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prophylaktische SD-Entfernung wegen Genmutation             
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Katrin1965
12.03.2006, 18:12 Uhr
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Wegen Vorliegen einer Gen-Mutation, wegen der wir im Laufe unseres Lebens an einem medullären Schilddrüsenkarzinoms erkranken würden, ließen meine Schwester und ich uns vor 10 Tagen die Schilddrüse entfernen. Voraus gingen natürlich lange Überlegungen, Beratungen und auch das Studiums dieser Homepage.
Ich glaube, hier in der Gemeinschaft gibt es nicht noch solch einen Fall (?), möchte aber hier für euch meine Erfahrungen niederschreiben. Wir wohnen in Berlin, wurden in der Fachambulanz in Berlin-Buch behandelt (Pentagastrintest ...) und im St. Hedwig Klinikum Berlin-Mitte operiert. Hier ist der Oberarzt, der auch die SD-OPs durchführt, Herr Dr. Geipel. Schon durch die Berichte unserer Mutter, die im August 2005 von ihm operiert wurde (und die uns diese Mutation vererbt hat), fühlten wir uns hier sehr gut aufgehoben. Tatsächlich ist Herr Dr. Geipel ein sehr kompetenter, gewissenhafter und auch menschlich vorbildlicher Arzt. Auch das Pflegeteam und die Umgebung der Station haben uns den Aufenthalt im Krankenhaus erleichtert.
Am Freitag, 3.3.2006, wurden um 9:00 meine Schwester, um 11:00 ich operiert. Das schlimmste nach dem Aufwachen waren für mich die Schläuche, die aus dem Hals hingen mit den Flaschen dran. Ansonsten habe ich die Narkose gut überstanden, habe den ganzen Freitag und die Nacht zum Samstag mit Schlafen/Ausruhen verbracht und mich haben nicht mal die Unterbrechungen wegen Blutdruckmessen o.ä. gestört. Die lieben Pfleger haben mir auch geholfen, mich auf die Seite zu legen, weil ich so am liebsten schlafe. Sind immer zur Stelle gewesen, wenn wir zum WC mussten, haben kalten Tee nach Wahl gebracht (ich liebe seitdem Fencheltee).
Mein Mann+Sohn wollten mich eigentlich am Freitag nachmittag noch besuchen kommen, aber ich habe sie abbestellt, wollte lieber meine Ruhe haben. Aber um das zu erwähnen: Die Stimme war so gut wie nicht betroffen.
Wir haben 3x tgl. Bromhexin bekommen und sollten inhallieren, um das Abhusten zu erleichtern, ging auch gut. Am nächsten Tag, Samstag also, wachte ich mit starkem Kribbeln in den Händen auf. Herr Dr. Geipel erklärte mir, dass er zwei Nebenschilddrüsen replantieren musste, die erst wieder ihre Funktion aufnehmen müssen. So erhielt ich erst einmal einen Tropf mit Calcium und die Maßgabe, 4x tgl. in regelmäßigen Abständen 500 mg Calcium in Wasser aufgelöst zu mir zu nehmen.
Ansonsten haben wir an diesem Tag wieder ganz normal gegessen, natürlich mit Schluckbeschwerden und herumgehustet. Um 15:00 wurden mir endlich die Schläuche entfernt, rechtzeitig bevor meine lieben Männer mich besuchen kamen.
Den Sonntag verbrachten wir auch noch im Krankenhaus und Montag durften wir nach Hause. Bei mir wurden noch einige besorgte Gesichter gemacht, da mein Calciumwert noch unter 2,0 war (1,89).
Am nächsten Tag, Dienstag, musste ich gleich zum Arzt wegen der Krankschreibung. Donnerstag wurde Blut abgenommen wegen Überwachung der Ca-Werte. Da war ich aber arg enttäuscht: Immer noch zu wenig: 1,87 !!! Die Brausetabletten hängen mir langsam zum Halse heraus, und nun soll ich möglichst noch ein bisschen mehr nehmen.
Und ich mache mir Sorgen, dass die Nebenschilddrüsen womöglich gar nicht mehr anfangen zu arbeiten ???!!! Hat jemand so etwas schon mal gehört?
Vielleicht liest jemand, dem auch NSDs replantiert (umgesetzt) wurden, diesen Bericht und kann mir eine Antwort geben.
Ansonsten geht es mir mit 125er L-Thyroxin recht gut. Narbe heilt auch gut, muss mich nur zügeln nicht so viel im Haushalt zu machen, zu heben etc.
Viele Grüße an alle von Katrin
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Re: prophylaktische SD-Entfernung wegen Genmutation
(Bewertung: 1)
von Ede am 28.03.2006, 20:15 Uhr
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Hallo Katrin,
auch in unserer Familie wurde einigen Mitgliedern die Schilddrüse prophylaktisch entfernt, andere waren leider schon erkrankt.
Meinem Mann wurden alle 4 Nebenschilddrüsen reimplantiert. Auch ein Jahr später schien sich keine Funktion einzustellen und mein Mann jammerte ständig wegen der Brausetabletten. Er beschloss eine Versuch zu starten und die Kalziumdosis schrittweise zu reduzieren (natürlich unter Kontrolle des Kaziumwertes). Ein weiteres Jahr später kommt er nun mit der halben Dosis aus. Offensichtlich hat die eine oder andere Nebenschilddrüse halbherzig ihre Tätigkeit wieder aufgenommen. Da die OP im Halsbereich (Neck Dissektion) sehr ausgedehnt war ist auch eine starke Vernarbung vorhanden, die die Tätigkeit der Nebenschilddrüsen evtl. behindert. Mal sehen, ob er es schafft die Tabletten eines Tages ganz wegzulassen.
Zu beachten ist, dass das Calzium zusammen mir einen speziellen Vitamin-D-Präparat eingenommen werden m u s s ! (z.B. Rocaltrol). Falls Du so etwas bekommst bitte dringend den Arzt darauf ansprechen. Nicht abwimmeln lassen, das Medikament ist teuer aber sehr wichtig!
Melde Dich falls Du weitere Fragen hast!
Liebe Grüße
Birgit
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Re: prophylaktische SD-Entfernung wegen Genmutation
(Bewertung: 1)
von Birgitle am 09.05.2006, 12:38 Uhr
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Hallo Katrin, das finde ich eine Superentscheidung von Euch. Auch wenn man Genträger sein sollte und damit rechnen muss, an MTC zu erkranken, ist es doch sicherlich eine Entscheidung, über die man nachdenken muss. In der Woche, in der ich auf das Ergebnis gewartet habe, ob ich ein "sporadischer" oder "familiärer" Fall bin, haben mein Mann und ich uns auch sehr über das Thema der vorsorglichen Entfernung der SD bei unseren Kindern (16+9) ausgetauscht. Meine Eltern, beide über 70, hätten im positiven Fall eine OP verweigert, sie meinten, sie wären auch so alt genug geworden. Zwar hatte unsere Hausärztin uns noch dringend empfohlen, uns einen Termin bei einer humangenetischen Beratungsstelle zu holen, aber für uns als Eltern war klar: wir hätten mit unseren Kindern darüber gesprochen und dringend empfohlen, die OP machen zu lassen. Dezidiert hätte ich darauf bestanden, zu testen, auf welchem Gen die Vererbung stattfindet. Bei Kodon 634 und 918 ist die Gefahr, zu erkranken, bereits in den ersten 10 Lebensjahren sehr groß. Bei Kodon 791 zum Beispiel eher der Fall im Alter ab 40. Das kann man heute abklären, nicht unbedingt 100%, aber immerhin. Unseren 16jährigen hätten wir nicht "zwingen" können, aber bei unser 9jährigen hätten wir es machen lassen. Im Intenet hat ich gelesen, dass es sogar bei Kindergartenkindern schon gemacht wurde. Also -toll von Euch, Hochachtung!
Deine Birgit, 44, MTC-Diagnose seit 12/2005
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Re: prophylaktische SD-Entfernung wegen Genmutation
(Bewertung: 1)
von Karin2212 am 14.09.2006, 23:31 Uhr
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Hallo Katrin,
gerade hab ich erst deinen Bericht gelesen, weil ich neu hier bin. Bei mir steht der Gen-Test noch für nächste Woche auf dem Plan, aber wenn ich Trägerin bin, dann werde ich meinen Kindern in jedem Falle zu diesem Schritt raten.
Vielleicht hast du dein Problem wegen des Kalziumspiegels mittlerweile gelöst, da ich das aber nicht weiß, schreib ich dir meine Medikamente hier auf.
In den ersten 4 Wochen nach der OP (bei mir sind auch 2 Nebenschilddrüsen mit entfernt worden) habe ich "Frubiase calcium forte 500" von Boehringer Ingelheim bekommen. Außerdem, und das werde ich vermutlich noch lange nehmen müssen, schlucke ich jeden Tag eine kleine Perle "AT 10". Beide Medikamente verschreiben die Ärzte nicht so gerne, weil sie sehr teuer sind und von den Krankenkassen nur bezahlt werden, wenn es nicht anders geht. Überzeuge deinen Arzt davon, denn das Zeug hilft wirklich. Mein Calciumspiegel ist mittlerweile auf 2,02 und das liegt im unteren Normbereich. Wenn er noch ein bisschen steigt, dann muss ich AT10 reduzieren, damit die NS nicht zu faul wird und den Job wieder selbst übernimmt. Vielleicht hilft dir dieser Tipp. Vielleicht kanntest du ihn auch schon oder hast deine Probleme mittlerweile anderweitig im Griff.
Herzliche Grüsse
Karin aus Warendorf
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