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23.09.2000 - Protokoll Heidelberg             
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admin
11.11.2004, 06:13 Uhr
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Kurz vor dem Weihnachtsfest noch das schon lange ausstehende Protokoll vom Heidelberger Treffen mit Mitgliederversammlung am 23.9.00
Selbsthilfegruppe "C-Zell Karzinom" e.V.
(medulläres Schilddrüsenkarzinom)
Vorsitzender: German Fellhauer, Am Mühlberg 11, 64756 Mossautal
stellv. Vors.: Bettina Kurz, Karlsruherstr. 53, 69126 Heidelberg
Schriftf.: Monika Kerber-Straube, Lindenweg 15, 67136 Fußgönheim
Kassier: Thomas Friedl, Justus-Knecht-Straße 3, 76646 Bruchsal
medizinische Beratung: PD Dr. Frank-Raue, Brückenstr. 21, 69120 Heidelberg
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gemeinnützig anerkannt
Nr. 1397, Finanzamt
Bruchsal vom 1.7.98
Spendenkonto: 10 288 208
Sparkasse Kraichtal
BLZ 66 350 036 |
Frau Dr. Frank-Raue hatte sich kurzfristig entschlossen, eine Stunde bei uns zu sein. Daraus wurden dann zwei Stunden, in denen ihre Tochter auf sie verzichten mußte. Herzlichen Dank nochmal dafür, daß sie ihre Freizeit geopfert hat.Wir haben dann kurzerhand die Tagesordnung umgedreht und mit der Vorstellungsrunde und Fragen begonnen. Hier die einzelnen Themen stichwortartig:
Häufig wird bei C-Zell-Karzinom-Patienten blinder Aktionismus betrieben, der bei uns nicht angebracht ist. Für jede Entscheidung ist ausreichend Zeit für die gründliche Durchführung verschiedener Diagnoseverfahren.
Ein "normales" (PET) bringt beim C-Zell-CA. in der Regel nichts. Bei vielen Patienten ist eine Octreotid-Szintigrafie erfolgreich. Dann kann auch ein sogenanntes DOTA-TOC-PET gemacht werden.
Inzwischen herausgefunden:
Im DKFZ wird noch auf die Genehmigung gewartet, während es in Hannover schon lange angewandt wird. Es gelten zwar die gleichen Gesetze, sie werden aber unterschiedlich ausgelegt. Es gibt auch eine Therapie-Studie mit dota-toc-Gallium
Der Selektive Halsvenenkatheter oder Stufenkatheter ist vor einer OP sinnvoll, wenn nicht ganz klar ist, was/wo operiert werden soll.
Bei der familiären Variante MEN IIb weiß man, daß das Auftreten des Phäochromozytoms (gutartiger Nebennierentumor) von der Mutation abhängig ist, ebenso ob sich das MTC (englische Abkürzung für das C-Zell-Ca.) früh oder spät entwickelt
Wie therapiert man Knochenmetastasen? Mit Bestrahlung, lindert Schmerzen. Für die Schmerztherapie können auch Morphine eingesetzt werden. Bei Bruchgefahr insbesondere an kritischen Stellen, z.B. Wirbel wird operiert.
Bei Durchfällen hilft tinktura opii.
Einzelne größere Lebermetastasen können mit Laser, Vereisung oder Alkohol zerstört werden. Ist aber sehr selten. Häufig sind es viele kleine. Jetzt ein Therapieversuch in Halle mit einer Leber-Chemo über die Leberarterie. Frau Dr. Frank-Raue konnte keine näheren Informationen beschaffen. Die Anzahl der Patienten ist zu gering um eine Aussage über generelle Wirksamkeit treffen zu können. Vielleicht später mehr.
Lymphdrainage ist wichtig bei Lymphstau. Methode nach Földi. -> darf nicht schmerzen und immer von unten nach oben entstauen.
Frau Eusterholz hatte um Feedback von Patienten gebeten, die Accessorius-Probleme (Arm-Heben) haben. Diesmal ist nun auch ihre Telefonnummer dabei: 0221/617237
In sehr kurzer Zeit wurde die Mitgliederversammlung abgewickelt. Die Vorstandschaft ging ohne Veränderungen wieder ins Rennen.
Und hier noch ein Aufruf von Eltern eines betroffenen Kindes:
"Unser Sohn (9 J.) hat MEN2B mit weit entwickeltem MTC, die Schilddrüse wurde im September entfernt. Neben den vermutlich Calcitonin-bedingten Durchfällen leidet er stark unter Darmkrämpfen. Gibt es andere Betroffene, die damit Erfahrungen gemacht haben und uns einen Ratschlag geben können?"
Bernd u. Ingrid Halstenberg
Poppensiek 29, 32584 Löhne
Tel. 05732/16403, email: hal@teleos-web.de
Anmerkung: Auch verfügbar als PDF Datei: Protokoll vom 23.09.2000
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