Wollte Dich bloss fragen,
wisst ihr schon welches familäres MTC ihr habt? So mit Codon und Exon, ihr wisst schon?
War das vorher überhaupt bekannt?
Man hatte doch die erste Histologie verschlampt, oder?

Ihr dachtet es ist sporadisch.
Wenn ich das alles so lese und in Halle gehört hab, würde ich am liebsten auch nochmal einen Test machen,
es geht hierbei nicht um mich, ich mache mir nur Sorgen um meine Kids.
Wenn ich da dran denke mein Vater hatte einen "Kropf",
meine Oma väterlicherseits auch, mmmh komisch doch auch?
Viellleicht mache ich mir zuviele Gedanken...

Wisst ihr schon was für eine mehr oder weniger agressive Art Dein Mann hat?

Ich hoffe ich frage nicht zuviel

Liebe Grüsse
Lydia

Hi Lydia,

nein die erste Histologie wurde nicht verschlampt, sondern teilweise die der 2. OP, da fehlen uns eigentlich die Worte. Der Prof. hat dann noch nachgeforscht und dann war "Schweigen im Walde".
Der erste Gentest verlief negativ, dann wurde vor der 2. OP ein Phäochromozytom entdeckt. Ich habe nicht mehr an einen Zufall geglaubt und habe alles daran gesetzt dass der Gentest bei meinem Mann wiederholt wird. Inzwischen wurde vom Labor ein Verfahrensfehler beim 1. Test eingeräumt. Während der zweite Test ausgewertet wurde sind wir durch einen glücklichen Zufall auf eine weitere Betroffene unserer Familie, zu der bisher kein Kontakt bestand aufmerksam geworden - das haben wir Euch ja am Stammtisch erzählt. Hier war die Erkrankung seit 9 Jahren bekannt und es gab noch mehr betroffene Familienmitglieder. Es wurde damals, aus welchen Gründen auch immer, versäumt den Stammbaum nach oben zu screenen. Soviel zu Pleiten Pech und Pannen. Jetzt sind natürlich alle in berechtigter Sorge. Die Mutation (MEN 2a) liegt in Exon 10, Codon 611, gehört also zu den eher selteneren Verläufen.
Der Gentest ist halt teuer, da wird kein Arzt begeistert sein, wenn Du da nochmal anklopfst. Andererseits empfiehlt die deutsche MEN 2a-Studiengruppe bei einem negativen Gentest von Mitgliedern der MEM 2a-Familien diesen in einer 2. unabhängigen Blutprobe zu bestätigen

Da fällt mir noch was ein - hat einer von Euch davon gehört, dass der Gendefekt doch eine Generation überspringen kann. Ein Arzt hat einer Verwandten gesagt, dass es neue Erkenntnisse gäbe. Kann ja sein, hätte aber logische Konsequenzen.
Ich habe eine E-Mail an Drs. Raue und ************ geschrieben, aber noch keine Antwort erhalten, Dr. Karges hat mir eindeutig geantwortet, dass es keinen Generationensprung gäbe. Momentan stehe ich diesen neuen Erkenntnissen noch skeptisch gegenüber, aber am Montag Abend weiß ich vielleicht mehr. Ich werde auch nochmal German anmailen, vielleicht kann der was in Erfahrung bringen.

Liebe Grüße
Birgit

"wait and see"

Hallo Lydia, hallo Birgit,

was die Genetik bei MEN 2a u. b angeht, habe ich gelesen, daß die Aussage
des Testergebnisses relativ sicher sein soll, sie soll bei ca. 95-97% liegen d.h.
wenn jemand einen Gentest gemacht hat, dieser negativ ausfällt d.h. eine Mutation
nicht nachgewiesen werden kann (auf dem RET-Protoonkogen) u. daß er dennoch
eine Mutation hat, die nicht nachgewiesen werden kann, liegt diese Wahrscheinlich-
keit bei nur 7-5-3%. Ist etwas kompliziert ausgedrückt.
Das mit der 2.Bestätigung habe ich auch mal gehört bzw. gelesen.

Ich selbst bin eher bei MEN 1 "zuhause". Bin ein Verdachtsfall, gennegativ.
Wobei bei MEN 1 (Menin) anderer Genort, bei 10-20% keine Mutation nachgewiesen
werden kann, obwohl sie da ist, dabei sind bis heute etwa 400 verschiedene
Mutationen bekannt. Wieviele unterschiedliche es bei MEN 2 gibt, weiß ich nicht,
aber ich glaube auch nicht ganz wenige, wobei es ja da Rückschlüsse von
Mutation u. Verlauf gibt, dies ist bei MEN 1 nicht der Fall.

Ich "eiere" öfter in diesem und im Glandula (Neztwerk Hypoph u. NNR) herum.
Es ist ziemlich schwierig, Kontakte zu Betroffenen herzustellen.
Viele (MEN 1) sind ambivalent bezügl. Kontakte u. Erf.austausch, habe da z.T. schwierige Erfahrungen gemacht. Ich bin mit einigen wenigen in Kontakt und bei
einem englischsprachigen MEN 1 Forum. Für MEN 2 habe ich dort kein Forum entdeckt.
Wo organisieren sich eigentlich die MEN2-Betroffenen? Sind die bei den "medullären"
dabei? Im Netzwerk gibt es nämlich bisher nur die Untergruppe MEN 1?
Zu Lydia? Gibt es in Deiner Familie außer Leuten, die einen Kropf hatten Auffälligkeiten? Hatte nicht Dein Vater etwas mit der Leber?
Ich würde sehr genau nachsehen, um nicht etwas zu übersehen.
Viele Grüße für heute
Susi

Hallo Susi,

ich glaube dass Glandula und Netzwerk nicht die geeigneten Plattformen für MEN 2 sind. Ich habe gerade mal mit ein paar Schlagwörtern die Foren durchsucht - jeweils 0 Treffer.

Wir haben zumindest in der Selbsthilfegruppe eine ganze Menge Mitglieder mit dieser Erkrankung. Dieses Forum ist gut für MEN 2 Erkrankte geeignet.
Die Zahl der Betroffenen in Deutschland ist nicht sehr hoch. Mir liegen nur Zahlen aus 2002 vor, damals ging man von etwa 1.000 MEN Erkrankten aus, wobei hier MEN 2a und MEN 2b in einen Topf geschmissen wurden. Soweit ich weiß liegt die Zahl der MEN 2b Erkrankten bei ca.3% davon (ohne Gewähr).

Das mit den Gentest ist relativ sicher, das weiß ich auch. Da aber evtl. im Laufe der Jahre neue Mutationen auftauchen können, wurde der Punkt auch in Halle angesprochen - Fazit, evt. in großen Abständen (mehrere Jahre) den Gentest wiederholen. Lydia wenn es Dich beruhigt würde ich einfach mal mit Deinem Arzt sprechen ob ein neuerlicher Test sinnvoll ist.

Viele Grüße
Birgit

"wait and see"

Hallo Birgit

Ich habe einige Fragen an Dich: Was sind Phäochromozytom und MTC?

Vielen Dank im voraus.

Mit freundlichen Grüssen
Liselotte

Also eigentlich sind die Worte im Text mit einer Strichlinie markiert.
Wenn man den Cursor auf dieses markierte Wort stellt taucht eine kleiner Infotext auf mit einer mehr oder weniger guten Erklärung.
Ausserdem gibt es in den
FAQ (Frequently asked questions= häufig gestellte Fragen) viele Erklärungen.

Gruss, Admin aka Eberhard

Hallo Eberhard

Danke für den Hinweis. Leider habe ich mich vorher vergessen ein zu loggen.

Mit freundlichen Grüssen
Liselotte

Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres

Hallo Liselotte,

schau mal unter dem Menüpunkt Weblinks im Ordner MEN 2/FMTC und unter Patienteninformationen nach, Da findest Du weiterführende Links und Antworten auf Deine Frage.

Viele Grüße
Birgit

"wait and see"

Hallo,

ich habe lauter eindeutige Antworten bekommen - kein Generationensprung möglich. Es gilt lt. Frau Dr. Raue der Satz: "Was man nicht hat, kann man nicht vererben." (autosomal dominanter Erbgang)

Liebe Grüße
Birgit





editiert von: Ede, 10.12.2004, 09:36 Uhr

"wait and see"

Hallöchen,
zum Gerationensprung,
kurz und bündig und sehr treffend die Erklärung von Birgit.

Wenn man das Gen hat kann man es vererben, aber selber nicht dran erkranken, das ist möglich, ist es das was Du evtl. unter Genertationensprung vermutet hast?

Wenn man das Gen nicht hat dann kann man logischerweise da dran auch nicht erkranken und es auch nicht weitervererben, weil ja nix da ist zum weitervererben.

An Susi,

mein Vater hate ein Colon-Ca (Dickdarmtumor), das in die Leber metastasiert hatte, also nichts was mit der Schilddrüse zu tun gehabt hätte.

Aber das mit den immer wieder neu entdeckten Genen beunruhigt mich doch etwas.
Es könnte ja durchaus möglich sein das nun jemand der sporadisch erkrankt ist plötzlich doch eine familäre Form hat.

Ich spreche mal meine Ärzte drauf an ob wir nicht evtl. den Test doch wiederholen.

Liebe Grüsse
Lydia

Hi Lydia,

etwas missverständlich was Du da geschrieben hast.
Wenn man das defekte Gen hat kann man es mit einer Wahrscheinlichkeit von 50% weitervererben. Als Genträger besteht dann im Laufe des Lebens eine sehr hohe Wahrscheinlichkeit von >95 % zu erkranken. (Quelle: Dr. Frank-Raue)
Siehe hierzu die Weblinks MEN 2 / FMTC.

Liebe Grüße
Birgit

"wait and see"

Hallo Birgit, hallo Lydia und alle anderen,

ja, dem Netzwerk haben sich vor 5-6 Jahren die "MEN-1er" angeschlossen.
Die "MEN-2er", wie ihr schon sagtet haben sich dann vermutl. bei euch d.h.
dem Verein MTC angeschlossen, sind da sicher auch sehr gut "aufgehoben".
Sie tauchen im Netzwerk nicht auf.
Ich finde es andererseits ein bißchen schade, daß diese beiden Patientengruppen
sich nicht gemeinsam zusammengeschlossen haben, da, beide Erkrankungen sehr
selten sind und die gleichen Ärzte aufgesucht werden (spezielle Endokrinolgen u.
endokr. Chirurgen). Gemeinsam, meine ich, kann man oft mehr erreichen.
Anderseits ist es entscheidend, daß Betroffene an die richtigen "Quellen" kommen
und nicht zu lange bei falschen Diagnosen u. Ärzten sind, die von der Sache nichts
oder wenig verstehen.
MEN-Syndrome zwar selten, aber es wird eine hohe Dunkelziffer vermutet, bei
MTC u. FMTC könnte dies auch der Fall sein.
Für MEN-1 habe ich Schätzungen von 1-10 auf 100.000 und bei MEN-2 2 auf 50.000
gelesen, aber was genaues scheint niemand zu wissen.
Das weist schon auf eine hohe Dunkelziffer, also unterdiagnostiziert, hin.
Da sich alle fünf Erkrankungen schleichend im Verborgenen entwickeln und sich
viele nicht auskennen damit.
Aber ich wäre auch bei negat. genet. Testergebnis hellhörig und würde einen erneuten Test nach vielleicht 5 oder 10 J. wiederholen wegen mögl. neuer gefundener Mutationen.
Meines Wissens gibt es bei autosomal-dominant vererbten Krankheiten nie einen
Generationensprung. Es wird in jeder Generation das kranke Gen vererbt mit einer
statist. Wahrscheinlichkeit von 50.50, daß man das gesunde bzw. kranke Allel besitzt u. somit den Gendefekt nicht erbt bzw. erbt.
Ich kann für mich nur sagen, lesen, lesen und wieder lesen (mit lesefreien Zeiten
natürlich), weil ich nicht immer alles verkrafte, was man da so findet.
Damit kann mir dann keiner "einen Käse" erzählen, was ja öfter vorkommt.

Viele Grüße und ein schones Wochenende
Susi

Hallo Susi und alle zusammen,

genau das ist es was mir auch schon die ganze Zeit auffälltt und was Du nun ansprichst.

Die grosse Ähnllichkeit die "neuroendokrine" Tumoren zu bieten haben,
ich weiss zwar jetzt nicht genau was genau MEN 1 Tumore sind, aber alle doch irgendwie mit dem MTC ähnlich, z.B. produzieren fast alle Somatostatin.
GEP-NET Tumore gehören doch auch dazu.
Im Grunde genommen gehören wir zusammen, vielleicht würde dann auch mehr geforscht.

Ein Beispiel:
Zum Medikament Sandostatin:
Es ist z.B. nur zugelassen für Akromegalie - Patienten und GEP-NET-Tumore, aber nicht für das medulläre Schilddrüsenkarcinom, jedenfalls war das vor drei Jahren so.

Ich bekam das Medikament nicht von der Krankenkasse bezahlt, trotzdem das es ja auch ein endokriner Tumor ist den ich habe.
Es ist ein Carcinom und kein Carcinoid, das war die Begründung!

Nun-- warum ich das erwähne:
Mir geht es darum diese "Unterschiede" nicht mehr auftreten zu lassen!
Ein Zusammenschluss, eine Vereinigung unserer Tumorarten schlicht und einfach unter dem Begriff neuroendokrine Tumore auch bei der Zulassung von Medikamenten würde solche Pingeligkeiten vermeiden.
Gottseidank haben alle die ich kenne die Sandostatin bekommen nicht diese Probleme mit ihrer KK so wie ich sie hatte.
Ich bekam im übrigen das Medikament aus dem Budget der Uniklinik bezahlt.
Ein Jahr lang, aber es wirkte nicht!
Nun, wenn ich heute wieder diese Probleme hätte, ich würde vor Gericht ziehen!
Schliesslich wird dieses Medikament anerkannterweise beim MTC angewandt, nur zugelassen ist es nicht fürs MTC, nur wegen solcher Wortspielchen: Carcinoid- Carcinom!

Ich für meinen Fall wäre für den Zusammenschluss aller Patientengruppen!
Aber wie macht man sowas?
Einen allgemeinen Aufruf starten?
Wie kann man das der Pharmaindustrie verklickern?

Bei diesen "peptidrezeptor-mediierten Radionuklid-Therapien" scheint der Zusammenschluss ja schon ein wenig zu funktionieren,
aber ansonsten?

Zum Generationensprung wurde alles gesagt.

Liebe Grüsse
Lydia

Hallo Lydia

Ich bin ganz Deiner Meinung. Es sollte ein Dachverband Krebs geben. Dann könnte man sich bezüglich der Froschung mit anderen endokrinen und bezüglich der lebenspraktischen Fragen mit anderen Halstumorbetroffenen zusammenschliessen. Was meinst Ihr dazu?

Mit freundlichen Grüssen
Liselotte

Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres

Hallo Birgit

Danke für den Hinweis.

Tschüss
Liselotte

Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres

Du darfst Dich auch gerne bei uns hier registrieren, wir beissen nicht oder selten.

Gruss, Admin aka Eberhard

Hallo Lydia,

und dann gibt es noch einen Bundesverband "neuroendokrine Tumore" Sitz Berln,
noch ein eigenes Grüppchen.

Zu Deiner Frage: Bei MEN 1 entwickeln sich langsam u. meist hintereinander
Tumore der Nebenschilddrüse (hier auch oft Hyperplasien), Hypophyse,
Bauchspeicheldrüse hier häufig Gastrinome u. Insulinome (aber auch Zwölffingerdarm, Dünndarm). Dazu kommen können noch Adenome an den Nebennieren, Lipome usw..

Die Tumore im gastroenteropankreatischen Trakt sind häufig bösartig o. können
im Laufe der Zeit entarten. Bis sie gefunden werden, haben sie in über 50% gestreut, oft in die Leber. Carcinoide in Lunge u. Thymus u. anderen Orten können
auch noch dazu kommen.

Im Gegesatz zu MEN 2 gibt es bei MEN 1 keine prophylakt. OP, da man Bauchsp.drüse schlecht prophylaktisch rausnehmen kann im Gegensatz zur SD.
Etwa 30-50% der MEN 1 Betroffenen sterben im Verlauf ihrer Erkrankung an den
bösartigen Tumoren bzw. deren Folgen.

Man kann also nur beobachten, Hormonexzesse med. o. OP. behandeln und
evtl. mit Sandostatin behandeln, hinauszögern ist besser gesagt.
Die Tumore, auch operiert kommen i.d.R. immer wieder.

Der Gendefekt sitzt auf dem langen Arm des Chromosom 11 (Menin).
Das Netzwerk hat ein Forum, sogar ein Karzinoidforum existiert.
Im allgem. Forum schreiben jedoch hauptsächlich Betroffene mit anderen endokr.
Erkrankungen u. im Karzinoidforum rührt sich sehr wenig.
Es gibt dann noch eine eigene kleine Homepage der MEN 1 Selbsthilfegruppe, die
sich 1x i. Jahr trifft mit Gästebuch. Dort schreibt kein Mensch, auch auf Aufrufe
tut sich nichts. Zu den Treffen kommen ca. 15-20 Leute und es ist ziemlich
schwierig tel. o. über mail Kontakte zu Betroffenen herzustellen.

Die meisten wollen das nicht, interessieren sich eher für ärztlich-med. Belange.
Was das Leben im Alltag mit den Ängesten u. der Ekrankung anbelangt, scheint
Erfahrungsaustausch eher vermieden o. gefürchtet zu werden.

Mit ein paar wenigen, die eher nicht zu den "Verdrängern" gehören, habe ich
ab u. zu Kontakt. Aber insgesamt ist das ganze eher eine sehr frustrierende
Angelegenheit. Daher auch meine "Forensuche".

Bei mir ist bisher Nebenschilddrüse betroffen, Hypoph. Hyperprolaktinämie ohne
Tu-Nachweis, kleines hormoninaktives Knötchen der NN sowie unzpezif. aber
typische "Bauchbeschwerden" wie viel Hunger, Blähungen, Bauchschmerzen,
Stuhlveränderungen usw. alles seit einigen Jahren leicht zunehmend, bisher ohne
Tu-Nachweis.

So das war wieder viel zu lange

Gute Nacht

Susi

Hallo Susi

Ich habe Deine Mail mit Begeisterung gelesen. Die entprechenden Links habe ich ausgemacht und in meine HP verlinkt.

Mit freundlichen Grüssen
Liselotte

Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres

Hallo Susi,
danke für Deinen ausführlichen Bericht,
wenn ich das recht verstehe:
Ist das ganze grundsätzlich auch auf Gendefekte zurückzuführen?
Oder können da auch sporadische Formen auftreten?

Schade das sich in anderen Foren wenig tut, nun, hier war es ja bis vor kurzem auch nicht sehr viel anders (im alten Forum).
Also hattest Du jetzt einen Nebenschilddrüsentumor?
Wie geht es Dir mit der Calciumeinstellung?

Liebe Grüsse und schreib kräftig weiter mit
Lydia

Hallo Susi,

ich denke das Problem, dass speziell in Euerem Forum (MEN1-er) nicht soviel los ist einerseits der Seltenheitswert der Erkrankung und andererseits das Problem dass viele Betroffene, sofern sie einen PC haben doch nicht so fit mit Suchmaschinen etc. sind. Auch mit den Suchbegriffen ist das so ein Ding da muss man sich doch ganz schön durchwursteln. Du solltest versuchen, wann immer es geht und sinnvoll ist einen Link zu Euerer Homepage schalten zu lassen. Warum habt Ihr nur ein Gästebuch, das zudem nicht erreichbar ist? Ich glaube nicht, dass dies den Wunsch Betroffener nach Erfahrungsaustausch befriedigt. Ihr solltet genauso wie wir ein Forum einrichten, mal sehen ob sich dann darin was tut - und wenn man nur plaudert.

Bei uns gibt's ein paar Betroffene mehr und da einige von uns auch immer in anderen Foren unterwegs sind hat der Austausch der Links schon stattgefunden.
Auch wenn die registrierten Nutzer immer die gleichen sind, ist die Homepage, besonders durch die Linksammlung und das Forum mittlerweile eine sehr wertvolle Informationsquelle geworden.

Ich habe gerade Links an Eberhard gesendet, es muss auch noch ein eigener MEN 1 - Ordner erstellt werden - mal sehen wann er sie freischaltet, aber wie ich Eberhard kenne macht der das ziemlich schnell.

Viele Grüße
Birgit



"wait and see"

Liebe Lydia,

bei MEN 1 handelt es sich auch um einen Gendefekt auf dem 11er Chromosom.
Es soll wenige sporad. Fälle geben, die Zahl ist unklar. Es heißt auch trotz Auffällig-
keiten in der Familie gibt es bei 10-20% keinen direkten Nachweis eines Gendefekts.
Dann heißt es, es könnte sich dabei um sehr kleine Mutationen handeln, die an noch
unerforschten Stellen des Gens sitzen (was u. wo immer das ist).
Ich hatte ein NDS-Adenom, 2 NSD habe ich noch, mit langsam über die Jahre leicht
steigendem Parathormon. Mein Ca ist bisher ganz normal, eher sogar im unteren
Normbereich. Also was da abgeht, weiß keiner so genau, auch die Experten rätseln.
Es könnte sich um einen wiederkehrenden Hyperparathyroidismus handeln, wie er für MEN 1 typisch ist, jedoch müßte dann das Ca erhöht o. am ob. Normbereich liegen. Man beobachtet halt und empfiehlt engmaschige Kontrollen alle 6 Mon.
Trotz Ca u. Vit D Einnahme ist PTH gestiegen.
Ich werde hier weiterhin schreiben.
Liebe Grüße
Susi

Hallo Birgit,

es gibt eine Seite des Registers (Prof. Schaaf, München)
www.men1.de
die SHG:
www.men1/net

Warum es nur ein Gästebuch gibt, weiß ich nicht. Der webmaster Thomas Kraisel
"pflegt" die Seite. Ich selbst bin auch nicht so fit mit Seiten einrichten usw..
Außerdem blicke ich da in der "Gruppe" einiges nicht ganz.
Ich hatte ihm mal einen Link auf ein engl.sprach MEN 1 Forum gesandt u. deutsche
Artikel. Auf die engl. Adresse winkte er gleich ab, englisch wäre allen zu schwierig.
Auch wenn natürlich viele abgeschreckt werden, finde ich solche Reaktionen etwas
seltsam, da es immer Leute gibt, die da keine Scheu davor haben zumal es hier keine
Forgen gibt, abgesehen vom allgem. Neztwerkforum, wo aber kaumst MEN-Leute
schreiben.
Die SHG hat sich ca. vor 6 J. gegründet, Ansprechpartnerin ist eine ca. 54 J. Betroffene, die in Broschüren steht und nach ihren Aussagen auch nicht so fit mit
PC u. Internet ist, das ist ja auch o.k. u. sollte kein Problem sein.
Sie hat guten Kontakt zu o.g. Prof., der einer der Erfahrensten auf dem Gebiet ist
u. das Register führt. Sie lädt 1x i. Jahr zu einem Gruppentreffen ein.
Ansonsten scheint sie weniger Intersse an Kontakt von Betr. untereinander zu haben (persönl. Eindruck aus Tel.Gespr. u. 1 flüchtige Begegnung).
An aktiver Mitarbeit scheint man auch nicht so interessiert zu sein, fühle mich da eher gebremst. Viele Betr. scheinen direkte Kontakte, wie ich es von euch u. auch
von anderen Pat.gruppen her kenne, eher zu vermeiden. Mit ein paar Leuten bin ich
in Kontakt. Viele scheinen zu versuchen ein normales Leben zu führen u. vermeiden
offene Kontakte eher (Vermutung).
Vielleicht liegt dies daran, daß man die genet. bedingter Krebserkrankung i.Gegens.
zu MEN 2 u. FMTC nicht prophylaktisch angehen kann u, da hilfe vielen halt
Verdrängung bis es nicht mehr geht. Ich weiß es nicht. Auf jeden Fall ist das für mich kein Weg, mit so etwas zu leben. Viele Genpositive klin. noch Gesunde haben
mitbekommen, wie Familienmitglieder daran gestorben sind.
Wie gesagt, ich blicke da nicht ganz durch, eine ganz komische Energie ist da...
Ich will aber jetzt auch nicht eine "Gegenbewegung" aufbauen, da die Gruppierung dann noch zerstückelter ist. So etwas finde ich nicht gut u. hilfreich.
Vielleicht nimmt von euch mal jemand Kontakt auf/Eintrag Gästebuch, daß etwas von
außen kommt, ähnlich Betroffener, Interesse an Zusammenarbeit, Zusammenschluß
o.ä.??
Ich weiß nicht, was ich da tun kann. Ich will mich nämlich auf keinen Fall an der falschen Stelle aufreiben.
Viele Grüße

Susi

Hallo Susi,
werd mir mal die Links in nächster Zeit genauer ansehen...
hab mich heute in der NET-SHG registrieren lassen, mal schauen.
Verdränger sind in meinen Augen mehr die Angehörigen und Freunde, ich selber rede wenig über den Tumor in der Familie, dafür umsomehr hier .

Liebe Grüsse
Lydia

Hallo Lydia, hallo Birgit und alle anderen,

vielen Dank für den Hinweis auf das Netzwerk u. MEN 1 SHG u. Info.
Schön, daß ihr mich ein bißchen unterstützt, fühle mich mit der ganzen Thematik doch sehr einsam, wie ich merke.
Vielleicht sollte man unter Yahoo ein MEN 1 Forum eröffnen, andereseits finde ich zu
viele unterschiedl. Dinge an verschiedenen Ecken bei so seltenen Sachen nicht effektiv. Wieviele gibt es eigentlich in deutschland mit f/MTC?
Viele Grüße
Susi

Hallo Susi,

ich verstehe, dass Du dich nicht aufreiben willst. Wenn es nicht ein mehrere Leute gibt die wie Du Interesse am Austausch und Internet haben geht da wahrscheinlich gar nichts und was nicht angeboten wird kann auch nicht genutzt werden. Ich hätte gerne was in Euer Gästebuch geschrieben, aber das ist nicht erreichbar - schade.
Etwas komisch finde ich schon dass englischsprachige Links bei Euch nicht aufgenommen werden - das hilft vielleicht doch dem einen oder anderen weiter und stört die, die es nicht lesen können bestimmt nicht. Es gibt ja eh kaum Literatur.
Lass Dich doch bei uns registrieren, da bist Du doch "aufgehoben" (kostet ja nix!) - ich denke es haben schon einige von uns die Links unter MEN 1 angeklickt und sich informiert. Und eine Gegenbewegung werden wir bestimmt nicht. Ich verstehe dass Du Dich nirgends so richtig daheim fühlst, aber vielleicht hilft es ja einfach nur mal zu schreiben

Liebe Grüße
Birgit

"wait and see"

Hi Susi,
das ist eine Frage für Birgit,
vom familären hab ich wenig Ahnung, auch weiss ich gar nicht wieviele MTCler es "insgesamt" gibt, tut mir leid.

An EBERHARD,

ich habe ein Problem, ich wollte einen Link zu den Weblinks hinzufügen und kriege dauernd die Meldung "keine Berechtigung für diese Aktion"??

Warum geht das nicht?

Birgit,
vielleicht bist Du so nett und fügst den Link ein (Bitte,bitte...)
www.net-shg.de
Bundesorganisation Selbsthilfe neuroendokrine Tumoren e.V.

das ist die Seite wo ich auch ab und zu rumlungere, hab nur noch nicht gewusst das das eh diese Bundesorganistation ist von der Susis sprach, Danke an Susi!

Vielleicht könnte man den Hinweis noch anbringe:
MTC´s sind auch NET`s, Therapieoptionen für GEP-NET´s spielen auch für das medulläre Schilddrüsenkarzinom eine grosse Rolle, da diese in vielen Fällen auch für diese geeignet sind.
Beispiele sind:
Sandostatin
DOTATOC

Gruss
Lydia

Huhu,
nochmal ich,
dieses net-shg hat kein Forum, soll ich mal diesbezüglich nachbohren?
Ich denke bei dieser Bundesorganisation wären alle gut aufgehoben, oder nicht?
Oder soll ich nachfragen wegen einer Verlinkung zu unserer Site?

Einige Ärzte die dort im Beirat sind sind auch für uns wichtig:
************,
Dr. Karges usw.

Bye

Zuviele Foren bringen auch nichts, das verliert sich dann alles im www.

Ich habe keine aktuellen Zahlen, aber 2003 waren ca. 3.000 Patienten mit MTC (sporadisch) bekannt. Ca. 1.000 davon waren familiär (MEN 2a, MEN 2b, FMTC) diese unterteilen sich in Ihrer Häufigkeit wieder in verschiedene Untergruppen je nach Genabschnitt (Exon) und Stelle (Codon).

Liebe Grüße
Birgit



"wait and see"

OK der Link ist abgeschickt, Eberhard muss ihn noch freigeben!
Habe ihn in MEN 1 reingesetzt, da passt er am besten hin.

Liebe Grüße
Birgit

"wait and see"

Dankeschön

Hallo Susi

Was ist ein PTH?

Mit freundlichen Grüssen
Liselotte

Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres

Hm, verstehe ich auch nicht, weil eigentlich jeder, egal ob registriert oder nicht Links eintragen kann....
Ich habe es gerad noch einmal getestet, auch als nicht eingeloggter Besucher kann ich einen Link vorschlagen..
Wenn das Problem anhält dann lösch bitte mal die Cookies und den Cache Deines Browsers, das sollte dann helfen.

Gruss, Admin aka Eberhard

Hallo ihr Lieben,
für Liselotte PTH bedeutet Parathormon (wird in der Nebenschilddr. gebildet).
vielen Dank für eure liebe Begrüßung.
Warum die men1-Seite der SHG nicht geht seit letzter Woche, keine Ahnung,
die Seite des MEN 1 Registers geht auch nicht. Vielleicht wird an beiden Seiten etwas gemacht. Vielleicht mal an webmaster@men1/net schreiben.
Viele Grüße bis bald

Susi