Hallo,

habe gestern einen Brief aus Halle von Fr. OA. Dr. Lorenz bekommen!

Habe diesen erst heute morgen bemerkt und muss es Euch gleich schreiben!

Es geht bald los mit den Studien!
Zitat aus dem Brief:

Das neue Medikament (Name wird nicht genannt, aber wir wissen ja um was es geht ) wird im Rahmen einer internationalen multizentrischen Studie erstmals unter dieser Indikation (MTC natürlich) angewendet und wir (also das Team von ************ in Halle) kontaktieren als chirurgisches Studienzentrum für Deutschland derzeit die hierfür in Frage kommenden Patienten.

Die voraussichtliche Studieneröffnung und Beginn der Therapie wird für Ende November dieses Jahres anvisiert.

Zitat Ende

Wer Interesse an der Studie hat kann sich mit Fr. Dr. Lorenz in Verbindung setzen entweder per email oder telefonisch!
Wichtig! Nicht vor dem 15.11.06

Es wird dann überprüft inwiefern man die Voraussetzungen für die Studie erfüllt!

Telnr.: 0345 557 2554 Stationsschwester AVGC 4
0345 557 2553 Arztzimmer AVGC 4
0345 557 2060 Arztzimmer OÄ Lorenz

email: kerstin.lorenz[at]medizin.uni-halle.de

ersetzt das (at) durch @ , ich will nicht dass die Adresse nur noch zugespamt wird und hab sie darum nicht ganz richtig geschrieben.

Also meine Infos zusätzlich sind dass:

-Würzburg
-Essen

teilnehmen könnten, diese Angaben sind ohne Gewähr!

Liebe Grüsse

Lydia









editiert von: kasey, 08.02.2007, 14:45 Uhr

Hallo Lydia,

dann kann es ja los gehen.
Michael wartet auch schon sehnsüchtigst auf den Start.
Ich selber werde in Anbetracht meiner - im Verhältnis zu euren - ja doch nicht so hohen Werte erst mal noch abwarten.

Drücke aber allen, die davon profitieren könnten, die Daumen.

Viel Erfolg
Bärbel

Hi nochmal,

ja Bärbel es wird höchste Zeit, insbesondere für Michael. Was er die letzte Zeit mitgemacht hat...

Ich muss schnell noch für Neulinge die nicht Vereinsmitglied und darum nicht im internen Vereinsforum mitlesen können, reinsetzen was das für ein Zeug ist, also lest mal hier:

http://content.…name=90075.pdf (leider geht der Link nicht, Eberhard kannst Du was machen?)
Link ist korrigiert.
Desweiteren gibts eine amerikanische Studie mit familärem MTC mit folgendem Ergebnis:

http://www.astr….asp?id=101354

Hier die Übersetzung:

Bei 11 Patienten mit dem seltenen erblichen medullären Schilddrüsenkarzinom wurden täglich mit 300 mg ZACTIMA seit mindestens 3 Monaten behandelt.
Bei 2 der 11 Patienten reduzierte sich der Tumor um 30 und mehr Prozent.
Bei den übrigen 9 Patienten blieb der Krankheitszustand stabil, also weder eine Verbesserung noch eine Verschlechterung.

An Nebenwirkungen traten auf Hautausschlag, Übelkeit/Brechreiz, Durchfall, Bluthochdruck und eine 'asymptomatic QT prolongation' (= hat irgendetwas im EKG zu tun).

Auch der Tumormarker Calcitonin und das Antigen Carcinoembryonic reduziert sich entsprechen um 72% und 25 %.

Der leitende Porfesseor Samuel Wells, des Duke University Medical Center, Durham NC, kommentiert das Ergebnis wie folgt: Die vorläufigen Ergebnisse mit ZACTIMA sind ermutigend für Patienten des erblichen medullären Schilddrüsenkarzinom.

ZACTIMA ist eine Verbindung die mehrere Ziele verfolgt, darauf gerichtet die Nachrichtenübermittlung der Zellen für das Wachstum und die Ausbreitung des Tumor zu hemmen. Die Tumorzellen werden angegriffen in dem 'epidermal growth factor receptor (EGFR)' (= Epidermaler Wachstumsfaktor/rezeptor) und die RET Tyrosinekinase gehemmt werden, während die Tumor Blut Versorgung angegriffen wird durch die Hemmung des 'vascular endothelial growth factor receptor' (VEGFR) tyrosine kinase' ( Gefäß Endothel Waschtumsfaktor Rezeptor).
RET Thyrosinkinase Aktivität ist ein wichtiger Wachstumstreiber bei bestimmten Schilddrüsentumoren.

Aufgrund dieser Daten hat die US Food and Drug Administration (FDA) die Ankündigung zugesichert, ZACTIMA die Kennzeichnung als ein Orphan-Drug (Medikament für die Behandlung von seltenen Krankheiten, für die ein vereinfachtes Zulassungsverfahren gilt) für die Behandlung von Patienten mit follikulärem, medullärem , anaplastischem und lokal fortgeschrittenem und metastierenden papillären Schilddrüsenkarzinom.


Die Studie wird hier in Deutschland auf die sporadischen MTC´s ausgeweitet, denn auch die Spordadischen haben in vielen Fällen dieses RET-Onkogen (?) und könnten daher gut auf ZD6474 ansprechen.

Mir wurde erzählt das der Tumormarker Calcitonin bis zu 90% (?!?!) fallen kann unter der Einnahme!

Momentan fällt mir nix mehr ein dazu...


Grüssle
Lydia

Hallo Lydia,
soll man sich bei Fr.Dr. Lorennz auch melden wenn man die Studie woanders macht oder gilt das nur wenn man die Studie in Halle machen möchte ?
Mit mir geht es vom Rücken her langsam bergauf (fast ohne Schmerztabletten),
habe aber Probleme mit dem Husten.
Ruf Dich die Tage nochmal an, habe von der
Uniklinik MS noch nichts Neues gehört.

LG

Michael

Hi Michael,

da überlege ich auch wie das gemeint ist?!

Also ich werde mal am 15.11. Kontakt aufnehmen mit Halle und nachfragen, vielleicht gehts ja drum dass die Dir dann sagen wo Du am besten in Deiner Nähe in die Studie reinkommst (?!?!)

Mir hat der Studienleiter von AstraZeneca gesagt: Wenn es losgeht ist ************ der erste Ansprechpartner..., bzw. Halle gibt dann irgendwie wohl die Info weiter an die Betroffenen bzw. an die Selbsthilfegruppen. Keine Ahnung ob dass nun auch so ist....

Anrufen kannst Du sie ja mal...

Ich erwarte Deinen Anruf

Bye
Lydia



editiert von: kasey, 30.10.2006, 15:00 Uhr

Hallo Michael

Was hattest Du am Rücken und warum hast Du Probleme beim Husten?

Mit freundlichen Grüssen
Liselotte

Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres

Verstehe ich das richitg, daß dieses Medikament nur für das erbliche bzw. familiäre medulläre Schilddrüsenkarzinom ist? Meine Schwiegermutter hat nicht dieses erbliche Karzinom, das wurde schon getestet bei ihr. Kommt das für sie dann nicht in Frage?

Liebe Grüße, Biggi

Hallo,

also es wurde in den USA beim erblichen MTC getestet.
Hier in Deutschland wird die Studie aufs sporadische, also nicht erbliche ausgeweitet, das hat mir der Studienleiter von AstraZeneca so gesagt. Ich hatte das unten drunter dazugeschrieben!

Also, Zactima gibts für alle MTC-Formen die für die Studie geeignet sind, man muss aber schon gewisse "Voraussetzungen" dafür haben, die werden Deiner Schw.-Mama mitgeteilt werden.
Liebe Grüsse
Lydia











editiert von: kasey, 02.11.2006, 16:12 Uhr

Hallo an alle,

ich hoffe Ihr erschlagt mich jetzt nicht, aber ich möchte mal meine "nüchternen" Gedanken zu dem Thema hier zu Wort bringen.

Ich halte es für jeden Einzelnen hier für "gefährlich" allzu große Hoffnungen in diese Studie bzw. in das persönliche Mitwirken zu setzen. Denn es wird wieder eine Achterbahnfahrt der Gefühle werden und sicherlich werden einige bitterbös enttäuscht sein!

Denn in so einer Studie gibt es ja auch immer einen Teil Patienten die Placebos bekommen und ein Teil der Patienten bekommt die wahren Medikamente. Was ist wenn ich unbedingt mitmachen möchte, aber einer der "Placebo"-Patienten bin? Erfahre ich zwar nicht, aber . . . . .

Dann ist so eine Studie auch mit erheblichem logistischem Aufwand verbunden, ständige Untersuchungen und Kontrollen, vor Ort sein in den Kliniken usw. usw. das muß man auch ersteinmal mit Beruf und Familie unter einen Hut bekommen.

Und ausserdem werden ja auch nicht alle betroffenen Patienten in Deutschland für diese Studie genommen bzw. werden gar nicht dafür die entsprechenden Voraussetzungen (Alter, allg. Gesundheitszustand, Fortschritt der Krankheit....) erfüllen.

Denn wenn die Studie dann erfolgreich ist bzw. war, dann wird es ja auch relativ schnell die nächste Studie oder sogar (ich weiß nicht, ob man das jetzt so nennt) Feldversuche mit dem Medikament geben, dann kann ich / man ja immer noch "mitmachen". Ich weiss nicht, vielleicht bewährt sich hier wieder einmal mehr "let's wait and see"?

Wie gesagt, ich möchte niemanden hiermit zu Nahe treten geschweige denn das Thema negativ behaften, denn ich freue mich genauso, daß es endlich wohl ein vielversprechendes Medikament gibt, was uns allen helfen könnte. Jeder soll und muß das tun, was er für richtig hält. Möchte hiermit einfach nur ein paar Gedanken in den Raum werfen.

Liebe verschneite Grüße
Katja

Hallo Katja,

Du hast schon recht. Ich habe keinen Knüppel um Dir eins über zuziehen , im Gegenteil: Ein Strauss Blumen (leider finde ich keine in den Smiles), oder ein Herzchen tuts auch...

Ein Gegenargument habe ich dennoch bzgl. Placebo.

Daran glaube ich jetzt gar nicht, dass diejenigen die geeignet sind dafür, überhaupt eins bekommen, dazu sind wohl die Teilnehmer schlicht zu wenig, als dass man auch noch Placebo einsetzt. Placebo wird eingesetzt wenn noch ein anderes Medikament mit im Spiel ist. Hier die einschreibende Studie der USA

http://clinical…358956?order=3

da steht nichts von Placebo...

Ich kann mich natürlich täuschen, aber am 15. November werde ich in Halle anrufen und mal nachfragen ob das passieren kann.

Sicherlich muss jeder das für und wieder für sich abwägen! Sich auch bewusst sein das es nicht wirkt, usw.,...

Man kann ja auch jederzeit ohne Angabe von Gründen aussteigen, wenns einem zu viel wird, man ist nicht gezwungen dabeizubleiben!

Hoffnung! Ist hier das zählende Argument!

Liebe Grüsse
Lydia

Hi zusammen,
hm zum Thema Placebo bzw., erhalten einige Teilnehmer bei diesen Studien Placebos, kann ich nur sagen: glaub ich nicht.
Alle Berichte, die ich bislang verfolgt habe und wo es darum ging, (unheilbar) kranken Menschen zu helfen, oder Menschen, die eine sehr seltene Erkrankung hatten, hat niemand Placebos erhalten. Das wäre m.E. auch ungeheuerlich, denn man würde mit der Hoffnung der Menschen ja regelrecht "spielen". Es hat auch für mich nichts damit zu tun, dass man hier als "Versuchskaninchen" missbraucht wird. Wie Lydia schon sagte, Hoffnung ist alles! Die Möglichkeit, zu sehen, ob ein Medikament hilft oder nicht, ist dann der sogenannte "Auslassversuch". Nach einiger Zeit der Einnahme eines Medikamentes wird der Patient untersucht und sein Gesundheitsbefinden dokumentiert. Dann wird nach der selben Zeit, nach "Auslassen" des Medikamentes (er nimmt also nichts mehr) wieder sein Gesundheitsbefinden kontrolliert. Behandlung und Auslassversuch werden mehrmals hintereinander durchgeführt und so kann der Doc feststellen, ob das Medikament hilft oder nicht.
Liebe Grüße
Eure Birgit(le)

Ich weinte, weil ich keine Schuhe hatte.
Da traf ich auf einen, der keine Füße hatte.

Hallo an alle,

ich möchte das Thema "Placebo" noch einmal aufgreifen. Ich habe mich heute mit meinem Arzt darüber unterhalten, als ich zur Laborkontrolle in die Uni Heidelberg mußte. Eine Studie wird, um anerkannt zu werden, mit "Placebo's" betrieben. Nur dann kann frwstgestellt werden, ob das Medikament erfolgreich ist oder nicht. Es werden zum Teil blinde Studien durchgeführt, wo auch der Arzt nicht weiß, welcher Patient bekommt das Medikament und welcher das "Placebo".
Insofern hat Katja absolut Recht.
Liebe Grüße
Mike

Hallo,

ja Michael, mittlerweile habe ich vom anderen Michael die Info dass es wohl so sein wird dass Placebo am Anfang der Studie für vier Wochen eingesetzt wird.

Mehr kann ich dazu auch noch nicht sagen.
Nur dass ich mich dazu auch belesen habe und Euch recht geben muss, leider.
Aber -
inwiefern dass nun alles auf dieses "Orphan Drug" Medikament Zactima zutrifft?

Orphan Drug heisst, dass die Zulassungsmodalitäten um einiges erleichtert werden als bei anderen "normalen" Medikamenten bei häufig vorkommenden Krankheiten.
Vielleicht kommt Placebo hier nicht so extrem zum Einsatz??
Also, abwarten-
ich habe gestern eine Email an Fr. Dr. Lorenz geschickt, heute habe ich versucht anzurufen (hatte wieder neue Gründe, mich nochmal bei ihr zu melden) mir wurde zugesichert sie ruft innerhalb einer Stunde zurück- leider tat sie dass nicht, also wieder warten.

Ich stelle mich schon mal auf Placebo ein, auch wenns mir nicht gefällt.

Michael, hast Du auch vor nach diesem Strohhalm, sprich Studie, zu greifen? Wie gehts Dir eigentlich?

Wenn ja, wünsche ich Dir alles erdenklich Gute!

Liebe Grüsse
Lydia





editiert von: kasey, 16.11.2006, 20:26 Uhr

Hallo Lydia,

ich fühle mich sehr gut. Habe heute mein Blut in der Uni Heidelberg gelassen um meinen Calcitonin und CEA wieder einmal bestimmen zulassen. Habe dabei meinen Arzt auf die Studie in Halle angesprochen, weil Du ja sagtest, dass Heidelberg auch aufgeführt ist. Also die Uni weiß von nichts, vielleicht geht das über Raue. Er hat sich mal diverses aufgeschrieben und wollte sich schlau machen.
Ich nehme nach wie vor ein Diabetespräparat ein, in der Hoffnung dass es Einfluß auf die Zellen nimmt. Im Sommer war auch der Calcitoninwert um 7000 gesunken, aber der Wert selbst ist immer großen Schwankungen ausgesetzt. Deshalb lasse ich mich von ihm nicht mehr verrückt machen. Wichtiger für michist der CEA weil er stabiler ist und damit besser einzuordnen.
Nun an Dich und alle Anderen liebe Grüße
Mike

Hi Michael,

ist ja interessant, Heidelberg könnte evtl. gar nicht dabeisein? Trotzdem dass sich Prof. Raue so beschäftigt mit dem MTC?

Nun gut, abwarten wieder mal, ich weiss immer noch nicht mehr, leider...

Also der Studienleiter von AstraZeneca sagte mir im Frühjahr, dass die oben angegeben Zentren mit in der Planung seien, Essen sollte ganz sicher mit dabeisein.

Bin ja gespannt wann die Infos offiziell werden dazu.

CEA- hat bei mir nicht die grosse Aussagekraft da nur ein wenig erhöht, im Verhältnis zum Calcitonin fast nichts!!
Seltsam, dass bei den meisten hier das CEA doch verhältnismässig hoch ist, jedenfalls in Relation zum Calcitonin, nur bei mir- sehr, sehr niedrig- ich weiss nicht was ich davon halten soll. in meinem Fall.

Liebe Grüsse und alles Gute und es freut mich dass Du wieder mit dem Präparat angefangen hast, vielleicht bringts ja doch was.

Lydia

Hallo zusammen,

zum Thema Placebo nochmals: Habe am Do/Fr. mit Dr. Walter in Basel über die Zactima Studie gesprochen. Es sagte wiederum (entgegen der Aussage eines anderen Arztes aus Deutschland - hatte ich ja zu Bedenken gegeben), daß die Studie ohne Placebos durchgeführt wird und man eine nachweisbare Metastase größer 1cm haben müsse, um "reinzupassen". Keine Ahnung, ob in jedem Land die gleichen Studienbedingungen gelten?! Aber er sagte auch, daß Münchner Patienten, bzw. Patienten aus Süddeutschland in Basel an der Studie teilnehmen könnten / dürften. Und wie Lydia schon schrieb, sie starten demnächst mit den fam. medullärden und im Frühjahr circa kommen dann die sporadischen mit dazu.

Lieben Gruß
Katja

Hallo Katja,

habe gestern die Info von M. bekommen (er hat mit Halle telefoniert) dass bei uns wohl Placebo eingesetzt wird.
Schema sollte so ablaufen:

Pat. X bekommt ein Medikamentenpaket wo keiner weiss was das ist (nicht der Arzt und sowieso nicht der Patient), die Tabletten nimmt dieser nun vier Wochen lang.
Dann wird er Tumormarker kontrolliert, wenn dieser angestiegen sein sollte, wird geguckt was denn nun Pat. X bekommen hat- Placebo oder das Medikament.

Wenn es Placebo war wird sofort auf das Medikament umgestiegen!

Also in der Studie muss man wohl alle vier Wochen zur Tumormarkerkontrolle, schon stressig...

Aber in dem Moment, wie gesagt, wo der Wert nach oben geht- wird geguckt was man den bekommen hat.

Scheint wirklich von Land zu Land anders zu sein.

Wie ist die Gastrinrezeptorszintigraphie ausgefallen, Katja?

Ich hoffe es klappt.

Gruss
Lydia

Hi,
kurze Mail von Fr. Dr. Lorenz:

Sehr geehrte Frau X, da sich der Studienbeginn doch noch etwas herauszögert werde ich Sie kontaktieren, sobald der Patienteneinschluß beginnt. Vorraussichtlich kann ich Ihnen ab Mitte Dezember Verbindliches mitteilen. Die Details und Ihre Fragen können wir dann gern telefonscih vorab klären.

Grummel, vorab telefonisch abklären? Ich kriege sie ja nicht ans Telefon und zurückrufen tut sie auch nicht!

Naja, erstmal nichts neues an der Front

Bye
Lydia

Hallo,

habe Heute Fr. Dr. Lorenz ans Telefon bekommen.

Also, die Leute die in Halle, ( Essen, Würzburg und Münster) mit MTC bekannt sind und vielleicht für die Studie geeignt sind, werden wohl im Laufe der nächsten zwei, drei Wochen nochmals angeschrieben.

Genaueres steht dann in diesem Brief!
Leider konnte sie noch nichts zum genauen Start sagen, es liegt momentan wohl noch an der mangelnden "Verfügbarkeit" des Medikamentes.

Später wird der Verein auch einen Brief von Halle zur Weiterleitung an die Mitglieder diesbezüglich bekommen. Das wird noch ein bisschen dauern da da der Pharmakonzern auch mitmischen wird, ohne diesen "darf" das Halle noch nicht.

Also weiter warten...

Bye
Lydia



editiert von: kasey, 18.12.2006, 14:25 Uhr

Hallo,

habe im Register für Studien endlich "unsere" Studie gefunden:

http://www.clinicaltrials.gov/ct/show/NCT00410761?order=1

Wenigstens steht sie da schon drin jetzt, Essen, Halle, Münster und Würzburg sind aufgelistet, auch Basel und Bern, leider sind alle Studienorte noch "Not yet recruiting". Ausser in Australien

Also Leute- es muss doch jetzt bald losgehen... Mensch Meier...

Bye
Lydia

Ergänzung am 18.12.

Ich habe gestern eine Email an AstraZeneca geschickt, heute kam diese etwas unbefriedigende Antwort:

Sehr geehrte Frau XX,

vielen Dank für Ihr Interesse an unserem Präparat Zactima (Vandetanib).

Ich freue mich Ihnen mitteilen zu können, dass die von Ihnen erwähnte Studie NCT00410761 seit dem 01.12.2006 geöffnet ist.

In Deutschland werden an insgesamt 4 Studienzentren (Essen, Halle, Münster und Würzburg) Patienten rekrutiert.


Ich hoffe, diese Informationen sind für Sie hilfreich.
Für weitere Fragen rund um die onkologischen Präparate von AstraZeneca stehe ich Ihnen selbstverständlich gerne zur Verfügung.


Mit freundlichen Grüßen
xxx


Habe jetzt nochmal hinterher gemailt, ich will ja wissen wanns den nun losgeht mit der Einnahme des Medikaments (Placebo oder Zactima), für einige hier im Forum drängt die Zeit, also will man wohl wissen wie man dran ist.
Ich bekam ja die Info das das Medikament für Europa irgendwie noch nicht "verfügbar" sei...

1.12. ist nur eine Zahl erstmal - sonst nichts...Halle, Würzburg und Co., rekrutiert ja noch gar nichts...

Wer Lust hat und den Konzern auch nerven will, der kann gerne die Emailadresse, von der Dame die geantwortet hat, von mir haben.

Liebe Grüsse
Lydia








editiert von: kasey, 18.12.2006, 15:23 Uhr

Hallo,

Fr. X von AstraZeneca ist ja flott:

Soeben hat mich diese Mail erreicht:

Sehr geehrte Frau XX,

leider hat es bezüglich der Medikation für den europäischen Raum tatsächlich einige Herausforderungen gegeben.

Ich kann Ihnen jedoch mitteilen, dass diese bereits bewältigt sind und die Medikation den teilnehmenden Studienzentren grundsätzlich ab kommender Woche zur Verfügung steht.

Einem definitiven Studienstart für den Januar 2007 steht damit von Seiten AstraZenecas nichts mehr im Wege. Für weitere genauere Terminfragen bezüglich dem Studienzentrum in Halle möchte ich Sie bitten, sich vertrauensvoll an Frau Dr. Lorenz zu wenden.


Mit freundlichen Grüßen
XX


Jau...., endlich Nachrichten die Freude machen.


Lydia

Hallo Lydia,
Du bist einfach spitze wie Du Dich dahinterklemmst und nicht lockerläßt, wirklich toll. Ich habe im Augenblick nicht so ganz den Offensivdrang, weiß auch nicht ob es noch was bringt wenn jetzt noch mehr Leute sich bei der Dame von Astra Zeneca melden.
Auf jedenfall sind das vor Weihnachten doch tolle Neuigkeiten und ich hoffe das den Leuten bei Astra Zeneca der Ernst der Lage bei einigen Leuten bekannt ist.
Meld mich mitte der Woche noch mal telefonisch bei Dir wenn ich meine neuen Werte habe.

Gruß aus fürstenau

Michael





editiert von: Michael, 18.12.2006, 17:58 Uhr

Solange sich der Ernst der Lage in absehbarer Zeit durch erwartbaren Umsatz in Euro ausdrücken lässt bestimmt.

Gruss, Admin aka Eberhard

Guten Morgen,

Eberhard..., nicht so zynisch

Aber Du hast schon recht...,

immerhin dürfen wir trotzdem froh sein, dass sich überhaupt mal einer von den Riesenkonzernen mit uns wenigen, eigentlich absolut unrentablen MTC´lern befasst...

Was steckt da dahinter? Wohl eine Maschinerie und Geldschneiderei die zumindest mir zu unübersichtlich und unverständlich ist....

Hauptsache es macht mal überhaupt jemand eine Studie mit uns!!!!

Hoffentlich hilfts auch was.....*seufz und beten*

Michael- Deine Geschichte geht mir nicht aus dem Kopf, ist auch mit einer der Gründe warum ich so hinterher bin..., ich drücke Dir die Daumen dass es losgeht und es Dir auch was bringt!!!

Liebe Grüsse
Lydia





editiert von: kasey, 19.12.2006, 10:55 Uhr

Hallo Lydia

Würdest Du mir diesen am 14.12.06 erwähnten Brief auch zumailen? Er interessiert auch mich.

Mit freundlichen Grüssen
Liselotte

Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres

Hallo Lieselotte,

ich hatte am 14.12. noch keinen Brief!

Fr. Dr. Lorenz hat vor einen Brief zu versenden!

Dies geschah mittlerweile!
Es steht nur drin, dass eine Placebokontrollierte Multicenterstudie geplant ist, und man wird gefragt ob man evtl. mitmachen würde.
Dazu kann man ein Kreuzchen machen!
Dann kann man noch dazu schreiben ob man in ein anderes Studienzentrum vermittelt werden möchte, wenn ja, dann kann man den gewünschten Namen dazuschreiben.

Das ist alles!

Nichts neues was in dem aktuellen Brief drinsteht!
Wer ihn nicht bekommen hat, sollte sich doch bitte selbst unter der genannten Telefonnummer in einem der vorhergehenden Threads, darum kümmern diesen zu bekommen!

Liebe Grüsse
Lydia

Hallo,

weiß jemand was Neues? Irgendwie wird man nur hingehalten!
Michael wurde gesagt dass es diese Woche losgeht, und das schon vor zwei Wochen.... und nun WIEDER NIX!?!?

Ich habe soeben auch nochmal an die Fr. Dr. Lorenz gemailt, diese Warterei ist für diejenigen von uns bei denen es wirklich höchste Eisenbahn ist, sehr, sehr nervenzerrend und deprimierend....,(trotzdem müssen diejenigen aber doch bedenken,dass es auch passieren kann dass das Zeug nicht wirkt,bitte sich diesem Sachverhalt bewußt sein!!! )

Bye
Lydia





editiert von: kasey, 03.02.2007, 14:44 Uhr

Hallo,

habe ja die letzten Tage ein bisschen mit Würzburg rumgemailt

Na gut- heute bekam ich nun unverhofft einen Anruf vom dortigen Nuk-OA L., er sagte mir, dass die Patientenrekrutierung in W. Anfang März beginnt ( sollen wir´s glauben? )
Wegen mir wird er sich persönlich mit meinem Nuk-OA in Regensburg in Verbindung setzen um in Erfahrung zu bringen ob ich den nun doch für die Studie geeignet sein könnte, einen schriftlichen Befund vom DOTATOC-PET-CT habe ich ja leider noch nicht! Man muss mindestens eine Metastase mit mindestens 1cm Durchmesser "vorzuweisen" haben, na da drauf bin ich nicht scharf!

Er ruft mich dann nochmal an!

Naja dann..., brauche ich mich mal zur Abwechslung um nichts kümmern! (stellt sich schon raus, ob es so ist...).

So das wars erst mal an der Front!

Liebe Grüße
Lydia



editiert von: kasey, 06.02.2007, 20:09 Uhr

Hallo,
habe am Mittwoch aus Münster erfahren das die Uniklinik Münster sich nicht mehr an der Zactima Studie beteiligt. Man sagte mir es wäre aber nur aus wirtschaftlichen und vertraglichen Gründen gescheitert, nicht
aus medizinischen Gründen. Ich sollte mich
doch dann in der Uni-Klinik Essen melden, dort würde die Studie auf jedenfall laufen.
So bleiben jetzt nur noch Essen, Würzburg und Halle übrig.Aus Essen erfuhr ich dann das die Studie bereits gestartet ist aber es kein Problem wäre, vorausgesetzt die Ein- und Ausschleusekriterien passen, mich dort noch einzuschleusen. Jetzt bin ich ja mal gespannt und hoffe das es so schnell wie möglich losgeht.

Gruß

Michael

für Essen!


Lydia

Hallo Lydia

Entschuldige bitte, dass ich Dir erst heute antoworte. Ich habe sehr viel um die Ohren. Ich danke Dir herzlich für die Antwort.

Mit freundlichen Grüssen
Liselotte

Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres

Hallo,

weiß jemand, ob Halle nun mit der Studie begonnen hat.
Essen hat lt. Michael wohl angefangen, aber Halle ???
LG Bärbel

@ Bärbel... meine Schwiegermutter wartet auch noch auf Antwort aus Halle. Da ist also leider noch nichts passiert.

Es ist wirklich deprimierend. Und das sage ich, die nicht direkt davon betroffen ist. Aber ich merke an meiner Schwiegermutter, wie sehr sie die Warterei zermürbt. Schlimm...
Ich hoffe, es geht bald los. Wenn man bedenkt, daß sich das schon seit Mitte November hinzieht...

LG, Biggi

Hallo,

ich habe gerade mit Prof K. Mann, Uniklink Essen gesprochen. Sie haben ja schon mit der Studie begonnen. Er sagte, dass sie jeden neuen Teilnehmer - der die Kriterien erfüllt - gerne aufnehmen!

Da Münster ja ausfällt, sollten Betroffene aus dem münsteraner Einzugsgebiet auf jeden Fall in Essen nachfragen!!

Wer von uns ist denn in Essen und nimmt an der Studie dort teil.

Prof. Mann hat auch zu gesagt an unserem Informationstag- im Herbst diesen Jahres - zum Thema Zactima einen Vortrag zu halten.



LG Bärbel




editiert von: Bärbel, 21.02.2007, 12:07 Uhr

Hallo Bärbel,
habe mich auch mit Essen in Verbindung gesetzt und werde dort die Studie machen.
Habe heute schon Untersuchungstermine für übernächste Woche erhalten, die sind echt flott dort und haben wohl echt Interesse noch Leute zu bekommen.
Von Halle hört man irgendwie gar nichts obwohl ich Frau Dr. Lorenz schon mal angemailt habe. Melde mich die Tage mal telefonisch.

Gruß

Michael

Hallo,

ich erfahre hier gerade das die Studie in Essen schon läuft?? Dann werde ich mich am Montag direkt mit Prof. Mann in Verbindung setzten. Frau Prof. Raue wollte mir Bescheid gebe, wenn die Studie startet, habe von ihr noch nichts gehört.
Wie gut, dass es das Forum gibt.
Bis bald,
Ulla

Hallo Ulla,

kannst du mich bitte anrufen. Habe deine Tel.Nr. nicht gefunden, sonst hätte ich mich bei dir gemeldet. Ich bin diese Woche ab ca. 20.00 Uhr erreichbar.
Liebe Grüße Bärbel



editiert von: Bärbel, 26.02.2007, 12:02 Uhr

Inzwiscen hat Frau Dr. Frank- Raue mich auch informiert. In Essen habe ich mit Frau Dr. Matuscszyk (ja, so wird sie geschrieben) gesprochen und ihr meine Unterlagen zugefaxt. Sie wird sich bei mir melden und dann werden wir einen Termin , wahrscheinlich Ende April zur stationären Untersuchung (3 Tage) machen. Da wird alles mögliche gemacht, unter anderem ein PET-CT gemacht. Später muss man dann ein paar Mal 1x die Woche dorthin, sich seine Medikamente abholen, später alle 2 Wochen , bis man nachher nur noch alle 8 Wochen hin muss. Alle 12 Wochen wird man gecheckt, CT und so. Wenn nach 12 Wochen ein Fortschreiten der Krankheit festgestellt wird, werden die Karten aufgedeckt und man hat die Möglichkeit an einer anderen Studie teilzunehmen, bei der man dann garantiert Zactima und kein Placebo bekommt. Bei Stillstand oder Rückgang bekommt man das weiter, was man bis dorthin bekommen hat.
So hat sie mir den Ablauf erklärt.

Wie siehts bei dir aus Michael? Hast du diese erste Untersuchung schon hinter dir? Bekommst du schon Medikamente?

Ist sonst noch jemand aus dem Forum in Essen? Oder sonst wo in dieser Studie?
Liebe Grüße von
Ulla

Hallo,

ich habe heute mit Astrazeneca telefoniert. Nun ist es amtlich. Münster wird nicht an der Studie teilnehmen. Ich darf es auch hier veröffentlichen.
Ich bedaure, dass Heidelberg nicht dabei ist.
Habe gerade mal in unser Mitgliederverzeichnis geschaut und festgestellt, dass aus diesem Postleitzahlgebiet die meisten Mitglieder herkommen.

Lg Bärbel



editiert von: Bärbel, 02.03.2007, 20:23 Uhr

Hallo,

wenn das so weitergeht, bleibt bald eh nur noch Essen übrig!

Wenn man bedenkt, 23 Patienten sind geplant in die Studie miteinzubeziehen- wenig und trotzdem fast unereichbar- habe ich den Eindruck!

232 Patienten sind weltweit geplant miteinzubeziehen in 53 Zentren!

Das sind Zahlen und doch keine!

Würzburg meldet sich auch nicht bei mir!
Wenn das so weitergeht werde ich mich mal auch in Essen erkundigen!

Ich hatte gestern ein Gespräch mit meinem Nukdoc PD OA M., ich werde nun noch ein Ganzkörperspiral- CT bekommen.

Wir wissen beide nicht so recht wie es weitergehen soll.

Jedenfalls ist M. mit meinem Vorschlag einverstanden - wenn sich im CT dieser "übersehene Lymphknoten" im Schlüsselbeinbereich zeigt, werde ich versuchen evtl. mit diesem in die Studie hineinzukommen!

Zumindest werde ich mir das Ganze anhören!

Ich kann den Lymphknoten ja dann auch nach der stattgefundenen Studie rausoperieren lassen- die Leute von AstraZeneca wollen ja nach der Studie eine Probe einer Tumormetastase haben- dann könnten die ja dann den haben.

Mal sehen- vielleicht hatte es ja doch noch ein "Gutes" dass der Knoten 2005 nicht rausoperiert wurde, vielleicht ist der ja nun mein Tor zur Teilnahme an der Studie- das wird sich ergeben!

Andererseits- wenn ich nichts mache weiterhin?!?! M. kann mir nun auch nicht so direkt zu was raten habe ich den Eindruck!

Mmmh....

Irgendwas ergibt sich schon....., finden wir beide erstmal.

Gruß

Lydia



editiert von: kasey, 03.03.2007, 10:54 Uhr

Hallo Lydia,

Würzburg soll aber demnächst auch starten.

LG Bärbel

Hallo,

bekam soeben eine Email von der "study nurse"

.....Am Dienstag, den 27. Feb. 07 war bei uns in Würzburg der offizielle "Startschuß" der Studie. Morgen, am 6.März 07 fangen wir mit dem ersten Patienten an. Wir erhalten aus Hamburg Unterstützung von der Firma AstraZeneca .....

Ich werde am Mittwoch (?) benachrichtigt wie man mit mir verfährt... bin ja gespannt.


Gruß
Lydia



editiert von: kasey, 05.03.2007, 21:27 Uhr

Meine Schwiegermutter liegt zur Zeit im Krankenhaus in Halle, dadurch hat sie ENDLICH Frau Dr. Lorenz "erwischt". Die Frau zu erreichen ist schwerer, als unsere Bundeskanzlerin ans Telefon zu bekommen... naja...
Jedenfalls hat Frau Dr. Lorenz ihr mitgeteilt, daß die Studie in Halle im April beginnen soll. Endlich! Wann genau, erfährt sie demnächst.

Abwarten,...

LG Biggi



editiert von: Biggi, 06.03.2007, 12:53 Uhr

Hallo zusammen,
ja, es ist so weit. Würzburg hat mit der Studie begonnen und ich war gestern der erste Patient! Die nächsten "Auserwählten" sollen in den nächsten Tagen informiert und einbestellt werden. Jedenfalls braucht man für das erstemal viel Zeit, da über den ganzen Tag verteilt erstmal Blutentnahmen und EKG erfolgen. Dann wird es etwas "ruhiger". Ob man für die Studie "geeignet" ist, wird sich erst in den nächsten 21 Tagen herausstellen. Na ja, warten wir´s mal ab und harren der Dinge die da noch kommen.
Grüße an alle
Horst

Oha Horst,

ich drücke Dir die Daumen!

Ich selbst muss morgen zum Ganzkörper-Spiral-CT mit Kontrastmittel nach R., angeordnet von der Nuklearmedizin.

Jetzt weiß ich auch was der Unterschied von diesem CT zum CT beim PET-CT ist.
Zumindest versuche ich es zu verstehen.

Jedenfalls nicht gleichzusetzen mit dem CT beim PET, da eine viel höhere Strahlung besteht.

Ziemlich kompliziert das Ganze, so empfand ich die Erklärung vom Arzt PD OA M.

Na gut, erst dachte ich dieses sei zuviel des Guten, nun denke ich das nicht mehr.

Bin ja jetzt gespannt ob man im Schlüsselbeinbereich und im Mediastinum diese verdächtigen Lymphknoten die man im PET-CT sah, auch sieht! Wie groß die Dinger sind und- was man dann letztendlich macht..., Studieneignung oder nicht....

Gruß Lydia

Hallo Lydia,
für morgen toi, toi, toi! Ist die Untersuchung Voraussetzung für die Entscheidung zur Teilnahme an der Studie? Hast Du aus WÜ schon eine Nachricht erhalten? Wenn Du hier her kommst, könnten wir uns ja mal treffen, gibt bestimmt viel zu erzählen. Ich habe ja nicht so weit nach WÜ, sind nur 18 km. Du hast ja am ersten Tag des Studienbeginns genügend Zeit zwischen den Blutabnahmen, so dass sich da was organisieren läßt wenn Du willst. Nochmal alles Gute für morgen!
Gruß Horst

Hi Lydia,
auch ich wünsche dir viel Glück und hoffe dass du an der Studie teilnehmen kannst!!
Und dir Horst, wie auch den anderen Teilnehmern viel Erfolg!!
Grüße
Ulla

Hallo Horst,

komme grade aus R. zurück, Mannometer- um 9 Uhr hatte ich den Termin, drangegekommen bin ich um 12 Uhr. Musste zwei Liter so Darmspülzeugs trinken, bbrrrr..... und dann warten, warten....

Wissen tu ich noch nichts,... Marienhagen meint ja damit evtl. was finden zu können, womit ich denn dann in die Studie reinkommen könnte..., was groß genug wäre (also das wünsche ich mir ja nicht grade, mir würde der eine Lymphknoten am Hals leicht reichen, den kann ich momentan lassen wo er ist und später operieren lassen).

Ich hab nochmal nachgefragt was der Unterschied von diesem CT zum CT beim PET-CT ist. Also das PET-CT macht nur ein Bild pro Umdrehung, das Spiral-CT macht 16 Bilder pro Umdrehung....., das ist der wesentliche Unterschied.

Horst, ich wäre sehr gerne bereit mich mit Dir zu treffen!
Von den Würzburgern hab´ich noch nichts gehört...., tja, war ja abzusehen.

Ulla, danke!

Gruß
Lydia






editiert von: kasey, 08.03.2007, 14:28 Uhr

Hallo nochmal,

habe eine E-mail bekommen:
Zitat:

...Am Dienstag, den 6. März haben wir mit unserem ersten Studienpatienten begonnen (hallo Horst ,eigene Anmerkung) und haben diese Gelegenheit genutzt, Ihr Interesse an der Studie Zactima zu besprechen. Wir sind jetzt so verblieben: Ihr Einverständnis vorausgesetzt, würden wir Sie gerne zu einer Screening-Untersuchung einladen.
Als günstig würde sich es erweisen, wenn Sie am Montag, den 19.03.07 am Nachmittag zu einer Besprechung und Klärung offener Fragen kommen könnten, um dann am Dienstag, den 20 .03.07 um 8.00 Uhr mit den Untersuchungen zu beginnen....

Man will mich noch anrufen und genaueres besprechen!
Na dann werde ich mich wohl langsam um eine Zugfahrkarte bemühen.

Bye
Lydia

Hallo,

das Warten hat ein Ende. Habe gerade die Info bekommen, dass Halle nächste Woche mit der Zactima Studie startet.

Nun sind also drei Zentren am Start: Essen, Würzburg und Halle.

Ich wünsche allen, die daran teilnehmen werden, alles erdenklich Gute und viel Erfolg bei der Bekämpfung der uns ärgernden C-Zellen.
LG Bärbel



editiert von: Bärbel, 14.03.2007, 16:25 Uhr

Hallo zusammen,

Aktueller Stand der Dinge:

Ich werde momentan nicht für die Studie genommen, ich habe auch gestern nicht die Screening- Untersuchungen gemacht, wenn diese durchgeführt worden wären und im nachhinein gesagt worden wäre ich bin nicht für die Studie geeignet, bin ich endgültig davon ausgeschlossen bis Ende 2009.

Also heben wir uns diese Option auf für ein eventuelles "SPÄTER!"

Mein Ganzkörperspiral-CT ergab keine Metastasen!
Keine Lymphknoten bzw. Metastasen die größer als 1cm sind- und solche sind nun mal Grundvoraussetzung für die Studie!

DOTATOC-PET-CT wird nicht anerkannt! Die anderen "armen" Länder die an der Studie mitmachen, können so eine Untersuchung gar nicht durchführen, da sie ja nicht mal das Gerät dazu besitzen, also wird das Ergebnis dieser US nicht miteinbezogen!

Ich habe im Prinzip nichts zu bieten für die Studie! "Nur" den hohen Tumormarker und das ist definitiv zu wenig!

Leider kam die "Study Nurse" erst vorgestern durch Nachfragen bei AstraZeneca darauf, dass ich endgültig ausgeschlossen werde wenn ich die Screening-US durchführen lasse und nichts rauskommt dabei!

Tja- also haben wir alles abgeblasen!

Wir hoffen- dass sich weiterhin nichts tut bei mir, Metastasenmässig meine ich, und wenn doch- habe ich immer noch die Chance auf das Medikament....(oder auch nicht (hoffen wir dass es bei den Anderen gut wirkt), aber es tut sich soviel in der Richtung zur Zeit, ich bin optimistisch).

Na gut, eigentlich hätte ich dann am Montag abend nach Hause fahren können, aber dann hat mir die "Study Nurse" angeboten mich zum anderen Studienteilnehmer zu fahren der auch an der Studie mitmacht (wir kennen uns telefonisch), also sind wir zusammen zu ihm gefahren (ca. 18km von Würzburg) und haben einen gemütlichen Abend zusammen verbracht, viel geredet über die Studie über alles mögliche, auch persönliches...., die Dame vom Klinikum ist sowas von engagiert..., das ging soweit, dass sie sogar ihre Freizeit mit uns verbracht hat.

Ich bin dann einen Nacht in Würzburg geblieben, habe mir am anderen Tag noch bis Nachmittags die Stadt, bzw. die Burg angesehen und bin dann langsam wieder nach Hause getuckert, das wars also für mich erstmal studienmäßig in Bezug auf ZD6474.....

Enttäuscht bin ich darüber nicht so richtig, es ist ja alles seit Jahren wohl stabil, ich wurde nun gründlichst auf den Kopf gestellt, es reicht nun wieder. Bis zum nächsten Mal.

Ich hoffe mittlerweile immer mehr, mit dem Krebs alt werden zu können, und wer weiß vielleicht gibts ja irgendwann die Möglichkeit es aus meinem Körper rauszukriegen, mit was auch immer!

Jetzt ist erstmal wieder Ruhe im Karton, ich bekam gestern auch noch einen Brief aus Regensburg in dem mir "mein" Nuk-Doc mitteilte dass er gerne bereit sei auch in Zukunft wieder meine Nachsorge zu übernehmen (kommt jetzt auf das Ergebnis von Würzburg an), er würde das mit der Onkologie abklären! Na gut, ich glaube das mache ich wieder!


Auch ich wünsche nun allen anderen viel Erfolg mit wenig Nebenwirkungen! Haltet die Ohren steif!


Bye
Lydia





editiert von: kasey, 21.03.2007, 09:49 Uhr

Hallo, alle zusammen,

auch ich werde das ganze nun doch wohl aus der Ferne beobachten.
Die Leute in Bonn mit der Lebermetastasen-Behandlung (Sirtex) meinen, ich kann zur Zeit nicht behandelt werden, da meine Metastasen in der Leber zu klein und zu schlecht (mit Blut) versorgt werden (was ja auch eine gute Nachricht ist).

Die Ärztin aus Essen meinte heute am Telefon, dass ich wohl auch an der Zactima Studie nicht teilnehmen könne, auch weil die Metastasen zu klein seinen. Sie sprach von 2cm großen Metastasen als Voraussetzung, wollte mich aber noch mal zurückrufen, sie war gerade bei einem Patienten als ich sie anrief.
Also, die Behandlung der Lebermetastasen mit Sirtex hätte ich zwar toll gefunden, da habe ich aber nicht so sehr mit gerechnet. Aber dass ich für die Zactima Studie in Frage komme, da war ich mir ganz sicher. Auch Frau R. hatte mir eine Teilnahme dort vorgeschlagen. Komisch, da hatte ich ganz fest mit gerechnet.

Machts gut und allen, die teilnehmen viel Glück!! Ich hoffe, ihr berichtet ab und zu mal!
Liebe Grüße,
Ulla

Hallo Ulla,

was ist mit den anderen Metastasen? Sind die auch nicht "groß" genug? Hört sich irgendwie makaber an, das mit der Größe...

Bye
Lydia

Hallo Zusammen,
wie Ihr vielleicht gelesen habt, hat mich Bärbel hier in Bochum besucht und mich doch ziemlich überredet, mich auch mal um das ZACTIMA-Zeug zu kümmern. Erstmal soviel dazu: NAch meinem Kenntnisstand tritt eine Mutation, die für das schnellere Wachstum unseres Tumors bei den familiären verantwortlich ist nach einiger Zeit eben auch bei den sporadischen auf, allerdings nicht im gesamten Erbgut, sondern natürlich nur in den speziellen Metastasen. Daher müssen die wohl schon relativ groß und auch aggressiv sein, damit wohl eine Wirkungsweise zu erhoffen ist.
Bei mir dürfte das mit 5 cm Druchmesser wohl reichen. Bin am überlegen, ob ich mich mal in Würzburg melde. Grüße an alle. german

Hallo German,

bin noch in Dortmund und werde es wohl bleiben müssen. Komme gerade mit meiner Mutter aus dem Krankenhaus. Es wäre ja auch zu schön gewesen wenn ich weggekommen wäre. Aber ich hätte keine Ruhe sie alleine zu lassen. Frankreich läuft ja nicht weg. da kann ich auch noch später hin.

Freue mich dass du dich nun durchgelesen hast durch die Zactimastudie. Ich finde es so wichtig dass wir informiert sind. Halt uns auf dem Laufenden, wenn dein Modem es zu lässt.
Liebe Grüße auch an deinen Vater und gutes Nachhausekommen.
Bärbel

Grüß Gott alle zusammen,
wie ja allgemein bekannt, habe ich in der letzten Woche mit den Voruntersuchungen zur Teilnahmefeststellung an der Zactima-Studie begonnen. Gestern nun hatte ich meinen CT-Termin und noch mal Kontrolle der Laborwerte, weil mein Calzium- und Kaliumwert nicht die erforderliche Höhe hatten, obwohl sie im Normbereich lagen. Das Ergebnis vom CT hat mich dann von der weiteren Teilnahme an der Studie ausgeschlossen, weil ich keine Metastase habe, die größer als 1 cm ist. Meine ist "nur" 0,7 cm groß. Obwohl sie seit der letzten Untersuchung (Juli ´06) gewachsen sind (bis dahin sprach man von einer milliaren Metastasierung) gibt es da von der Fa. Astra-Zeneca keine Ausnahme. Voraussetzung ist eben u.a. mindestens 2 Metastasen von je 1 cm oder 1 M. von 2 cm.
Nun wollen wir die weitere Entwicklung der M. beobachten und wenn sich da hinsichtlich des Wachstums während der Zeit, in der die Studie noch läuft, eine Vergrößerung auftritt event. noch mal den Versuch mit der Studie starten. D.h. weiter warten und auf ein eventuell, vielleicht oder überhaupt hoffen.
Allen anderen, die bereits an der Studie teilnehmen oder dafür vorgesehen sind, wünsche ich trotz allem viel Erfolg und alles Gute!
Gruß Horst

Hallo zusammen,

ja horst, da geht es dir ja wie mir. Vielleicht später... .
Lydia, die Metastasen in der Leber sind klein, gerade erst sichtbar, aber viele. In der Lunge sieht man nur kleine Pünktchen und kann nicht mit Sicherheit sagen, ob das Metastasen sind. Aber man vermutet es schon bei der Grunderkrankung. In der Wirbelsäule sind 2 Metastasen mit je knapp 1 cm. Aber das reicht wohl nicht.

Nun ja, ich bin auf jeden Fall gespannt wie es denen ergeht, die teilnehmen. Wer ist das denn nun?

German, weiter gute Besserung.

Ich wollte eigentlich zum Treffen nach Heidleberg kommen aber nun muss ich mit meinem Sohn am Montag ins Krankenhaus. Nichts dramatisches (hoffe ich doch zumindest), aber da muss schon wieder mein Vater kommen und sich um meine Tochter kümmern. Mein Mann ist nämlich nicht hier und mein Vater ist auch nicht mehr der Jüngste...(er wird dieses Jahr 80...) Und da hat er nun am Samstag frei.

Also dann, liebe Grüße
Ulla

Hallo zusammen,

Horst- das ist ja jetzt, mmh, blöd?

Ich war überzeugt davon dass Du mitmachen "darfst"! Na gut- hat nicht sollen sein, vielleicht später oder am besten nie???

German- schön dass Du Dich aufraffst! Das mit der Größe der Metastasen hat aber meiner Meinung nach nichts mit der Mutation an sich zu tun.

Je länger wir den Tumor haben umso mehr "entdifferenziert" er, d. h. er verliert die Eigenschaften der ursprünglichen Zelle, in dem Fall C-zelle, immer mehr, wird evtl. immer aggressiver! Das ist ja bei den follikullären, papillären usw. ab und zu auch so, dort trifft man diese "Entdifferenzierung" hin und wieder leider an, die entarteten SD-Zellen haben ihre Eigenschaft Jod zu speichern verloren und sind agressiver geworden und darum nicht mehr für die RJT zugänglich.

Bei uns- gibts das auch- nur irgendwie anders!

Zactima soll auf zweierlei- ja sogar dreierlei Art wirken!

Auf die Mutation an sich im RET-Onkogen und auf die speziellen Wachstumsfaktoren die der Tumor für sein Überleben braucht, dabei ist es wohl wieder egal ob der Tumor dieses RET-Onkogen aufweist, den Wachstumsfaktoren (EGF und VEGF) http://de.wikipedia.org/wiki/EGF-Rezeptor braucht jeder Tumor zum wachsen.

1. Anti-VEGFR: an der Endothelzelle: ZD6474

◆ inhibiert Angiogenese durch (hemmt Blutgefäßneubildung die der Tumor zum wachsen braucht) • Verminderung der Endothelzellen-Proliferation und -Migration

◆ vermindert vaskuläre Permeabilität

2. Anti-EGFR: an der Tumorzelle: ZD6474

◆ inhibiert Zellproliferation (hemmt die Zellteilung)

◆ vermindert Invasion

◆ fördert Apoptose (fördert den Zelltod)

◆ inhibiert Metastasenbildung (hemmt Metastasenbildung) der dritte wichtige Wirkmechanismus ist das RET-Onkogen dieses ist ja bekanntermassen beim FMTC und MEN 2a u.b. vorhanden.

Auch bei einigen sporadischen- also kann Zactima auch noch an diesem dritten Wachstumstreiber andocken und diesen hemmen. Wie das alles funktioniert- keine Ahnung- alles läuft jedenfalls darauf hinaus diese speziellen Wachstumsrezeptoren in zwei- dreifacher Hinsicht zu blockieren.

Ich sehe das nun so:

Wer das RET nicht hat, braucht die Flinte nicht ins Korn zu werfen, den Zactima wirkt ja noch auf die anderen beiden Wachstumsrezeptoren VEGF und EGF und kann darauf hoffen das diese evtl. massiv an ihren Aktivitäten gehindert werden!

Nicht in dreifacher- aber mindestens in zweifacher Hinsicht. Also auch wenn die Mutation nicht in allen Zellen vorhanden ist, kann Zactima in den anderen Zellen dennoch wirken!

Vielleicht könnte mal jemand diesen meinen persönlichen Gedankengang gezielt als Frage an einen Studien-Arzt stellen? Ich wäre dankbar!

Michael- würdest Du das tun? Mich würde es interessieren ob ich mit meiner Logik recht habe oder nicht!

Danke Lieben Gruß Lydia

PS: Das mit der dreifachen Wirkungsweise habe ich von Dr. L. von AstraZeneca im Januar 2006 oberflächlich erklärt bekommen, ich habe mich allerdings seither nicht mehr damit befasst.

editiert von: kasey, 05.04.2007, 16:10 Uhr

Meine Schwiegermutter war heute nochmal in Halle und hat nun endlich die Medikamente bekommen. Vorhin hat sie die erste Tablette genommen... wollen jetzt nur hoffen, daß sie nicht zu den 33 % gehört, die den Placebo bekommen...

An alle anderen Studianteilnehmer: ganz viel Erfolg und alles, alles gute!
Und an die, die nicht teilnehmen dürfen... das tut mir sehr leid. Ich weiß, wieviel Hoffnung man da rein setzt... trotzdem: Kopf hoch und nicht den Mut verlieren.

Liebe Grüße,
Biggi

Hallo,

gestern bekam ich einen Anruf, mit einer Bitte diese, doch gute Nachricht, bzw. einen Aufruf hier zu veröffentlichen!

Es geht um die ZACTIMA-Studie in Basel!

Prof. Müller Jan sucht nach Probanden für die Studie, diese sollten die erbliche Form des MTC´s aufweisen!
Dazu können Leute aus ganz Deutschland anreisen! Die Kosten übernimmt der Pharmakonzern, diese wären die Kosten für die Anreise (Flug, Bahn), Hotel,...

Es ist laut Anruferin alles organisiert, man bekommt das Hotel (Gästehaus des Kantonspitals Basel "Hostel") reserviert und man wird vorbildlich betreut!

Man kann Prof. Müller über diese emailaddy kontaktieren:

happy.mueller[at]unibas.ch
Tel. 0041(0)612655684

KEINE ANGST VOR DER STUDIE!!

Es ist bisher wohl nur ein einziger Mann in dieser Studie und dieser hat nun Angst dass evtl. die Studie mangels Probanden beendet werden könnte!

Dieser junge Mann bittet mich nun Euch mitzuteilen dass es ihm sehr gut geht, er verspürt keinerlei Nebenwirkungen, er bekommt das Medikament ZACTIMA und kein Placebo. Placebo wird in Basel NICHT eingesetzt!
Er nimmt seit "Faschingsdienstag" (Datum weiss ich jetzt nicht) das Medikament, sein Tumormarker ist offensichtlich gefallen (200 000pg/ml auf 140 000pg/ml), es handelt sich hoffentlich nicht um eine natürliche Schwankung).

Dieser junge Mann wohnt in München, seine emailaddy lautet:
vinzenz.p[at]t-online.de

Ihr dürft gerne mit ihm Kontakt aufnehmen!
Zur Zeit befindet er sich im Prüfungsstress, aber er verfolgt wohl auch das Forum hier recht intensiv.

Also ihr sollt, dürft euch melden!

Liebe Grüße
Lydia

Hallo Lydia,
ich habe die Info als Newsletter verschickt.
Sind zwar nur 20 Abonnenten aber vielleicht verbreitet es sich ja so auch etwas.

Gruss, Admin aka Eberhard

Hallo Eberhard,
vielen, vielen Dank!

Lieben Gruß
Lydia

Biggi,

wie siehts bei Deiner Schwiegermama aus?

Gruß
Lydia

Hallo,

Hier die Wert eines Teilnehmer der Zactimastudie, er ist auch Mitglied in unserem Verein.
Ausgangswert 3600, neuer Calcitoninwert 4,5 (kein Schreibfehler). Aus CEA ist in den Referenzbereich gefallen.

Da kommt doch Hoffnung auf .

Liebe Grüße, Bärbel

Wenn sich das als dauerhafter Trend herausstellt wäre es ja mal eine super gute Nachricht.

Gruss, Admin aka Eberhard

Das polarisiert ungemein, kann derjenige welche vielleicht mal ein paar genauere Details posten ?




editiert von: Popsinger, 12.06.2007, 10:56 Uhr

Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.

Hallo,

ob er sich persönlich meldet weiß ich nicht, ich wollte euch aber die gute Nachricht nicht vorenthalten.
Grundsätzlich ist aber auch sicherlich die weitere Entwicklung abzuwarten.

LG, Bäbel

Hallo,

ich will Euch allen mal Mut machen und kurz über meine Erfahrungen mit Zactima
berichten. Ich nehme seit dem 20.03 an der Studie teil, habe aber die ersten 12 Wochen
leider Pech gehabt und das Placebo bekommen. Meine Metastasen in der Lunge wuchsen
unaufhaltsam und ich wurde ab dem03.05 stationär behandelt weil ich keine Luft mehr bekam
und überall Wassereinlagerungen hatte. Nach 6 harten Wochen wurde dann am 12.06 die Studie entblindet und es stellte sich heraus das ich das Placebo bekam, wahrscheinlich als einzigster in Essen.
Ich bekomme jetzt seit dem 14.06. Zactima und fühle mich jetzt nach 6 Wochen wie neugeboren.
Ich bekomme wieder gut Luft,brauche wirklich keine Schmerzmedikation mehr und habe mich
von dem "Ritt durch die Hölle" gut erholt. An Nebenwirkungen wachsen mir nur ein paar Pickel und meine Tumormaker sind drastisch gefallen, Cazitonin von über 13000 auf 487,CEA von 3000
auf 2300.

Schöne Grüße !!!!!

Michael

Eine ganz tolle Nachricht, meinen Glückwunsch und weiterhin alles Gute auf dem Weg der weiteren Besserung.

Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.