Hallo zusammen,

jetzt endlich komme ich mal wieder dazu hier in Ruhe zu schreiben und Euch meine Erlebnisse zur Studie mitzuteilen.Wie ich ja schon im Sommer gemeldet hatte, war ich im Juli in Basel, um abzuklären, ob ich an der Studie teilnehmen kann. Das ok wurde gegeben und somit begann ich im Ende Juli / Anfang Juni mit der Medikamenteneinnahme, wobei ja keiner - weder Arzt noch Patient - weiß, ob Placebo oder Medikament. Nach ca. 14 Tagen bekam ich heftige Nesselsucht an den Armen und Beinen und im Gesicht so richtig "fiese" Pickel, was eigentlich keine Pickel waren, sondern eher Entzündungen. Das sind aber wohl bekannte Nebenwirkungen. Nach Rücksprache mit Basel habe ich mich dann von Hautärzten mit Antiallergika und Salben behandeln lassen, wobei das Ergebnis zu wünschen übrig ließ - auf gut Deutsch - ich habe es nicht ausgehalten, die ganze Haut hat gejuckt, gezwickt, hat gebrannt und nachdem man ja die Symptome und nicht die Ursache bekämpft, haben die Salben und Tabletten nicht wirklich gegen den Ausschlag geholfen. Nach 12 Tagen reiner Körperbeherrschung habe ich dann das Zactima abgesetzt und ca. 8 Tage pausiert. Die Nebenwirkungen ließen dann Gott sei Dank auch nach ca. 5 Tagen wieder nach.

Bei meinem letzten Besuch in Basel haben wir jetzt einen neuen Versuch gestartet und zwar mit entweder wieder mit Placebo oder aber wenn es wieder das Zactima ist (so war es ja bei der ersten Einnahme - die Studie wurde zwar nicht geöffnet, aber bei den Nebenwirkungen, sind wir alle davon ausgegangen, daß es das Medikament war), dann ist es niedriger dosiert. Also - mal wieder abwarten. Ich nehme jetzt die Tabletten seit ca. 14 Tage ein und seit ca. 1 Woche habe ich das Gefühl, daß meine Haut wieder schlechter wird, kann aber nicht sagen, ob es die "Nachwehen" von der ersten Medikamenteneinnahme sind, oder evtl. die Reaktion auf die neuen Medikamente.

Positiv wäre es ja, denn dann hätte das ganze einen Sinn und ichhätte zumindest das Medikament genommen und nicht das Placebo, wenn man nach den ersten 12 Wochen dann ein Kontroll CT macht, um zu sehen, ob sich denn etwas an den Metastasen getan hat.

Mal sehen, es bleibt also spannend. Das nächste Mal bin ich Ende September in Basel und ich glaube dann im Oktober wird ein CT gemacht und man erste Veränderungen sehen - wenn sie denn gibt.

So, das war es in Kürze von mir, wollte Euch das schon lange mal schreiben.

Liebe Grüße aus München
Katja

weiterhin viel Erfolg beim Versuch durchzuhalten !

ist schon eine verzwickte Situation, aber ich denke mal, daß der Erfolg Dir später Recht geben wird.

Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.

Hallo Katja,

von der Pickelbildung haben mir auch schon andere berichtet. Nur scheint es nicht so sehr gejuckt zu haben. Ich weiß, dass sie die Sonne meiden mussten und in den Sommermonaten Sonnenschutzcreme aufgetragen haben.
Viel Erfolg weiterhin.

Bärbel

Hallo Katja,

ich nehme das Zactima jetzt seit dem 14. Juni durchgängig und habe auch Probleme mit Pickeln
die sehr doll jucken. War letzte Woche zur Nachuntersuchung in Essen und war dort auch bei den Dermatologen die mir eine Salbe (Nadix) und eine Lösung (Lavasept in Ringerlösung) verordnet haben. Der Juckreiz ist jetzt gut zu ertragen, die Pickel wachsen natürlich weiter.
Die bildgebenden Untersuchen haben ergeben das sich alle Metastasen, bis auf die Knochenmetastasen, verkleinert haben.Desweiteren sind die Calcitonin- und CEA Werte weiter
gesunken.Du weißt auf jedenfall das du das richtige Medikament bekommst, nicht wie ich am Anfang 12 Wochen das Placebo schluckst.

Gruß aus Fürstenau !!

Micvhael

Hallo Katja und Michael,

schön dass ihr von euren Erfahrungen und Erlebnissen mit der Studie, bzw Zactima schreibt.
Ja, ich kann mir auch nicht so richtig vorstellen, dass man von Placebos Pickel bekommt...
Ich drücke euch die Daumen, dass ihr durchhaltet und das es erfolgreich ist bzw. bleibt! Haltet uns weiter auf dem Laufenden!

Liebe Grüße
Ulla

Hallo Michael, Hallo Katja,

ich wünsche Euch weiterhin ganz viel Durchsetzungskraft
Es ist auch schön zu Lesen, dass sich bei Miachael was tut,
und das ist sehr erfreulich.

Berichtet uns weiterhin über Euren Verlauf,
wie sagt man so schön : Wenn es juckt....heilt es

Wünsche Euch weiterhin viel Glück.

Liebe Grüße
Marcus


-Gib jedem Tag die Chance,der Schönste deines Lebens zu werden.

- Jeder Tag ist ein Kleines Leben.


www.sd-krebs.de

Huhu,

schön solche Dinge zu lesen- das es wirkt meine ich!
Mit den Pickeln könnt ich leben- denke ich... *lach...., Hauptsache der blöde Krebs gibt Ruhe...

Haltet durch Leute...

Somit verschwinde ich wieder in meinem Onlinespiel das mich schon Monate fesselt..., und mir keine Zeit zum Nachdenken über den blöden Krebs gibt...*lach... ciao....

Gruss
Lydia

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Was genau daddelst Du da?


Gruss, Admin aka Eberhard

Hallihallo,

es ist eigentlich ein Rollenspiel!
www.diekoenigreiche.com
am Anfang fand ichs irgendwie gewöhnungsbedürftig- aber mittlerweile *lach...
man gestaltet sein Leben irgendwie selber, man lebt in einer Stadt, kann einen Beruf ergreifen,
Tiere züchten- diese schlachten, Felderwirtschaft betreiben.
Man kann umziehen, reisen, überfallen werden auf Reisen, und viel Spass haben - aber auch ne Menge
Ärger sich einhandeln... tja....mal sehen.....

Gruss
Lydia

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo,
wollte mich nach langer Zeit auch mal wieder melden !
War letzte Woche wieder 3 Tage in Essen zum vierteljährlichen
Staging (Kontrollen während der Zactimastudie).
Meine Lymphknoten haben sich weiter verkleinert, die Knochen- und
Lebermetastasen weiterhin größenkonstant.
Der Calcitoninwert pendelt sich jetzt wohl so um 300 ein,der CEA-Wert
ist von 760 weiter auf 520 gesunken.
Die Pickelbildung macht mir weiterhin sehr zu schaffen, die Durchfälle
werden immer weniger, wenn dann bekomme ich sie mit Immodium schnell
wieder in den Griff.
Ansonsten fühle ich mich super und muß sagen das das Zactima mir mein
Leben gerettet hat und ich mein "neues" Leben sehr bewußt genieße.
Für Fragen stehe ich gerne zu verfügung, leider ist immer noch nicht klar wann
es endlich auf dem Markt kommt, es wird wohl noch eine Weile dauern !!
Bislang sind wohl noch keine schlimmen Nebenwirkungen bekannt, hoffentlich
bleibt es auch so !!!!

Grüße aus Fürstenau !!!


Michael

Hallo Michael,
es freut mich, dass es dir so gut geht. :icon14:
Weiter so!
Bis bald, viele Grüße
Ingrid

Ein neues Leben kann man nicht anfangen, aber täglich einen neuen Tag

Hi Michael,
schön, dass es dir so gut geht und die Lymphknoten kleiner geworden sind. Ist natürlich doof mit den Pickeln und dem Jucken, aber ich glaube, das nimmt man rel. gerne in Kauf. ich freue mich sehr für dich! Und für uns anderen auch... Katja, wie gehts dir? Hattest du auch schon Untersuchungen?
Liebe Grüße,
Ulla

Da ich vonhause aus ein recht neugieriger Mensch bin, mich daß Thema aber auch stark interessiert, stelle ich jetzt hier mal an alle Teilnehmer der Zactima-Studie die Frage, ob und was sich aufgrund der Teilnahme bei Euch gebesser oder verschlechtert hat.

Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.

Hallo Popsinger,
habe ja im Februar schon mal oben was geschrieben. Mein Zustand ist weiterhin gut
und stabil. Calcitonin hat sich so ungefähr bei 300 eingependelt, CEA ist noch ein wenig
weiter gesunken. Also ohne Zactima würde ich nicht mehr leben.
Was halten denn die Ärtze der MHH von Zactima, haben sie schon Erfahrungen damit ?
Meine Pickel hab ich mit Vitamin A gut in den Griff bekommen und die Durchfälle sind
zu ertragen.

Gruß aus fürstenau !!

Michael

Wir hatten das Thema nur mal kurz angerissen; die MHH ist auf dem Laufenden, wendet es wohl aber noch nicht an.

Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.

ich nehme seit oktober 2007 an der zactima studie teil.
ich bekam so ziemlich alle nebenwirkungen, auf die im infoschreiben hingewiesen wurden.
pickel habe ich hauptsächlich im gesicht.
sie jucken sehr.
ich nahm die höchste dosis ein (300er) und bis april 2008 war mein Calcitonin von 21800 auf 601 gesunken.
doch das medikament hat mein herz sehr angegriffen und daher nehme ich seit juni 2008 die geringste tablettendosis (100er).
das Calcitonin ist daraufhin auch sofort wieder auf knapp 4000 angestiegen.
mein CEA ist auch gesunken. von 167 auf 25.
seit verringerung der dosis ist er nur minimal gestiegen: 38
ich nehme gegen die ständigen durchfälle jeden tag opiumtropfen. ohne diese tropfen wäre ich verloren.
war davor bis zu 32 mal am tag auf dem klo.
durch den ständigen klogang wog ich nur noch 48kg. doch seitdem ich die studie mache, habe ich nach und nach zugenommen und wiege inzwischen 65kg. doch der durchfall ist geblieben.
außerdem muss ich jeden tag unmengen von calcium schlucken, weil meine werte so schlecht sind. der große einnahme von caclium verursacht auch durchfälle.
außerdem schlafe ich sehr viel.
seit beginn der studie schlafe ich bis zu 16 std am tag. die ärzte wissen nicht ob das am medikament liegt oder am opium. ich nehme nicht viel, gerade mal 8 tropfen am tag. vor einen jahr lag meine tagesdosis noch bei 40 tropfen.
ich bin sehr schnell erschöpft.
die untersuchungen haben ergeben, dass ich zwar noch krebsmetastasen habe, aber in der lunge, leber, speiseröhre, im kelhkopf und im magen sind die knoten alle deutlich kleiner geworden.
ich bin seit beginn der studie krank geschrieben.
die krankenkasse regt an, dass ich eine erwerbsminderungsrente beantragen soll....zunächst für 2 jahre.
hat jemand von euch erfahren mit dem prozedere?
tine



editiert von: tinedil, 20.03.2009, 15:41 Uhr

Hallo Tine,

die Entwicklung Deiner Metastasen und Tumormarker sind ja super, auch wenn es offenbar leider relativ "teuer" erkauft ist. Was heißt das denn genau, daß Dein Herz angegriffen ist? Sind es Probleme mit der QT-Zeit?

Mit den Durchfällen hatte ich auch massive Probleme, dann brachte Opiumtinktur zwar sehr gute Ergebnisse, war jedoch aus verschiedenen Gründen nicht ideal (siehe auch http://www.c-zell-karzinom-online.info/html/module-pnForum-viewtopic-topic-194.html). Die Lösung brachte für mich das DHC, Di-Hydro-Codein. Leider wurde der "Durchfälle und Tinktura Opii-Thread" seit 2007 nicht fortgesetzt, obwohl dies für viele von uns wahrscheinlich ein massives Problem sein dürfte. Ich war bis dahin auch ganz schön "runtergekommen", obwohl es der Krankheitszustand eigentlich nicht nötig machte.
Ernährungsmäßig habe ich die "Toppas" Weizenkissen von Kelloggs für mich entdeckt - die können offenbar derart viel Flüssigkeit aufsaugen, daß sie bei mir gegen die Durchfälle auch eine gute Unterstützung waren: am besten ohne alles quasi als Bonbon knuspern oder nur kurz in Milch tauchen und mit Obst als Frühstück. Ich finde sie zudem noch ganz lecker.

Nimmst Du das Calcium als Brausetabletten? Bei mir haben die den Durchfall auch noch verstärkt. Besser hat sich Calcium in Form von Kautabletten herausgestellt (z.B. Ossofortin forte, Ideos, Calcivit oä.) Vielleicht kannst Du es damit ja mal versuchen.

Die Prozedur zur Erwerbsminderungsrente muß ich leider auch gerade durchmachen. Da ich derzeit arbeitssuchend bin, ist es bei mir allerdings die Arge, die mich dazu zwingt. Der Formularwust hat mich echt erschreckt - es wäre wirklich hilfreich, falls jemand seine Erfahrungen beisteuern könnte. Z.B. ob es Sinn macht, den Antrag über einen Sozialverband (VdK) zu stellen.

Mit besten Grüßen

Hallo Tine,

ich nehme auch seit März 2007 in Essen an der Zactimastudie teil.
Du kannst von mir auch schon auf der 1. Seite lesen.
Wo machst du die Studie denn ?
Ich nehme immer noch die Höchstdosis und komme bis auf die vielen Pickel
sehr gut damit zurecht. Bin aber auch immer sehr müde und erschöpft und mein
Calzitonin steigt langsam wieder ohne das man bildgebend was sieht.
Mich würde auch dringend interessieren was für Herzprobleme bei dir aufgetreten sind.
Sind die denn jetzt bei der geringeren Dosis weg ?
Ich bekomme jetzt seit 2 Jahren Erwerbsminderungsrente und habe diese erstmal für 3 Jahre
genehmigt bekommen, war kein großes Problem, beim ausfüllen hat mir ein Rentenberater geholfen.


Gruß

Michael

ich nehme seit oktober oder november 2007 an der studie teil.
zunächst war ich immer in halle, bin nun aber nach würzburg gewechselt, weil wir nach halle immer 6 std fahrt hatten.
nach würzburg brauchen wir nur 1,5 std.
das ist natürlich angenehmer.
ich bekam immer druck auf der brustseite.
und die ärzte sagten, die qt-zeit wäre nicht gut, daher wurde die dosis verringert.
außerdem raste mein herz immer stark.
hey michael, was muss ich denn nun alles machen, um die rente zu bekommen?
uns wurde von der krankenkasse geraten, an den vdk zu schreiben.
lieben gruß

Hallo Tine,

mir wurde von der Krankenkasse automatisch ein Rentenantrag zugeschickt,
diesen hab ich dann mit einem Berater der Rentenkasse ausgefüllt.
Die haben bei uns im Ort immer regelmäßig Sprechstunden bei der
Stadtverwaltung. Das dauert dann alles ein bißchen weil die sich die
aktuellen Arztberichte einholen.
Was ist denn der vdk ?


Gruß

Michael



editiert von: Michael, 23.03.2009, 11:11 Uhr

der vdk vertritt die Interessen von Menschen mit Behinderungen, chronisch Kranken, Seniorinnen und Senioren, Patientinnen und Patienten gegenüber der Politik und an den Sozialgerichten.
von der krankenkasse habe ich bisher noch keinen antrag zugeschickt bekommen.
vielleicht passiert dies ja in einigen wochen, denn noch bekomme ich ja krankengeld.
morgen habe ich meine 3-monats-visite und bin mal gespannt auf die blutwerte und CT-bilder.

Hallo Tine,
vielleicht schicken nicht alle Krankenkassen den Rentenantrag automatisch raus,
den kannst dir ja auch von der Rentenkasse schicken lassen.
Ich würde schon sehr früh (4-5 Monate vor Ablauf des Krankengeldes) einen
Antrag stellen so das du nachher übergangslos dein Geld weiterbekommst.
Meines Wissens würde die Rente auf jeden Fall nachbezahlt werden.
Ich wünsch Dir alles Gute für deine Visite, ich muß in 4 Wochen wieder in Essen
antreten.


Gruß

Michael