Hallo Freunde,

eben komme ich von meiner Chirurgenbesprechung zurück und möchte Euch sofort informieren, dass Hr. Univ. Prof. Dr. Niederle - Wiener AKH - mich nun doch, nach Vorliegen der Euch bekannten Befunde, am 1.Juli operieren wird. Ich werde nur linksseitig operiert, was auch eine Gefährdung durch eine Total Recurrenz-Parese ausschließen sollte.
Anschließend soll evt eine Therapie mit aus dem Rezidiv gewonnenen MTC Zellen und Injektion in Lymphknoten in der Leiste begonnen/versucht werden. Eine Therapie, die offensichtlich schon in Deutschland an einer Klinik angewandt wird. - Habe leider den Namen verschwitzt, vor lauter Freude, dass ich nun doch operiert werde.
Vorher werde ich noch 1-2 Wochen Urlaub in Italien machen.

Ein langer Kampf hat sich hoffentlich gelohnt.

Euer MTC-Senior :smurf:

Gernot

Na dann drück ich Dir die Daumen das alles glatt geht.
Was für eine Art von Therapie ist das mit der Injektion von MTC Zellen in Lymphknoten?
Was soll dadurch bewirkt werden?

Gruss, Admin aka Eberhard

Gernot,

ich drücke Dir für Deine OP ebenfalls die Daumen. Wird schon vorwärts gehen.

Sabine

Unsere Mühe kann selbst unser Schicksal besiegen.
(Römische Weisheit)

Ich werde dann auch am 1.Juli an dich denken. B!!

Liebe Grüße
Bärbel

Hallo Gernot,

na dann alles Gute zur bevorstehenden OP.
Vorallem einen super guten Befund.

Marcus


-Gib jedem Tag die Chance,der Schönste deines Lebens zu werden.

- Jeder Tag ist ein Kleines Leben.


www.sd-krebs.de

hi Eberhard,

leider kann ich Dir im Moment nichts Genaueres sagen. Nach Rückfrage bei meinem Nuklearmediziner hat das Ganze mit Dentriten/Eigen-Immunsystem Injektionen bezeichnet, die aus den bei der OP entnommen/preparierten Zellen stammen und glaubt, da ß dies auch in Düsseldorf probiert wird.
Wenn ich mehr weiß, melde ich mich sofort wieder. Ich werde erst kurz vor der OP näher informiert.

Liebe Grüße an alle und danke für Eueren Zuspruch.

Euer Senior :smurf:

Gernot

[quote=gband]...Nach Rückfrage bei meinem Nuklearmediziner hat das Ganze mit Dentriten/Eigen-Immunsystem Injektionen bezeichnet, die aus den bei der OP entnommen/preparierten Zellen stammen und glaubt, da ß dies auch in Düsseldorf probiert wird. [/quote]

Habe mal ein wenig gegoogelt und das hier gefunden: http://content.karger.com/ProdukteDB/produkte.asp?Aktion=ShowPDF&ProduktNr=224106&Ausgabe=228137&ArtikelNr=55242&filename=55242.pdf
Siehe Seite 3 Vacination mit dendritischen Zellen.

Und das hier:
http://www.winterworkshop.de/abstracts2002/rebmann.pdf

Gruss, Admin aka Eberhard

danke Eberhard,

bist ja ein treffsicherer Google-master und sauschnell.
Ich habe mich beim Googln auf Uni-Düsseldorf gestürzt und hab mich in den Weiten der Med.Forschung verloren. - Da warst Du schon erfolgreicher unterwegs.
Den Konnex, wo in Deutschland MTC-mäßig was Ähnliches geschieht, versuche ich noch beim Chirurgen selbst rauszukriegen.

Auf einer UNI-Klinik bist halt auch immer ein Versuchskaninchen. - Aber vielleicht hilft's uns allen !?


Euer MTC-Senior Smilie

Gernot

Hallo zusammen,

es gibt ja immer neue Methoden und Behandlungsmöglichkeiten,ich hoffe nur dass das es den einen und anderen auch hilft,das wäre genial

Ja,Gernot ich wünsche Dir eine erfolgreiche Operation mit den besten Verlauf.

Marcus


-Gib jedem Tag die Chance,der Schönste deines Lebens zu werden.

- Jeder Tag ist ein Kleines Leben.


www.sd-krebs.de

Hallo Gernot

Ich wünsche Dir alles Gute für die bevorstehende OP und viel vergnügen im Urlaub. Wo, in Italie, wirst Du hinfahren?

Was wird das für eine Therapie sein, die Du anschliessend machst? Wie lange wird die dauern? Wie lange wirst Du vermutlich krank geschrieben sein?

Mit freundlichen Grüssen
Liselotte

Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres

Hi Gernot,
auch von mir alles Gute.
Das mit den dendritischen Zellen lief in Düsseldorf unter Dr. Schott als Studie.
7 MTC Patienten haben die Therapie damals gemacht, leider mit mässigen Erfolg.
Ein Pat. hat recht gut reagiert drauf, hatte eine Remission, allerdings nach einem Jahr waren die Metastasen wieder da.
Die Studie damals wurde beendet.
Mittlerweile läuft aber, glaube ich wieder eine neue diesbzgl. und in der Medizin ist wieder viel Zeit vergangen, vielleicht ist das ganze diesmal ja um einiges erfolgreicher, ich wünsche dir Gernot viel Erfolg mit dieser Therapie.
Ich hatte irgendwo mal einen Link diesbzgl. reingesetzt, da ging es genau da drum, leider gibts die Info anscheinend nicht mehr.

Ich hatte mal hier eine Diskussion mit jemanden:

http://schilddruesenkrebs.other-si.de/phpBB2/viewtopic.php?p=6763

Liebe Grüsse
Lydia





editiert von: kasey, 27.05.2005, 10:45 Uhr

danke Lydia und alle,

dieses Forum ist schon ein Segen. Wenn ich dran denke, wie ich jahrelang meine Probleme mit mirselbst wälzte, ohne Antwort auf brennende Fragen. Auch wenn wir allesamt inkl Docs die Rätsel dieser Krankheit nicht durchschauen, ist's doch ein Supergefühl, so einer verschworenen Gemeinschaft sich mitteilen und Antworten/Mut und Zuversicht erhalten zu können.
Alleine Euer Zuspruch mal mit Prof DR Dralle (e-mailing mit OA Dr Brauckhoff) zu sprechen und auf die Retidiv-OP zu bestehen, hat mir sehr geholfen.
Ich werde Euch, so bald ich Näheres über die Therapie weiß, informieren.
PS: Eberhard: auch ich kann nur anonym direkt antworten, muß um abzuwenden zuerst ins Forum anmelden + dann erst antworten ??!!

Danke :wav:

Gernot

So nochmal ich,
hab grad gesehen das der Link zu SD-krebs nicht funktionierte, jetzt hab ichs korrigiert, man kanns lesen.
bye

So ist es, ohne Anmeldung kann nur Anonym gepostet werden, woher soll das ystem denn auch ahnen wer sich gerade auf der Seite aufhält und gerne posten möchte....

Gruss, Admin aka Eberhard

Hlalo Gernot, ich war vor ca. anderthalb Jahren mal in Düsseldorf bei Dr. Schott, da sagte er, dass die Studie "demnächst" weitergehen soll. Interessant, dasss das auch in Wien gemacht wird. ich wollte mich immer noch mal bei Dr. Schott melden, werde ich jetzt bald tun. Hatte gar nicht mehr daran gedacht. Viel Erfolg bei der OP und auch hinterher mit den dendritischen Zellen!!
Liebe Grüße,
Ulla

... warte dzt noch auf meinen DOPA-PET Befund von letztem Freitag. Aber stellt Euch vor was ich herausfand:
Ich hatte nie meinen Befund vom 1.Fluor-18-FDG PET 08/1998 (vor 7 !!! Jahren) gesehen . Die Docs sagten, der ist verschwunden bzw da wären Micrometastasen in meiner Lunge überall zu sehen - inoperabel! Stellt Euch vor, als ich zum DOPA kam = selbe Lokation fragte ich die Ärztin, ob ich eine Kopie meines Altbefundes haben könnte.Ich erhielt diesen nachher.
FAZIT: Pathologische FDT-PET. Prozess mit erhöhter Glokoseutilisation im Bereich des linken Halses.
Und ich strampel mich in Eigenregie all die Jahre ab, um die Docs von meiner Situation zu überzeugen.
Hab' ich einen Zorn gehabt. Nun hoffe ich, auf einen guten Abschluß dieses unerfreulichen Spieles, auch wenn nunmehr das Rezidiv statt 7mm =>16mm groß ist.

Ihr hört wieder von mir

Euer MTC-Senior

Gernot

Hallo Gernot

Was ist ein FDT-PET? Wieso war es patologisch? Wie ist es heute?

Mit freundlichen Grüssen
Liselotte

Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres

Au Mann, Gernot,

kann`s Dir genau nachfühlen....,
das ist ungefähr so wie bei mir mit der Leber, drei Jahre vertrödelt...
Man sah was und punktierte es und es war GUTARTIG!!! Letztes Jahr war es grösser und dann-- nach Operation, doch auf einmal bösartig und mein NUK-Doc sagte schon von Anfang an dass er nicht glaubt dass das gutartig ist----recht hatte er!!!
So und jetzt kann ich nächste Woche die ganze Sch..... nochmal mitmachen und mich wahrscheinlich nochmal operieren lassen!!!

Ich wünsche Dir alles Gute für die OP
bye
Lydia

Hi Gernot,

da haben wir ja noch richtig Hoffnung.....
bei meinem Mann ist ein Histologieergebnis verschwunden, bin mal gespannt ob da irgendwann wieder was auftaucht. Aber vielleicht ist das Präparat auch nicht im Labor angekommen - keiner kann es nachvollziehen und die Klinik hüllt sich in Schweigen.....
Wäre für uns sehr wichtig gewesen, darff gar nicht daran denken, sonst kocht alles in mir......

Mittlerweile lasse ich mir jeden Brief / Befund und alles was es sonst noch gibt kopieren oder mache das selbst!

Liebe Grüße
Birgit

Liebe Grüße
Birgit

"wait and see"

meinen vor-OP- DOPA Befund könnt Ihr im Fotoalbum ansehen - schaut nicht lustig aus - sowie die Buchhaltung meiner 12 "bewußten" MTC Jahre.
Eberhard, bitte nimm Dir dort auch das Avatar-Foto. Danke

Euer MTC-Senior :smurf:

das war wieder ich, oberhalb :smurf:

Gernot

Hi Gernot,

liest sich ja nicht grade erhebend Dein Befund, oh sh....., kann es sein dass die OP sich auf Deinen Brustkorb erweitert? Verdammt, verdammt,....

Mmmh, das DOPA-PET scheints wohl doch eine gute Methode für die Lokalisation zu sein (wie mans nimmt, aus der Sicht des Betroffenen- ohoh).

Ich hätte ja meinen DOPA-PET-CT Termin am Dienstag gehabt, aber naja da ich ja da ins Krankenhaus eintrudeln muss hab ich das erst mal abgesagt. Keine Ahnung ob das nicht ein Fehler war...

Bye und Daumen drück,
bin ja gespannt was jetzt OP-mässig bei Dir noch ansteht Gernot

Lydia

hi Lydia,

danke für Deine Zeilen. Auch ich bin neugierig, was mein Chirurg mir sagen wird. Habe ihn gestern noch schriftlich um einen Vor-OP Termin gebeten. Bin aber ab nächster Woche wenn's Dich nach Regensburg zieht noch 1 Woche an der Adria mit der besseren Hälfte.
Ich möchte Dir so kurz vor Deinem Termin nicht Gewissensbisse machen. - Bei mir war's wie gesagt eine diagnostische Erfolgs- Premiere in den 12 Jahren zahlloser Veruche dahinterzukommen, wo der doch hohe CT-Wert(die Amis sagen zum Kalzitonin = CT) herkommt.
Ich wünsche Dir jedenfalls diesmal größere Treffsicherheit Deiner Chirurgen.

Alles Liebe - "crossing fingers" :thumbsup: :thumbsup: :thumbsup: :thumbsup: :thumbsup: :thumbsup: :thumbsup: :thumbsup: :thumbsup: :thumbsup: :thumbsup: :thumbsup: :thumbsup: :thumbsup: :thumbsup: :thumbsup: :thumbsup: :thumbsup: :thumbsup: :thumbsup: :thumbsup: :thumbsup: :thumbsup: :thumbsup: :thumbsup:

Gernot

Ich habe fertig. :hello2:

Gruss, Admin aka Eberhard

Na,
ich hoffe dass der Eingriff bei Dir ein Erfolg wird.
Das DOPA-PET-CT---- nun gut, ich warte mal den Calcitoninwert nach OP ab und dann werde ich bei Karges nochmal anfragen wegen einem Termin im Herbst. Ich denke dass muss dann auch noch reichen.
Auf alle Fälle werde ich den Chirurgen folgendes unterbreiten:
-Planung des DOPA-PET-CT`s,
-evtl. eine Thalidomide (Contergan)-Therapie anschliessend an die OP.
-oder evtl. Somatostatin plus Thalidomid?
-oder Gliveec als Alternative
-dendritische Zellen in Düsseldorf
-SOM 230

Das Ganze werde ich am Sonntag so als Plan schriftlich festhalten damit die Chirurges was auf der Hand haben womit ich mich beschäftige und was ich erreichen will nach der OP. Ich denke dass die nämlich hinterher kein Konzept haben mit was die mich weiterbehandeln sollen, zumindest der Onkodoc und der Nuki haben Ahnung.

Na denne
alles Gut
Lydia

hallo speedy Eberhard,

hat mich gestern Schweiß gekostet, Befund und Grafik zu kolportieren

danke Euer Senior :smurf:

Gernot