Durch Schilddrüsen-Operationen kommt es in seltenen Fällen zur Beeinträchtigung oder Mitentfernung der Nebenschilddrüsen. Auch nach Operationen wegen Nebenschilddrüsenüberfunktion (Hyperparathyreoidismus) kann es zu einer Unterfunktion kommen. Bei Nebenschilddrüsenunterfunktion (Hypoparathyreoidismus) kommt es durch fehlendes Parathormon u.a. zu einem Calciummangel im Blut. Dieser kann sich durch Kribbeln in Armen und Beinen, unerklärliche Angstgefühle, Atemnot und Muskelkrämpfe z.B. auch in Händen und Gesicht („Karpfenmund”) bemerkbar machen. Akute Krampfanfälle (Tetanie) müssen mit einer intravenösen Gabe von Calcium behandelt werden, die Langzeittherapie erfolgt meist mit einem Vitamin-D-Präparat und Calcium als Brause-, Kau- oder Filmtablette.
Die Probleme dabei:
- Hausärzte sind mit der Krankheit oft wenig vertraut, weil sie selten ist.
- Patienten werden unzureichend über ihre Erkrankung aufgeklärt.
- Es kommt zu unzulänglicher oder sogar fehlerhafter Therapie.
- Trotz gut eingestellter Blut-Calcium-Werte treten Beschwerden auf.
- Parathormon, das für Osteoporose-Patienten in Deutschland bereits als Medikament zugelassen wurde, ist für Nebenschilddrüsenpatienten bislang nicht einsetzbar.
Lösungsvorschläge:
- Ein Notfallausweis, der die wichtigsten Informationen für Hausarzt und Patient enthält. Dieser Ausweis kann kostenlos als Internet-Dokument heruntergeladen und ausgedruckt werden.
- Ein Zusammenschluss der Betroffenen in einer Gruppe, die den
täglichen Umgang mit der Krankheit erleichtert, indem sie
- Erfahrungsaustausch untereinander ermöglicht.
- für besseren Informationsfluss zwischen Fachmedizinern, Hausärzten und Patienten sorgt.
- in Sachen Forschung für verbesserte Therapiemöglichkeiten Druck macht.
Diese Möglichkeit schafft InSeNSU, die Interessengemeinschaft Selbsthilfe für Patientinnen und Patienten mit NebenSchilddrüsenUnterfunktion.
Die Zahl der vom postoperativen Hypoparathyreoidismus Betroffenen in Deutschland wird auf über 10.000 geschätzt, so dass langfristig eine Gründung regionaler Gruppen mit persönlichen Treffen möglich erscheint. Schon jetzt können wir aber durch E-Mails, Telefon, Briefpost und die InSeNSU-Internet-Seiten miteinander Kontakt aufnehmen, um Erfahrungen und Informationen auszutauschen.
Wer mitmachen möchte, kann sich ein Beitrittsformular ausdrucken.
Wie das im Einzelnen funktioniert sagt ein Klick auf Was ist InSeNSU?
Was in jedem Fall zu beachten ist, sind die juristischen Hinweise!