C-Zell-Karzinom e.V.

• Bärbel
  
  

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  Verfasst: 22. Apr 2008 - 17:53

  Hallo,
  
  wie ich gestern schon in einem anderen Beitrag kurz ansprach, war der Calcitoninwert meines Sohnes minimal erhöht. Hatte mich gestern verschrieben war nicht 22 sondern nur 14. Normalerweise würde man einem so niedrigen Wert eher keine Beachtung schenken. Aber durch mit meine eigenen C-Zell-Erfahrung war ich übervorsichtig und mein Sohn hatte sich in Absprache mit den Ärzten entschlossen einen Pentagastrintest zu machen.
  
  Eigentlich ging ich davon aus, dass es eher eine beruhigende Maßnahme ist und man in Zukunft über den minimal erhöhten Wert nicht mehr nachdenken muss. Aber vorhin rief die Uniklinik an und teilte mit, dass der Petatest einen Calcitoninwert von 300 anzeigt.
  
  Das hat mich erst mal umgehauen, ich habe es eigentlich nicht erwartet. Sono uns Szinti zeigen nichts Verdächtiges an, und ich habe auch nicht die familiäre Variante.
  
  Ich weiß zwar, dass es, so wie es aussieht, ein ein sehr, sehr frühes Stadium sein muss, aber es macht mich so traurig, dass mein Sohnemann sich jetzt auch damit auseinander setzen muss.
  
  Auffällig war, dass es immer müder und energieloser wurde und genau so fing meine ganze Geschichte damals an. Seine TPO-AK lagen mittlerweile im oberen Referenzbereich, was wohl für Hashimoto spricht. Mittlerweile soll ja immer der Calcitoninwert bei erhöhten Antikörpern mit bestimmt werden.
  
  Erhöhte Antikörper waren seinerzeit auch bei mir festgestellt worden, wie ich mittlerweise erfahren habe, haben C-Zell-Karzinom- Betroffene wohl häufig erhöhte Antikörper.
  
  Werde mir jetzt erst mal einen Kaffee machen und versuchen wieder etwas Ruhe in meinen Kopf zu bekommen. Gut, dass wir wissen, dass wir einen "guten" langsam wachsenden Krebs haben. Gut, dass wir wissen, dass wir uns Zeit lassen können und nichts überstürzen müssen. Werde morgen mit einigen Ärzten sprechen und dann werden wir am Sonntag beraten wie weiter vorgegangen wird.
  
  Liebe Grüße
  
  Bärbel
  
  
  
  editiert von: Bärbel, 22.04.2008, 20:13 Uhr

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• Marcus
  
  

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  Verfasst: 22. Apr 2008 - 23:08

  Hallo Bärbel,
  
  ich war gerade geschockt, man, wie kann dass sein ?
  Es tut mir Leid, dass dieses auch Deinen Sohn betrifft.
  
  Auch wenn man den sehr guten Verlauf kennt,
  muss Du ja wirklich geschockt gewesen sein.
  
  Ich wünsche Dir und vor allem Deinen Sohn,
  eine gutes produktives Arztgespräch.
  
  Melde Dich wieder.
  
  LG
  Marcus
  
  
  -Gib jedem Tag die Chance,der Schönste deines Lebens zu werden.
  
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• Bärbel
  
  

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  Verfasst: 24. Apr 2008 - 00:03

  Hallo,
  
  ich habe gerade erfahren, dass auf dem C-Zell-Treffen in Heidelberg - am letzten Samstag - eine Frau mit sporadischem C-Zell-Karzinom war, deren Bruder nun auch ein C-Zell-Karzinom hat.
  
  Das bedeutet ja dann wirklich, dass auch bei den Sporadischen die Familienangehörigen langfristig kontrolliert werden müssen.
  
  Liebe Grüße
  
  Bärbel

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• Popsinger
  
  

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  Verfasst: 25. Apr 2008 - 13:43

  Mensch, was soll man darauf antworten ? Das einzig Gute an der Sache ist doch das, das Du durch Deine Erkrankung bereits so weit informiert bist, da bleiben Deinem Sohn die vielen ungetretenen Pfade erspart.
  
  Ich wünsche Dir die gebotene Ruhe, damit alles Notwendige durchgeführt werden kann.
  
  Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.

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• Bärbel
  
  

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  Verfasst: 25. Apr 2008 - 15:28

  Danke für die guten Wünsche.
  
  Hier hat sich jetzt alles etwas beruhigt, wir haben viel geredet
  
  Wir haben alles besprochen und mein Sohn hat sich auch schlau gemacht. Ja, das ist gut, dass ich gut informiert bin. Demnächst ist er wieder in der Klinik und bis alle Blutuntersuchungen abgeschlossen sind, wird noch etwas Zeit vergehen.
  
  Er empfindet es als ausgesprochenes Glück im Unglück, dass so früh schon drauf geguckt wurde und wirkt nach dem ersten Schock sehr gelassen. Er sagt, er kenne so viele Menschen ohne Schilddrüse, so dass ihm das keine Angst mache. Besser so, als die nächste Jahre immer in der Erwartung leben, dass sich da etwas entwickelt, sagt er.
  
  Das denke ich ja auch, aber ich wollte schon, dass es sein Entschluss ist und er es nicht nur auf Rat der Mutter macht, er ist immer hin 36. Denn nicht jeder Hyperplasie - und davon ist eigentlich auszugehen - entwickelt sich, soweit ich mittlerweile informiert bin, bösartig. Aber mit meiner Vorgeschichte !!
  
  Ich hoffe nur, dass die Hormoneinstellung gut klappt, er ist Journalist und das ist ja nicht immer so ein ruhiger Job.
  
  Grüße aus Dortmund
  
  
  
  editiert von: Bärbel, 25.04.2008, 13:45 Uhr

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• Bärbel
  
  

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  Verfasst: 03. Mai 2008 - 23:02

  Hallo,
  
  Ulla, du hast nach dem Penta-Test-Wert des gefragt. 325!
  Mein Sohn wird sich in Halle operieren lassen. Ende Mai wäre für uns ein guter Termin. Hoffe das klappt.
  
  Liebe Grüße
  Bärbel

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• Ulla
  
  

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  Verfasst: 19. Mai 2008 - 10:52

  Hi Bärbel,
  ich drücke euch die Daumen und hoffe, der Termin in Halle geht klar.
  LG
  Ulla

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• Bärbel
  
  

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  Verfasst: 20. Mai 2008 - 01:57

  Hallo Ulla
  
  mein Sohn wird übermorgen in Halle operiert. Danke auch für das Daumendrücken.
  
  LG Bärbel

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• Bärbel
  
  

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  Verfasst: 24. Mai 2008 - 17:59

  Hallo,
  
  Mein Sohn ist am Donnerstag von ************ operiert worden.
  Pentatest nach OP 2,5 .Ich bin einfach nur glücklich.
  
  Er war nach der OP relativ schnell fit und hat am Abend schon mit seinen Freunden telefoniert, keinerlei Einschränkung mit der Stimme.
  
  Er ist sehr von ************ und seinem Team angetan. Ich hatte ja auf die OP in Halle gedrängt, aber zwischenzeitlich hatte er auch über eine andere Anlaufstation nachgedacht. Ich kann nur sagen, gut dass wir in Halle waren.
  
  Ich bin gestern schon nach Hause gefahren und erwarte ihn mit einer Freundin in ca. einer Stunde.
  
  Liebe Grüße von einer überglücklichen Bärbel
  
  

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• Ulla
  
  

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  Verfasst: 24. Mai 2008 - 22:18

  Puh, das ist toll. Herzlichen Glückwunsch und die besten Grüße an deinen Sohn!
  Ulla

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• Popsinger
  
  

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  Verfasst: 24. Mai 2008 - 22:54

  Herzlichen Glückwunsch zur erfolgreich verlaufenden Operation !
  
  Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.

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• gela
  
  

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  Verfasst: 26. Mai 2008 - 11:00

  Hallo Bärbel,
  
  das sind ja tolle Nachrichten.
  
  Wünsche euch weiterhin alles Gute.
  
  Gruss
  gela

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• Marcus
  
  

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  Verfasst: 26. Mai 2008 - 20:40

  Hallo Bärbel,
  
  dass sind gute Neuigkeiten
  Alles gute für Deinen Sohn mit weiterhin besten Erfolg.
  
  LG
  Marcus
  
  
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• Bärbel
  
  

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  Verfasst: 30. Mai 2008 - 21:04

  Vielen Dank für all die lieben Wünsche.
  Wenn es Berichtenswertes gibt, melde ich mich wieder.
  
  LG Bärbel

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• Ede
  
  

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  Verfasst: 16. Jun 2008 - 21:02

  Hallo Bärbel,
  
  habt ihr schon mal daran gedacht den Gentest wiederholen zu lassen?
  Mein Mann hatte einen negativen Gentest und wir waren zunächst wegen der Kinder sehr erleichtert. Als dan bei den Voruntersuchungen zu einer 2. OP ein Phäochromozytom entdeckt wurde begann ich zu zweifeln und versuchte die Ärzte zu überzeugen, dass man den Gentest wiederholen müsse. Unser Nuklearmediziner ließ sich überzeugen und viel später haben wir erfahren, dass wohl auch die Ärzte in der Uniklinik ohne unser Wissen einen zweiten Test veranlasst hatten. Beide brachten dann einen positiven Befund.
  Die Geschichte kannst Du in den Erlebnisberichten nachlesen.
  
  Liebe Grüße
  Ede
  
  "wait and see"

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