Hallo,

wie ich gestern schon in einem anderen Beitrag kurz ansprach, war der Calcitoninwert meines Sohnes minimal erhöht. Hatte mich gestern verschrieben war nicht 22 sondern nur 14. Normalerweise würde man einem so niedrigen Wert eher keine Beachtung schenken. Aber durch mit meine eigenen C-Zell-Erfahrung war ich übervorsichtig und mein Sohn hatte sich in Absprache mit den Ärzten entschlossen einen Pentagastrintest zu machen.

Eigentlich ging ich davon aus, dass es eher eine beruhigende Maßnahme ist und man in Zukunft über den minimal erhöhten Wert nicht mehr nachdenken muss. Aber vorhin rief die Uniklinik an und teilte mit, dass der Petatest einen Calcitoninwert von 300 anzeigt.

Das hat mich erst mal umgehauen, ich habe es eigentlich nicht erwartet. Sono uns Szinti zeigen nichts Verdächtiges an, und ich habe auch nicht die familiäre Variante.

Ich weiß zwar, dass es, so wie es aussieht, ein ein sehr, sehr frühes Stadium sein muss, aber es macht mich so traurig, dass mein Sohnemann sich jetzt auch damit auseinander setzen muss.

Auffällig war, dass es immer müder und energieloser wurde und genau so fing meine ganze Geschichte damals an. Seine TPO-AK lagen mittlerweile im oberen Referenzbereich, was wohl für Hashimoto spricht. Mittlerweile soll ja immer der Calcitoninwert bei erhöhten Antikörpern mit bestimmt werden.

Erhöhte Antikörper waren seinerzeit auch bei mir festgestellt worden, wie ich mittlerweise erfahren habe, haben C-Zell-Karzinom- Betroffene wohl häufig erhöhte Antikörper.

Werde mir jetzt erst mal einen Kaffee machen und versuchen wieder etwas Ruhe in meinen Kopf zu bekommen. Gut, dass wir wissen, dass wir einen "guten" langsam wachsenden Krebs haben. Gut, dass wir wissen, dass wir uns Zeit lassen können und nichts überstürzen müssen. Werde morgen mit einigen Ärzten sprechen und dann werden wir am Sonntag beraten wie weiter vorgegangen wird.

Liebe Grüße

Bärbel



editiert von: Bärbel, 22.04.2008, 20:13 Uhr

Hallo Bärbel,

ich war gerade geschockt, man, wie kann dass sein ?
Es tut mir Leid, dass dieses auch Deinen Sohn betrifft.

Auch wenn man den sehr guten Verlauf kennt,
muss Du ja wirklich geschockt gewesen sein.

Ich wünsche Dir und vor allem Deinen Sohn,
eine gutes produktives Arztgespräch.

Melde Dich wieder.

LG
Marcus


-Gib jedem Tag die Chance,der Schönste deines Lebens zu werden.

- Jeder Tag ist ein Kleines Leben.


www.sd-krebs.de

Hallo,

ich habe gerade erfahren, dass auf dem C-Zell-Treffen in Heidelberg - am letzten Samstag - eine Frau mit sporadischem C-Zell-Karzinom war, deren Bruder nun auch ein C-Zell-Karzinom hat.

Das bedeutet ja dann wirklich, dass auch bei den Sporadischen die Familienangehörigen langfristig kontrolliert werden müssen.

Liebe Grüße

Bärbel

Mensch, was soll man darauf antworten ? Das einzig Gute an der Sache ist doch das, das Du durch Deine Erkrankung bereits so weit informiert bist, da bleiben Deinem Sohn die vielen ungetretenen Pfade erspart.

Ich wünsche Dir die gebotene Ruhe, damit alles Notwendige durchgeführt werden kann.

Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.

Danke für die guten Wünsche.

Hier hat sich jetzt alles etwas beruhigt, wir haben viel geredet

Wir haben alles besprochen und mein Sohn hat sich auch schlau gemacht. Ja, das ist gut, dass ich gut informiert bin. Demnächst ist er wieder in der Klinik und bis alle Blutuntersuchungen abgeschlossen sind, wird noch etwas Zeit vergehen.

Er empfindet es als ausgesprochenes Glück im Unglück, dass so früh schon drauf geguckt wurde und wirkt nach dem ersten Schock sehr gelassen. Er sagt, er kenne so viele Menschen ohne Schilddrüse, so dass ihm das keine Angst mache. Besser so, als die nächste Jahre immer in der Erwartung leben, dass sich da etwas entwickelt, sagt er.

Das denke ich ja auch, aber ich wollte schon, dass es sein Entschluss ist und er es nicht nur auf Rat der Mutter macht, er ist immer hin 36. Denn nicht jeder Hyperplasie - und davon ist eigentlich auszugehen - entwickelt sich, soweit ich mittlerweile informiert bin, bösartig. Aber mit meiner Vorgeschichte !!

Ich hoffe nur, dass die Hormoneinstellung gut klappt, er ist Journalist und das ist ja nicht immer so ein ruhiger Job.

Grüße aus Dortmund



editiert von: Bärbel, 25.04.2008, 13:45 Uhr

Hallo,

Ulla, du hast nach dem Penta-Test-Wert des gefragt. 325!
Mein Sohn wird sich in Halle operieren lassen. Ende Mai wäre für uns ein guter Termin. Hoffe das klappt.

Liebe Grüße
Bärbel

Hi Bärbel,
ich drücke euch die Daumen und hoffe, der Termin in Halle geht klar.
LG
Ulla

Hallo Ulla

mein Sohn wird übermorgen in Halle operiert. Danke auch für das Daumendrücken.

LG Bärbel

Hallo,

Mein Sohn ist am Donnerstag von ************ operiert worden.
Pentatest nach OP 2,5 .Ich bin einfach nur glücklich.

Er war nach der OP relativ schnell fit und hat am Abend schon mit seinen Freunden telefoniert, keinerlei Einschränkung mit der Stimme.

Er ist sehr von ************ und seinem Team angetan. Ich hatte ja auf die OP in Halle gedrängt, aber zwischenzeitlich hatte er auch über eine andere Anlaufstation nachgedacht. Ich kann nur sagen, gut dass wir in Halle waren.

Ich bin gestern schon nach Hause gefahren und erwarte ihn mit einer Freundin in ca. einer Stunde.

Liebe Grüße von einer überglücklichen Bärbel

Puh, das ist toll. Herzlichen Glückwunsch und die besten Grüße an deinen Sohn!
Ulla

Herzlichen Glückwunsch zur erfolgreich verlaufenden Operation !

Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.

Hallo Bärbel,

das sind ja tolle Nachrichten.

Wünsche euch weiterhin alles Gute.

Gruss
gela

Hallo Bärbel,

dass sind gute Neuigkeiten
Alles gute für Deinen Sohn mit weiterhin besten Erfolg.

LG
Marcus


-Gib jedem Tag die Chance,der Schönste deines Lebens zu werden.

- Jeder Tag ist ein Kleines Leben.


www.sd-krebs.de

Vielen Dank für all die lieben Wünsche.
Wenn es Berichtenswertes gibt, melde ich mich wieder.

LG Bärbel

Hallo Bärbel,

habt ihr schon mal daran gedacht den Gentest wiederholen zu lassen?
Mein Mann hatte einen negativen Gentest und wir waren zunächst wegen der Kinder sehr erleichtert. Als dan bei den Voruntersuchungen zu einer 2. OP ein Phäochromozytom entdeckt wurde begann ich zu zweifeln und versuchte die Ärzte zu überzeugen, dass man den Gentest wiederholen müsse. Unser Nuklearmediziner ließ sich überzeugen und viel später haben wir erfahren, dass wohl auch die Ärzte in der Uniklinik ohne unser Wissen einen zweiten Test veranlasst hatten. Beide brachten dann einen positiven Befund.
Die Geschichte kannst Du in den Erlebnisberichten nachlesen.

Liebe Grüße
Ede

"wait and see"

Hallo Ede,

bei mir sind seinerzeit innerhalb eines halben Jahres 2 Gentests gemacht worden, jeweils ist die genetische Variante ausgeschlossen worden.

Am 26.06. haben mein Sohn und ich einen Termin bei der Humangenetikerin, dort wird uns beiden Blut abgenommen für neue Gentests. Bin gespannt auf die Ergebnisse.


Liebe Grüße
Bärbel

.... hmmm vielleicht liegt eine neue Mutation vor - bei einer Humangenetikerin seid ihr auf jeden Fall an der richtigen Adresse.
Bin ja echt gespannt was da rauskommt.

Liebe Grüße
Birgit



editiert von: Ede, 19.06.2008, 08:18 Uhr

"wait and see"

Hallo

....sorry für meine späte Antwort, manno ich hab diesen Thread total übersehen! Ich bin ehrlich etwas schockiert und denke nun drüber nach auch bei meinen Kiddies mal den Calcitoninwert machen zu lassen und meinen Bruder auch davon zu überzeugen das mal machen zu lassen!
Bärbel ich drücke euch beiden die Daumen- wie geht es dir eigentlich - was kam raus nach deiner Untersuchung bzgl. der wir doch telefoniert hatten?

Gruss
Lydia



Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo Lydia,

hatte meine ganzen Untersuchungen zurückgestellt. Mein Sohn war einige Zeit nach der OP bei mir, da wollte ich den Kopf frei haben.

Bin in ca. 3 Wochen in Essen um die bildgebenden Verfahren machen zu lassen. Mal schauen, was dabei rauskommt.

Ich würde eigentlich jedem, der Kinder hat, empfehlen regelmäßig 1-2 mal im Jahr die Werte bestimmen zu lassen und auch wenn sie unauffällig würde ich den Verlauf beobachten.

LG Bärbel

Hi,
wüsche euch beiden alles Gute!
Ja- ich werde mich wohl mit dem Gedanken anfreunden in Zukunft auch die Kiddies damit behelligen zu müssen!

Gruss
Lydia

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo,

gestern habe ich die Ergebnisse meines neuen Gentests bekommen. Hier die wichtigen Aussagen.

2001: Exons 10,11,und 13 wurden untersucht - kein Befund
2202: Exons 10,11,13,14,16 wurden untersucht - kein Befund

2008: Exons 8,9,15 wurden jetzt untersucht - kein Befund

In allen aufgeführten Exons des RET-Proroonkogens konnte keine krankheitsverursachende Mutation nachgewiesen werden.
Gefunden wurde nebenbefundlich eine Normvariante, d. h. eine genetische Variation die keine krankheitsverursachende Wirkung hat.


Zitat: Sehr unwahrscheinlich, aber nicht völlig ausgeschlossen, sind größere Deletionen oder Mutationen außerhalb der Untersuchten Bereiche.

Zitat:
Eine familiäre Form kann man jedoch nicht ausschließen, da nicht bei allen Personen mit einer familiären Form auch eine Mutation nachweisbar ist.

Auf die Ergebnisse meines Sohnes warten wir noch, dem geht es übrigens prima, so gut wie seit Jahren nicht mehr.
Ich selber habe mich nach der Untersuchungen in Essen nur langsam erholt und bin immer noch nicht wieder so richtig fit.

Liebe Grüße Bärbel

Hallo Bärbel,

ich kann mich mit der Aussage

nicht besonders anfreunden. Ich glaube einfach nicht an einen Zufall!
Warum wurden nicht alle Bereiche untersucht?
Ich würde Dir raten den Test irgendwann in einem anderen Labor wiederholen zu lassen. Bei uns wurde in einem Labor in Hamburg untersucht, die Adresse kann ich Dir geben. Es gibt ja nicht viele, die diesen Gentest machen können.

Wir haben im Oktober einen Termin bei unserem Nuklearmediziner, den werde ich mal fragen was er davon hält. Er hat uns ja damals unterstützt als ich das Ergebnis anzweifelte.. Werde mich dann melden.
Ich hoffe Du wirst langsam wieder richtig fit und freue mich für Deinen Sohn, dass es ihm so gut geht.

Liebe Grüße
Birgit


"wait and see"

Hallo Birgit,

ich kann mich deiner Meinung nur anschließen. Auch das zweite Zitat geht ja in die Richtung.

Zitat:
Eine familiäre Form kann man jedoch nicht ausschließen, da nicht bei allen Personen mit einer familiären Form auch eine Mutation nachweisbar ist.



Übrigens ist einer meiner Gentests in Hamburg gemacht worden und der meines Sohnes wird auch in HH gemacht. Aber frag mal nach, würde mich sehr interessieren. Sind dir noch andere Exons bekannt, die bei mir jetzt nicht aufgeführt sind?

Liebe Grüße Bärbel



editiert von: Bärbel, 04.09.2008, 13:11 Uhr

Hallo,
Au Mann, das sind ja Sachen! Ich warte auch auf weitere Nachrichten von euch beiden! Und ich wünsche euch alles Gute!
Lydia

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo Bärbel,

ich habe eine Verfahrensliste der Uni München zum Gentest gefunden.



Dazu passt das Zitat Dres. Raue: Es zeigt sich, daß 3-5% der "sporadischen" medullären Schilddrüsencarcinome in Wahrheit familiäre Formen sind, entweder Neumutationen oder Indexfälle bei unsicheren Angaben zur Familienanamnese. Bei Nachweis einer Keimbahnmutation sollte wie bei MEN-2 Patienten vorgegangen werden.

Weitere Infos dazu findet man in den MEN Guidelines:
http://www.sged…idelines_d.pdf

Aufgrund der o.g. Prävalenz würde ich in Euerem Fall eine erbliche Variante mit evtl. Neumutation nicht ausschließen. Familienangehörige in direkter Linie sollten 1 x jährlich vorsorglich den Calcitoninwert bestimmen lassen.

PS: Mir ist aufgefallen, dass Exon 5 nicht wie in der Verfahrensliste erwähnt sequenziert wurde.

Liebe Grüße
Birgit



editiert von: Ede, 07.09.2008, 21:26 Uhr

"wait and see"

Hallo Birgit,

Hab Dank für die Infos. Mit dem fehlenden Exon 5 ist mir auch schon aufgefallen und habe auch schon nachgefragt. Ich werde es auf jeden Fall noch bestimmen lassen.

Liebe Grüße
Bärbel

Hallo Birgit,

würdest du die Infos bitte auch an Harald weitergeben? Ich finde das sehr, sehr interessant, leider auch- etwas beängstigend!
Ich denke dies wäre ein Beitrag für Haralds FAQ!

Gruss
Lydia

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo Lydia,

ich habe den ersten Beitrag zeitgleich auch ins Schilddrüsen-Krebsforum gesetzt.

Liebe Grüße
Bärbel

Hallo Birgit,

Harald - vom Schilddrüsenkrebsforum - würde die von dir o.g. Verfahrensliste als FAQ-Beitrag aufnehmen wollen. Er brauch aber eine zitierbare uelle. Wo hast du den Beitrag gefunden??

Liebe Grüße
Bärbel

Hallo Bärbel,

Habe folgende Quellen gefunden :
http://www.w-kl…/MENeinfg.html
http://www.raue…llstaendig.pdf

Liebe Grüße
Birgit



"wait and see"

Hallo Brigitte,

Danke für den schnellen Service
Ich frage mich ob überhaupt schon mal jemand von seinen Ärzten darauf aufmerksam gemacht wurde, dass diese Möglichkeit besteht.
Mich hat niemand auf diese Möglichkeit hingewiesen. Ich finde das eigentlich nicht ok.

Vielleicht kann Michael das ja als TOP für die nächste Veranstaltung reinnehmen. Ich finde, dass eine so wichtige Info auch niemandem vorenthalten werden sollte.

LG Bärbel



editiert von: Bärbel, 12.09.2008, 18:11 Uhr