Hallo,

hier ein Beitrag von einem Nuklearmedizinischen Kongress in Athen vom Oktober 2006:

http://eanm06.eanm.org/abstracts/abstract_detail.php?abstractId=227&referer=session_detail.php&navigationId=65&PHPSESSID=8d91f7b85c387b81768...

Babelfish Übersetzung:
Viele Belichtung Modalitäten wurden für Diagnose und weitere Verfolgung der Patienten mit medullärem Schilddrüsekrebsgeschwür (MTC) vorgeschlagen und Calcitonin Niveaus erhöhten. HAUSTIER DES DOPA-F-18 und F-18 FDG HAUSTIER wurden als die genauesten Funktionsmethoden für Auswertung der Patienten mit MTC eingeführt. Das Ziel dieser Studie war, die mögliche Rolle F-18 des DOPAS PET/CT für Einschätzung von MTC im Vergleich zu F-18 FDG PET/CT.Methods auszuwerten: 16 Patienten (10 Frauen u. 6 Männer) mit MTC machten beide Belichtung Modalitäten innerhalb 8 Wochen ohne irgendein Therapiemanagement zwischen diesen zwei Untersuchungen durch. Alle Patienten hatten ein erhöhtes Calcitonin Niveau (Mittel 2327 + 3408 pg/ml, Mittelpunkt 884) und CEA (Mittel 82 + 167 ng/ml) mit einem pathologischen pentagastrine Test. 5 Patienten wurden preoperatively und 11 Patienten im Anschluß eingeschätzt. Die Daten der Belichtung wurden von zwei unabhängigen Experten festgesetzt. Alle ermittelten Verletzungen - eingestuft, wie lokales Wiederauftreten, Lymphknoten, Knochen und Organ Metastases - wurden durch histologische Resultate oder Anschluß studies.Results überprüft: Gesamte 28 Verletzungen wurden von F-18 DOPA PET/CT ermittelt, aber nur 14 Verletzungen wurden von F-18 FDG PET/CT ermittelt. 10 lokale Wiederauftreten, 5 Lymphknoten, 10 entbeinen Verletzungen und 3 Leber Metastases wurden von F-18 DOPA PET/CT festgestellt, während 5 lokale Verletzungen, 1 Lymphknoten, 6 Verletzungen entbeinen und 2 Leber Metastases ermittelt wurden, F-18 FDG PET/CT zu verwenden. Eine entzündliche Verletzung (falsches Positiv) wurde im Lungenflügel von F-18 FDG PET/CT ermittelt. F-18 DOPA PET/CT war offenbar in der Abfragung des lokalen Wiederauftretens und der Lymphknoten Metastases überlegen; ausserdem wurden alle pathologischen Verletzungen früh festgestellt. Höhere Indikatorintensität wurde in den Foki sichtbar gemacht, die von F-18 DOPA PET/CT im Vergleich zu F-18 FDG PET/CT mittels SUVmax ermittelt wurden. Fünf Patienten hatten einen negativen Scan in den Belichtung Modalitäten trotz des erhöhten Calcitonin und CEA Niveau und pathologisches pentagastrine test.Conclusions: F-18 DOPA PET/CT stellt die empfindlicheren und überlegeneren Resultate als F-18 FDG PET/CT in der preoperative Ermittlung und in der Inszenierung sowie in der frühen Abfragung des Wiederauftretens und die entfernten Metastases der MTC Patienten zur Verfügung.

Bye
Lydia





editiert von: kasey, 29.10.2006, 16:13 Uhr

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Ich habe mal versucht es ein wenig leserlicher zu übersetzen.

Many imaging modalities were suggested for diagnosis and follow up of patients with medullary thyroid carcinoma (MTC) and elevated Calcitonin levels.
Viele bildgebende Verfahren werden für die Diagnose und Nachuntersuchung von Patienten mit medullärem Schilddrüsenkarzinom und erhöhten Kalzitonin Werten empfohlen.

F-18 DOPA PET and F-18 FDG PET were introduced as the most accurate functional methods for evaluation of patients with MTC.
F-18 DOPA PET und F-18 FDG PET wurden als sicherste funktionelle Methoden zur Einschätzung von MTC Patienten eingeführt.

The aim of this study was to evaluate the potential role of F-18 DOPA PET/CT for assessment of MTC in comparison to F-18 FDG PET/CT.Methods: 16 patients (10 women & 6 men) with MTC underwent both imaging modalities within 8 weeks without any therapy management between these two investigations.
Ziel der Studie war die Ermittlung der potentiellen Rolle des F-18 DOPA PET/CT im Vergleich zu den F-18 FDG PET/CG Verfahren in der Diagnostik des MTC: Innerhalb von 8 Wochen wurden, ohne weitere Therapie zwischen den beiden Untersuchungen, 16 Patienten (10 Frauen und 6 Männer) mit MTC mit Hilfe der beiden bildgebenden Verfahren untersucht.

All patients had an elevated Calcitonin level (mean 2327 + 3408 pg/ml, median 884) and CEA (mean 82 + 167 ng/ml) with a pathologic pentagastrine test. 5 patients were assessed preoperatively and 11 patients in follow-up. The imaging’s data were assessed by two independent experts.
Alle Patienten hatten einen erhöhten Kalzitoninwert ( im Durchschnitt 2327 + 3408 pg/ml, Mittelwert 884) und CEA ( im Duchschnitt 82 + 167 ng/l) im pathologischen Pentagastrin Test. Fünf Patienten wurden präoperativ gemessen und 11 Patienten innerhalb der Nachuntersuchung, Die bildgebenden Verfahren wurden durch 2 unabhängige Experten durchgeführt.

All detected lesions - classified as local recurrence, lymph node, bone and organ metastases - were verified by histological results or follow-up studies.
Alle erkannten Läsionen - klassifiziert als lokale Neubildungen, Lymphknoten, Knochen oder Organ Metastasen - wurden überpfrüft durch histologische Ergebnisse oder Folgeuntersuchungen.

Results: Overall 28 lesions were detected by F-18 DOPA PET/CT but only 14 lesions were detected by F-18 FDG PET/CT.
Resultat: Mehr als 28 Läsionen wurden mit Hilfe des F-18 DOPA PET/CT erkannt aber nur 14 Läsionen wurden durch F-18 FDG PET/CT erkannt.

10 local recurrences, 5 lymph nodes, 10 bone lesions and 3 liver metastases were determined by F-18 DOPA PET/CT, whereas 5 local lesions, 1 lymph node, 6 bone lesions and 2 liver metastases were detected using F-18 FDG PET/CT.
10 lokale Neubildungen, 5 Lymphknoten, 10 Knochen Läsionen und 3 Leber Metastasen wurden durch das
F-18 DOPA PET/CT erkannt, gegenüber 5 lokalen Läsionen, 1 Lymphknoten, 6 Knochen Läsionen und 2 Leber Metastasen die durch F18 FDG PET/CT erkannt wurden.

One inflammatory lesion (false positive) was detected in the lung by F-18 FDG PET/CT. F-18 DOPA PET/CT was clearly superior in the detection of local recurrence and lymph node metastases; furthermore all pathologic lesions were determined earlier.
Eine entzündliche Läsion(falsch positiv) wurde durch das F-18 FDG PET/CT in der Lunge entdeckt. F-18 DOPA PET/CT war deutlich überlegen in der Erkennung lokaler Neubildungen und Lymphknoten Metastasen; darüberhinaus wurden alle pathologischen Läsionen früher entdeckt.

Higher tracer intensity was visualized in foci detected by F-18 DOPA PET/CT in comparison to F-18 FDG PET/CT by means of SUVmax.
Im Vergleich zum F-18 FDG PET/CT konnten durch das F-18 DOPA PET/CT intensivere punktuelle Anreicherungen sichtbar gemacht werden bei durchschittlich maximalem standardisierten Anreicherungswert)
SUVmax(Maximum (s)tandardized (u)ptake (v)alue) .

Five patients had a negative scan in both imaging modalities in spite of elevated Calcitonin and CEA level and pathologic pentagastrine test.
Trotz erhöhtem Kalzitonin und CEA Werten und pathologischen Pentagastrin Testergebnissen war bei fünf Patienten das Ergebnis beider bildgebender Verfahren negativ.

Conclusions: F-18 DOPA PET/CT provides more sensitive and superior results than F-18 FDG PET/CT in preoperative determination and Staging as well as in the early detection of recurrence and distant metastases of MTC patients.
Schlussfolgerungen: Das F-18 DOPA PET/CT liefert bei MTC Patienten sowohl bei präoperativen Untersuchungen als auch in der Nachsorge und Früherkennung von Neubildungen und entfernten Metastasen genauere und sicherere Resultate.



Gruss, Admin aka Eberhard

Hi zusammen,
vielen Dank für die ausführliche Info - die Gegenüberstellung dieser beiden Methoden im Detail nachzulesen, ist wirklich interessant.
Also vielen Dank Lydia und vielen Dank Eberhard.
PS Bemerkenswert ist auch, dass bei fünf Patienten dann doch nichts gefunden wurde (hm, weil trotz erhöhten Werten einfach nichts da ist???? )
Beste Grüße
Eure Birgit (le)

Ich weinte, weil ich keine Schuhe hatte.
Da traf ich auf einen, der keine Füße hatte.

Hallo auch,

danke Dir Eberhard für Deine Mühe! Hat eine Menge Arbeit gemacht.

Ich habs mir leider nur maschinell auslesen lassen, da ja- wie Du weisst meine Englischkenntnisse da nicht ausreichen!

Danke nochmal!

Ja, Birgit das mit den fünf Patienten hat mich auch irritiert...

bye
Lydia



editiert von: kasey, 30.10.2006, 14:54 Uhr

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo zusammen,

gestern hatte ich diese DOPA-PET-CT Untersuchung in Ulm.

12.30 Uhr, Termin: Ich bin pünktlich und nüchtern, bekomme gleich ein Formular zum Ausfüllen.

12.45 Uhr: Ich werde aufgerufen und werde gefragt ob ich weiss was auf mich zukommt, ich bejahe, daraufhin fällt die "Aufklärung" etwas dürftig aus (was solls...).

13.00 Uhr: Ich muss vier Tabletten einnehmen, habe aber keine Ahnung was das für ein Zeug ist, lt. Info "fördert" es nur die Aufnahme von DOPA in den Zellen, die wohl dafür empfänglich sind.
Nun muss ich eine Stunde warten, eben wegen dieser körperlichen Aufnahme.
Pünktlich 14.00 Uhr kommt wieder der "gesprächige" Arzt, und spritzt in meinen zuvor gelegten Zugang in der Armvene, die radioaktive Substanz, ohne Kommentar...
Anschliessend weiteres Warten, die Substanz muss ja andocken, sofern es was zum andocken gibt.
ca. 15.00 Uhr: Ich komme ins PET-CT, kurz und bündig werde ich festgeschnallt und dann gehts los. Mein Zeitgefühl hat mich verlassen, ich habe keine Ahnung wie lange ich da drin war, ich denke ca. eine halbe Stunde!
ca. 15.30 Uhr: Mein Zugang wird entfernt, ich werde entlassen.
In ungefähr einer Woche werde ich wohl erfahren was die Untersuchung ergeben hat.

Allgemeines Urteil zur NUK in Ulm: Ziemlich kühler Umgang dort, nicht unfreundlich, aber auch nicht sehr personenbezogen! Meine mitgebrachten Blutwerte, die im übrigen vorher angefordert waren, auch meine Vorbefunde, interessierten niemanden. Bei Terminvergabe wurde ich ausdrücklichst aufgefordert diese Unterlagen mitzubringen . Tja, ist mir auch egal, ich hatte die Sachen dabei..., wenn sie keiner haben will...
Bin was anderes gewohnt aus R. und B., nun- ist halt so und nicht weiter wichtig für mich!
Pluspunkt für Ulm: Sehr pünktlich, fast keine Wartezeiten (ausser halt die Zeit dazwischen wo das Zeug einwirken muss)! Tabletteneinnahme und Spritze erfolgten pünktlichst auf die Minute!

Ich suchte mir nun erstmal schnellstens eine Bäckerei für einen Becher Kaffee und Gebäck, verspätetes Frühstück sozusagen um 16.00 Uhr Nachmittags.


Mal sehen wie es nun weitergeht! Ich darf mich nicht verrückt machen, das Warten ist das schlimmste die nächsten Tage.

Liebe Grüsse
Lydia






editiert von: kasey, 05.01.2007, 20:27 Uhr

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Vorerst mal Prosit 2007 - nicht nur Dir Lydia,

tja, wie sich die Bilder gleichen. Du hast dieselben Frage-/Hungergefühle gehabt wie ich. - Nur war man a bisserl netter und hat mir auch meine Werte des 1.PET vor 7 Jahren kopiert - damals noch kein DOPA.
Ich halte Dir die Daumen. Bei mir waren die Resultate doch ziemlich präzise, wenn dann auch nur Hals operiert wurde.

Bin schon neugierig was man bei Dir diagnostiziert.

Liebe Grüße aus dem frühlingshaften Österreich an ALLE

Euer MTC-Dino :thumbsup: :icon33: :icon33: :icon33:

Gernot

Hallo Gernot,

schön von Dir zu lesen.

Ich weiss echt selbst nicht (wieder mal) auf was ich hoffen soll!!!
Etwas finden oder lieber nicht!

Mmmh, lieber nicht .... und wieder rumlaufen mit dem hohen Wert (????!!!!)

Lieber doch und nicht operabel sein(???!?!?!)
Denn- ich rechne damit dass ich viele kleine Metas irgendwo habe- die sind nur mit "normalen" US-Methoden nicht zu finden.... auch besch.... eiden....

Ich muss mir beibringen die anstehende Diagnose zu akzeptieren- wie sie auch ausfallen soll. Irgendwas und irgendwie gehts trotzdem wieder weiter wie gehabt.

Schönen Dreikönigstag noch.

Liebe Grüsse
Lydia

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Liebe Lydia,

Ich drück dir die Daumen,das du das Ergebniss
früher bekommst.Die Warterei ist ja immer das schlimmste.Schade,das es da so unpersönlich war,aber wenigstens wurden dann die Termine eingehalten.Find ich auch komisch,das sich keiner für deine Unterlagen interessiert hat,die du ja unbedingt mitnehmen musstest.

Liebe Grüsse
Gela :thumbsup: :thumbsup:

Liebe Lydia,
auch ich drück dir die Daumen,das du das Ergebniss gut annehmen kannst.
Versuche dich bis dahin so gut wie möglich abzulenken. Ich weiß es ist leicht gesagt, aber vielleicht gelingt es ja den kids dich auf andere Gedanken zubringen.
Bis bald, liebe Grüße, ich drück dich mal ganz doll
Ingrid

Ein neues Leben kann man nicht anfangen, aber täglich einen neuen Tag

Hallo Lydia und noch einmal nachträglich Allen ein gesundes 2007;

sieh es einfach positiv:
wird etwas gefunden, kann man es wegschneiden und die Werte sinken
wird nichts gefunden, wirst Du nicht im Krankenhaus gequält und kannst ruhig der weiteren Dinge warten, die da noch kommen.

Ist zwar ein schwacher Trost, aber nur so geht es.

(Muß am 15.1. wieder zum Tumormarkermessen).

Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.

Hallo Lydia,
habe diese Untersuchung am 08.02.05 (Faschingsdienstag!!) auch in Ulm gehabt. War aber sowohl mit dem Ablauf als auch mit der Betreuung sehr zufrieden. Herr Dr. Blumenstein hat sich vorbildlich um mich gekümmert. Am Ende der Untersuchung wurde ich nach einer Wartezeit von ca. 30 Min. in einen Raum gebeten (ich gebe zu, dies war eine bessere Abstellkammer) und dort wurde mit mir das Ergebnis bereits besprochen. Das empfand ich als sehr positiv und es war natürlich auch sehr beruhigend zu wissen, woran man ist!!
Vielleicht hättest Du auf die Befunderörterung bestehen sollen?
Dennoch drücke ich Dir ganz fest die Daumen und hoffe auf ein gutes Ergebnis für Dich!
Gruß Horst

Hallo zusammen,

danke für Eure Versuche mich aufzubauen.

Gottseidank hab´ich mit unserm Hof genug um die Ohren- Buchführungsabschluss steht an- den dürfte ich endlich für die Steuererklärung vorbereiten, ich mags nicht so besonders gerne diese Arbeit- aber es muss halt sein, aber toll zum Ablenken.

Popsinger- ans Wegschneiden denke ich lieber nicht, eher an die Thyrosinkinasestudie, ich hab´genug vom Schneiden..., heilbar bin ich ja eh nicht mehr per Operation, das wird mir langsam aber sicher immer klarer...

Ich habe ehrlich gesagt nur ein Gefühl wo sich was verstecken könnte, vielleicht doch im Brustkorb in den Lymphknoten??? Dann wäre ich wohl doch noch ein Fall für ************? Äusserst unangenehmer Gedanke!!

Was grüble ich schon wieder...

Soll werden was werden soll....

Morgen muss ich auch zur Tumormarkerkontrolle nach R., bin ja gespannt ob der Wert nach dem Gastrinszinti abgefallen ist, das wäre eine Option die mir sehr gut gefallen würde!!!

Danke Ingrid fürs Drücken.

Horst, ich weiss nicht mal was das für ein Arzt war der mir das DOPA gespritzt hat , der redete wirklich keine zwanzig Worte.

Mmh, vielleicht lags ja wirklich nur an mir, ich wollte alles so schnell wie möglich hinter mir haben und wieder weg.
Sowas spürt doch jemand anderer auch..., wenn er ein bisschen Gefühl hat.

Nach der Untersuchung musste ich vielleicht 10 Min (?) warten, dann wurde die Nadel gezogen, dann konnte ich gehen. Mir wurde von der MTA (?) gesagt, dass das Auswerten ein paar Tage dauert, das Gleiche sagte der Arzt, tja- ich hab nicht nachgebohrt- hätte ich wohl tun sollen.
Aber- wenn die nicht wollen dann wollen die nicht, als ich in München das DOTATOC-PET-CT hatte habe ich schon energischer nachgefragt, bekam das Ergebnis aber leider auch erst nach einer Woche per Post zugesandt, noch vor meinen Ärzten, aber das ist eine andere Geschichte...

Scheint wohl auch auf die verschiedenen Ärzte anzukommen.

Ich werds überstehen.
Wegen dem Telefonat, jetzt versuche ich Dich mal zu erreichen

Liebe Grüsse
Lydia







editiert von: kasey, 08.01.2007, 10:29 Uhr

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo alle zusammen und auch von mir noch nachträglich ein "Frohes Neues" mit guten Nerven und viieel Gesundheit.

Liebe Lydia, Danke für Dein regelmäßiges Schreiben - da kann ich von Ferne irgendwie doch ein wenig "mitfühlen" und Dir und allen anderen die Daumen drücken! Ich hab leider den Grübel-Knopf zum Abschalten auch noch nicht gefunden...... abends im Bett - wenn die Gedanken frei kreisen können - gehts bei mir oft erst richtig los. Ätzend.

So musste ich letztens noch an Dich so denken, als ich beim Internet surfen las, dass ein MTC in der Regel ab 6 1/2 Jahr über die LK anfängt zu streuen. Ich wollte ja immer schon von den Docs eine Einschätzung, wie lange ich meinen Krebs (1,1 cm) denn schon habe. Sie meinten irgendwas zwischen 5 - 8 Jahren. 5 - 6 Jahre könnten bei mir ja hinkommen, den LK waren (so ich es glauben kann....) nicht befallen.

Geschlussfolgert muss dann doch Dein Krebs damals mindestens so groß wie meiner gewesen sein bzw. größer. Er hatte sich ja wohl schon verbreitet. Wie kann man was von ca. 1 bis 2 cm in der Pathologie übersehen?????
Man kommt beim Grübeln nur vom Hüngschen aufs Stöckchen. Aber trotzdem: egal wie Dein Befund aussieht, er bringt was Gutes. Nämlich Informationen. Vielleicht nichts Neues, aber manchmal eine veränderte Sicht auf die Dinge.
Nur untätig dasitzen und auf das Schicksla vertrauen ist - so glaube ich - eher gar nicht Dein Ding.
In der heutigen Wissenschaft tut sich so viel Neues in kürzester Zeit, wer will sich selbst hinterher eingestehen müssen, untätig gewesen zu sein?
Wenn man nichts Neues findet, dann ist ja soweit erstmal gut.
Und wenn man was findet, heißt es: überlegt handeln. Gefahr erkannt, Gefahr gebannt.
Ich grüße Dich und die anderen recht herzlich,
Deine
Birgit(le)




editiert von: Birgitle, 08.01.2007, 13:59 Uhr

Ich weinte, weil ich keine Schuhe hatte.
Da traf ich auf einen, der keine Füße hatte.

Hallo Lydia,

ich krieg vor lauter Arbeit nichts mehr mit
Du warst in Ulm und hattest eine PET-CT und jetzt geht die Warterei wieder los, das kann ich verstehen, aber tröste Dich,ich bin schon seit Anfang Dezember fällig, solangsam werde ich auch ein wenig unruhig.Ich bin beruflich so eingespannt, dass ich garnicht mehr drüber nachdenke, ansonsten geht es mir trotz eines 13 Std.Tag super Gesund und Fit.

Die Ärzte in Essen wollten ja bei mir im Dezember wieder eine PET CT machen, aber ich habe ja NEIN gesagt, da ich erstmal wieder eine übliche Nachsorge möchte,um mich zu vergewissern dass mein Tumormarker nicht angestiegen ist.
Ich mache keine PET-CT wenn der Tumormarker gleichbleibend ist. Und außerdem, zur PET-CT möchte ich mich garnicht mehr so nett äußern, wie Du weißt

Komisch finde ich diese Warterei auf Dein Ergebnis.... Ich durfte einen Tag später immer per Telefon meine Auswertung erfahren, aber nicht eine Woche.
Ich bin ja ein sehr unruhiger Mensch und warte nie lange auf solche Ergebnisse, ich würde an Deiner Stelle anrufen und nachfragen, sag einfach das Dich das Warten sehr ängstlich macht, ist doch die Wahrheit, so habe ich immer nach 24 Std. mein Ergebnis gehabt.

Wenn Du magst, kannst Du mich Heute Abend am Montag ab 20 Uhr Zuhause telefonisch erreichen.

Sorry, allen anderen wünsche ich ebenfalls ein frohes und Gesundes neues Jahr 2007.

Liebe Grüße
Marcus


-Gib jedem Tag die Chance,der Schönste deines Lebens zu werden.

- Jeder Tag ist ein Kleines Leben.


www.sd-krebs.de

Hallo Lydia,

auch von mir noch ein großes Daumendrücken
und ganz liebe Grüße.
Bärbel

Ach ja,
sorry - Marcus und alle anderen, die wichtige Termine vor der Nase haben - natürlich nehme ich auch an Euren Statements von ferne Anteil !! Da ist nicht nur Lydia angesprochen - meist antwortet man gerade dem, von dem man ein Posting liest , ich hoffe, ihr anderen nehmt es mir nicht übel.....
Grundsätzlich ist jede Warterei total nervig, man sitzt wie auf heißen Kohlen. Selbst wenn der Verstand einem sagt: ruhig bleiben, sagt einem das Bauchgefühl doch was anderes.
Ich wünsch Euch allen noch einen schönen Abend (Mensch Bärbel, um 00.50 Uhr sitzt Du noch am PC? Bist Du gar nicht müde.....)
Es grüßt Euch
Eure
Birgit(le)


Ich weinte, weil ich keine Schuhe hatte.
Da traf ich auf einen, der keine Füße hatte.

Hallo Birgit,

das ist leider eines meiner Probleme, die ich seit der OP habe. Vor ca. 1.30 Uhr Uhr brauche ich gar nicht in Bett zu gehen. Ich wünsche mir nichts mehr als mal wieder um so um 23.00 Uhr einschlafen zu können, und dann wieder am morgen frisch ausgeschlafen aufzusthehen.
........ aber was hift das Jammern und das Klagen ;(

Liebe Grüße
Bärbel

Hallo nochmal und nochmal danke an alle,

ich drücke allen natürlich auch die Daumen für gute Werte und Untersuchungsergebnisse!

Bärbel, schlafen kann ich Gottseidank sehr gut, ich werde "nur" wegen meinen Rückenschmerzen wach, kann aber dann doch gleich wieder einschlafen.

Jetzt muss ich Euch aber noch was erzählen:

Also gestern war ich doch zur Tumormarkerkontrolle in R..
Ich dachte ich bekomme nur Blut abgenommen und kann wieder gehen- denkste!
Die Onkoärztin die mich zuletzt betreut hat war nicht da, sondern ein "Neuer" (schon wieder ).

Der wollte volles "Programm": Ultraschall, Lungenröntgen und natürlich Gespräch. Alles in allem dauert das Ganze dann Stunden!
Vor allem Ultraschall, unter zwei Stunden geht da gar nichts!

Ich hab alles verweigert! Ich hatte genau diese Kontrollen doch erst, dachte ich...und übrigens- PET-CT ist doch wohl aussagekräftiger als alles andere?

Für ein Gespräch hatte ich auch keinen Nerv, ich sass erst mal auf der Wartebank und grübelte: "Was soll ich mit dem reden? Er hat wohl noch keine neuen Befunde, nichts aus Basel, nichts aus Ulm..., also was soll ich hier, Blut wurde gezogen und von mir persönlich (gekühlt) ins Labor gebracht, ich bin für heute fertig...", also ich bin ohne weiteres Federlesens abmaschiert!

Abends 17.00 Uhr bekam ich dann einen ziemlich ungehaltenen Anruf aus R., "wo ich denn auf einmal abgeblieben sei".
Ich habe es dem Doc erklärt, dass ich mit seiner Kollegin nur die Blutabnahme, sprich Tumormarkerkontrolle vereinbart hätte und sonst nichts, und ich nicht einsehen würde stundenlang rumzusitzen um noch nicht fällige Untersuchungen über mich ergehen zu lassen!
Tja- der Doc wusste von nichts, seine Kollegin hatte nichts notiert!
Er wusste nichts von Basel und auch nichts von Ulm!
Ich hatte aber alles mit seiner Kollegin abgesprochen und diese auch um Hilfe bei der Terminvereinbarung gebeten!

Davon stand nichts in meiner Akte!!!!!

Er meinte noch er "übernehme keine Verantwortung" wenn ich in der Notaufnahme landen würde, eben weil ich soviel auswärts machen lasse und ihn im Unklaren darüber lasse, er sei wohl nicht mehr für mich zuständig!!!!

Zähneknirschend gab er aber am Schluss unseres Gespräches doch zu, dass es wohl ein Fehler seiner Kollegin sei, diese hatte einfach nichts aufgeschrieben.

Mensch- ich war so sauer!!!
MANNN!!!!

Wie wir nun verbleiben sollen, ob ich weiter zu ihm komme?

Ich sagte natürlich komme ich weiter in die Onko nach R., wo soll ich denn sonst hin!!!!
Ich habe die Ärzte dort immer über meine Schritte informiert, diese wurden bisher auch immer gutgeheißen! Ja, ich wurde bisher auch immer aufgefordert selbst alles in die Wege zu leiten!

Was dieser Lackaffe auf einmal von mir will?

So ungefähr "was mir den einfällt woandershin als nach R. zu gehen!"

Also Leute, sowas ist mir jetzt zum ersten Mal passiert! Ich bin allerdings auch zum ersten Mal einfach "abgehauen"!

Aber dass die andere Tussy meine "Schritte" wie Basel und Ulm nicht aufgeschrieben hatte, das finde ich schon Oberhammermässig!!!!
Nun gut, der Typ kriegt mich demnächst schon zu sehen, wenn ich selbst alle Befunde habe, genauso hatte ich es geplant und damit war er auf einmal auch einverstanden, dann kann er von mir aus Ultraschall machen, Röntgen bin ich allerdings abgeneigt...

Mein Mann, der alles mitbekam, meinte: "Der ist wohl überpenibel, dass es auch schon wieder nervt...., die andere war froh sich um nichts kümmern zu müssen!"

Ich gebs ja zu nicht richtig gehandelt zu haben, ich werde wohl auch immer extravaganter, aber so brauche ich mich auch nicht angackern zu lassen.

Ziemlich ungehaltene Grüße
Lydia








editiert von: kasey, 10.01.2007, 10:18 Uhr

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hi Lydia,
nee - für mich bist Du eine patente und eigenverantwortliche Patientin und m.E. hat das dem Arzt missfallen!!! Eine Patientin, die eigene Gedanken hat, Gegenargumente vorbringt und nicht vor dem so groooßen "Herrgott in Weiß" daniederkniet - das können sie alle nicht vertragen!!!
Es ist doch in seinem Laden passiert, dass seine Leute die Akten nicht ordentlich führen und die Querhinweise notieren!! Was hat er Dich da anzumachen?
Also, ich wäre auch gegangen! Und- überhaupt - was soll das Ganze immer mit den neuerlichen Untersuchungen? Sind nur die eigenen Untersuchungsergebnisse akzeptabel, die jeder Arzt selbst macht? Du hattest doch gerade erst entsprechende Untersuchungen hinter Dir.
Das war für mich mal wieder eine Schilderung einer typisch arroganten "ich der studierte Arzt - und du der dumme Patient, der zu gehorchen hat" - Manier.
Soll der doch lieber froh sein, eine so eigenverantwortliche Patientin vor sich zu haben!
Mach Dir keinen Kopf, ich fands ok, wie Du gehandelt hast.
Liebe Grüße
Deine Birgit

PS noch zum Thema schlafen: da muss ich wohl auch durch, Bärbel, wie Du schon sagst. Mein Mann hat damit auch keine Probleme, legt sich hin und pooft. Wie Eberhard und das "Rüsseltier" von Lydia. Echt beneidenswert.




Ich weinte, weil ich keine Schuhe hatte.
Da traf ich auf einen, der keine Füße hatte.

Hi,

habe soeben telefoniert mit Dr. Kempter.
Im DOPA-PET-CT ist keine Anreicherung zu sehen.
Ich soll allerdings ein MRT von Hals und Mediastinum durchführen lassen, da da anscheinend irgendwelche suspekten Lymphknoten zu sehen waren, die aber kein DOPA speicherten.

Bin ja nun gespannt, ein MRT vom Oberkörper und Hals hatte ich ja schon Ewigkeiten nicht mehr..., was werde ich nun bekommen? DOTATOC-PET-CT oder MRT? Oder alles zusammen?

K. meinte eigentlich, ohne mich persönlich zu kennen ist die Beurteilung schwierig, weiterhin NICHTS machen..., also keine Therapie machen. Hab nix dagegen, denn ich will eigentlich nur in die Studie und wenn das nicht klappt mach ich nix...

Also

Bye erstmal
Lydia

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

hallo Lydia ....,

so sind wir dauernd auf der Suche, am Warten, wo welche Diagnostik evt. doch etwas an´s Licht bringt.
Zur Erinnerung: mein DOPA PET zeigte mein Rezidiv im Hals und suspekte Raumforderungen intraklavikulär li.+ re./ bifurkational + LK am Aortabogen an.- Operiert wurde jedoch NUR das Halsrezidiv, weil vom Hals aus nicht mehr festzustellen war.
Das MRT + CT am Vorabend von OP4 erbrachte keine Bestätigung des Halsrezidivs. Was auch schon bei einem früheren CT/MRT nichts brachte.
Es bleibt einem jeden von uns hier im Forum, selbst zu entscheiden, was man noch alles auf sich nehmen will um mehr über unsere Krankheit zu erfahren.
Ich bin überzeugt, daß nur der US von einem erstklassigen Kenner unseres MTC hier die beste Diagnose ermöglicht.
Laßt Euch nicht ununterbrochen von irgend jemandem verunsichern.
Ich nehme mir vor, nach dem Ende der 2.Impfstaffel, nur noch 1mal/Jahr meine Blutwerte checken zu lassen. Das habe ich auch in den letzten 12 Jahren so gemacht und habe selbst die Initiative ergriffen, als ich sah, das die CEA Werte aus dem Ruder liefen - auch gegen die Meinung der sogenannten Fachleute.

So.... nun ist mir leichter


Euer MTC-Dino

Gernot

Hallo Gernot,

entschuldige dass ich jetzt erst antworte, hatte zuviel um die Ohren.

Danke für Deine Antwort, ich bin froh das DOPA hinter mir zu haben, endlich...
Nun brauche ich nicht mehr zu grübeln: Was wäre gewesen wenn ich das 2005 schoon gehabt hätte? Das war nämlich mein Problem die letzten eineinhalb Jahre...!
Jetzt ist das Gefühl weg, und ich fühle mich gut so, ich weiß nun dass diese US auch nichts für mich ist!

Ich werde mich momentan an meinen NUK-OA halten, er hat mir am Samstag (!!) gemailt, dass er nun wohl, wie schon von mir vermutet, MRT und DOTATOC-PET-CT, machen will!
Eine Äußerung hat mich allerdings verunsichert: "Auf jeden Fall scheint mir Ihre Studienteilnahme jetzt ganz
gute Voraussetzungen zu haben."

Woraus schließt er das den nun? Aus den verdächtigen Lymphknoten? Eine Telefonat die nächsten Tage ist wohl nun angesagt!

Achja..., was solls, was wird das wird, ich lasse alles laufen, Angst habe ich keine mehr....

Er wirds schon richten, er ist der Einzige dem ich vertraue in meiner unmittelbaren "Ärzteumgebung"!

Lieben Gruß
Lydia





editiert von: kasey, 15.01.2007, 09:21 Uhr

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hi Lydia,

kann mich Birgits Zeilen nur anschliessen.Verstehe das du sauer und ungehalten bist. Denn wenn man mit dem Gedanken da hinfährt,um sich Blut abzapfen zu lassen und die möchten gleich das ganze Programm durchziehen,überhaupt dann noch ein neuer Arzt,den du nicht kennst.Find ich richtig,das du den Rückzug angetreten bist.Hat auch gar nichts mit Extravaganz zu tun,denn wenn du mehr Untersuchungen brauchst,bekommt man normalerweise Termine.Ist mir auch unverständlich,das die von Basel und Ulm nichts in deiner Akte hatten.Denn du bist da ja immer auf dem laufenden und berichtest doch deinen Ärzten.Vielleicht schalten sie nächstesmal die Gehirnzellen schneller ein.

Lieben Gruss Gela
die deine Ungehaltenheit verstehen kann