Hi Leute,
ich war doch am Mittwoch in Ulm bei Dr. Karges, na jut--- er macht dieses DOPA-PET-CT jetzt auch bei mir, er ist der Überzeugung dass man damit meine versteckten Metastasen doch lokalisieren kann und vielleicht hat das Ganze dann "therapeutische Konsequenzen", wie Operation oder Bestrahlung.

Bei mir ist ja wirklich alles total vertrackt, meine Lunge hat Rundherde aufzuweisen, die ja noch von der abgelaufenen TBC stammen, vielleicht ist da ja was versteckt, oder mein Rücken mit dieser Osteochondrose?
Er meint nun dass es die richtige Untersuchungsmöglichkeit wäre die Metastasen zu entlarven.
Meine Nukdoc von Regensburg soll ihn mal Anrufen, dann räumt er seine Bedenken mal zur Seite meinte er, die der Nukdoc hat.
Er glaubt nicht dass mich das psychisch fertig macht, im Gegenteil, ich weiss dann endlich was Sache ist, und der Meinung bin ich auch zu 80%.
Und ich kann dann entsprechend selber damit umgehen....
Hab hier einen Link für Euch bezgl. DOPA-PET-CT, das ist auch für Dich Liselotte, lies es durch:

http://www.uni-ulm.de/klinik/radklinik/rad3/patienteninformation/PET_PETCTOnkologie/po_neuroendokrinetumore.htm


Hier noch ein Link einer Studie von PubMed, allerdings auf Englisch:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=pubmed&dopt=Abstract&list_uids=11202454
Liebe Grüsse
Lydia
PS: Hab grad festgestellt dass der untere Link nicht funktioniert ohne irgendwelche Cookies, aber wenn ihr den Suchbegriff "DOPA-PET-CT" eingebt spukt er euch den Artikel auch aus und zwar mit dem Titel:
18F-DOPA positron emission tomography for tumour detection in patients with medullary thyroid carcinoma and elevated Calcitonin levels









editiert von: kasey, 15.04.2005, 13:28 Uhr

Hallo Lydia

Leider kann ich kaum Englisch. Denn noch danke für den Link.

Mit freundlichen Grüssen
Liselotte

Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres

Liselotte,
der Link von Ulm ist deutsch, den meinte ich sollst Du lesen.

An Katja,
weisst Du schon was neues?
Ich hab meinen Termin (verschoben) fürs DOPA-PET-CT am 14. Juni *zitter*

Muss meinen Docs noch Bescheid sagen deswegen, was wohl OA M. dazu sagt?

Liebe Grüsse
Lydia

Hallo Lydia,

nö, noch nichts......

Der Termin war gut, wir konnten uns sehr gut unterhalten, aber Neues gibt es nichts. Den aktuellen Calcitonin Wert erfahre ich ja erst über den Arztbrief und der dauert ja meistens zwei / drei Wochen.

Liebe Grüße
Katja

Hallo Katja,

ich hoffe und wünsche Dir ein positives Ergebnis.
Ich bin nächsten Dienstag in der Uniklinik Essen zur Nachsorge und werde dann endlich mal die DOPA PET ansprechen.

Bis zum nächsten mal und melde Dich wenn Du was neues weißt.

Marcus
:thumbsup:

-Gib jedem Tag die Chance,der Schönste deines Lebens zu werden.

- Jeder Tag ist ein Kleines Leben.


www.sd-krebs.de

Hallo Katja,

drück Dir die Daumen, aber auch Karges meinte der Calcitoninwert ist nicht so wichtig, wichtig ist es geht Dir gut -- trotzdem- er hat gut reden!

Marcus,
hast Du meine Email von vorgestern gekriegt?
Ja, sprich mal die Dopageschichte an, obwohl Karges meinte es ist Deine Sache ob Du das machst oder nicht (ja und auch seine Entscheidung).
Die anderen Docs wissen da einfach noch viel zu wenig drüber und reagieren dann evtl. ablehnend, mmh. Ulm ist Deutschlandweit die einzige Klinik die dass mit dem Dopapet beim MTC macht, sagte jedenfalls Dr. Karges zu mir.
In Österreich hab ich was gesehen macht mans auch.
Na denn gute Ergebnisse Euch allen.

Liebe Grüsse
Lydia

Hallo zusammen,

gestern habe ich dann endlich mal Lydia ans Telefon bekommen,es war ein Wunder.
Ich dachte immer ich wäre eher in Australien oder in Neusseland bevor ich sie ans Telefon bekomme.
Lydia sagte,ich sollte länger klingeln/läuten/schellen lassen,also auf jeden Fall länger als 3 mal.
Aber das beste ist ja,ihre Tochter kam beim 2 ten läuten ans Telefon

....Nun gut
Jetzt zum Thema DOPA-PET in Ulm.
Ich habe gestern mit Dr.Karges am Telefon gesprochen....übrigens er kam beim 3 ten läuten sofort dran
Wir haben uns über unsere übliche Krankengeschichte und natürlich über die DOPA-PET Untersuchung unterhalten,es war ein für mich sehr positives Gespräch,so dass ich jetzt meine Unterlagen zu ihm nach Ulm schicke und er sich ein Bild davon machen möchte,dann ruft er mich in kürze zurück.
So,das werde ich jetzt tun.....
Ich werde jetzt kopieren und dann zur Post fahren.

Schönen Tag für Euch.
Marcus




editiert von: Marcus, 28.04.2005, 11:11 Uhr

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Hallo Zusammen,

fliege leider beim Versuch mich einzuloggen dauernd raus! Ja, Ja dieses DOPA Pet/ CT ect.! Hat man bei meinem Mann auch alles gemacht! Bei Ihm hat es fast gar nichts angezeigt, obwohl fast alles befallen war (wie sich bei der OP herausstellte)! Heute hatte er wieder einen CT Termin und dann kam der Schock... das Zeug auf der Lunge wächst wieder, hatte es vor der OP nicht mehr getan! Da war der Calcitoninspiegel auf 150 abgefallen und jetzt ist er langsam wieder angestiegen! Immer noch ein Witz im Vergleich zu den anderen Werten im Forum, aber daran sieht man mal, wie wenig dieser Wert letztendlich aussagt! Sind recht deprimiert! Wie es jetzt wohl weitergeht...?

Liebe Grüße
Heike

hallo Heike,

na Du baust mich ja auf. Habe diese Woche von meinem Ärzteteam in Wien den 18f-DOPA PET verlangt, weil Ihr alle davon redet/schon gemacht habt. Und nun Deine ernüchterne Position zu CT-Werten/...
Bei mir steigt der CEA (dzt auf 26) und mein Chirurg will davon nichts wissen. Ihn interessiert nur der Calzitonin Wert, der wie Du weißt, bei 1000-2500 pendelt (und das schon seit 12 Jahren). Ich habe ein 2,5x1,6cm großes LK-Paket am Aortabogen sitzen?!

Somit laßt Euch nicht fertig machen - geht auf Euren Kanarentrip und legt den großen Schalter "Leben" um.
Ich weiß, wie schwer es Dir fällt - aber es ist notwendig bei dieser Krankheit.

Viele liebe Grüße :thumbsup:

Gernot

Hi Gernot,

gemacht hats bis jetzt erst Katja, (das von Heikes Mann ist mir neu) und bei der hats leider sehr viel angezeigt, ich grüble seitdem es Katja gemacht hat drüber: "Soll ich soll ich nicht".

Es ist ernüchternd was Heike schreibt und auch ein Beweis dass es anscheindend doch nicht so 100% ist wie es den Anschein erweckt. Na, jedenfalls kann ich mit dem Bewusstsein mal da hin gehen und nicht zuviel davon erwarten.

Hier mal ein Link von 2001 von einer Frau bei der ein DOPA-PET gemacht wurde, von Dr. Dralle und Ulm gemeinsam, bei der hats auch was gebracht:

http://www.thieme-connect.com/ejournals/abstract/tumor/doi/10.1055/s-2001-19287

Also Gernot, nicht die Flinte ins Korn schmeissen und Heike macht Euren Urlaub und versucht nicht ständig da drüber nachzugrübeln, dass könnt ihr hinterher.

Liebe Grüsse
Lydia




editiert von: kasey, 29.04.2005, 08:44 Uhr

Kajta ich hab Dir eine PM geschickt!

Lydia, Gernot,

lasst Euch dadurch nicht verunsichern, es gibt nichts was 100 % ist! Mein Mann hat auch einen Super ungewöhnlichen Verlauf! Im Juni letzten Jahres hatte er schon das reinste "Schneegestöber" auf der Lunge und trotzdem ging der Calcitoninwert auf 170 (habe ich nochmal nachgelesen) zurück (noch vor der OP in Halle)! Es gab beim DOPA PET ganz geringe Mehrspeicherungen, aber das waren minimale Bereiche und letztendlich war alles befallen! Vielleicht hat die OP sein Immunsystem kurzfristig lahmgelegt und somit konnten die blöden Dinger wieder Party machen??? Jetzt sind sie vielleicht längst wieder im Griff! So, das rede ich mir jetzt zumindest ein!!!

Gernot: hattest oder hast Du durch den Hals auch ein Kurzatmigkeitsproblem? Ich hoffe immer noch, dass das mit dem gelähmten Stimmband zusammenhängt und nicht mit der Lunge-!
Ja, wir fliegen auf die Kanaren und von so einem Sch... CT Bild lassen wir uns das auch nicht vermiesen!!! Jawohl! Die Hoffnung stirbt zuletzt, bin bloß mal gespannt, was die sich jetzt einfallen lassen : /!

Liebe Grüße Heike

liebe Heike + MTC sharing partner,

lasst es Euch gut gehen und genießt die frische Atlantikluft.
Was ich Euch noch auf den Weg mitgebe ist ein Ratschlag, den ich von unserem Kräuterpfarrer Weidinger habe:
Um die für uns wichtige Unterstützung des Immunsystems durch Interferon - speziell bei Lungenproblemen (zB Raucher/erhöhter CEA-Wert ..) sollte man genügend Vitamin C zuführen. Obst habt Ihr auf den Kanaren sicher genug. Ich nehme Acerola Pulver zusätzlich. - Das kann nicht schaden, denn der Körper scheidet das Zuviel aus. Nur Vorsicht, weil ich ja weiß, daß Dein Mann zu Reflux neigt.
Kurzatmigkeit habe ich nicht, aber auch linksseitige Stimmbandlähmung. Ich habe fleißig verucht unserem Enkel Lieder vorzusingen. Das hat mirscheinbar geholfen.
Ich bin aber immer sehr schnell müde - aber was solls!

Schönen Urlaub :walk:



editiert von: gband, 29.04.2005, 22:37 Uhr

Gernot

Heike,

eine nicht unwesentliche Ergänzung zujr Frage der Kurzatmigkeit:
bei mir hat die li-seitige Stimmbandlähmung zur Folge, daß das gelähmte Stimmband 50% des Luftstromes beim Atmen einschränkt. Das bedeutet, daß ich bei körperlicher Anstrengung leise treten muß. Z.B. beim Schwimmen mir das Tempo kontrolliert einteilen. Ich kann sicher länger als eine halbe Stunde schwimmen, aber keine Spurts... u.s.w
Falls Dein Gatte ähnliche Probleme hat, das ist normal und nicht die Lunge!!!



Gernot

Gernot, Du bist eine große Hilfe- Danke! Ich habe deine Ausführungen eben meinem Mann gezeigt und Ihn endlich mal wieder strahlen gesehen : )))! Bei Ihm ist es auch das linke Stimmband das durchhängt und das mit der Luft hat man Ihm genauso schon an der Uni gesagt (geglaubt hat er es aber erst jetzt bei Dir)! Ihr seit Euch im Krankheitsverlauf also in der Tat sehr ähnlich!

Mittwoch gehts ab nach Fuerte!

Liebe Grüße Heike

Hallo Heike,

ich wünsche Euch einen sorgenfreien Urlaub
mit ganz viel Sonne,Bräune,Gesundheit und gutes Essen.

Gruß
Marcus

-Gib jedem Tag die Chance,der Schönste deines Lebens zu werden.

- Jeder Tag ist ein Kleines Leben.


www.sd-krebs.de

freut mich Heike für Deinen Mann.
In Fuerte war ich noch nicht, soll aber ziemlich windig sein, weil alle gerne Windsurfen hinfahren.

Alles Gute ihr Beiden
:walk: :walk:

das war ich Vergesslicher, Heike
:walk: :walk:

Gernot

Hallo Heike,

die Stimmbandprobleme gibt es wohl häufiger. Bie meinem Mann ist das rechte lahmgelegt und will einfach nicht mehr funktionieren, obwohl der Stimmbandnerv in Ordnung ist (wurde gemessen). Am Anfang war er recht kurzatmig, dann hat er die Hilfe eines Logopäden in Anspruch genommen. Das hat auch für die Stimme viel gebracht. Mittlerweile hört man nur noch einen Unterschied, wenn er laut sprechen mus, dann spricht er so als ob er einen Kloß im Hals hätte. Beim Sport beeinflusst es ihn nicht mehr, es hat aber eine Weile gedauert bis er das geschafft hat. Ein großes Problem war die ständige Bildung von zähem Schleim, der sich immer festgesetzt hat, aber das ist viel besser geworden.

Lasst den Kopf nicht hängen und genießt Eueren Urlaub!

Liebe Grüße
Birgit

"wait and see"

Hallo Bigit,

ja, das stimmt einen optimistisch! Beim Logopäden war mein Mann auch schon- hat ihm stimmlich auch eine Menge gebracht, nur an der Kurzatmigkeit hat es nicht soviel geändert! Die Kurzatmigkeit trat in unmittelbaren Zusammenhang mit der OP auf, davor konnte er leistungssteigernd (trotz den ganzen Metastasen auf der Lunge) bis zu 1 Stunde joggen! Aber der psychische Effekt, wenn man gesagt bekommt "ist wieder ein Wachstum erkennbar und mehr geworden sind es auch".... ich glaube ich muß dazu nichts erklären! Wir lassen uns nicht verrückt machen, es wird schon eine Lösung geben! Vielen Dank für alle guten Wünsche- an alle!

Liebe Grüße
Heike

Hallo

Immer langsam : Bei mir hats auch fast 8 Monate gedauert, bis sich mein linkes Stimmband wieder gerührt hat. Hatte eine Stimme, wie im Knabenchor Aber jetzt gehts langsam wieder. Zumindest habe ich meine Stimme wieder. Ist noch nicht ganz OK, liegt noch etwas lahm rum, aber kommt bestimmt noch ganz !

Thomas

Hallo Thomas, Hallo Heike,

"Gut Ding braucht Weile", daran glauben wir immer noch, auch wenn auch das Stimmbandproblem bereits seit 1 1/2 Jahren besteht. Selbst mit nur einem funktionierenden Stimmband ist die Stimme mittlerweile so gut, dass kein Außenstehender was bemerkt!

Heike, ich denke auch, bzw. habe selbst erfahren, dass sich so einiges im Kopf abspielt.
Beispiel: Wir sind beide Sportschützen mit einem guten Leistungsniveau. In der ersten Zeit nach beiden OP's, als man noch nicht soviel zum Nachdenken kam war dieses bei mir auch konstant. Mein Mann ist ja erst wieder während der Wettkampfsaison eingestiegen und seine Leistungen waren mehr als zufriedenstellend, trotz der körperlichen Einschränkungen wegen der OP’s. Plötzlich, mitten in der Saison änderte sich bei uns beiden das Leistungsbild, wir hatten massive Konzentrationsprobleme, waren nach einem Wettkampf total ausgebrannt und die Leistungen schwankten ungewöhnlich stark. Besonders schlecht erging es uns ab dem Zeitpunkt als wir unseren geplanten Thailand-Urlaub wegen des Tsunamis stornieren mussten – die Lage war bis zum Abflugtermin einfach zu unübersichtlich. Dann kam Ende März der letzte Wettkampf auf uns zu, wir waren im Abstiegsstrudel hatten aber noch Hoffnung, bei einem Sieg gegen eine für uns eher unbezwingbare Mannschaft die Klasse zu halten und unser Urlaub (Teneriffa) stand unmittelbar bevor. Wir mussten einen offiziellen Vorschießtermin wahrnehmen, da wir zum angesetzten Wettkampftag bereits im Urlaub waren. Irgendwie war es dann als ob im Hirn ein Schalter umgelegt wurde. Wir freuten uns beide so sehr auf den Urlaub (zum ersten mal ohne Kids), dass wir alles andere ausblenden konnten, der Kopf war plötzlich völlig frei und wir schossen beide Saisonrekord, bei mir war es sogar in der Nähe der persönlichen Bestleistung. Die Mannschaftskollegen ließen sich mitreißen - …… und wir haben gewonnen!!!! :thumbsup:
Deshalb wünsche ich Euch, dass Ihr einen wunderschönen Urlaub verlebt und dann alles gelassener angehen könnt! Wir haben hier so viele gute Beispiele, dass man mit dieser Krankheit gut und lange leben kann und dazu gehört auch eine zu 100% positive Einstellung!

Liebe Grüße
Birgit


"wait and see"

Hallo Heike

Das ist die Antwort auf Deinen Beitrag vom 28.04.05. Dass Deine Lungenmetastasen wachsen ist sehr bedauerlich.

Tschüss
Liselotte

Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres

Hallo Gernot

Antwort auf Beitrag vom 28.04.05.

Wo ist der Aortabogen und wieso wurden diese Lymphknoten nicht herausoperiert?

Tschüss
Liselotte

Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres

Hallo zusammen

Ich gebe Euch folgenden gut gemeinten Rat: So lange wir auch mit erhöhten Tumormarkern und nachgewiesenen Metastasen keine oder nur geringe Beschwerden haben und arbeitsfähig sind sollte unsere Einstellung die eines Gesunden sein, der halt etwas häufiger zum Arzt zur Untersuchung und ins Krankenhaus zu einer Operation oder anderen Behandlung muss. Unsere Tumorart wächst zum Glück so langsam, dass sie eine solche Haltung zulässt und nur selten ein Grund für Panik ist.

Mit freundlichen Grüssen
Liselotte

Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres

Hallo Heike

Jawohl! Die Hoffnung stirbt zuletzt, bin bloß mal gespannt, was die sich jetzt einfallen lassen : /!

Da hast Du recht. Wir haben auch mit Metastasen Grund zur Hoffnung.

Tschüss
Liselotte

Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres

Hallo Heike

Schönen Urlaub. Erzähl uns nach der Rückkehr was Ihr alles gesehen und erlebt habt.

Tschüss
Liselotte

Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres

Hallo zusammen

Ich habe eine wichtige Mitteilung an Euch alle. Ich antworte Euch erst heute, das mir in letzter Zeit immer diese Seite ausstieg, wenn ich den Beitrag absenden wollte. Ich bitte Euch mir das zu entschuldigen.

Mit freundlichen Grüssen
Liselotte

Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres

Hallo Heike

Aber der psychische Effekt, wenn man gesagt bekommt "ist wieder ein Wachstum erkennbar und mehr geworden sind es auch".... ich glaube ich muß dazu nichts erklären! Wir lassen uns nicht verrückt machen, es wird schon eine Lösung geben!

Du hast recht. Die psychische Belastung ist bei dieser Erkrankung nun mal einfach nicht weg zu denken.

Tschüss
Liselotte

Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres