Hallo,

völlig überraschend wurde ich heute abend vom Kantonspital Basel von Dr. Walter angerufen.

Die Basler sind endlich soweit mit der Dota-Gastrinstudie!

Wie ihr wisst waren doch einige von uns hier vor ca. zwei Jahren in Basel zur Szintigrafie um zu sehen ob wir fürs DOTA-NOC-ATE geeignet sind Szintigraphie wir waren das ja leider nicht.

Im gleichen Atemzug wurden wir damals gefragt ob wir wieder kommen würden zur Gastrinszintigraphie mit einem neuartigen, besseren Gastrin als das, was es in Marburg gibt.

Ich stimmte zu, ich denke die anderen auch!
Ihr werdet alle angerufen!

Nun ist es soweit!
Die Genehmigung für die Studie ist durch: "Es mussten Köpfe rollen...!"
Keine Ahnung wie das gemeint war, ist mir auch egal!
Hat wahrscheinlich damit zu tun weil es damals hiess, wir werden in ein- zwei Monaten einbestellt. Leider wurden jetzt fast zwei Jahre daraus!

Jedenfalls habe ich nun einen Termin für 30. November im Kantonspital, ich werde wieder im Gästehaus "Hostel" untergebracht wie schon vor zwei Jahren.

Man testet nun ob man mit diesem Gastrin evtl. Metastasen findet. Dann das alte Spiel, wenn man was findet, ob dann die Speicherung ausreicht um für eine Therapie mit DOTA-Gastrin geeignet zu sein!


Zum besseren Verständnis für die Neuen, hier gehts ums Gastrin:
http://www.nuklearmedizin.de/die_dgn/agmtm/fortbildungen/jata02_abstracts/tv011.pdf

Hier um die Studie, klickt beim Datum
11.03.2005 http://www.sgedssed.ch/de/news.asp
auch hier, allerdings in Englisch:
http://www.sgedssed.ch/files/Dota_NOCate2.ppt

Hier der "alte" Forschungsbericht 2002 aus Marburg von Prof. Behr:

http://www.med.uni-marburg.de/stpg/ukm/lb/nuklearmed/forschung/forschung.html
und der Therapieablauf:
http://www.nuklearmedizin.de/abstr_online2003/pdf/621_full.pdf


Leider hatte ich damals in Marburg keine Rezeptoren zu bieten, eigentlich ungewöhnlich, da bis zu 95% der MTC´s diese Rezeptoren haben sollen.

Ich habe damals absolut nichts gespeichert, auch nicht in der Leber, da hatte ich doch diese Metastasen die zwei Jahre später wegoperiert wurden,.... mmh...

Nun, Dr. Walter meinte nun das "neue" Gastrin sei sehr verbessert worden und es sei nun durchaus möglich etwas zu finden.

Also aufs neue: "Ab nach Basel", anreisen werde ich am 29.11.

Liebe Grüsse
Lydia

PS: Er fing auch noch vom dem neuen Medikament Zactima an zu sprechen! Zuerst fragte er mich was für eine Form des MTC´s ich habe, ich sagte die sporadische, dann erzählte er mir vom neuen Thyrosinkinasehemmer:

In der Schweiz laufen die Studien auch an, allerdings mit der vererbbaren Form, nächstes Jahr wird die Studie dann auch auf die sporadischen Fälle ausgeweitet.

Ich sagte ihm dann im Gegenzug dass bei uns es wohl im Dezember/Januar losgehen wird mit den sporadischen, diese Info notierte er sich sofort! Ich denke wohl das dann auch Schweizer mit sporadischem MTC nach Deutschland kommen werden (???) könnte ja sein, oder?!?!


Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo,
ich fahre am 16. 11 nach Basel!!! Auch mich rief gestern Dr. Walter an, ich musste erst mal schlucken wegen dem doch recht kurzfristigen Termin (Kinder versorgen, Arbeit freinehmen, sonstige Termine verschieben...), aber ich bin natürlich dabei!
Liebe Grüße,
Ulla

Hallo zusammen,

dann sind wir schon drei!

Ulla, dann treffen wir uns sicherlich, denn ich bin auch am 16ten / 17ten da.

Übrigens kann man bei easyjet.com sehr günstig einen Flug buchen (zahle für münchen-basel-münchen inkl. steuern 84,- Euro)

Liebe Grüße
Katja

Ach, dann bist du diejenige, die schon den Flug gebucht hat... Ich soll jetzt erst am 23.11 kommen. Schade, die bestellen uns wohl einzeln, wäre ja nett gewesen, sich zu treffen.
Nach den Flügen schaue ich jetzt mal, guter Tip...
Liebe Grüße,
Ulla

Hallo,
na da hat Dr. Walter ja noch einiges zu tun gehabt gestern.

Schade dass man keine Gelegenheit bekommt sich zu treffen.

Wegen dem Fliegen, wäre ja ganz interessant, aber es ist für mich ein ziemlicher Aufwand, muss ja erst nach Erding, das kostet ja auch wieder.

Schade, ich habe schon probiert von Basel nach München nur zu fliegen, aber da gehen dann auch die Züge wieder so blöde dass ich um 1.00 Uhr nachts vom Bahnhof geholt werden muss.

Ach ich muss wohl eine Nacht dranhängen.

Liebe Grüsse
Lydia



Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Ich drück euch allen ganz gewaltig die Daumen.
Gela

Wowwwwww, es tut sich was

Ich wünsche Euch ganz ganz viel Glück.

Ich hoffe, dass die Spurensuche zu 100 % funktioniert. Vielleicht können wir bald alle zu Gast in Basel sein, um eine positive Behandlung durchführen zu lassen.

Gute Reise.
Marcus


-Gib jedem Tag die Chance,der Schönste deines Lebens zu werden.

- Jeder Tag ist ein Kleines Leben.


www.sd-krebs.de

Hallo Ihr alle,
ich wünsche Euch jedenfalls toi toi toi für die Reise, die Untersuchungen, halt für alles. Ich bin sehr gespannt, was die Medizin Neues zu bieten hat.
Bin ja selbst eher einer von den "leichter" Betroffenen, im Moment halt, man weiß ja nie, was auf einen zukommt.
Jedenfalls freue ich mich sehr für Euch, hoffentlich gibt es bald für Euch alle neue Erkenntnisse.
Ich drücke mal ganz fest die Daumen
Eure
Birgit(le)

Ich weinte, weil ich keine Schuhe hatte.
Da traf ich auf einen, der keine Füße hatte.

Hallo,

ich danke Euch für die Wünsche.
Ich selbst wünsche uns allen auch das es klappt mit der "Spurensuche".

Ich persönlich gehe mit nicht sehr viel Optimismus hin, wurde ja schon zu oft enttäuscht, aber- mal sehen, vielleicht klappts ja diesmal dass man endlich was findet und man es hoffentlich irgendwie therapieren kann, wenn nicht- na dann kann ichs auch nicht ändern...

Also Onlineticket werde ich mir die nächsten Tage ausdrucken.
Ich mache einfach einen Kurzurlaub aus dem Ganzen und denke nicht weiter erstmal.

Liebe Grüsse
Lydia

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo!

Auch von mir (ebenfalls eher weniger Betroffenem) toi toi toi. Ich wünsche Euch, dass Eure Wünsche und Vorstellungen sich erfüllen mögen.

Alles Gute!

Thomas

Ob Du meinst dass Du es schaffst oder meinst dass Du es nicht schaffst: Du hast auf jeden Fall Recht!

Hallo

Auch ich wünsche Euch viel Erfolg!!

Mit freundlichen Grüssen
Liselotte

Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres

Hallo zusammen

Ich habe eine Frage an diejenigen, die nach Basel fahren. Gemäss meiner Information soll Lydia am 15.11.06 von einer betroffenen Schweizerin angeschrieben worden sein. Ich könnte allerdings nur am 01.12.06 nach Basel fahren um Euch zu treffen und die betroffenen Schweiz Person kennen zu lernen und sich mit euch zu treffen? Stimmt das? Wie heisst die Person? Kann ich mich an diesem Treffen beteiligen?

Vielen Dank im voraus.

Mit freundlichen Grüssen
Liselotte



editiert von: Liselotte, 20.11.2006, 00:09 Uhr

Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres

Hallo Liselotte,

ich habe Dir diesbezüglich eine Email geschickt.

Das Treffen hat sich soweit erledigt und ich habe Eberhard um die Löschung des Termins gebeten.

Tut mir leid, das war mein Fehler hier einen Aufruf zu starten für ein Treffen ohne vorher mehr Informationen einzuholen.


Gruss
Lydia

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo zusammen,

ich melde mich mal zurück aus Basel. Wen es interessiert, eine Kuzr-Zusammenfassung: (Für die die schon beim letzten Mal in Basel waren - es ist der gleiche Ablauf, nur ein anderes Mittel)

Donnerstag ca. 10.00 Uhr Injektion des MiniGastrin und erste Blutabnahmen und bildgebende Diagnostik

Donnerstag ca. 12.30 Uhr Blutabnahme und bildgebende Diagnostik

Donnerstag ca. 16.30 Uhr Blutabnahmen und bildgebende Diagnostik

Freitag ca. 10.30 Uhr Blutabnahmen und bildgebende Diagnostik

Freitag ca. 16.30 Uhr Blutabnahme und bildgebende Diagnostik

- das it ja wirklich eine Kurzform.

Also man darf ebenso wieder die tollen Behälter für den Sammelurin mit sich "rumschleppen" und ansonsten ist nicht "viel passiert". Nebenwirkungen habe ich von dem Mittel keine verspürt, ausser direkt nach der Injektion - ähnlich wie beim Pantegastrin Test, da ja das Mittel eine Mini Gastrin ist. Wer den Test kennt, weiss ja wie es einem ergeht. (Also bei mir war das beim Pentagastrin Test schon heftig - und jetzt in Basel war es ehrlich gesagt auch sehr unangenehm, aber in ca. 15 min ist es besser geworden) Dr. Walter meinte, daß die wenigsten wohl so reagieren wie ich, naja.

Da ich wohl diesmal speichere bzw. mehr / genügend speichere wurde ich am Freitag nachmittag nochmals um 15.45 Uhr bestellt, um die entsprechenden Stellen (Becken, deckt sich wenigstens mit den vorherigen Diagnosen) in 3D Aufnahmen darzustellen.

So und jetzt wird alles von den Ärzten dort ausgewertet - also die Bilder, die Laborwerte usw. und dann wird wohl entschieden, ob ich genügend speichere um daraus eine Therapie zu machen - also wie immer "let's wait and see" )

Was mich wiederum fasziniert hat, ist die Freundlichkeit und warme Atmosphäre, die dort im Klinikum herrscht. Ist mir aber auch in den Cafes, Buchhandlungen oder Kaufhäusern aufgefallen. Wenn ich das mit einem großen Uniklinikum in München vergleiche, dann können wir uns hier echt noch eine Scheibe abschneiden. Hat die Schweiz bessere Arbeitsbedingungen oder ist es das Lebensgefühl und Einstellung. Ich weiss es nicht.

Auf jeden Fall - abgesehen von dem Grund der Reise - hat es mir super gut in Base gefallen. Nachdem ich auch ein Riesenglück mit dem Wetter hatte, ich ja auch relativ viel Leerlauf hatte, war es schon fast erholsam.

So, nun drücke ich allen anderen Baselreisenden die Daumen, daß Ihr speichert und sende euch allen herzliche Grüße

Katja

Hallo Katja,

Behälter für Sammelurin rumschleppen??
Musste ich letztes Mal nicht beim DOTANOCATE, oder meinst Du speziell diese Gastrinrezeptorszintigraphie? Da musste ich in Marburg auch sammeln, das stimmt... Hattest Du vorher schon mal eine Gastrinrezeptorszintigraphie z.B. in Marburg?


Auf jeden Fall, drücke ich Dir feste die Daumen das Du geeignet bist für die Therapie! Wäre ja toll wenn es endlich mal was gäbe...

Hast Du Dir schon Gedanken gemacht was Du tust wenn Du geeignet bist?
Auf das Medikament Zactima warten und diese Studie machen? Oder die Gastrinrezeptortherapie?

Aber - ich glaube abwarten und auf sich zukommen lassen erstmal und dann zusammen mit den Docs entscheiden ist das Beste.

Ach, ich wünsche Dir so sehr dass Du endlich eine Therapieoption bekommst.

Noch ne Frage:
Haben alle bekannten Stellen Gastrin gespeichert?

Liebe Grüsse
Lydia



editiert von: kasey, 20.11.2006, 10:18 Uhr

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo Katja,

das hört sich ja gut an! Das wäre ja toll, wenn sich das Zeug für eine Therapie eignet!!
Ich musste übrigens auch keinen Behälter mit Urin rumschleppen??
Wenn das Mittel jetzt speichert, was machen wir denn dann mit Zactima?

Liebe Grüße
Ulla

Hallo zusammen,

also auch beim letzten Besuch in Basel vor knapp zwei Jahren mußte ich Urin sammeln. Diesmal war es genauso, also packt Euch sicherheitshalber einen Rucksack ein, denn der letzte Behälter am zweiten Tag wird schwer!

Lydia, nein ich hatte woanders keine Gastrin Untersuchung, war auch nicht in Marburg. War in Bad Berka bei Prof. Baum.

Ulla, tja wenn das Wörtchen wenn nicht wäre . . . . mal abwarten wie die Zeitschiene aussieht, damit meine ich, wann ich bescheid bekomme, ob ich überhaupt genügend speichere und wenn ja, wann dann mit einer Therapie begonnen wird und dann muss man ja mal abwarten wann es mit Zactima losgeht.

Ich werde mich auf alle Fälle, wenn es denn zu einer Therapie kommt, damit eingehend beschäftigen bzw. mich mit den Ärzten darüber unterhalten. Denn die ganzen Metastasen, die ich da so habe (speziell im Becken und Wirbelsäule) sind ja irgendwie eine tickende Zeitbombe!

Lydia, ich habe nicht speziell nachgefragt, aber wohl am deutlichsten gespeichert hat, da wurden dann auch die 3D Aufnahmen gemacht war das Becken. Frage mich jetzt natürlich und was ist mit den anderen Metastasen? Sind das denn welche? Denn kann es sein, daß wenn ich diese Mini Gastrin speichere, es an manchen C-Zellen gut speichert und an manchen nicht so gut? Oder ist es "schwarz/weiss" zu sehen, entweder man speichert oder speichert nicht? Dann frage ich mich allerdings, was die Ärzte denn da alles bei mir gesehen haben?

Also viele Fragen, die noch geklärt werden müssen.

Bei Zactima frage ich mich seit gestern: Wenn ich es richtig verstanden habe "dockt" das Medikament an - sagen wir mal einer Stelle - der C-Zelle an und verhindert somit ihr Überleben. Wenn das so ist - nun die Frage: Muß man dann permanent das Medikament einnehmen und ein ständiges Nachwachsen bzw. Vermehren der Zellen zu verhindern, oder nimmt man das Medikament einen gewissen Zeitraum ein und dann ist gut? Denn unsere C-Zellen sind ja eh entartet und wenn die sich ja immer wieder teilen, dann müsste man doch theroretisch immer das Medikament nehmen?

Liebe Grüße und viel Glück und Daumen Drücken für Euch Ulla und Lydia (fährt eigentlich noch hier jemand aus dem Forum nach Basel?), daß Ihr speichert

Katja

Gruizi miteinan`d

so richtig wollte mir das ja nicht von den Lippen... .

Bei „heißi Maroni“ und diversen Brödli und Wrapplis haben wir Basel ganz gut geniessen können, zumal das Wetter ja klasse war... schon eigenartig Ende November in einem Café am Rhein draußen zu sitzen, aber es gibt unagenehmeres.

Ein wenig unangenehm fand ich die Gabe des Mittels:. mir schoss das But in den Kopf und ich hatte ein starkes Druckgefühl die Wirbelsäule lang bis zu den Nieren und mir war ein bisschen flau, aber das ging schnell wieder weg.
Die Prozedur war die gleiche wie bei Katja; Bilder und Blutabnahmen, Sammelurinbehälter... .

Bei mir konnte man gar nichts sehen: weder in der Leber, noch in Lunge oder am Rücken. Jetzt kann das daran liegen, dass die Metastasen zu klein sind, man kann sie wohl erst ab 1 cm Größe auf den Bildern sehen, die dort gemacht wurden. In 6 Wochen soll der Tumormarker gemessen werden und wenn er stark gesunken ist, kann man davon ausgehen, dass eine Therapie möglich wäre. Es bleibt abzuwägen,, ob man solch eine Therapie auch sofort machen sollte oder erst, wenn Beschwerden auftauchen, das „Zeug“ geht immer irgendwie auf die Nieren und wahrscheinlich auf die Blase, die das ganze ja ausscheidet.

Katja, was die Atmosphäre dort angeht, kann ich dir nur recht geben: es ist schon klasse dort, sowohl Dr. Walter als auch die MTA und alle anderen mit denen ich zu tun hatte, waren ausgesprochen nett, das ganze „Drumherum“ entspannt und locker, man selber ist ja schon etwas nervös und angespannt am Anfang.

Dr. Walter nahm sich viel Zeit alles zu erklären, schade, dass es nächstes Jahr nicht mehr in Basel sein wird!! Es bleibt zu hoffen, dass jemand anderes sein Projekt dort weiterführen wird, jemand der genauso engagiert und motiviert ist wie er und das alles oder vieles ja praktisch in seiner Freizeit macht. Er geht im März/April nach Los Angeles um dort an Zactima weiterzuforschen!

Also, Lydia, ich drücke dir die Daumen für nächste Woche!

Liebe Grüße
Ulla

Hi,

na den, ich für meinen Teil rechne nicht mehr so recht damit dass man bei mir was sieht, leider!
War ja auch in Marburg schon so, warum sollte es jetzt anders sein...
Nun gut in ein paar Tagen weiss ich auch mehr!

Versteh ich Dich richtig Ulla? Wenn jetzt nur aufgrund des Szintigramms der Tumormarker absinken könnte wäre eine Therapie möglich?
Na- dann drücke ich für diese Option die Daumen.

Bye
Lydia

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo,
ja, so habe ich das verstanden.
Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen für morgen!
Bis dann
Ulla

Hallo zusammen, bin seit gestern abend wieder da! Ich speichere leider auch nicht, bzw. sind wohl die Metastasen zu klein um sie zu sehen, am Rücken hat etwas ganz winziges gespeichert- aber nicht aussagekräftig genug!
Tja- ich werde nun auch in sechs Wochen zur Tumormarkerkontrolle gehen, um zu sehen ob der abgefallen ist. Ansonsten- kümmere ich mich jetzt erst mal um einen Termin für ein DOPA-PET-CT in Ulm, der Arzt dort hat sich nicht mehr gemeldet wegen dem Termin!
Also werde ich wohl meine Docs in R. einschalten oder selbst nochmal aktiv werden diesbezgl.! Ich hatte in Basel Gelegenheit eine Dame aus dem Bereich Stuttgart kennenzulernen, die hatte auch diese Gastrinrezeptorszintigraphie, wir haben einige Stunden miteinander in der Stadt verbracht und geredet, waren auch miteinander im Gästehaus untergebracht, also war auch ein gemeinsames Frühstück drin! Freitag abend wurde ich dann von der anderen Dame mit Freund, die in der Nähe von Basel wohnt (deutsche Seite), abgeholt und nach Frankreich "entführt", bzw. kurz nach der Grenze war der Besuch eines französischen Lokals angesagt.
Also ich fand den "Ausflug" ganz, ganz toll, besonders die französischen Tischsitten waren neu für mich! Nun auch hier hatte ich Gelegenheit viel zu Reden und mehr über die Situation des anderen zu erfahren.
Der Stand der Dinge ist nun wohl so, dass die Leute die sich in den letzten Tagen gemeldet haben alle auf Zactima warten!
In der Schweiz geht die Studie wohl demnächst mit der familären Form los, dabei kommt kein Placebo zum Einsatz!
Die Leute die weit weg wohnen, bekommen den Flug und die Unterbringung, vom Pharmakonzern wohl bezahlt!
Die Studie mit der sporadischen Form beginnt etwas später, man ist noch am Verhandeln, leider wird hier Placebo eingesetzt werden, aber man versucht auch hier durchzusetzen den Leuten zumindest die Anreise und die Unterbringung, durch den Pharmakonzern bezahlen zu lassen. Dr. Walter geht, wie oben von Ulla geschrieben, wohl im März nach Los Angeles.
Er sucht noch nach einem Nachfolger für seine Forschungen. Er liest übrigens hier im Forum fleissig mit (Ich grüsse Sie sehr herzlich hiermit !)
Drückt die Daumen dass sich jemand findet der seine Arbeit erfolgreich weiterführt! So, das wars nun erstmal von mir, ich warte nun ab was die nächste Zeit erbringt.
Einen schönen 1. Adventsonntag wünsche ich Euch allen hiermit.

Liebe Grüsse Lydia

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo Lydia,

schön von dir zu lesen,habe die ganze Zeit an dich denken müssen.Naja,wie du vorher schon gesagt hast,so hat sich nicht viel ergeben.Dann schau mal,das du den Termin in Ulm bekommst und halte uns weiter auf dem laufenden.
Wünsche allen ebenfalls einen schönen Adventsonntag.

Gruss Gela

Hallo Lydia,

das tut mir Leid,dass Deine Untersuchung keinen Erfolg brachte. Immer wieder macht man sich Hoffnung, Hoffnung,Hoffnung und anschließend kriegt man einen mit dem Hammer. Ich bin diesmal mit meinen Untersuchungen schon überfällig, aber ich habe soviel beruflichen Stress, dass ich keine Zeit habe drüber nachzudenken.
Ich gehe diesmal 2 Monate später zur Nachsorge, aber ich Denke es wird kein großer Unterschied sein.

Ich wünsche Euch einen schönen Wochenstart.

Ich grüße Euch ganz lieb aus dem schönen Berlin.

Marcus






editiert von: Marcus, 04.12.2006, 01:40 Uhr

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