Hallo Simone,
die Selbsthilfegruppe gibt es über 10 Jahre und seit einigen Jahren hat sie auch diese HP. Wir treffen uns einmal im Jah zu einem Infotag mit Fachärzten, die sich besonders mit unserer Erkrankung auskennen und werden informiert was medizinisch im Moment für uns hilfreich und interessant ist. Das Protokoll von der Veranstaltung im Mai ist jetzt online. Desweiteren treffen sich
Regionalgruppen in unterschiedlichen Abständen. Man kennt sich also irgendwie mehr oder weniger.
Da unsere Erkrankung ja eine sehr langsam Wachsende ist, gibt es auch wenig veränderung im Verlauf und von daher sind die Beiträge unter umständen schon etwas älter.
Die Broschüre habe ich auf die Reise geschickt und wenn Dir nach einem Gespräch ist, kannst Du mich gerne anrufen
Liebe Grüße
Michael