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*1956, männlich             
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Ede
09.10.2005, 09:21 Uhr
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Ende Oktober 2003 – nur eine normale Routinekontrolle der Schilddrüse …..
Zuerst sieht es so aus als ob alles in Ordnung wäre, die Knoten die ich schon lange hatte waren unverändert, allerdings war eine Verkalkung rechts auffällig. Der Nuklearmediziner führte auch einen Calcitonintest durch, Ergebnis 1.396 pg/ml.
Auch auf der Szintigraphie war dem behandelnden Arzt eine fokale Mehrspeicherung aufgefallen. Ich wurde nochmals zum Blutentnahme in die Praxis gebeten. Ca. 1 Woche später wird mir mitgeteilt, dass ein Blutwert auch nach nochmaliger Kontrolle nicht in Ordnung sei und die Schilddrüse entfernt werden sollte.
Meine Frau hat irgendwie ein schlechtes Gefühl, was Sie mir aber zuerst nicht sagt. Sie wird erst recht stutzig, als ich ihr erzähle, dass SD-Entfernung bei einem bestimmten Professor in der Uniklinik gemacht werden soll und ein paar Tage später dass meinem Kollegen, der beim selben Nuklearmediziner in Behandlung ist ebenfalls die SD entfernt werden würde, dies jedoch in einer anderen Klinik durchgeführt würde.
Sie möchte bei der Untersuchung in der Uniklinik sowie bei den Gesprächen dabei zu sein. Folglich treten wir (außer bei den OP’s) im „Doppelpack“ auf, was ich jedem nur empfehlen kann.
Im ersten Aufklärungsgespräch wird mir eher im Nachsatz erklärt, dass es da sowas wie schilddrüsenfremde Zellen gäbe, die entarten können (es war von C-Zellen die Rede), was aber extrem selten sei und in diesem Fall gäbe es eventuell noch seltenere Begleiterscheinungen…..
Das Gespräch ist eher beruhigend gehalten, doch bei meiner Frau stellt sich ein ungutes Gefühl ein und Sie beginnt nachzuforschen.
19.11.2003 – Vorstellung in der Uniklinik
Es folgen noch einige Untersuchungen, dann kommt der Anästhesist, klärt mich auf und weist mich darauf hin, dass evtl. je nach Ergebnis des Schnellschnittes der gewonnenen Gewebeprobe eine ausgedehnte weitergehende OP erfolgen müsse (Neck Dissection). Aha, jetzt weiß ich woran ich bin, aber man hofft ja weiterhin, dass alles doch nicht so schlimm ist!
20.11.2003 – OP
Leider bestätigt sich Intraoperativ der Verdacht auf ein medulläres Schildrüsenkarzinom. Es wird eine Thyroidektomie (SD-Entfernung) mit zentraler Lymphknotendissection, sowie modifizierter Neck Dissection beidseitig vorgenommen.
Der Histologiebefund beschreibt ein bilaterales Karzinom, sowie Lymphknotenmetastasen in allen Kompartimenten.
Erschreckend für meine Frau ist die lange Dauer der OP (fast 12 Stunden) über die uns vorher niemand aufgeklärt hat. Unglaublicher Stress für sie! Die Kinder hat sie zur Ablenkung so lange wie möglich zu Ihren Freunden geschickt. Die Stationsärzte sind aber sehr freundlich, mehrmals ansprechbar und haben meine Frau sogar angerufen, als die OP vorbei war.
Anschließend komme ich auf die Intensivstation und werde noch fast einen ganzen Tag im Tiefschlaf gehalten um Komplikationen und Nachblutungen zu vermeiden. Während dieser Zeit soll meine Frau mich nicht besuchen, wird aber telefonisch auf dem Laufenden gehalten.
Diese OP ist in der Uniklinik sicher nicht alltäglich und das Ausmaß hat wohl auch die Ärzte überrascht.
21.11.2003 – alles vorbei!
Als ich aufwache fasse ich mir sofort an den Hals um das Ausmaß zu ertasten. Ein fragender Blick zu meiner Frau, die stumm nickt und alles war klar.
Die Zeit auf der Intensivstation ist schrecklich, zumal ich noch eine ausgeprägte Virus-Grippe entwickle und diese somit erst nach 4 Tagen verlassen konnte. Ich kann kaum schlafen, habe starken Husten – und das mit diesem großen Schnitt am Hals. Die Stimme versagt auch ihren Dienst, so dass ich nur leise flüstern kann.
23.11.2003 – endlich Ruhe!
Die Normalstation will mich zuerst nicht aufnehmen, da mein Zustand schlecht ist, der Arzt auf der Intensivstation besteht aber darauf, weil er der Meinung ist, dass ich unbedingt Ruhe sprich Schlaf brauche – wie recht er hat! Mein Zustand bessert sich zusehends, aber der schlimme Husten quält mich (und leider auch meine Zimmergenossen) immer noch.
28.11.2003 – Überraschung!
Mein Zustand hat sich sehr gebessert. Der Husten bleibt, ich verschlucke mich auch oft. Das sprechen fällt immer noch schwer, das linke Stimmband funktioniert nicht (Recurrensparese).
Wir haben uns schon in den vergangenen Tagen über Schleusen vor Krankenzimmern gewundert. Meine Frau ist gerade bei mir als die Türe aufgeht und 3 Ärzte sowie 2 Schwestern ins Zimmer kommen und uns erklärten, dass dieses Zimmer ab sofort ein Quarantänezimmer wäre und wir (Patienten) dieses in den nächsten Tagen nicht verlassen dürften, denn bei einem Zimmernachbarn wäre ORSA (Oxacillin resistenter Staphylococcus aureus), also ein gefährlicher Keim festgestellt worden.
Als der Oberarzt mein Gesicht sieht fragt er mich ob ich in der Lage sei nach Hause zu gehen und ob eine ärztliche Betreuung über das Wochenende gewährleistet wäre - Anruf beim Hausarzt, der sich sofort bereit erklärt, trotz freien Wochenendes für uns da zu sein.
Dann geht alles sehr schnell, sämtliche Habseligkeiten, auch die meiner Frau werden in Folie eingepackt und wir müssen die Uniklinik auf direktem Wege, eskortiert von zwei Krankenschwestern verlassen. Die Papiere werden nachgeschickt. Uff! (Der Abstrich bei mir ist wie sich später herausstellt negativ.)
Zuhause angekommen schauen mich meine Kinder an, als ob ihnen gerade ein Geist erschienen ist, denn damit hat ja keiner gerechnet, dann herrscht großer Jubel. Der Hausarzt ist dann auch gleich da und schaut nach dem Rechten.
29.11.2003 – Endlich wieder Mensch sein!
Meine Frau hat kaum ein Auge zugetan – mein Husten und etwas Angst, dass irgendwas passiert. Aber das macht nichts, es ist Wochenende, die Familie ist zusammen und es geht uns gut! Zuhause ist es halt doch am schönsten!
Ich stelle fest, dass kleiner und Ringfinger meiner rechten Hand gefühllos ist aber irgendwie trotzdem stark schmerzt. Wie sich später herausstellt ein „Lagerungsschaden“ also eine Druckschädigung des Nervus ulnaris, der sich wieder erholen muss und das dauert ….. – mittlerweile schon 1 ½ Jahre, aber es ist schon wesentlich besser geworden.
05.12.2003 – Gentest um familiäre Disposition auszuschließen
Befund vom 08.12.2003 – Das Vorliegen einer MEN2-Erkrankung sowie eine Ursache für hereditäre medulläre Schilddrüsenkarzinome kann mit einer Sicherheit von 99% ausgeschlossen werden.
Wie sich später herausstellt ist dieser Befund falsch!!!
11.12.2003 – Pentagastrintest
positiv 126 pg/ml, aber deutlich gefallen
Die Uniklinik schlägt mir trotzdem eine mediastinale Lymphknotenausräumung vor und äußert der behandelnde Arzt äußert den Verdacht auf weitere Lymphknotenmetastasen.
16.02.2004 – präoperatives Staging
Im CT wird eine bislang nicht beschriebene unklare Raumforderung der linken Nebenniere festgestellt, ebenso eine Leberzyste.
Der Verdacht auf Phäochromozytom wird geäußert, der eine endokrinologische Abklärung erfordert.
Es erfolgt die Verlegung in die Endokrinologie. Leider stellt sich heraus, dass sich immer nur Teilbefunde manifestieren lassen, so dass bis zur endgültigen Abklärung des Befundes 18! Tage vergehen, die ich allesamt in der Klinik verbringen muss.
Ich bin sehr froh, dass ich zumindest stundenweise die Klinik verlassen darf um diese Zeit für Spaziergänge mit meiner Frau und meinen Kindern zu nutzen.
Der Verdacht auf ein Phäochromozytom bestätigt sich leider. Zu allem Übel kann es aufgrund meines niedrigen Blutdrucks nicht vorbehandelt werden (Alpha-Blockade), so dass eine lebensbedrohliche Krise während der Operation nicht ausgeschlossen werden kann. Aus diesem Grund soll mir während der OP ein Katheder ins Herz gelegt werden um sofort eingreifen zu können. ….. nicht gerade beruhigende Nachrichten …..
10.03.2004 – Vorstellung in der Uniklinik
Ich begebe mich mit sehr gemischten Gefühlen in die Klinik …..
11.03.2004 - OP
Es erfolgt eine lapraskopische Adrenalektomie des Phäochromozytoms und alles geht gut!!!
Wir hatten mit den Ärzten besprochen, dass bei erfolgreicher , komplikationsloser Entfernung des Phäochromozytoms eine Ausdehnung der OP erfolgen soll. Mir wird auch der Brustkorb geöffnet (mediale Sternotomie), eine Thymus- und Lymphknotenausräumung wird durchgeführt. Wieder ein harter Tag für meine Frau und meine Kinder. Später stellt sich heraus, dass im Labor offensichtlich nur lymphatisches Thymusgewebe und KEIN Lymphknotengewebe untersucht wurde.
Es stellt sich nun die Frage ob überhaupt kein Lymphknotengewebe entnommen wurde oder ob ein Teil des Präparates verschwand. Auch auf nochmalige Nachfrage des operierenden Arztes blieb das Labor dabei, kein Lymphknotengewebe zur Untersuchung erhalten zu haben.
Nun stellt sich uns die Frage, ob die mediale Sternotomie überhaupt den gewünschten Erfolg gebracht hat …..
Leider habe ich auch noch eine Drucklähmung des Nervus peroneus zurückbehalten, so dass nach dem zweiten Ereignis dieser Art von den Ärzten der Verdacht auf HNPP (hereditäre Neigung zur Drucklähmung) geäußert wird.
In der Uniklinik wurden gleich alle Formalitäten für einen Reha-Aufenthalt erledigt, den ich schnellstens antreten soll.
23.03.2004 – endlich wieder zu Hause!
Es geht mir noch nicht so gut, aber ich freue mich zu Hause zu sein. Hier habe ich doch etwas mehr Ruhe und meine Familie und meine gewohnte Umgebung um mich.
30.03. – 20.04.2005 – Reha
Ich bin noch geschwächt, leide unter starken Verspannungen und kann nur sehr schlecht schlafen.
Da gerade Osterferien sind ist die Rehaklinik von Seiten des Personales etwas unterbesetzt und einige Therapieangebote fallen aus. Andere kann ich aufgrund meines Zustandes gar nicht mitmachen, so dass ich letztendlich zu dem Schluss komme, dass die Reha für mich einige Wochen zu früh kommt. Bei einem besseren Allgemeinzustand hätte ich von den Angeboten sicherlich mehr profitiert.
Meine Familie besucht mich über die Osterfeiertage und hat eine Ferienwohnung in der Nähe der Reha-Klinik, so dass wir doch einiges zusammen unternehmen können.
23.04.2004 – Kontrolluntersuchung
Wieder begebe ich mit meiner Frau zu meinem Nuklearmediziner. Dort sprechen wir den in uns aufkeimenden Verdacht auf eine familiäre Disposition trotz negativen Gentests aus. Unser Nuklearmediziner teilt unsere Meinung und veranlasst einen zweiten Gentest. Zeitgleich erfahren wir, dass es in unserer Nähe eine zweite Person mit dieser Erkrankung gibt. Wir forschen nach und müssen zu unserem Erstaunen feststellen, dass es sich um meine Cousine handelt, zu der ich wegen uralter Familienzwistigkeiten seit meiner Kindheit keinen Kontakt hatte. Bei ihr ist die Krankheit bereits 1995 festgestellt worden und die Informationen bezüglich der Gentests in der Familie waren so dürftig, dass nur ihre Kinder und ihre Geschwister untersucht wurden, nicht aber ihre Eltern und deren Geschwister mit Abkömmlingen. Ein fataler Fehler, wie sich nun nach und nach herausstellt. Inzwischen ist auch das Ergebnis des zweiten Gentests eingetroffen – wie nicht anders zu erwarten positiv. Das Labor hat übrigens einen Verfahrensfehler zugegeben und sich entschuldigt.
Der Pentagastrintest ist positiv (126 pg/ml), so dass ich nun die mediale Sternotomie für mich als Fehlschlag und vielleicht auch als verfrüht einordnen muss. Ich habe jedoch daraus gelernt und werde in Zukunft weitere Schritte wesentlich kritischer betrachten und das „Für und Wider“ genau abwägen.
25.05.2004 – Der Gentest unserer Kinder …
Wir haben heute unsere Kinder untersuchen lassen. Glücklicherweise ist der erste Test bei beiden Kindern negativ, es wird jedoch ein zweiter unabhängiger Test zur Sicherung des Ergebnisses angeraten. Dieser ergibt wieder einen negativen Befund. Endlich wieder einmal gute Nachrichten und einiges an Anspannung fällt von uns ab.
Meine Frau hat zwischenzeitlich einen Stammbaum angefertigt und ihn mit dem Einverständnis der Familienmitglieder an die Uniklinik ausgehändigt. Die Endokrinologie verspricht uns die Information der betreffenden Personen zu übernehmen und allen einen Gentest anzuraten. Letztendlich für uns trotzdem eine nervenaufreibende Sache.
20.07.2004 – Kontrolluntersuchung
Der Pentagastrintest erbringt wieder ein positives, jedoch konstantes Ergebnis.
Auffällig sind jedoch einige Inhomogenitäten, die bei der Ultraschalluntersuchung festgestellt werden. Mir wird ein CT angeraten. Insgesamt geht es mir wieder so gut, dass ich in Kürze wieder arbeiten kann. Ich habe eine stufenweise Wiedereingliederung beantragt, so dass ich wenn alles gut geht ab dem 16.08. wieder voll arbeiten kann.
Das CT ergibt keinen Hinweis auf ein Tumorrezidiv.
26.10.2004 – Kontrolluntersuchung
Wieder ein Pentagastrintest, weiterhin im Wesentlichen konstanter Calcitoninspiegel, der allerdings leicht angestiegen ist. Ein neuerlicher Test wird mir in 6 Monaten empfohlen.
13.11.2004 – Informationstag C-Zell-Karzinom in Halle / Saale
Gemeinsam mit meiner Frau, sowie Cousine und Cousin nehmen wir zum ersten Mal an einer solchen Veranstaltung teil und sind von deren Qualität, sowie den angebotenen Vorträgen begeistert. Wir können Kontakte zu Ärzten knüpfen und lernen endlich weitere Betroffene kennen. Am Abend treffen wir uns noch im kleinen Kreis zum Essen und empfinden es als sehr angenehm sich mit anderen Betroffenen auszutauschen.
01.02.2005 – Kontrolluntersuchung
Der Basalwert des Calcitonins ist weiterhin konstant, auch eine Sammelurinbestimmung zum Ausschluss eines weiteren Phäochromozytoms an der verbliebenen Nebenniere ist unauffällig.
08.06.2005 – Kontrolluntersuchung
Heute wird wieder einmal ein Pentagastrintest gemacht, diesmal mit dem unerfreulichen Ergebnis von 668 pg/ml Calcitonin. Mein Nuklearmediziner empfiehlt mir eine neuerliche Bildgebung. Zunächst einmal sind wir alle niedergeschlagen, erinnern uns aber des Vortrages von Prof. Baum über die Möglichkeit einer PET-CT-Untersuchung. Ich habe mich mit Prof. Baum bereits in Halle darüber unterhalten.
Ich rufe meinen Nuklearmediziner an und spreche mit ihm in aller Ruhe über die Verfahrensweise. Auch er ist dem PET-CT gegenüber sehr aufgeschlossen und wir entscheiden, dass ich mich mit Prof. Baum in Verbindung setze. Außerdem vereinbare ich mit ihm, dass ich noch etwas abwarte, in Ruhe den Sommer und meinen Urlaub genieße und dann Ende September nochmals einen neuerlichen Pentagastrintest mache. Mit dem Ergebnis werde ich dann bei Prof. Baum vorsprechen, mit dem ich bereits Kontakt aufgenommen habe.
Tief in meinem Inneren glaube ich aber, dass evtl. Stess die Ursache für den Calcitoninanstieg sein könnte. Ich werde erst einmal versuchen ruhig zu bleiben.
August 2005 – meine Frau ist sauer …..
Wir sind mit den Gentests im Stammbaum recht weit gekommen. Wie notwendig die ganze Aktion ist hat sich mit der hohen Anzahl von Genträgern, sowie bereits Erkrankten herausgestellt. Unter anderem sind auch schon kleine Kinder betroffen, eines von ihnen hat bereits eine erhöhten Calcitoninspiegel und wird in den nächsten Tagen operiert.
Meine Frau hat herausbekommen, dass es sehr lange (viel zu lange) gedauert hat bis alle betreffenden Personen informiert waren, worüber sie sich sehr, sehr ärgert. Da der Indexpatient bisher nicht festzustellen ist, müssen weitere Stammbaumlinien untersucht werden. Mittlerweile müssen wir auf Kirchenbücher etc. zurückgreifen. Erstaunlich, was da alles zutage tritt. Zugegeben – alles sehr aufwendig und manch einer fragt sich vielleicht warum wir uns das antun, aber irgendwie können wir nicht damit leben nichts mehr zu tun. Eine Familie hat meine Frau nun selbst informiert – eine heikle Sache das selbst zu tun, aber über den „Umweg“ Uniklinik würde alles sehr viel länger dauern. Die Endokrinologen bekommen aber den erweiterten Stammbaum und das Einverständnis der Betroffenen vorausgesetzt auch deren Ergebnisse.
28.09.2005 – wieder eine Kontrolluntersuchung
Heute wird wieder ein Pentagastrintest vorgenommen.... diesmal ist mein Nuklearmediziner erstaunt, der Wert ist erfreulicherweise zurückgegangen auf 268 pg/ml, also in etwa der Wert, der von der vorletzten Untersuchung vorliegt.
Ich fühle mich bestätigt in meiner Annahme, dass vielleicht auch Stess die Ursache für den kurzzeitigen Anstieg des Calzitonins war. Der Urlaub hat mir in jeder Hinsicht sehr gut getan.
Ich werde nun vorerst keine weiteren Schritte bezüglich neuerlicher Bildgebung einleiten und erst einmal getreu nach dem Motto von Prof. Dr. Raue - „Wait and see“ - verfahren.
Meine Frau hat sich im Stammbaum festgebissen, es ist immer noch möglich in entfernteren Stammbaumlinien Genträger oder bereits Erkrankte zu finden. Allerdings fehlt manchmal auch die Kraft weiter zu suchen .....
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