursachen in verschiedenen Geweben verschiedene Spins (Drehungen) von Wassermolekülen, die gemessen und ausgewertet werden.

Szintigrafie: Verwendung von radiokativen Substanzen auf verschiedenen Trägerstoffen, die sich zum Teil im Tumor, aber auch in verschiedenen Körperorganen anreichern. Die sehr kurzlebige Radioaktivität wird mit einer Kamera gemessen, die über den liegenden Menschen in geringem Abstand hinwegfährt. Nur als zusätzliche Hinweismethode verwertbar.

Genauere Angaben zur Lokalisation macht das MRT, es gibt aber auch CT – Geräte die sehr genaue Darstellungen zeigen => Dauerrotationsgeräte.

Das MRT bringt keine Strahlenbelastung. Das PET ist eine sehr empfindliche Darstellungsmethode mit geringer Strahlenbealastung. Die Untersuchung ist mit ca 25oo,-- DM Kosten sehr teuer, möglich in allen großen Zentren und als Suchmethode ebenfalls geeignet: Radioaktive Glukose wid injeziert und damit gesteigerter Zuckerstoffwechsel im Tumorgewebe dargestellt.

Für den Operateur wichtig ist der Selektive Halsvenenkatheter oder Stufenkatheter, um durch die Messung des Calctonin an ca. 20 Punkten im Oberkörper den Herd zusätzlich zu lokalisieren.

Herr Fellhauer 17.20 Uhr

Dank an alle Dozenten für die Zeit und das Engagement und weite Anreisen. Besonderer Dank an Dr. Ukkat, der diese Veranstaltung in Halle sehr gut vorbereitet hat sowie an die Universität, die den Raum zur Verfügung gestellt und für Getränke und sogar Essen gesorgt hatte.

Nach unseren Zählungen waren 95 Zuhörer anwesend, 76 haben sich in die Anwesenheitsliste eingetragen, 20 Personen haben sich für eine Mitgliedschaft entschlossen, worüber wir uns sehr freuen.

Wir schreiben alle Personen der Anwesenheitsliste an und erlauben uns, ein Formular mit Einverständniserklärung / Mitgliedschaftsantrag beizulegen. Sie können die Einverständniserklärung auch ausfüllen, ohne Mitglied zu werden. Ohne die Einverständniserklärung werden wir Ihnen in Zukunft keine Post mehr schicken können, wegen erhöhtem Aufwand und deutlichen Mehrkosten (die Post verlangt gedruckte Adressen!).