C-Zell-Karzinom e.V. :: Hilfe zur Selbsthilfe

Ständig sitzt ein Kloss im Hals, und ich beginne, grosse Mengen verschiedener Hustenbonbons zu lutschen. Das bringt's aber auf die Dauer auch nicht.
Der Weg zum Arzt fällt zunächst leicht, das kann ja eigentlich nichts Schlimmes sein. Ist es dann zunächst auch nicht, denn die Diagnose lautet "Nervosität".
"Da hab' ich was für Sie, das beruhigt, und dann verschwinden auch die Schluckbeschwerden!" Die Schluckbeschwerden bleiben, die Nervosität setzt jetzt erst richtig ein.
Ich überlege, was zu tun wäre. Zunächst einmal lasse ich mich unter dem Vorwand, dass ich Ohrensausen habe, zum HNO-Arzt überweisen. Ich gehe mit einem etwas mulmigen Gefühl zu ihm, aber es ist alles in Ordnung, wie immer bin ich wohl kerngesund. (Bis auf die lästigen Schluckbeschwerden).

Januar 1993

Diese ständigen Schluckbeschwerden und das Räuspern machen mich noch wahnsinnig. Mein Hausarzt ist inzwischen auch etwas ratlos; ich bringe die Schilddrüse ins Spiel -gewonnen- , das war das richtige Stichwort, und ich werde zu einer Schilddrüsenuntersuchung überwiesen. Dort einen schnellen Termin zu kriegen, ist fast unmöglich, aber nach Rücksprache mit dem Hausarzt dann doch machbar. Eine kleine Injektion und etwas warten, und dann liege ich auch schon unter einem etwas betagten Scanner, der Stück für Stück den Schilddrüsenbereich abtastet. "Nicht schlucken, nicht bewegen, am besten nicht atmen". Ja, wenn das so einfach wäre! Dann eine Untersuchung mittels Ultraschall und eine Frage, die ich nicht sofort verstand. "Haben Sie dieses Jahr schon Urlaub gebucht?".
Die kleinen grauen Zellen sausen so schnell wie noch nie, aber die Verbindung zu meiner Sprachausgabe scheint gestört, denn "Wieso?" ist so ziemlich alles, was ich herauskriege. "Sie haben ein paar Knoten, kein Grund zur Sorge, aber Sie sollten sich operieren lassen". Das gefällt mir gar nicht. Nach etwas Hin und Her wird eine Biopsie verworfen. "Da ist es fraglich, ob wir was treffen, ausserdem ist es in 95% aller Falle gutartig." Jetzt bin ich ein bisschen beruhigt, aber wohl in meiner Haut ist mir nicht.
Ich fahre nach Hause, die Diagnose geht meinem Hausarzt zu. Es dauert ein bischen, denn er zieht gerade um. Dann das erste Gespräch über die Diagnose. "Kein Grund zur Panik, ist fast immer harmlos, damit haben Sie noch viel Zeit." Schön gesagt, aber ich habe überhaupt keine Lust, mit der Aussicht auf einen Krankenhausaufenthalt zu leben, der irgendwann kommt, ich will Termine!
Also her mit der Überweisung, und ich hole mir einen Termin. Das geht schneller als gedacht und ich erfahre, dass es in unserer Stadt ein Krankenhaus mit einer speziellen Schilddrüsenstation gibt.

17. Februar 1993 Jetzt geht es los. Morgens um zehn muss ich im Krankenhaus sein. Kein Problem, ich bin ja erwachsen, aber es ist doch schön, das mich meine Frau hinbringt. Ich habe Glück, zusammen mit einem Leidensgenossen komme ich auf ein 2-Bett-Zimmer. Wir verstehen uns gleich sehr gut und so lasst sich der Stress der Voruntersuchungen gut überstehen.
Es wird Blut abgenommen, Blutdruck und Temperatur gemessen, die Vorgeschichte wird aufgenommen und auch schon mal der Hals abgetastet. Ein HNO-Arzt untersucht am Abend die Stimmbänder und befindet alles in Ordnung. Abends kommen unsere Ehefrauen, wir haben schon unsere Gummistrümpfe, Kittel und Hauben bekommen, und wir haben unseren Spass daran, uns zu verkleiden.
Abends gibt es eine Beruhigungstablette, und dann bin ich auch schon eingeschlafen.

18. Februar 1993 Heute wird es ernst. Ein Zäpfchen gegen die Übelkeit und eine Beruhigungstablette machen es ziemlich einfach. Ich schlafe ein, und als ich wieder aufwache, fragt mich jemand nach meinem Namen und rund um mich herum sieht es wie in einem Operationssaal aus.
Muss wohl ein schlechter Traum sein. War es dann aber doch nicht, denn als ich wieder wach werde, habe ich einen dicken Verband um den Hals und zwei Schlauche stecken in meinem Hals, die in Drainagegefässe münden. Die sind echt lastig, ich bezeichne sie als meine "kleinen roten Freunde", aber das macht es auch nicht angenehmer. Die erste Nacht ist unruhig, es gibt eine Nachblutung, und ich bekomme jede halbe Stunde eine neue, kalte Kompresse um den Hals.
Es hilft nicht mehr viel, ich bin blutunterlaufen bis zu den Brustwarzen.

25. Februar 1993 Aschermittwoch - ausgerechnet. Gestern hat mein Zimmergenosse schon die gute Nachricht bekommen. Die Gewebeuntersuchung hatte einen negativen Befund, bei den Weisskitteln ist das positiv, denn es war ein harmloser Knoten. Dass ich keine Nachricht bekommen habe, hat mich ziemlich nachdenklich gemacht. Gegen 11:00 Uhr geht die Tür auf, der Chefarzt kommt in einem blutbespritzten Kittel herein, schickt meinen Nachbarn hinaus und setzt sich hin.
Mit seinem etwas kuriosen Akzent sagt er: "Junge, hab' ich schlechte Nachricht für Dich, morgen muss ich Dich noch mal operieren, aber wird schon werden". Der Akzent ist mir in diesem Moment ziemlich egal, alles andere nicht. Es folgt ein längerer Versuch, mir zu erklären, an was ich denn eigentlich erkrankt bin.
Das einzige, was davon hängen bleibt, ist die Tatsache, dass keine Chemotherapie und keine Bestrahlung hilft, sondern nur die rechtzeitige Operation. Dann ist er schon wieder weg, allerdings bietet er mir und meiner Frau abends noch ein ausführliches Gespräch an. Nachdem er gegangen ist, muss ich erst mal auf die Toilette, es eilt, mein Darm hat sich ziemlich aufgeregt.
Ich laufe wie betrunken über den Flur, mein Zimmernachbar kann wohl an meinem Gesicht sehen, was los ist. Ich rufe meine Frau an, und sie schafft es, schnell zu mir zu kommen. Der erste Schock weicht langsam und nach einem Spaziergang rappele ich mich langsam wieder auf. Für meine Frau gibt es abends eine Beruhigungstablette, und ich habe mich schon wieder an den Gedanken gewöhnt, operiert zu werden.

26. Februar 1993 Neue Operation, wieder Schlauche, meine "kleinen roten Freunde" sind wieder da, aber ich bin wie immer schnell auf den Beinen. Nach einer Operation halt mich sowieso nichts im Bett. Diesmal ist es nicht so glatt gelaufen. Das linke Stimmband stellt sich als gelahmt heraus, ich habe eine Stimme wie ein Reibeisen und kann kaum sprechen.
Zehn Tage spater werde ich entlassen mit der Empfehlung an meinen Hausarzt, mich in ein grosses Krankenhaus am Ort zur Strahlentherapeutischen Station zuüberweisen.

März 1993 Ich stelle mich auf der Strahlentherapeutischen Station vor, mein Herz sitzt schon wieder in der Hose. Die dort herumsitzenden und liegenden Patienten machen es auch nicht besser. Zunachst herrscht wohl etwas Ratlosigkeit: "Medullares Schilddrüsenkarzinom, was ist das denn und was machen wir denn da?" Dann die Erleuchtung: "Zuerst machen wir mal eine Radiojod-Therapie."
Dort bekommt man eine Kapsel mit radioaktiv aktiviertem Jod zu schlucken, die Schilddrüsenzellen die dem Messer entkommen sind, ziehen das Jod an und werden dann zerstrahlt.

30. März 1993 Ich finde mich ein zur Radiojod-Therapie. Das die vagabundierenden C-Zellen kein Jod mögen, es deshalb auch nicht speichern und dann auch nicht den Strahlentod sterben, keiner erwahnt es oder keiner weiss es oder, alle denken, egal, wird schon nicht so verkehrt sein. Also konsumiere ich mit einer Tablette und einem Glas Wasser eine 10-Jahres-Dosis an Strahlung. - Tschernobyl lasst grüssen.
Die Behandlung findet hinter meterdicken Mauern und Bleiglasfenstern im Keller einer grossen Klinik statt, dauert drei Tage, und dann darf ich wieder unter Menschen. Die Strahlung ist wieder soweit abgeklungen, dass ich sogar Kinder auf den Arm nehmen dürfte und schwangere Frauen umarmen. Will ich aber gar nicht.

5. April 1993 Ich melde mich wieder auf der Strahlentherapeutischen Station. Es wird noch eine CT-Aufnahme des Halses und des Oberkörpers gemacht. Unangenehme Sache, denn für die CT-Aufnahme des Oberkörpers gibt es viel zu trinken und meine Blase scheint permanent überzulaufen.
Wir suchen nach Metastasen, aber so genau sagt das eigentlich keiner.

15. April 1993 Ein Skelett-Szintigramm kann nicht gemacht werden, die Radiojodtherapie hat zuviel Reststrahlung hinterlassen. Ich werde als "austherapiert" entlassen, einige Tage "feiere" ich noch krank, aber dann kann ich wieder arbeiten gehen.
Das Stimmband regeneriert sich nicht wieder, aber noch bevor ich eine Sprechtherapie beginnen kann, ist meine Sprache wieder fast einwandfrei, nur so laut schreien wie vorher kann ich nicht mehr, und wenn ich mich sehr anstrenge, wird es sehr eng im Hals und ich leide unter Atemnot. Ausserdem habe ich immer noch meine Schluckbeschwerden.
Zwischendurch hole ich mir einen Termin für das Skelett-Szintigramm, es finden sich keine Metastasen. Glück gehabt?! Auf eigenen Wunsch, und weil ich den Eindruck habe, dass meine Thyroxin-Ration zu gering ist, überweist mich mein Hausarzt nochmals zur Hormoneinstellung.
Das erste, was ich dann dort höre, ist: "Das war wohl noch nicht alles" und: "Da gibt es noch einiges zu tun." Das hört sich nicht gut an, ist es auch nicht. Wir vereinbaren einen Termin für eine Messung des Calcitonin-Spiegels mit Pentagastrinstimulation. Diese Untersuchung beginnt harmlos, ist dann aber doch ein ziemliches Erlebnis. In dem Moment, wo dieses Zeug eingespritzt wird, fallt mir nichts mehr ein. So eine Sch... hat mir noch gefehlt. Nach vierzehn Tagen ist das Ergebnis da. Die Werte sind erhöht.
Ich werde zur Uniklinik nach Essen überwiesen. Die machen noch mal den gleichen Test -würg-, aber sie interpretieren die Werte anders. Es werden mehrere Untersuchungen mit radioaktiven Markern gemacht, aber es findet sich keinerlei Speicherorte.
Die Kernaussage ist jetzt: "Herzlichen Glückwunsch, Sie sind gesund."
Das glaubt wiederum der Spezialist, der die Tumornachsorge und den ersten Pentagastrintest gemacht hat, nicht.
Er überweist mich an die Uniklinik Düsseldorf.
Dort ist man der Meinung, dass auf der linken Halsseite auf jeden Fall eine Neck-Dissection (Entfernung der Lymphdrüsen des Drüsengewebes und einiger Muskelstrange) gemacht werden sollte. Der Gedanke gefällt mir nicht, aber ich besorge mir doch einen Termin.

Februar 1994 Die Operation war erfolgreich, es fanden sich mehrere Drüsen, die schon befallen waren. Mein linker Arm lasst sich nicht mehr so einwandfrei wie vorher bewegen, aber das war es wohl wert. Fliegen konnte ich vor der Operation ja auch nicht.

Juli 1994August 1994 So schlecht war mir noch nie nach einer Operation. Aber nach 8 Stunden Narkose ist das normal, heisst es, und das Fettgewebe speichert die Narkosegase. Der Knoten entpuppt sich als harmlos, meine linke Zungenhälfte ist nach der Operation zunachst gelähmt. Ich spreche wie Duffy Duck, hoffentlich legt sich das wieder.

Januar 1995 Die Werte sind gesunken. Wir machen zunächst erstmal nichts, das ist gut.

Januar 1996 Die Werte sind gleich geblieben, das wird schon mein zweites Jahr in Folge ohne Operation.

April 2002 Bis jetzt....keine Probleme. Ich gehe regelmassig einmal im Jahr zum Pentagastrintest und ansonsten fühle ich mich pudelwohl!

Fazit: Es sieht im Moment mehr als gut aus. Die Gedanken der ersten Stunde, als ich schon überlegt habe, ob ich eine Feuerbestattung oder eine normale Erdbestattung haben möchte, haben sich vorlaufig als überflüssig herausgestellt. Dieser Krebs bringt einen, wenn er frühzeitig bemerkt wird, nicht sofort unter die Erde, und vielleicht bekomme ich doch noch in 20 Jahren oder so, Rente von Herrn Blüm.