Hallo Allerseits!

Hier eine Information, die vielleicht für alle potentiellen OP-"Kandidaten" von Bedeutung ist:

Wie man auch den Forenbeiträgen entnehmen kann, ist der Standort "Medizinische Hochschule Hannover" noch recht unbekannt. Immer wieder können wir von ************ lesen. Wie ich nunmehr erfahren habe, war ************ Chefarzt in der MHH Hannover, bevor er nach Halle ging. Er wiederum hat unter anderem Prof. Scheumann ausgebildet, der wiederum mich operiert hat. Man kann also diesbezüglich davon ausgehen, dass hier der gleiche Qualitätsstandard gegeben ist wie in Halle, mit dem Vorteil dass alle weiteren Stationen (von der Endokrinologie bis hin zur Nuklearmedizin) alles im Hause ist.

Heute hatte ich meinen ersten Pentagastrintest. Vielleicht auch hier eine kleine Info für alle, die ihn noch nicht hatten. Viel geistert ja im Internet herum von Nebenwirkungen usw. Mein Körper hat auf das Spritzen des Pentagastrintest nur recht kurz reagiert. Ein Engegefühl in der Brust, verbunden mit Kribbeln in den Extremitäten bis hin zu einer durch den Körper flutenden Wärme waren die Symptome. Das ganze hat rund 30 Sekunden lang angehalten und ebbte dann langsam ab. Nach 2 Minuten war alles vorbei. Wie ich später feststellen musste, ging dies wohl auch einher mit einer Veränderung des Zeitempfindens. Als mir nach 10 Minuten die letzte Blutprobe entnommen wurde, dachte ich, es wären es 2 Minuten gewesen. Aber besser so als andersrum.

Nun heißt es warten. Aber dieses Mal wurden mir die Werte bereits für nächste Woche angekündigt. Schauen wir mal.

Ich wünsche Euch allen eine schöne Adventszeit und dass wir uns bald "wiederlesen".

Viele Grüße
Thomas

Ob Du meinst dass Du es schaffst oder meinst dass Du es nicht schaffst: Du hast auf jeden Fall Recht!

Hallo Thomas und ein freundliches Hallo an die anderen Forumsbewohner:

Kann Deine Einschätzung über den Standort MHH bestätigen. Wurde ebenfalls von Prof. Scheumann im Mai 2005 "komplett" operiert und hatte nicht einmal das Gefühl, daß auch nur irgendetwas schiefgehen könnte. Hier in der MHH, wo ich seitdem die regelmäßigen Kontrollen genießen kann, wird aüßerst kompetent, ruhig und gelassen gearbeitet. Gleichzeitig wird, jedenfalls in meinem Fall, der Krankheitsstand mit Prof. Raue durchgearbeitet und weitere Strategien erarbeitet.
Meine Hochachtung und auch mein Dank gehen an die MHH.

Ein stiller "Mitleser" und Leidensgenosse

Hallo Anonymus!

Ähnliche Erfahrungen habe ich auch gemacht. Auch Dr. Müller in der Schilddrüsenambulanz - er hat meinen Pentagastrintest überwacht - ist sehr kompetent und strahlt die Ruhe und Gelassenheit aus, die man bei dem einen oder anderen Arzt vermisst.

Beim Warten auf den Pentagastrintest habe ich noch eine ältere Frau getroffen. Sie wurde 1999 operiert und war eine der ersten Patientinnen von Dr. Scheumann. Auch sie ist sehr zufrieden. Leider sind seit der OP bei ihr die stimulierten Calcitoninwerte leicht erhöht. Doch auch hier: Sehr freundliches und kompetentes Personal und eine hervorragende Betreuung.

Meine Hausärztin hatte mich aus Unsicherheit vor einigen Wochen noch zu einer endokrinologischen Fachpraxis geschickt. Die Ärztin wollte natürlich, dass ich alle Tests bei ihr machen lasse (schön wenn sich die Ärzte um die Gunst der Patienten streiten ). Aber ich sehe keinen Grund dafür. In der MHH ist man in den Händen eines guten Teams und ich habe ein wirklich sehr gutes Gefühl.

Wie sieht es denn bei Dir aus, Anonymus? Haben die Ärzte damals alles erwischt? Wenn ich lesen, dass sie den Stand mit Prof. Raue durcharbeiten, scheinst Du es ja nicht ganz so gut getroffen zu haben, wie ich.

Viele Grüße
Thomas

Ob Du meinst dass Du es schaffst oder meinst dass Du es nicht schaffst: Du hast auf jeden Fall Recht!

Hallo Thomas und der Rest der Gemeinde,
habe mich mal registrieren lassen, um dem Ganzen ein "Gesicht " zu geben.

Ob ich es "gut getroffen" habe ? Nun ja, wenn ich mal wieder einen Vormittag in der MHH verbracht habe und nach den Untersuchungen in mein Auto steige, Zigarette an und nach Hause fahre, dann komme ich mir immer wieder vor, als wenn ich einem Jungbrunnen entsprungen wäre, bei soviel Leid, was man dort zu sehen bekommen hat.
Bis auf die Sache mit dem Durchfall, deswegen bin ich auch gerade wieder krankgeschrieben, geht es mir körperlich gut.
Die aktuellen Laborwerte sind alle, meinem Alter entsprechend, sehr gut. Lediglich der Calzetoninwert hat im Spätsommer die 20 000er Marke überschritten. Alle bisherigen Untersuchungen im PET und CT, mit verschiedenen Stimulantien, haben keine Tumore oder Metastasen sichtbar gemacht.
Dr. Müller ist´s zufrieden " Wir betreuen hier Menschen und keine Labordaten", Prof. Knapp ist über die Ergebnisse nicht so sehr erfreut " Wo nichts ist, kann nichts operiert werden" und Prof. Raue hat sich dazu folgendermaßen geäußert: " Nicht mit Kanonen auf Spatzen schießen". Im Großen und Ganzen kann man die Gesichtspunkte aller vertreten.

Da ich weiß, daß mir jetzt die beste, medizinische Versorgung meines bisherigen Lebens in der MHH zuteil wird, mache ich mir eigentlich keinen dicken Kopf über die aktuelle Höhe meines Tumorwertes. Natürlich wäre es für den Durchfall besser, er wäre niedriger, aber das wird sich auch schon irgendwie regulieren.
Zur Zeit genieße ich mein Leben und habe mir den Standpunkt : Wait and see : zu eigen gemacht.
Bei der tägliche, mühevollen Arbeit, sich diesen Stand meiner derzeitigen Lebensqualität zu erarbeiten, hat mir die MHH mit Rat und Tat, schriftlich, telefonisch und auch bei persönlichen Gesprächen sehr viel Hilfestellung geleistet.





editiert von: Popsinger, 11.12.2006, 13:18 Uhr

Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.

Hallo Popsinger!

Mensch, da habe ich es ja richtig gut getroffen. Mein Calcitoninwert war 3 Wochen nach er OP auf 76,6 abgesunken. Nun will ich mal sehen, was in dieser Woche für ein Ergebnis ermittelt wird. Durchfall hatte ich auch noch nicht. Was ist denn der Grund für den Durchfall? Die einzige Komplikation war eine Lymphistel post-OP sowie eine kleine eitrige Entzündung an der Narbe. Aber das war´s dann auch schon.

Aber ich stimme Dir zu: Wenn man das Leid sieht (ich war auf Station 85 untergebracht - Transplantationschirurgie) dann geht´s einem doch wirklich blendend. Und wenn man darüber hinaus noch sicher ist, dass man in guten Händen ist, dann kann man es besser kaum treffen.

20.000 ist ja wirklich eine Menge. Aber wenn man nichts findet, kann man bestimmt nichts operieren. Prof. Scheumann "drohte mir" nach der OP auch an, dass man mich sicherlich noch 2-3x nachoperieren müsse. Aber davon ist im Augenblick (noch) nicht die Rede. Zur Zeit sieht es so aus, als ob ich wirklich gut dastehe. Aber ein außergewöhnliches Ergebnis des Pentagastrintests kann alles umdrehen. Dr. Müller ist ein wirklich sehr menschlicher Arzt, während Prof. Knapp immer so unbedarft wirkt. Man kann sich kaum vorstellen, dass er der Prof. ist. Aber es passt schon.

So, nun werde ich mich mal wieder an die Arbeit machen. Mal sehen, was ich noch so schaffe. Wenn ich meinen Schreibtisch so sehe, dann könnte ich heute bis Mitternacht arbeiten.

Viele Grüße

Thomas

Ob Du meinst dass Du es schaffst oder meinst dass Du es nicht schaffst: Du hast auf jeden Fall Recht!

Hallo Popsinger,

ich kann Dir zu Deiner Einstellung nur gratulieren, denn das ist das A und O, wenn man, wie wir, von dieser Erkrankung betroffen sind. "Wait and see" funktioniert auch bei mir ganz gut, obwohl sich mein Calcitonin von Juli 06 bis Nov 06 von 15.000 auf 37.000 erhöht hat. Aber ich habe körperlich keine Beschwerden und vetraue meinen Ärzten, genau wie Du. Von Durchfällen bin ich bisher verschont geblieben, aber wenn dies irgendwann eintreten wird, gibt es auch entsprechende Medikamente um damit leben zu können.
Ich wünsche Dir weiterhin einen guten (langsamen) Verlauf.
Liebe grüße
Michael

Lt. Doc Müller wird der Durchfall durch das hohe Calcitonin hervorgerufen. So ab 4000 Punkte kann man davon betroffen sein.
Ich habe und ich will mich auch garnicht all zu sehr mit der Materie auseinandersetzen, aber das hohe Calcitonin reizt irgendein Hormon, welches widerum die Verdauung reizt, oder so ähnlich.
Wie Mike schon geschrieben hat:
bei mir wirken 3xtäglich eine Lopedium, fast jedenfalls

ups, habe das Anmelden vergessen

Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.

Danke für die Info. Ich setze mich recht intensiv mit der Erkrankung im Allgemeinen auseinander. Aber es macht keinen Sinn, Tag und Nacht nur an das eigene Leid zu denken. Gerade wenn es nicht so optimal mit dem Calcitoninwert- oder sonstigen Befunden aussieht, sollte man eine positive Lebenseinstellung zeigen.

Viele Grüße
Thomas

Ob Du meinst dass Du es schaffst oder meinst dass Du es nicht schaffst: Du hast auf jeden Fall Recht!

Klar, das war und ist auch bei mir der Fall. Gehe auch lieber einmal mehr zur Untersuchung, nur um auf dem Laufenden zu sein. Aber ansonsten folge ich den Anweisungen der Doktores, ohne wenn und aber. Blindes Vertrauen nennt man das, aber ich fahre so damit am Besten.

Ich vergleiche die Krankheit gerne mit einem schweren Rucksack. Zur Zeit liegt er in der Ecke, aber es kommen dann auch wieder Zeiten, wo ich mit dem schweren Ding durch die Gegend laufe.




Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.

Das ist ein schönes Bild, finde ich.

Ob Du meinst dass Du es schaffst oder meinst dass Du es nicht schaffst: Du hast auf jeden Fall Recht!

Hallo zusammen und Willkommen,

na da ist hier ja auch jemand bei dem man trotz hohen Calcitonin nichts findet!

Bei mir ist der Wert aktuell bei 10090pg_/ml, und man findet nichts! Tjja, was soll ich tun und sagen, mir gehts soweit auch ganz gut, Durchfall hab ich ab und zu aber nicht so, dass ich was nehmen muss.

Ich werde nun am 4.1. endlich einen Termin zum DOPA-PET-CT in Ulm wahrnehmen, das ist nun für mich die letzte Möglichkeit eventuelle Metastasen zu finden. Wenn nicht solls gut sein, wenn doch dann auch- dann wird man wohl irgendwas anleiern können...die Zactimastudie wäre dann mein neues Ziel.

Ansonsten- wait and see...., langsam aber sicher glaube ich auch immer mehr an diesen Satz.

Popsänger - hattest Du dieses DOPA-PET schon mal? Leider kann es auch mit dieser US passieren dass man nichts sieht, genauso wie mit all den anderen Untersuchungen.

Jedenfalls, finde ich es mal "schön" auch von jemandem zu lesen, dem es so geht wie mir... Du verstehst mich schon...

Also - viel Gesundheit und gute Ärzte weiterhin bei denen ihr Euch gut aufgehoben fühlt.

Das Rucksackbild ist sehr, sehr treffend.

Liebe Grüsse
Lydia





editiert von: kasey, 12.12.2006, 10:02 Uhr

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo kasey,

im Laufe meiner Krankheit wurden verschiedene PET-Untersuchungen durchgeführt,
u.a.
PET mit FDG unter CT.Koregistrierung
PET mit 68Ga-DOTATOC unter CT.Koregistrierung
PET mit DOTA-Gastrin
Minigatrin-PET

Über Art und Zusammensetzung der Kontrastmittel bei den jeweiligen Untersuchungen kann ich nichts genaueres sagen, weiß nur, dass ich manchmal 12 Stunden vorher ! das Essen einstellen musste und dass das Kontrastmittel mit Traubenzucker angereichert war.
Ich will Dir keine Hoffnung geben oder nehmen oder Kummer schüren, aber all diese, von mir aus den Arztberichten fein säuberlich abgeschriebenen Untersuchungen haben keinen Befund ergeben.

Alles Gute für Deine anstehende Untersuchung, was für Dich besser sein mag, mit oder ohne Befund, das such Dir selber aus. Ich lebe immer gut damit, wenn nichts gefunden wird.


Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.

Hallo nochmal,

ein PET mit DOTA-Gastrin, PET mit Minigastrin? Wo wird das den gemacht?

Ich, und noch ein paar hier, sind extra nach Basel gefahren um ein Szintigramm mit DOTA-Gastrin bzw. Minigastrin zu bekommen, wobei doch ein PET viel genauere Ergebnisse bringen kann.

Bist Du Schweizer? Oder Holländer?

Sagen wir mal so, ganz "enttäuscht" werde ich wohl nicht sein wenn man nichts findet im DOPA-PET-CT, ich kann dann jedenfalls sagen: "Ich habe alles zur Zeit Menschenmögliche machen lassen und nun solls wieder gut sein..."

Meine Uniklinik würde mir "Erlauben" wieder in eine Studie einzusteigen in der ich schon zweieinhalb Jahre war, das war eine Antiangiogenesehemmerstudie die bei mir den Erfolg hatte dass der Tumormarker stark abfiel, ob es aufs Wachstum Einfluss nahm weiss keiner.

Ich habe dann auf eigenes Verlangen um eine Pause gebeten, diese gewährte man mir, zuerst drei Monate- nun schon über ein Jahr, mein Tumormarker war bisher einigermassen stabil.

Ich glaube, dass ich auch nach einem ergebnislosen DOPA-PET-CT momentan nicht wieder mit in diese Studie einsteigen werde, das Zeug ist ja auch nicht gerade Nebenwirkungsfrei, also...

Mal sehen, ich rede hier über ungelegte Eier...

Mir gehts gut, dass ist alles was zählt...

Wenn ich Deine Geschichte so lese, Parallelen sind einige da.
Ich hatte bisher auch schon all diese Untersuchungen die Du aufgezählt hast, alle ohne "richtige" Ergebnisse.

Dennoch- wie fühlst Du Dich damit?
Manchmal wärs mir lieber man würde was finden das man "packen" könnte, dann wieder.... nein, lieber nichts finden, denn so wie es jetzt ist, ists ja auch gut, mir gehts gut und wenn der Tumormarker die nächsten fünfzig Jahre hoch ist ohne dass man was findet solls von mir aus auch so sein...

Wenn man das so wüsste vorher.

Am besten nicht so viele Gedanken dran verschwenden, aber manchmal gehts halt nicht.

Lieben Gruss
Lydia


Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Nein, ganz normaler Flachlandtiroler, Niedersachse, 30 km nördlich von Hannover

Alle Untersuchungen wurden und werden in der MHH durchgeführt. Da die MHH nur ihren eigenen Untersuchungen vertraut, gehe ich zu keinem anderen Arzt.
Ist doch toll, alles in einem Haus zu haben.

Auf Deine Frage, was ich besser finde, Befund ja oder nein, antworte ich Dir heute, daß ich ohne Befund sehr gut klar komme. 2005 war hart genug, für mich und meine Familie.
Zuerst eine "normale" Schilddrüsen-OP, mit dem bekannten Ergebnis und dann zwei Monate später die OP in der MHH, radikale zervikale Lymphadenektomie mit Sternotomie, haben doch ganz schon geschlaucht und ich hatte lange Zeit damit zu tun, den posttraumatischen Streß abzubauen. Da lehne ich mich gerne mal zurück und harre der Dinge, die da noch auf mich zukommen werden.
Mein Schimpfwort des Jahres 2005, 2006 und folgende:
Calcitoninwert.

Habe bereits in der MHH verlauten lassen, dass ich gar nicht mehr über die Höhe unterrichtet werden möchte; sollte akut etwas gemacht werden müssen, wird man mir das schon mitteilen..
Mein Werte-Verlauf:
Mit 10000 Punkten in die MHH zur OP
Bereits nach der OP wieder 2000 Punkte
Dann leichter Abfall auf 1700 Punkte
Anstieg auf 8000 Punkte
Abfall auf 4000 Punkte
Dann 14000 Punkte
Jetzt über 20000 Punkte.
Da könnte man doch bei verrückt werden, aber andersrum: wenn Du heute abend ein Gläschen Alkohol zu Dir nimmst und morgen Deine Leberwerte gezogen würden, wären diese auch schlecht.
Also hat der Tumormarker doch nur den Aussagewert, dass etwas im Körper passiert.
Nicht mehr und nicht weniger.
Viel wichtiger ist für mich das tägliche Wohlbefinden und der Erhalt eines gewissen Standards der Lebensqualität.

Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.

Guten Morgen Popsinger,

Danke für Deine ausführliche Antwort.

Ja, so wie Du nun die MHH beschreibst, ich glaube ich würde mich da auch gut aufgehoben fühlen, nur leider sehr weit weg auch wieder. Was mir sehr gefällt ist Thommys Einwand dass dort ************ mal Chef war, na dann kann ja normalerweise nicht mehr viel schief gehen im Bezug aufs MTC.

Ich bin aber dennoch auch soweit sehr zufrieden mit meiner Uniklinik, da wurde auch alles Mögliche angeleiert was irgendwie bei dem Tumor zu machen sein könnte, musste dazu halt leider auch ein paarmal weiter weg- aber man wusste was zu tun war... Auch wenns zeitweise eine ganze Weile gedauert hat..., die sind eben nicht aufs MTC spezialisiert, aber dennoch...

Operiert wurde ich bisher auch sehr gut dort!

Meine zweite Leberoperation verlief sogar noch besser als die erste in Halle an der Saale bei ************ (ist ein anderes Thema).
Ich habe nun nochmal gegoogelt wegen dem DOTA-Gastrin, es gibt nur fünf Standorte wo diese US gemacht wird:

Rotterdam, Marburg, Hannover, Brüssel und Basel.

Das mit dem Gastrin-PET, finde ich Klasse, da genauer, ist aber natürlich auch teurer als ein Szintigramm für die Klinik.

Ja, das mit dem verrückt machen, man weiss, dass mans nicht tun soll, man tuts aber trotzdem.

Nun ja, dann harren wir mal der Dinge, versuchen den Krebs wenigstens zeitweise zu vergessen.

Alles Gute wünsche ich Dir und berichte weiter.

Gruss
Lydia




editiert von: kasey, 13.12.2006, 09:31 Uhr

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Genau, das machen wir.
Jetzt wird erst einmal ausgiebig Weihnachten und Silvester gefeiert, der Rest wird sich finden.

Eine geruhsame Vorweihnachtszeit
wünscht
Popsinger

Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.

Hallo Popsinger,
Deine Einstellung gefällt mir und stimmt mit meiner überein. Das Calcitonin zu messen ist eine sehr sensible Angelegenheit und unterliegt sehr großen Schwankungen. Habe ich ja erst selbst wieder hautnah erlebt. Mein Arzt verläßt sich und vertraut lieber dem CEA-Wert in seiner Entwicklung, weil stabiler in der Messung und Aussagekraft. Deshalb ist es wichtig Laborwerte immer von ein und derselben Stelle durchführen zu lassen. Ich bin seit 7 Jahren mit meiner Betreuung durch die Uni Heidelberg und dem DKFZ sehr zufrieden habe aber durch Deine Ausführungen Hannover im Hinterkopf gespeichert. Dort scheint, wie in HD die Erhaltung der Lebensqualität des Patienten im Vordergrund zu stehen, wenn eine Heilung nicht mehr möglich ist. Weshalb das Risiko einer OP eingehen, wenn hinterher keine Heilung erfolgt. OP's werden irgendwann kommen, wenn die Raumforderungen zu groß werden oder sonstiges das Leben gefährdet. Aber bis dahin werde ich mich meinen Kontrollen unterziehen und das Leben "genießen". Wie schon einmal erwähnt wurde, den Rucksack halbjährlich umschnallen und ihn anschließend in die Ecke stellen bis man ihn wieder benötigen muß.
Wünsche allen hier noch eine gute Vorweihnachtszeit und schicke
liebe Grüße
Michael

Hi!
Mittlerweile liegen auch die Werte meines Pentagastrintests vor:
vor Pentagastrin: 130,5 pg/ml
2 min p. i.: 414,8 pg/ml
5 min p.i.: 529,4 pg/ml
10 min p.i.: 482,2 pg/ml

Prof. Knapp schlägt nun vor, zunächst eine hochauflösende Computertomographie von Hals und Thorax durchzuführen und im Falle eines negativen Befundes evtl. als weiterführende Maßnahme eine PET-Untersuchung mit einem Somatostatin-Rezeptor-Ligaden (Ga-68-DOTATOC).

Meine Fragen:
Was ist das? Was wird da gemacht? Wer hat Erfahrungen damit? Welche weiteren Möglichkeiten gibt es.

Im Vergleich zu vielen anderen von Euch sind diese Wert sicherlich "Peanuts". Nur fällt mir insbesondere auch auf, dass mein Calcitoninwert innerhalb der letzten 7 Wochen ohne Stimulation von 76,6 auf 130,5 pg/ml gestiegen ist. Und da will man schon wissen, woran es liegt.

Viele Grüße
Thomas

Ob Du meinst dass Du es schaffst oder meinst dass Du es nicht schaffst: Du hast auf jeden Fall Recht!

Hallo Thommy,

tut mir leid dass das jetzt so laufen muss, aber: Kopf hoch!

Ich hatte bereits ein Somatostatin-PET-CT in München, siehe hier:

http://sd-krebs…topic1581.html

Der Tracer war zwar nicht Gallium-68 (das strahlt wohl irgendwie deutlicher als das was ich hatte, ich hatte F-18 gekoppelt mit Somatostatin) aber die Untersuchung ist die selbe.

Ich drücke Dir die Daumen, zu was auch immer Du Dir selber wünscht.

In dem Beitrag den ich Dir genannt hab´findest Du auch die Möglichkeiten die man damit anschliessend machen kann, klick einfach die Links da drin an, Du wirst viel darüber erfahren, auch einen Erfahrungsbericht von jemanden der eine DOTATOC-Therapie hatte.



Lieben Gruss
Lydia






editiert von: kasey, 15.12.2006, 20:01 Uhr

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo Thommy,
mein Erfahrungsbericht ist auch eher ein Erfahrungsbericht, über alles Andere haben die Ärzte zu entscheiden, da habe ich, wie ja schon bekannt, grenzenloses Gottvertrauen.

Vor der CT-Untersuchung brauchst Du Dir keine Sorgen machen, ein großer Zeitaufwand ist nicht nötig. Die MHH hat einen der neuesten CT´s, welche gerade auf dem Markt sind.
Erst einmal scannt Dich der Apparat von oben bis unten ab, dann wird Dir ein Kontrastmittel gespritzt. Überraschung: Du fühlst Dich für Sekunden wie ein Pommes Frites auf dem heißen Rost, kräftig durchatmen und das war es dann auch schon fast. In der Zeit, wo Du mit Deinen Hitzewallungen kämpfst, ist der CT schon einmal über Dich rübergefahren. Dann wird noch eine Aufnahme gemacht, wobei Du für kurze Zeit den Atem anhalten musst und fertig bist Du.
Den Zugang, den man Dir wegen des Kontrastmittels gelegt hat, lässt man noch drin, Du musst Dich noch ca. 20 Minuten vor dem Untersuchungsraum aufhalten. Man will irgendwelche negative Reaktionen Deines Körpers abwarten. Und schon bist Du nach noch nicht einmal einer halben Stunde mit der Prozedur fertig.

Kleiner Tipp:
Die Untersuchung erfolgt tatsächlich im Fließbandbetrieb, keine Antworten auf Deine Fragen.
Ich habe mich beim zuständigen Professor im Vorzimmer vor der Untersuchung kurz bekannt gemacht ( der Name fällt mir in der Sekunde nicht ein, das Büro ist am ersten Fahrstuhl rechts, durch die Glastür links das erste Zimmer). Supernette Leute und Du wirst es nicht glauben, sie gaben mir einen Termin, an welchem ich am nächsten Morgen telefonisch vom Professor das Ergebnis erfahren habe.

PET
Den Termin macht Dir das Vorzimmer von Professor Knapp. Das Untersuchungszimmer, besser gesagt, das angebaute Haus für die Geräte, findest Du auf halbem Wege zur Nuklear-Medizin auf der rechten Seite.
Auch hier supernette Menschen bei der Arbeit, die sich ausgesprochen viel Zeit für Dich nehmen. Hier kannst Du „Löcher-in-den-Bauch-fragen“.
Nach einer kurzen Vorstellung wird Dir der Termin gesagt, zu welchem die Spritze mit dem Kontrastmittel angeliefert wird. Meistens kann man noch ein wenig durch die Halle spazieren.
Nach Abreichung der Spritze musst Du Dich noch ca. 2 Stunden irgendwo aufhalten, bevor die Untersuchung gestartet wird.
Der PET-CT ist ebenfalls noch fast brandneu. Es gibt bereits einen neueren, dieser wird aber nur für Schwerstverletzte und akute Notfälle benutzt. Untersuchungsdauer: unter 8 Minuten !!!!
Deine Untersuchung dauert ca. 40 Minuten und kann bei Bedarf bis auf 2 Stunden ausgedehnt werden. Ich hatte schon einmal das Vergnügen und ich sage Dir, dass es gar nicht unangenehm war, mal 2 Stunden von der Umwelt ausgeschlossen gewesen zu sein.
Der PET ist eine riesen Maschine und man hat diesmal bei der Planung auch an den Menschen gedacht: super gemütlich, fast schon Bett-Charakter und kein Gefühl von Platzangst.
Nach der Untersuchung wirst Du nicht weiter betreut, bedenke, Du bist immer noch leicht verstrahlt, aber beim Einführungsgespräch liegt es an Dir, ebenfalls einen Termin zu vereinbaren, um das Ergebnis früher zu bekommen. Ich habe es sogar schon so weit getrieben, dass ich eine DVD mitbekommen habe. Zwar von einer vorherigen Untersuchung, aber trotzdem doch immer noch umwerfend, sich mal „von Innen“ in allen Lagen zu besichtigen.

Ein langer Bericht, ohne medizinischen Wert, aber ich hoffe, ich habe Dir ein wenig geholfen.
Ich drück Dir die Daumen.

Nachtrag:
Sei am Untersuchungstag ein Mann und fahre alleine in die MHH
Du wirst einer Bestrahlung ausgesetzt, die für Dich nicht gesundheitsschädlich ist. Habe, so glaube ich , gelesen, dass Ihr bald ein Baby erwartet. Für ein Ungeborenes ist Deine Strahlenbelastung ein nicht zu unterschätzendes gesundheitliches Risiko !!!



editiert von: Popsinger, 15.12.2006, 18:44 Uhr

Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.

Hallo Popsinger

Zur Zeit bin ich Durchfallopfer. Ich bin aber nicht krank geschrieben. In Ärztlicher Behandlung bin ich aber schon.

Mit freundlichen Grüssen
Liselott

Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres

Na toll, gerade richtig zu den Feiertagen.

Hast Du schon eine Medikamentation ?
Versuche es doch mal mit Lopedium N3, hilft bei mir -fast immer-.



Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.

Hallo Popsinger

Ich habe Lopimed. Das hilft recht gut.

Mit freundlichen Grüssen
Liselotte

Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres

Hallo,

Thommy ???

Gibts was Neues bei Dir? Hattest Du schon das DOTATOC-PET-CT?
Ich kriegs jetzt auch wieder und zwar schon am 22.1., ...

Bye
Lydia

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hi!

Ja, ich bin noch (wieder???) da. Hier überschlagen sich gerade einige Ereignisse, weshalb ich im Augenblick sehr wenig Zeit habe. Meine Ex-Frau und Mutter meiner Tochter liegt im Sterben (Brustkrebs) und das ganze ist 150 km weit weg. Also stehe ich hier quasi "Gewehr bei Fuß" und warte auf den Anruf. Da sieht man, wie sehr Leben und Tod aneinander liegen.

Bisher hatte ich erst mein CT. Musste den Termin wegen Magen-Darm-Infekts der ganzen Family vor Weihnachten kurzfristig absagen. Jetzt warte ich noch auf das Ergebnis. Und dann werden wir sehen, was als nächstes geschieht. Bin aber ziemlich gelassen. Ärgere Dich nicht über Dinge, die Du nicht ändern kannst.

@kasey: Toi toi toi für den 22.01.

Viele Grüße
Thomas

Ob Du meinst dass Du es schaffst oder meinst dass Du es nicht schaffst: Du hast auf jeden Fall Recht!

Hallo Thommy,

ach Gott...
ich wünsche Dir viel Kraft das alles durchzustehen und vor allem Deiner Ex-Frau, dass sie ruhig heimgehen kann und sie es vor allen Dingen akzeptiert und innerlich angenommen hat.

Gruß
Lydia



editiert von: kasey, 26.01.2007, 09:32 Uhr

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Mein neuer Calcitoninwert ist da:

30585,0

eine Steigerung von nur noch 50 Prozent.

Ich habe mal zeitgleich meine Werte von einem privaten Labor in Hannover und der MHH ermitteln lassen und kam da auf wundersame Ergebnisse:
Die MHH lag bei knapp 10 000 Punkten und das private bei 700 !!
Das liegt daran, daß die MHH das Blut immer wieder wäscht und weiter untersucht und das private Labor nur so weit untersucht, wie es "sehen" kann.
Das Ergebnis der MHH ist auf den Punkt genau, dafür dauert es immer verhältnismäßig lange, bis man das Ergebnis erwarten darf, da die Untersuchungstechnik teure Maschinen voraussetzt und man aus Kostengründen imm er erst bei einer Anzahl von 30 Proben die Maschinerie in Gang setzt.

Okay, jetzt ist der Wert wieder um 50 Prozent gestiegen, sieht man sich um, auch hier im Forum, was es für Elend und Leid gibt, dann hat das Ergebnis nur reinen statistischen Wert für mich.

Nächster Termin : Im April in der MHH

Also liebe Forumsianer; haltet den Kopf erhoben und schaut nach vorne. Wie sagt doch diese überaus "blonde" Moderatorin im Fernsehen ?
Alles wird gut.

Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.

Hallo Allerseits!

@Lydia: Vielen Dank für die Wünsche. Meine Ex-Frau ist vorletzte Nacht in den Armen ihres Mannes für immer eingeschlafen. Wir sind alle sehr traurig. Das einzig schöne ist, dass die Familie in diesen schweren Tagen trotz aller Meinungsverschiedenheiten eng zusammengerückt ist. Das schlimmste ist, dass unsere 14-jährige Tochter das alles verarbeiten muss.

Leider liegen meine eigenen Ergebnisse vom CT noch nicht vor. Ich werde heute mal beim Prof. anrufen und nachfragen.

@Popsinger: Das mit den unterschiedlichen Calcitoninwerten ist ja ein ziemlich dickes Ding. Wenn die MHH bei knapp 10.000 liegt und das private bei 700, kann ich ja froh sein, dass damals das private Labor überhaupt irgendwas gefunden hat. Denn aktuell liege ich stimuliert ja nur bei gut 500. Ich drücke Dir die Daumen, dass hinter dem Wert nichts gravierendes steckt. Manchmal habe ich auch das Gefühl, es wäre besser, nichts zu wissen. Denn diese Werte und Schwankungen sind ja wirklich extrem.

Liebe Grüße
Thomas

Ob Du meinst dass Du es schaffst oder meinst dass Du es nicht schaffst: Du hast auf jeden Fall Recht!

Moin!

Endlich sind die Ergebnisse vom CT da ("was, hat man Ihnen keinen Befund geschickt?" Nichts nachweisbar. Das ist ja schonmal positiv.

Also gleich einen Termin fürs PET gemacht. Am 20.02. gehts über die Bühne. Ist nur fraglich, was man sich eigentlich wünschen soll: Nichts gefunden (woher dann der erhöhte Calcitoninwert?) oder was gefunden und OP? Wie man es dreht, verkehrt ist es sowieso. OK, schauen wir mal.

Ich wünsche Euch allen alles Gute und viel Kraft - was immer Euch belastet oder beschäftigt.

Viele Grüße
Thomas

Ob Du meinst dass Du es schaffst oder meinst dass Du es nicht schaffst: Du hast auf jeden Fall Recht!

Hallo zusammen,

Popsinger, dass Deine Werte so unterschiedlich ausfallen ist mir irgendwie ein Rätsel!
Nun gut, auch bei mir gabs schon Schwankungen- die höchste war mal 56000pg/ml (im Jahr 2001). Das war vor meiner Therapie mit Actos, Xeloda und Vioxx. Im Zeitraum dieser Therapie ging der Wert (von 28 000pg/ml auf 18 000pg/ml, nach einer Laborumstellung dann 10 000pg/ml) schlagartig nach unten und bleibt seither auch einigermaßen da, auch wenn ich den Medikamenten****tail seit Oktober 2005 nicht mehr nehme (aus einer von mir gewollten Pause von 2-3 Monaten wurde nun schon mehr als ein Jahr, das finde ich ganz gut so).

Nicht umsonst liegt ja immer wieder der Nachdruck in der Betonung: Die Bestimmung der Werte immer wieder im gleichen Labor machen zu lassen!

Jedenfalls habe ich eigentlich trotzdem ziemlich einheitliche Werte im Vergleich zu Halle, Regensburg und Ulm. Hier fiel der Tumormarker ziemlich gleich aus!

Ich drücke Dir die Daumen dass der Tumormarker auch mal Ruhe gibt!

Hi Thommy,

das Gefühl das Du jetzt hast kenne ich nur zu gut!
Verkehrt ist sowieso alles....

Mein PET-CT brachte ja nun winzigste speichernde Lymphknoten zu Tage, ich vermeide bewusst den Ausdruck Metastasen, es könnte sich ja immer noch um was anderes handeln! Die Erfahrung habe ich ja zu Genüge gemacht, also bin ich vorsichtig!
Im Grunde genommen denke ich aber schon dass das bei mir Metastasen sind, leider!
Ich fühle mich nicht besser, aber auch nicht schlechter seit ich weiß was da in meinem Brustkorb vor sich hinbrütet!

Erkannter Feind - denke ich erstmal!

Ob man was machen kann, stellt sich wohl erst noch raus! (Studie oder doch OP, oder gar nichts?)
Ich weiß da noch nichts genaues!

Ich drücke Dir die Daumen, für alles was DU DIR wünscht!

Grüße an alle
Lydia






Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hi Allerseits!

Lydia, Du hast völlig Recht! Verkehrt ist es sowieso. Die Optimallösung für uns alle wäre: "Hej, da haben wir was entdeckt. Das schneiden wir morgen in einer 30-minütigen OP raus und dann sind Sie geheilt." Frommer Wunschtraum, ich weiß.

Ich werde erst einmal abwarten. Heute abend fange ich wieder richtig mit Sport an. Wichtig ist in meinen Augen, dass wir uns alle die Lebensqualität erhalten. Und bevor ich mir womöglich den Brustkorb aufmeißeln lasse o. ä., werde ich in Ruhe nochmal darüber nachdenken.

Aber die MHH macht das schon richtig und ich fühle mich dort gut aufgehoben. Mittlerweile habe ich auch den Befund vom CT per Fax vorliegen. Schön zu wissen, dass man unter degenerativen Veränderungen der HWS leidet und Polypen hat. Wenn das alles ist.....

Meine Hausärztin hatte mich ja noch zu einer Onkologin geschickt, weil sie nicht glauben wollte, dass es keinerlei Nachbehandlung in Form von Bestrahlung und/oder Chemo gibt. Die hatte mir auch angeboten, die komplette Nachsorge zu machen. Wenn ich aber andererseits sehe, wie schön in der MHH die Rädchen ineinander greifen und dort die Ergebnisse der Calcitoninwerte auf den Punkt genau sind, warum sollte ich dann wechseln? Die Frage würde mir die Frau Doktor sicher auch nicht erschöpfend beantworten können.

Eine Frage noch zum Schluss:
Seit einiger Zeit habe ich sporadisch heftige Kopfschmerzen sowie eiskalte Hände. Insgesamt ist mir dann ziemlich kalt ("Mensch, warum heizt hier eigentlich keiner?" "Na, weil wir 23 Grad haben!"). Interessanterweise tauchte das Phänomen auf, nachdem ich von Calcium-Brausetabletten auf Kautabletten umgestiegen bin. Hat irgend jemand von Euch ähnliche Erfahrungen gemacht?

Viele Grüße
Thomas

Ob Du meinst dass Du es schaffst oder meinst dass Du es nicht schaffst: Du hast auf jeden Fall Recht!

Hallo thommy hallo kasey,

welche Art sorgen und Gedanken man sich auch gerade macht, sie sind im nächsten Moment sinnlos.
Wie z.B. bei mir letzten Freitag: Nach dem Fußball bekam ich innerhalb einer Sekunde solche starken Schmerzen unterhalb des rechten Rippenbogens, daß es sich nicht umgehen ließ, den Notarzt zu rufen, der rief die Rettund, die brachten mich ins Krankenhaus und dort wurde mir nach diversen Untersuchungen sofort die Gallenblase entfernt. Nun lag ich da nächsten Tag frischoperiert in meinem Bettchen und war mir schlagartig bewußt, daß es mehr im Leben gibt, wie dieses dämliche Schilddrüsenkarzinom, was einem auch innerhalb kürzester Zeit die Lampe auspusten kann.
Dir Thommy rate ich dazu, die Onkologen aus der Sache rauszulassen. Wenn es die MHH nicht verlangt, dann braucht es auch keinen, der einem gerade in der ersten Zeit noch mehr den Kopf verdreht.

Dir Kasey nur eine kleine seelische Hilfe: Ich weiß, was Du gerade durchmachst, da mir damals auch der Brustkorb geööffnet wurde. Wie Du ja gesehen hast, ist mein Marker immer noch lustig am steigen, es beunruhigt mich aber nicht allzusehr, da im Brustkorb nichts seien kann/darf. Das Thema ist durch, die OP wurde gut überstanden und von den Narben ist auch fast nichts mehr zu sehen.

Werde mich jetzt erst einmal von der "weltlichen" OP erholen und dann wird man sehen, was weiter geht.
Ach ja, gleichzeitig hat man während der Gallen OP mal schnell bei "Nachbarn" vorbeigeschaut, Magen, Darm, Leber, Speiseröhre sind ohne Befund.
Warum dann also noch sich größere Sorgen machen, wenn uns schon morgen der sprichwörtliche Blumentopf auf den Kopf fallen kann.

In dem Sinne: Have a nice day

Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.

Jo, war bei mir ähnlich, 50 Jahre war Ruhe und dann musste das Ding innerhalb von 3 Wochen raus.
Seitdem war ich dann Steinreich.
Ich hätte nie gedacht wieviel Gallensteine man vollkommen ohne Beschwerden so haben kann.


Gruss, Admin aka Eberhard

Die sind ja süß !
Ich habe da einige im Haselnußkaliber dabei.

Gab es irgendwelche Nachwehen oder Besonderheiten in der Umstellphase zu beachten ? Bist Du danach komplett beschwerdefrei ?

Ich wurde nur davor gewarnt, 3 Portionen Eisbein mit Sauerkraut hintereinander zu verdrücken. ( dabei wiege ich doch nur 85 kg bei 187 cm)

Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.

Du darfst halt nicht viel Fett auf einmal zu Dir nehmen.
Da es keine bedarfsgerechte Regulation der Gallenmenge mehr über die Gallenblase gibt fegt das dann so durch.
Ansonsten, mir wird ab und zu mal übel, das war am Anfang schlimmer, jetzt nur noch so einmal pro Woche. Keine Ahnung warum das nicht aufhört, es ist auch nicht einzugrenzen wodurch es entsteht, aber damit kann ich leben.

Gruss, Admin aka Eberhard

Danke !

Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.

Hallo Eberhard,

wow, das ist ja echt beeindruckend was Du da mit Dir rumgeschleppt hast!

Viele Grüße
Birgit

"wait and see"

Jo, als ich das Tütchen gesehen habe da habe ich echt gestaunt. Die Gallenblase war so voll mit Steinen das sie das "Schlüsselloch" aus dem sie bei der OP den Bergesack holen erweitern mussten.
Gut das es vorbei ist. Eine Woche mit Gallenkoliken hat mir gereicht für's Leben.

Gruss, Admin aka Eberhard

Hi,

oh Eberhard, warste ja steinreich sozusagen!

Ich soll auch winzigste Steinchen in der Galle haben, machen aber bis jetzt keine Beschwerden, die bekam ich wohl vom Sandostatin, mal schauen was draus wird!

Ja Popsinger,

ich weiß momentan nicht wie es weitergeht.
Hauptsache mir geht´s gut ...

Ich bin nur überraschenderweise mit Würzburg in Kontakt, die legen meine Krankengeschichte mal den Ärzten von AstraZeneca vor, dies wurde mir in einer Mail von der "study nurse" mitgeteilt, bin ja gespannt was rauskommt, Dr. L. hat auch noch nicht, wie versprochen, zurückgerufen.

Sitze langsam aber sicher auf Kohlen!
Schriftl. Befund habe ich immer noch nicht vom Regensburger Doc, mit dem wollte der Würzburger sich doch kurzschließen...., was da wohl am kochen ist???

Auf jeden Fall werde ich meinen aktuellen Befund ************ auch zu schicken, wenn ich den auch mal bekomme, wissen will ich schon was er sagt!

Also lieben Gruß

Lydia





editiert von: kasey, 12.02.2007, 09:42 Uhr

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hi!

@Lydia: Toi toi toi, dass Du bald wieder ein Licht am Ende des Tunnels siehst und dies kein entgegenkommender Zug ist. Wenn ich all Eure Leidensgeschichte höre, komme ich mir richtig dämlich vor mit meinem kleinen SD-Karzinom.

Es ist aber schön zu lesen, dass offensichtlich an vielen Ecken und Enden geforscht wird und Studien durchgeführt werden. Das verbessert auf jeden Fall unser aller Perspektive.

In den letzten Wochen war es bei mir erstmals so, dass ich von der eigentlichen OP nichts mehr gemerkt habe. Keine Narbenbeschwerden, keine Schluckbeschwerden. Alles soweit OK. Donnerstag gebe ich nochmal Blut ab, wegen meiner sporadisch auftretenden Kopfschmerzen. Aber wie es so ist: Da lässt man sich einen Termin geben wegen der Beschwerden und dann sind sie auch schon weg.

Alles Gute Euch allen auch weiterhin!

Viele Grüße
Thomas

Ob Du meinst dass Du es schaffst oder meinst dass Du es nicht schaffst: Du hast auf jeden Fall Recht!

Hallo Thomas

"Ärgere Dich nicht über Dinge, die Du nicht ändern kannst." Ist ein Spruch, den ich auch oft gebrauchen könnte.

Mit freundlichen Grüssen
Liselotte

Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres

Hallo Allerseits!

Gestern abend hatte ich ein sehr schönes Erlebnis. Doch der Reihe nach:

PET durchgeführt am 20.02. 08.15 h einchecken, 08.45 h Spritze und um 09.15 einfinden zum PET. Gegen 10 war ich dann durch. Obligatorische Frage: Wann liegt das Ergebnis vor? Antwort: Morgen. Prima, denkt man. Dann harren wir mal der Dinge. Mittwoch geschah nichts. Donnerstag von unterwegs in der MHH angerufen. Man ruft zurück. Gegen 16.00 h nochmal angerufen. Man hat mich nicht vergessen und ruft zurück (voraussichtlich zwischen 17.00 h und 17.30 h). War natürlich nichts. Abends noch Termin beim Kunden, gegen 20.00 h Anruf aus der MHH. Ich nicht da. Gut, dann rufen wir zwischen 20.30 h und 21.00 h noch einmal an. Um 21.45 h hatte ich die Hoffnung schon aufgegeben. Doch gegen 22.00 h Anruf von Dr. Müller.

Der Inhalt des Gespräches hat mich für die Warterei entschädigt. Denn ich habe eine richtig qualifizierte Auskunft mit Erklärung der Hintergründe usw. erhalten, frei nach dem Motto: Nur ein informierter Patient ist ein guter Patient. Wie sieht´s nun aus? Das PET wurde aus folgendem Grunde gemacht: Auf einem Kongress hat Dr. Müller (der im übrigen in engem Kontakt zu Dr. Raue steht) berichtet, dass bei Calcitonin-Werten ab 170 pg/ml auch mit Ergebnissen beim PET gerechnet werden könne. Daraufhin wurde ihm aus Ulm mündlich mitgeteilt, dass dort schon bei unter 80 pg/ml Ergebnisse im PET angezeigt wurde. Nun denn, mein Wert lag basal bei gut 130 pg/ml und stimuliert bei über 500. Der langen Rede kurzer Sinn: Man hat 3 kleine Punkte gefunden, die aber nach Dafürhalten von Dr. Müller keine bösartigen Veränderungen darstellen. Warum? Die bösartigen Zellen reichern sich wohl mit einem Faktor um 4 an und diese Punkte hatten einen Faktor um 2: Eine Verletzung an der Halswirbelsäule, ein Lymphknoten im linken Halsbereich (vermutlich noch stimuliert von der OP) und ein Lymphknoten im rechten Halbereich (vermutlich stimuliert von einer Kieferhöhlenvereiterung). Auf jeden Fall kein Befund, der eine OP erforderlich macht. Interessant finde ich jedoch den Ansatz: Ein Pentagastritest ist erst einmal nicht erforderlich. Denn dass bösartige Zellen (irgendwo) vorhanden sind, ist ja durch den ersten Pentagastrintest bekannt. Aus weiteren Tests könnte man lediglich eine Vorausschau in die nächsten 10 Jahre ableiten, wenn man z. B. in den nächsten Monaten einen signifikanten Anstieg oder Abfall des stimulierten Wertes feststellen sollte. Für uns ist nunmehr der basale Wert mit ca. 130 pg/ml 10 % als Referenzgröße festgeschrieben. Wir machen jetzt alle 3 Monate einen Calcitonin-Check. Alle 6 Monate machen wir ein PET. Sollte sich der Calcitoninwert in 3 Monaten stark erhöht zeigen, ziehen wir das PET vor.

Fazit: Dass da was ist, wissen wir. Aber als Faustformel gilt: 1.000 pg/ml Calcitonin entsprechen in etwa 1 cm3 Tumorgewebe. Wie soll man da 0,136 cm3 Gewebe finden? Sollte sich der Wert nunmehr innerhalb der engmaschigen Kontrolle erhöhen, werden wir es irgendwann im PET finden. Und dann ist immer noch Zeit zur OP.

Abschließend machte Dr. Müller auch darauf aufmerksam, dass die Prognose natürlich auch ganz stark von der Einstellung des Patienten abhängig ist. In einem gewissen Umfang ist eben der Körper auch in der Lage, mit Krebszellen selbst fertig zu werden. Daran sollte man immer wieder einmal denken, wenn es einem richtig schlecht geht.

Mein Fazit: 45 Minuten Telefongespräch spät abends haben mehr gebracht als alle anderen Infos und Gespräche zuvor. Ein hochkompetenter Arzt, sehr klar in der Erklärung und vor allem auch für einen Laien gut verständlich. Wären wir bei eBay würde ich schreiben: Alles bestens, gerne wieder.

So, nun geht´s aber an die Arbeit. Will heute vor meinen Kundenterminen noch ein wenig joggen.

Viele Grüße
Thomas

Ob Du meinst dass Du es schaffst oder meinst dass Du es nicht schaffst: Du hast auf jeden Fall Recht!

Hallo Thomas,

freue mich für Dich, daß Du meine positiven Erfahrungen bestätigen kannst.

Nach so einem Gespräch hat man das totale "Gottvertrauen" und verlangt gar nicht nach weiteren Untersuchungen. Die MHH weiß was sie macht und das beruhigt ungemein.

Du hast einen Wert von 130, ich habe einen Wert von 30.000 und wir beide haben den selben Untersuchungszyklus.

Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.

Hallo Popsinger!

Du triffst den Nagel auf den Kopf. Wenn ich sehe, wie meine verstorbene Ex-Frau mit ihrem Brustkrebs von Klinik zu Klinik gerannt ist und jedesmal eine andere Auskunft erhalten hat, kann man sagen: "Wir haben wirklich Top-Leute am Start". Wobei Dr. Müller ja anfänglich nicht gerade diesen Eindruck erweckt

Dass sich ein Arzt spät abends 45 Minuten Zeit nimmt und einem Laien verständlich erklärt, warum man was macht und wie man die Ergebnisse werten sollte, finde ich beispiellos. Der Mann hat meine vollste Hochachtung.

30.000 ist ja ganz schön heftig. Andererseits: Der Patient mit dem höchsten Wert hat bei Dr. Müller 176.000 !!! Du siehst: Alles ist relativ.

Viel Erfolg und vor allem Gesundheit auch weiterhin.

Liebe Grüße
Thomas

Ob Du meinst dass Du es schaffst oder meinst dass Du es nicht schaffst: Du hast auf jeden Fall Recht!

Hallo Thommy1412, hallo Popsinger,

ich gratuliere Euch zu Eurer Einstellung. Ich kann mich dieser nur anschließen. Wichtig ist ein Arzt zu dem man grenzenloses Vetrauen hat und so einen habe ich in der Uni Heidelberg gefunden und ich finde das Verhalten von Dr Müller auch sehr sehr lobenswert. Das zweit wichtige ist die Einstellung, die man selbst zu diesere Erkrankung bekommt und ich denke es ist richtig, dass sie nicht die Oberhand bekommt sondern dass man gelassen damit umgeht, denn auch wenn es sich um eine bösartige Erkrankung handelt, so schenkt sie uns viel Zeit, die wir genießen können, wenn wir uns es erlauben.
In diesem Sinne Euch ein genußvolles Wochenende
Michael

Jep, so ist es.

Prof. Hackethal hat bei Krebs mal zwischen Haustier- und Raubtierkrebs unterschieden. Und Dr. Müller meinte, dass man bei dieser Unterscheidung das MTC eher in die Kategorie Haustierkrebs einsortieren kann. Das ist zwar für die stärker Betroffenen kein wirklicher Trost, aber es gibt eben auch ein Leben mit/bei/neben dem Krebs.

Übrigens meinte Dr. Müller für den Fall, dass er irgendwann einmal nicht mehr bei der MHH sei und kein adäquater Nachfolger vorhanden sei, wir sollten uns an Dr. Raue wenden.

Viele Grüße und schönes Wochenende

Thomas

Ob Du meinst dass Du es schaffst oder meinst dass Du es nicht schaffst: Du hast auf jeden Fall Recht!

Hi,

ich danke Euch für diese Berichte und freue mich für Euch, dass ihr zu Euren Docs vollstes Vertrauen habt!

Das mit dem "braven" Krebs wurde mir so auch schon mal gesagt, ich sehs ja auch so, solange mich nicht solche Befunde wie mein vorletzter so aus der Bahn schmeißen.

Bye
Lydia

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hi Lydia,

solange man gute Befunde hat, schwimmt man auf der Euphoriewelle. Sobald dann diese sich ins Gegenteil verkehren, sieht natürlich alles ganz anders aus. Letztendlich hängen wir ja alle an unserem Leben. Also dürfte es nicht verwunderlich sein, wenn einen schlechte Befunde aus der Bahn werfen.

Vergiss aber nie, dass eine gesunde und ausgeglichene Psyche von großer Bedeutung auch für die körperliche Gesundheit sind.

Liebe Grüße
Thomas

Ob Du meinst dass Du es schaffst oder meinst dass Du es nicht schaffst: Du hast auf jeden Fall Recht!

Hallo Thomas, Hallo alle zusammen !!!

Deine Werte sind genauso gleichgestellt wie meine.vor ca. 6 Monaten lagen diese zwischen 100 und 166 pg/ml.

Gestern bin ich aus Essen zurück,ich hatte dort am Freitag früh um 8 Uhr meine übliche Nachsorge und wieder PET-CT.
Das Calcitoninergebnis dauert in der Regel 2 Wochen, wegen dem PET-CT kriege ich diese Woche noch eine Info...Mir ist schon ganz schlecht.
Meine letzte PET-CT war im Januar 2004 worauf hin ich im Mai 2004 eine Operation
(Brustkorböffnung)-Sternotomie durchführen lies, wegen des Verdachts einer Lymphknotenmetastase im oberen Mediastinum.

Fazit : Dieser Lymphknoten war GUTARTIG, somit hat diese Operation keinen wirklichen Erfolg dargestellt, dennoch hat sie eine Gewissheit gebracht, dass unter meinem Brustkorb und Lunge alles in Ordnung ist.
Ich werde mich nie nie wieder so schnell und unüberlegt operieren lassen, schon gar nicht ein schwieriger längerer Eingriff.
Ich könnte mich heute noch so darüber ärgern und mir vor dem Kopf schlagen, dass ich damals so schnell gehandelt und geglaubt habe. Naja, vorbei aber nicht vergessen.

Ich werde Euch berichten , sobald meine Ergebnisse vorliegen...ohje....
Wieder dieses Warten und die vielen Fragezeichen.

Schönen Abend zu Euch allen.

Liebe Grüße
Marcus


-Gib jedem Tag die Chance,der Schönste deines Lebens zu werden.

- Jeder Tag ist ein Kleines Leben.


www.sd-krebs.de

Hallo Marcus!

Die Brustkorböffnung ist auch das, wovor ich am meisten "Bammel" habe. Zumal ich gehört habe, dass man sich doch recht schlecht davon erholen soll. Dann ist es natürlich einerseits ziemlich frustrierend, wenn es sich im Nachhinein als gutartig herausstellt. Andererseits jedoch solltest Du froh sein, dass es eben nichts bösartiges war. Lieber eine OP "umsonst" als eine positive Diagnose und die Gewissheit, dass sich Metastasen gebildet haben.

Ich drücke Dir ganz doll die Daumen, dass Deine Ergebnisse genauso positiv sind wie meine. Toi toi toi und lass es uns wissen!

Viele Grüße
Thomas

Ob Du meinst dass Du es schaffst oder meinst dass Du es nicht schaffst: Du hast auf jeden Fall Recht!

Hi Marcus,

auch ich drücke Dir ganz dolle die Daumen!

Was für eine Art PET-CT hattest Du den eigentlich?
Ich hab ja mittlerweile so ziemlich alle, bei uns sinnvollen, Arten durch, wobei bei mir wohl das DOTATOC am meisten sieht- in der Leber dieses neue Galleknäuel (als Metastase fehldiagnostiziert),aber ansonsten denke ich mittlerweile das die anderen Dinge stimmen (Mediastinumlymphknoten winzige, Lymphknotenmetastase im Schlüsselbeinbereich ca. 1cm groß, evtl. im li. Oberschenkelknochen ist auch was winzigstes).
Seit Jahren unverändert, so wie es aussieht und würde sich auch mit meinem Tumormarker decken, der ist ja auch einigermaßen gleichbleibend seit langer Zeit! Damit könnte ich leben, aber nicht mit irgendwelchen schnellwachsenden Dingern die sich in der Leber breitmachen, hier die Betonung auf schnellwachsend...., ich dachte ja bis letzte Woche ich hab wieder so ein Ding in der Leber. Vor der OP am Bauch habe ich eigentlich keine Angst, hab die ja schon zweimal hinter mir.
Eine Brustkorböffnung stelle ich mir, ehrlich gesagt, auch als Horror pur vor, genau sowas steht ja bei mir noch aus! Bekomme ich hoffentlich nie!!!

Also, toi, toi, toi und alles schön langsam angehen, nichts überhuddeln!

Lieber Gruß
Lydia





editiert von: kasey, 26.02.2007, 09:53 Uhr

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Guten Morgen, alle Miteinander.

Habe die Brustkorböffnung im Mai 2005 ebenfalls über mich ergehen lassen und muß mir eingestehen, dass ich mir vorher viel zu viel Angst gemacht habe. Konnte gar keinen klaren Gedanken fassen, je näher der Termin kam.

Das Ergebnis war auch ohne Befund.
Bin mir jetzt aber hundertprozentig sicher, damals das Richtige getan zu haben, da ich heute die Gewissheit habe, dass im Brustbereich keine Metastasierungen vorliegen können, da mir dort alle vorhandenen Lymphen sicherheitshalber entfernt wurden.

Gerade jetzt, wo mein Calcetonin über 30 000 Punkte liegt, wäre die Operation sicherlich angesagt.

Und zur Bewältigung dieser Anstrengung ist zu sagen, dass man auch das übersteht. So schlimm, wie ich es mir in meinen Träumen ausgemalt hatte, war es gar nicht.
Heute bin ich wieder fit und habe eine kleine Wetterstation in mir, was nicht schmerzhaft, aber teilweise recht wertvoll ist


Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.

Hallo Lydia,

PET-CT (FDG 18 ) wurde bei mir durchgeführt. Diese Untersuchung wurde bei mir i.d.Regel alle 3 Jahre durchgeführt, eine andere hatte ich noch nicht.

Wie gesagt, muß diese Woche abwarten, bis mich jemand anruft. Eigentlich wollte ich ja anrufen, aber ich habe mir vorgenommen nicht anzurufen, die werden sich schon melden.

Melde mich sobald ich näheres weiß.

Bis in kürze.

Marcus


-Gib jedem Tag die Chance,der Schönste deines Lebens zu werden.

- Jeder Tag ist ein Kleines Leben.


www.sd-krebs.de

Hallo Miteinander,

habe meine neuesten Calcetoninwerte aus der MHH Hannover erhalten;
zum ersten Mal im Verlauf meiner Erkrankung ist der Wert nicht gestiegen, nein, er ist sogar gesunken. Nun steht er bei 28.400
Sicherlich nur ein Laborwert und die dazugehörige Tagesform, aber doch ein Zeichen, daß alles einigermaßen stabil ist.

In Sachen Durchfall habe ich einen Durchbruch:
nehme seit zwei Wochen auf anraten eines ortsansässigen Internisten das Mittel Quantalan und habe seitdem keinerlei Durchfallerscheinigungen mehr. Bin vorher zwischen 8 und 15 mal täglich gelaufen.

Quantalan ist ein Pulver, ohne jegliche Nebenwirkungen, was bei Patienten mit hohen Cholesterin eingesetzt wird.
Schmeckt nicht besonders, aber ich bin begeistert.



editiert von: Popsinger, 21.04.2007, 08:15 Uhr

Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.

Na ja, so ganz ohne scheint es auch nicht zu sein:http://www.netd…ls.php?id=1244
Aber wenn die positiven Effekte die negativen überwiegen dann ist es doch ein Fortschritt für Deine Lebensqualität.

Gruss, Admin aka Eberhard

Hallo Eberhard,

danke für den Hinweis.

Mit "ganz ohne Nebenwirkung", da war ich wohl ein wenig zu euphorisch. ( wenn man aber seit 1,5 Jahren ein "toiletten-orientiertes Leben" führt, da ist man schon doch ganz aus dem Häuschen, wenn es auf einmal auch wieder normal verläuft)

Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.

Jo, das kann ich gut verstehen.

Gruss, Admin aka Eberhard

Hallo Popsinger!

Auch von mir herzliche Glückwünsche zu den guten Werten.

Ich bin im Mai wieder dran bei Dr. Müller. Dieses mal "nur" Calcitoninwerte. Wenn keine Veränderung, dann nichts weiter. Ansonsten PET mit allem drum und dran.

Aber vorher gehts noch zur Entbindung unseres Jüngsten in die MHH. Vielleicht heute noch

LG
Thomas

Ob Du meinst dass Du es schaffst oder meinst dass Du es nicht schaffst: Du hast auf jeden Fall Recht!

Da wird großer Sport betrieben, in der Kinderklinik der MHH !

Wünsche Euch alles Gute !

Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.

Im Hotel Popsinger sind wieder einige Zellen freigeworden.

Neue Tumorwertbestimmung

gesunken von 29 320 auf 20 175 Punkte.

Okay, ist nur ein Laborwert, aber dieser geht jetzt seit über einem Jahr stetig nach unten.

Man freut sich auch über kleine Dinge

Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.

Hallo!

Mensch, das ist doch mal eine schöne Nachricht. Ganz ganz herzlichen Glückwunsch! Was sagen die Experten zu dieser Entwicklung?

Weiter so und liebe Grüße
Thomas

Ob Du meinst dass Du es schaffst oder meinst dass Du es nicht schaffst: Du hast auf jeden Fall Recht!

Solange die Werte fallen, sind alle zufrieden. Nächste HU Ende Oktober

Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.

Hi,

klingt doch klasse!

Da fühlt man sich richtig gut wenn man sowas liest! Mach weiter so!

Gruß
Lydia

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Todo perfecto

Gruß
Marcus


-Gib jedem Tag die Chance,der Schönste deines Lebens zu werden.

- Jeder Tag ist ein Kleines Leben.


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Hallo Thommy,

super - mach weiter so!

Viele Grüße
Birgit

"wait and see"

Neue Tumorwertbestimmung: gestiegen von knappe 20.100 auf 30.100. vielleicht ne schlechte Tagesform ?
Aber der Durchfall hat sich wieder eingestellt, trotz Pillen und Pülverchen. Darum hatte ich gestern Termin in der Medizinischen Hochschule Hannover und siehe da, es hat sich eine wunderbare Fettleber eingestellt. Da ich aber fettfrei lebe, gehen wir davon aus, daß das Quantalan die Ursache ist. Also hatte Eberhard mit seinen Bedenken wegen der NEbenwirkungen doch Recht gehabt. Außerdem wurden möglicherweise zwei fette große Metastasen an der Leber gefunden. Endlich, nach 2,5 Jahren Suche haben wir etwas, was man evtl. rausschneiden kann und was den Tumorwert senken würde. Genaueres wird kommenden Dienstag eine Sonographie mit, falls notwendig, zeitgleicher Punktion der Leber ergeben.
Ich werde Euch benachrichtigen, um was für bislang unbekannte Objekte es sich handelt.

Popsinger



editiert von: Popsinger, 05.10.2007, 09:46 Uhr

Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.

Hi Popsinger!

Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass die Untersuchung das Ergebnis zeigt, welches Du Dir wünschst und erhoffst. Ich bin nächsten Monat wieder dran mit der Calcitoninwert-Bestimmung. Halt uns auf dem Laufenden und Toi Toi Toi.

Liebe Grüße
Thomas

Ob Du meinst dass Du es schaffst oder meinst dass Du es nicht schaffst: Du hast auf jeden Fall Recht!

Es ist wieder " Rucksack-Zeit " ! Dieses Mal ist der ganz große dran, der mit den vielen Steinen drinnen.
Gestern wurde weiter untersucht und nach der Ursache der Durchfälle geforscht und es wurden Veränderungen an der Leber und im Schlüsselbeinbereich festgestellt. Die Veränderung im Schlüsselbeinbereich wird wohl eine Metastase sein und meine Werte senken, wenn sie denn raus ist, aber die Leber gestaltete sich ein wenig dramatischer und wurde gestern kurzerhand zweimal punktiert. Auch hier gehen die Doc?s von Metastasen aus, aber wie was und warum konnte nicht beantwortet werden. Erst einmal das Ergebnis der Probenuntersuchung abwarten. Dann sieht man weiter.

Wie schon gesagt: es ist " Rucksack-Zeit " im Hause Popsinger.

Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.

Hallo Popsinger,

das tut mir jetzt wirklich sehr leid für Dich. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen. Hoffen wir, dass man alles erwischt und Du dann endlich Deine Ruhe hast. Ist echt ein mieses Gefühl. Aber andererseits weißt Du jetzt wenigstens endlich, wo die Werte herkommen. Nochmals toi toi toi!

Liebe Grüße
Thomas

Ob Du meinst dass Du es schaffst oder meinst dass Du es nicht schaffst: Du hast auf jeden Fall Recht!

Hallo Popsinger,

drück dir die Daumen, dass die Rucksackzeit bald vorbei ist und alles gut verläuft.

Liebe Grüße,
Bärbel

Ich wünsche Dir alles alles Gute
und Drücke Dir fest die Daumen.

Ich war gestern zur Nachsorge,
jetzt heisst es auch bei mir wieder warten,warten,warten
....auch Ergebnisse.

Bis später.
LG
Marcus


-Gib jedem Tag die Chance,der Schönste deines Lebens zu werden.

- Jeder Tag ist ein Kleines Leben.


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Habe gerade die Nachricht von der Medizinischen Hochschule erhalten:
Es sind Lebermetastasen und es sind zu viele, um zu operieren. Die Ärzteschaft setzt sich jetzt zusammen und plant das weitere Vorgehen. Freitag erhalte ich Bescheid.

Schaun wir mal

Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.

Hallo Popsinger!

Das sind keine schönen Neuigkeiten. Ich rücke Dir die Daumen, dass das Ärzteteam in Hannover Dir schnell und effektiv helfen kann. Gott sei Dank bist Du bei denen ja in guten Händen.

Toi toi toi nochmals!

Liebe Grüße
Thomas

Ob Du meinst dass Du es schaffst oder meinst dass Du es nicht schaffst: Du hast auf jeden Fall Recht!

Hallo Popsinger,

kann mich den Zeilen von Thomas nur anschliessen und dir die Daumen drücken.
@Marcus auch dir Toi,Toi,Toi,auf das du eine kurze Wartezeit und gute Ergebnisse hast.

Gruss gela

Hallo ,

habe heute den langersehnten Anruf der Medizinischen Hochschule bekommen:

Montag früh ins PED,

Dienstag früh Knochensynthigraphie

Und am 1.11. Termin zu einer Sprechstunde bei einem Professor, der sich meiner Leber annehmen wird.

Die Leber ist befallen, da sich aber der Tumorwert nicht groß verändert hat, geht man davon aus, dass der Krebs nicht explosionsartig gewachsen ist und die Metastasen schon vorher da waren, jetzt aber erst sichtbar geworden sind.
Aufgrund der Menge ist eine Operation nicht machbar, ebenso wäre eine Transplantation nicht von Erfolg.
Um das zu kontrollieren muß ich Montag und Dienstag in die MHH.

Danach werde ich im November für 8 Tage in die MHH müssen. Dort wird mir eine Chemo-Theraphie verabreicht, die durch die Ader mit einem Schlauch im Bein bis an die kranken Stellen in der Leber geführt wird und dort gezielt zum Einsatz gebracht wird. Das ist vergleichbar mit kleinen Bällen, die genau die Adern verstopfen werden, die die Metastasen brauchen, um Nahrung aufzunehmen. Sie werden regelrecht ausgehungert. Es sollen Nebenwirkungen auftreten, diese sollen aber minimal sein, meine Haarpracht werde ich behalten.



Diese Art der Therapie kann man dann später immer wieder gezielt anwenden, sobald sich neue Herde gebildet haben. Man kann den Krebs nicht entfernen, aber gezielt auf Jahre aufhalten.

Ist doch auch was, wo ich mich sowieso von dem Gedanken schon lange gelöst habe, einmal geheilt zu werden. Hautsache ich bin dann wieder richtig gesund.
Jetzt wollen wir Montag und Dienstag erst einmal sehen, ob und wie weit sich der Krebs ausgebreitet hat.



Nach der Diagnose geht es mir erst einmal wieder besser. Ist schon hart, immer auf irgendetwas zu warten. Zwei Jahre sind damit dahingegangen, jetzt ist endlich was gefunden.

Das wird schon.



Ein schönes Wochenende



Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.

Hallo Popsinger,

ich wünsche Dir alles Gute. Irgendwie ist man erleichtert wenn endlich Nägel mit Köpfen gemacht werden.
Ich drücke Dir die Daumen, und hoffe dass die Therapie Erfolg hat.

Liebe Grüße
Birgit

"wait and see"

Lieber Popsinger,

ich drücke dir auch ganz fest die Daumen, dass die Therapie im November die Metastasen zerstört!
Diese Chemo-hat sie etwas mit dem Medikament Sirtex zu tun, weißt du das?
Viel Erfolg!
Ulla

Hallo Ulla, es wurde mit HEidelberg darüber gesprochen, jedoch will man erst einmal den Erfolg der Therapie der Medizinischen Hochschule abwarten. Habe am 1.11. ein Sprechsstunde bei dem Professor, der die Therapie durchführen wird. Werde Augen und Ohren offen halten und dann hier schreiben, um was und mit was es sich handelt.

Zactima z.B. kam nicht mehr zum Zuge, da bereits alle 246 PAtienten in Deutschland rekrutuert wurden und in eine laufende Studie kann man nicht mehr einsteigen. Jedoch will man dort auch " an Ball bleiben ".

Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.

Hallo Popsinger,

wahrscheinlich bekommst Du eine Chemoembolisation der Leber, das hatte ich auch und die Lebermetastasen liessen sich dadurch sehr gut in den Griff bekommen, ich wünsche Dir alles Gute dabei.

Wegen Zactima - ich glaub die Schweiz schließt noch bis Frühjahr 2008 Patienten ein, solltest Du interesse haben, dann kann ich Dir gerne die Kontaktdaten geben, melde Dich einfach.

Liebe Grüße aus München
Katja

Hallo Katja,
danke für die angebotene Hilfe !
Hier sind bereits alle Weichen gestellt. Die Medizinische Hochschule darf das Medikament selber im Rahmen von Forschungen anwenden.
Heute noch mal zur Knochenuntersuchung und dann habe ich am 1.11. Sprechstunde. Da wird mir dann der genaue Ablauf und der Termin, wann es losgeht, mitgeteilt.

Warst Du lange wegen der Chemo im Krankenhaus ? Welche NEbenwirkungen gab es ?


Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.

Hallo Popsinger,

also ich hatte insgesamt 9 Sitzungen, also alle 4 Wochen eine. Ich hatte mich mit den Ärzten so arrangiert, daß ich immer im Laufe des Donnerstag angereist bin, am Freitag vormittag war dann die Chemoembolisation (hat glaube ich so ca. 2 Stunden inkl. vorbereitungszeit gedauert) Dann mußte ich immer 24 Stunden liegen weden des Druckverbandes in der Leiste. Die ersten Male bin ich dann immer Sonntags wieder heimgefahren, die letzten Male bin ich dann schon immer Samstags wieder gefahren. Ich glaube es kommt darauf an, wie es einem selber geht und was man mit den Ärzten ausmacht. Ich wollte halt immer schleunigst wieder nach Hause.

Nebenwirkungen hatte sich so nicht wirklich. Während der Behandlung hatte ich meistens ein Druckgefühl im Oberbauch, manchmal kamen auch Übelkeit und Kreislauf "wehwechen" dazu. Ich nenne es absichtlich wehwehen, denn es war sicherlich nicht angenehm, aber es war auf alle Fälle auszuhalten. Meistens hatte ich die ersten zwei Tage zu Hause noch eine leichte Übelkeit und so "Bauchdrücken" - also ich nannte das Gfühl immer "nicht Fisch und nicht Fleisch", aber wie gesagt, jeder wird das anders empfinden und jeder Körper reagiert ja auch sicherlich anders darauf.

Ich wünsche Dir alles Gute und vor allen Dingen den gewünschten Erfolg!
Lieben Gruß
Katja Redon

Danke für Deine schnelle Antwort !

Klingt doch recht überschaubar und wenn sich dann auch noch Erfolge einstellen, können wir wohl mit Recht sagen, daß wir schon Schlimmeres durchgestanden haben.



editiert von: Popsinger, 24.10.2007, 07:32 Uhr

Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.

Das war ein Tag, den ich so schnell nicht wieder geschenkt haben möchte:
Mir wurde eröffnet, dass es das erste Mal bei mir ist, daß der Krebs durch Gabe eines Kontrastmittels ( 74 MBq Ga—68-DOTATOC nach 45 Minuten ) in all seiner Schrecklichkeit sichtbar wurde.
Nicht nur in der Leber, auch im Skelettbereich ( Wirbelsäule, Becken, Rippen und Unterkiefer ) wurden krankhafte Zellen sichtbar.
Gemäß dem Motto: Nur was ich sehe, kann ich bekämpfen, folgten Gespräche mit den Professoren der Endokrinologie, der Onkologie, der Nuklearmedizin und auch Professor Raue, als Kenner meiner Erkrankung, wurde telefonisch um seinen Rat gebeten.
Schlußendlich haben wir uns für eine Strahlentherapie mit Namen Lutetium-DOTATOC 177 entschieden, da diese die geringsten Nebenwirkungen und den bestmöglichsten Erfolg verspricht.
Bereits nächsten Freitag wird ein Nierenfunktionstest durchgeführt und innerhalb der nächsten 14 Tagen soll bereits die Therapie starten.
Ich werde eine 10minütige Infusion erhalten, darauf hin werde ich voraussichtlich 2 bis maximal 5 Tage in stationärer Behandlung bleiben müssen, weil es a) die Richtlinien des Strahlenschutzes vorschreiben und b) evtl. Nebenwirkungen sofort vor Ort behandelt werden können.
Die nächsten 12 Wochen muß ich dann einmal wöchentlich vom Hausarzt untersucht werden und im Laufe von einem Viertel Jahr wird in der Medizinischen Hochschule dann kontrolliert ob und in welchem Ausmaße die Therapie angeschlagen hat.
Da niemals vorher genau feststeht, welche Menge des Lutetium notwendig ist, den Tumor zu zerstören, kann es vorkommen, dass die Therapie ein oder zweimal wiederholt werden muß.

Im Großen und Ganzen brachte der Tag heute sehr viel Streß , aber auch viele neue Erkenntnisse und die Gewissheit, dass man nun endlich etwas unternehmen kann.


Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.

Heute kam ein Anruf der MHH.

Therapie-Beginn: 20.11.07

Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.

Hallo Popsinger,

wünsche dir für deine Strahlentherapie viel Erfolg.

Gruss gela :thumbsup: :thumbsup: :thumbsup: :thumbsup:

Hallo Popsinger,

ich wünsche Dir, dass die Therapie anschlägt und erfolgreich ist. Halte uns auf dem Laufenden. Bin sehr gespannt wie sich alles entwickelt.

Bis dahin

Viele Grüße
Birgit

"wait and see"

Hallo!

Auch von mir- viel Erfolg und keine Nebenwirkungen!!

Gruss
Lydia

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo,

auch ich wünsche dir viel Erfolg mit der Behandlung !!!


Gruß
Reinhard

Ich bin neu, habe allerdings als Gast viele Beiträge gelesen. Ich möchte für die bevorstehende Therapie alles Gute wünschen und drücke ganz fest die Daumen.
Alles Gute
Marina

Hallo Popsinger,

auch von mir die besten Wünsche.
Toi, Toi, Toi.

Gruß, Bärbel

Die letzten notwendigen Checks ( Niere) wurden erfolgreich absolviert, der Körper arbeitet weiterhin einwandfrei und dem Start der Therapie steht nichts mehr im Wege.

Danke für Eure positiven Gedanken, werde sie mitnehmen und mich nötigenfalls daran stärken.

Melde mich wieder, sobald die ersten Ergebnisse vorliegen.



editiert von: Popsinger, 11.11.2007, 09:46 Uhr

Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.

Auch von meiner Seite ganz viel Glück.

LG
Marcus


-Gib jedem Tag die Chance,der Schönste deines Lebens zu werden.

- Jeder Tag ist ein Kleines Leben.


www.sd-krebs.de

Auch ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass die Therapie Erfolg hat und dass du mit möglichst wenig Nebenwirkungen zu kämpfen hast.
Danke auch, dass du so genau geschreiben hast, womit du therapiert wirst, das schafft Klarheit. Ich (und bestimmt noch andere) kennen zwar längst nicht alle Substanzen und Therapiemöglichkeiten, aber die von dir genannte sagt mir z. B. was. Also, wie gesagt, viel Erfolg!
Ulla

Hallo zusammen,

ich kann seit Wochen keinen Beitrag mehr eingeben, ich weiß nicht Warum ???
Ich wollte meine Nachsorge unter aktuelle Werte eingeben, es geht nicht,
daher setzte ich hier kurz eine Info hinein, wie folgt :

Hallo zusammen,

auch ich war in Essen zur Nachsorge, folgendes Ergebnis :

Calcitonin 161 pg /ml "vor einem Jahr 182 pg/ml

CEA 1,9 ng/nl "vor einem Jahr 10,9 ng/nl

Mein CEA ist im Normbereich gerutscht, dass ist echt der Hammer.
Ich war nochmal in Berlin und habe ihn nochmals messen lassen
alles bestätigt CEA auch hier 1,8 ng/nl

Das war mal eine positive Nachsorge.

Liebe Grüße
Marcus


-Gib jedem Tag die Chance,der Schönste deines Lebens zu werden.

- Jeder Tag ist ein Kleines Leben.


www.sd-krebs.de

ein super Ergebnis ! Weiterhin positiv denken und leben !

Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.

Hallo Markus,

das ist ja toll! Ich wünsche Dir, dass sich Deine Werte weiterhin so positiv entwickeln!

Liebe Grüße
Birgit

"wait and see"

Hallo,
bin wieder zuhause und habe die Strahlentherapie super aufgenommen., Die Zellen haben das gespritzte Lutetium aufgenommen und dürfen sich nun mit der " atomaren Verseuchung " auseinandersetzen.
Ob die Therapie ein Erfolg war, zeigt sich aber erst in den nächsten Monaten. Nächster Untersuchungstermin Mitte Februar 2008.

Leider kann ich keine medizinischen Begriffe nennen, da muß ich auf die Arztrechnung warten. Sollte jemand Interesse daran haben, werde ich ausführlicher darüber schreiben.

Weiterhin Kopf hoch und alles Gute

Popsinger

Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.

Hallo Popsinger.

schön,das alles so gut gelaufen ist,jetzt heisst es Daumen drücken bis Mitte Februar.

Alles Gute weiterhin,
gela

@Marcus,das ist doch ein super Ergebniss und ein tolles Weihnachtsgeschenk.

Auch bei mir gibt es - mal wieder - etwas neues und vielleicht hilft es dem einen oder anderen durch weniger schöne Zeiten: Am 22.11. fand ich mich mal wieder zur Blutentnahme in der MHH ein zwecks Bestimmung des Calcitoninwertes. Hier die ERgebnisse der letzten 12 Monate:

25.10.2006: 76,6 pg/ml
08.12.2006: 130,5 pg/ml
30.04.2007: 132,8 pg/ml und
22.11.2007: 81,1 pg/ml

Alles in allem also ein durchweg positives Ergebnis. Das stellt doch zufrieden.

Aus dieser Stimmung heraus allen weniger positiv betroffenen: Toi toi toi für die Zukunft!

LG
Thomas

Komme gerade aus der Medizinischen Hochschule Hannover,
Resultat: die krankheitsbedingten Symptome klingen weiter ab ( Durchfall, Schwindel, Atemnot ) oder sind mit Tabletten zu regulieren, Lebermetastasen sind im Zustand der Rückbildung. Auf den Bildern ist nichts Neues hinzugekommen-nichts Altes entfernt. Aber der blöde Tumorwert ist weiter angestiegen, bedingt durch die Agressivität des Krebses, jetzt knappe 70.000. Dem wird aber keine große Beachtung gegeben, hat er doch keinen spezifischen Aussagewert über den Stand der Erkrankung.
Da die Zellen z.Zt. durch die Therapie eh angeschlagen sind, wird nun zum nächsten Gegenschlag ausgeholt und am 3.3. die Therapie wiederholt.
Hatte eigentlich mit einem besseren Resultat gerechnet, sieht man aber meinen körperlichen Gesamtzustand an, dann bin ich weiter gesund und die Therapie hat keine Spuren hinterlassen.
Also starten wir einen neuen, diesmal hoffentlich erfolgreicheren Versuch.



Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.

Hallo Popsinger,

dass tut mir Leid,dass Deine Ergebnisse im moment nicht so toll sind,
aber es wird bald wieder besser werden.

Ich muss Jetzt im April wieder zur Nachsorge,
ich sollte mal bald ein Termin machen.

Meine letzten Werte waren :

Calcitonin 169 pg/ml
CEA 2,1 ng/l (Normbereich)

Mal sehen was mich erwartet.

Bis bald und alles Gute.
Marcus


-Gib jedem Tag die Chance,der Schönste deines Lebens zu werden.

- Jeder Tag ist ein Kleines Leben.


www.sd-krebs.de

Hallo Marcus,
Ich drücke dir die Daumen für deinen nächsten Termin.
Hab meine Werte auch gerade bekommen:
Calcitonin 215 pg/ml leicht gestiegen (vor einem Jahr 142)
CEA 2,4 ng/l (Normbereich)

Bis bald, liebe Grüße
Ingrid




editiert von: IngridT, 26.02.2008, 09:32 Uhr

Ein neues Leben kann man nicht anfangen, aber täglich einen neuen Tag

Hallo Ingrid,

schön von Dir zu hören.
Dann sind wir ja Werte mäßig fast gleich

Fliege heute nach Palma für 10 Tage,
werde erstmal ausspannen.

Bis Bald.
Marcus


-Gib jedem Tag die Chance,der Schönste deines Lebens zu werden.

- Jeder Tag ist ein Kleines Leben.


www.sd-krebs.de

Hier kommt ein kurzer Zwischenbericht von meiner zweiten Therapie:
schriftliche Auswertung und leider auch die Auswertung der Blutwerte, speziell der Calzetonin-Wert lagen noch nicht vor, aber grob gesprochen sind im kompletten Oberkörperbereich (Rippen) die kleinen Metastasen verschwunden; etliche große sind kleiner geworden. Sämtliche Körperfunktionen arbeiten einwandfrei und der Durchfall hat sich auf 5 Gänge pro Tag eingepegelt.
Leider haben sich im Beckenbereich zwei neue Metastasen gebildet, bzw. sind jetzt sichtbar geworden.
Eine genaue Vermessung wird mir noch mitgeteilt und sobald der Calzetonin-Wert bekannt ist, wird über die Fragestellung diskutiert, ob man mir eine weitere Therapie verabreicht oder dem Körper eine Pause gönnt, um zu sehen, wie er ohne Therapie reagiert.

Es war wieder einmal, wie schon immer, ein Untersuchungmarathon von zwei Tagen, der in entspannter Athmosphäre vollzogen wurde.
Sobald die endgültigen Resultate vorliegen, werde ich diese hier posten.

Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.

Hallo Popsinger,

wie gut, dass sich einige Metastasen zurückgezogen haben, bzw. kleiner geworden sind. Großes Daumendrücken, dass die neuen lernfähig sind und sich genau so verhalten.
Ich rede meinen Plagegeistern ja immer gut zu ,sich vernünftig zu verhalten, denn ohne mich verlieren sie ihre Unterkunft ;)

Weiterhin alles Gute.

Lg Bärbel

Hi
auch ich drücke dir die Daumen das sich ALLE Metastasen von der Therapie beeindrucken lassen! Vielleicht wäre es nun auch erstmal gut deinem Körper eine Pause zu gönnen, aber das werden die Docs schon regeln.... Alles Gute

Gruss
Lydia

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Neuer Termin am 25.6. Es wird ein Knochen -CT und danach ein Spectral-CT gemacht; wir wollen jetzt den Rückenschmerzen den Kampf ansagen.Die Prognosen für die Zukunft sind gut, obwohl der Tumorwert weiter angestiegen ist. Alles Weitere erfahre ich Mittwoch.

Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.

Neues aus Hannover :

Der Tumorwert steht jetzt nahe 130 000, was aber kein großes Erschrecken erzeugt hat, ist halt nur ein Laborwert.

Auf der Suche nach den Rückenschmerzen sind wir bisher auch nicht fündig geworden, das Ergebnis vom Spectral-CT steht aber noch aus und da die Schmerzen weiterhin existent sind, denke ich mal, daß man einen schönen Bandscheibenvorfall erkennen wird. Hoffentlich.
Die Befürchtungen, daß sich der Krebs so langsam über die Knochen hermacht, wurden nicht bestätigt, so daß man mich mit den Worten: " Das sieht doch garnicht mal so schlecht aus " entlassen hat. Über das endgültige Ergebnis wird Montagberaten, so daß ich im Laufe der Woche Gewißheit haben werde, wie es weiter gehen wird.
Zur Auswahl stehen: eine weitere Strahlentherapie, eine spezielle Chemo, punktuale Bestrahlung einer evtl. Metastase, die sich vielleicht am Knochen gütlich tut ( wurde zum Glück ja nicht bestätigt) oder einfach mal eine Pause der Behandlungen und stattdessen Krankengymnastik für den Rücken und ein wenig Ausdauersport.

Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.

Hi,
drücke dir die Daumen und wünsche dir alles Gute!

Gruss
Lydia

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Mal wieder was Neues aus Hannover:

Für die Rückenschmerzen konnte kein Befund erstellt werden, evtl. sind es die Metastasen, evtl. aber auch nicht. Ein Bandscheibenvorfall oder ähnliches konnte ebenfalls nicht gefunden werden. Also habe ich mein fast vergessenes Abo für das Fitness-Studio wieder rausgekramt und gehe seit dem regelmäßig zum Sport, und siehe da, die Rückenschmerzen gehen weg.

Warum ich schreibe:
Habe gerade das Ergebnis der ersten beiden Therapien erhalten; erst hatte es den Anschein, als ob sie nicht angeschlagen haben, da der Tumorwert weiter anstieg, doch jetzt ist der Wert um die Hälfte, von 130 000 auf 58 000 gefallen. Ist das nicht super ? Reagiert mein Körper doch auf die Therapie !
Jetzt gehe ich mit ganz anderen Gefühlen am 18.8 wieder in die MHH, um mir die dritte Therapie verpassen zu lassen.
Mal sehen, wie es sich dann entwickelt.

Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.

Hallo,
das sind ja tolle Nachrichten,ich wünsche dir weiterhin,dass es so gut läuft.

Gruss
gela

Nachdem sich ja leider der letzte Tumorwert als nicht aussagekräftig ( da unterschiedliche Meßverfahren ) herausgestellt hatte, haben wir uns mit dem Onkologen darüber geeinigt, noch eine allerletzte Strahlentherapie durchzuführen. Von diesem Ergebnis haben wir es abhängig gemacht, ob und welche Chemo-Therapie danach zum Einsatz kommen sollte.

Die Strahlentherapie begann am 16.8. und heute sind wir über die Hälfte der 14-Wochen andauernden Therapie .
Die weißen Blutkörperchen haben sich fast alle verabschiedet, nur noch 2500 strotzen der täglichen Bedrohung einer Infektion.

Wie bei den vorhergegangenen Therapien auch , wurde jetzt der Calcetoninwert gemessen und heute gab es das Ergebnis:

Im Hause Popsinger und auch in der Medizinischen Hochschule herscht eitel Sonnenschein:

Der Tumorwert ist gefallen von Anfang August 145.000 auf Mitte Oktober 27.000.

:wav:

Ein unglaubliches Ergebnis, welches in dieser Höhe auch für die Ärzte unerwartet gekommen ist.
Geht mandavon aus, dass die injizierte Radioaktivität noch bis Mitte November im Körper aktiv ist, kann man berechtigterweise Weise davon ausgehen, diesen Tumorwert noch weiter zu senken.

Am 20.11. beginnt dann die Nachkontrolle und schon heute sind wir auf die Bilder vom PET neugierig.

Ich werde weiter berichten.


Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.

Hallo,
das sind ja gute Nachrichten,ich drücke die Daumen,dass es so gut weiter geht.
Viele Grüße
Ingrid

Ein neues Leben kann man nicht anfangen, aber täglich einen neuen Tag

Na das sind doch mal wirklich erfreuliche Nachrichten.Ich drücke selbstverständlich auch ganz fest die Daumen und wünsche dir weiterhin alles Gute.

Gruss gela

huhu,
freu mich genauso, das ist echt toll!

Gruss
Lydia

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Scheiß Calcitonin! Popsinger, ich drücke Dir auch weiterhin ganz doll die Daumen. Aber das sind doch schon einmal ganz klasse Ergebnisse. Toi toi toi!

Ich war kurz vor Weihnachten nochmal bei Prof. Knapp. Aktueller Calcitoninwert: 99,3. Bei mir schwankt er immer zwischen gut 80 und gut 130. Prof. Knapp meinte nur, wir sollten mal wieder einen Pentagastrintest machen (obwohl Dr. Müller mir nach dem ersten Test signalisierte, dass er darin keinen Sinn sieht). Nun denn: Schaden wird?s ganz bestimmt nicht.

Ich wünsche Euch allen auch weiterhin beste Behandlungserfolge und lasst Euch nicht unterkriegen!

Viele Grüße
Thomas Burmeister

Ob Du meinst dass Du es schaffst oder meinst dass Du es nicht schaffst: Du hast auf jeden Fall Recht!

Klasse zu lesen, dass Deine Werte stabil sind; bei einem Wert von um die 100 würde ich mir wirklich keine weiteren Gedanken machen. Mußt halt regelmäßig zur Nachkontrolle und lieber eine Untersuchung mehr, wie eine zu wenig.

Die bildgebenden Untersuchungen bei mir haben die Höhe des Tumorwertes bestätigt; es sind ca. 85 Prozent der Metastasen zerstört, die noch vorhandenen zeigen nicht mehr die große Agressivität und sind teilweise nur noch schwach sichtbar.

Zur Zeit habe ich so eine Art Urlaub, um wieder einigermaßen in die Puschen zu kommen; der Körper hat ein wenig gelitten; will sagen, dass ich derzeit arge muskuläre Probleme habe. Die Organe sind aber nicht in Mitleidenschaft gezogen.

Um das gute Ergebnis zu festigen und vielleicht sogar zu verbessern, habe ich den nächsten Termin bereits wieder im Kalender: am 16.2. beginnt die vierte Strahlentherapie.

Schaun wir mal.

Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.

Hallo,

man hier liest man ja tolle Nachrichten, macht weiter so!

Gruss
Lydia

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo Popsinger,

das sind ja Super-Nachrichten. Ich hoffe es geht weiter bergauf!

Liebe Grüße
Birgit

"wait and see"

Hallo Popsinger,

super toll, weiter so !

Liebe Grüße
Marcus


-Gib jedem Tag die Chance,der Schönste deines Lebens zu werden.

- Jeder Tag ist ein Kleines Leben.


www.sd-krebs.de

Lieber Popsinger,

herzlichen Glückwunsch auch von mir zu dem tollen Ergebnis!! Ich hoffe, dass diesmal auch wieder alles gut läuft und so viel bringt. Toi, Toi, toi!!
Liebe Grüße,
Ulla