Meine Familie hat MEN2 :: C-Zell-Karzinom e.V.

Meine Familie hat MEN2

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Manu78

Rang: Frisch reingeschneit

Registriert: 09. Jun 2008

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Beiträge: 7
Verfasst: 10. Jun 2008 - 20:14

Hallo!
seit ca. 3 Monaten wissen wir, daß wir in unserer Familie MEN 2 haben! Meine Mutter war zu einer normalen Schilddrüsen-OP im Krankenhaus! Nach der OP hat man die Schilddrüse untersucht und festgestellt, daß es sich um MEN 2A handelt! Meine Mutter wurde bislang 4 x operiert! Erst die Schilddrüse, dann beide Nebennieren + Not-OP, wegen inneren Blutungen und danach noch die Lymphknoten! Meiner Schwester (38) erging es ähnlich, sie hatte allerdings eine Komplett-OP, und bei ihr wurde nur eine Nebenniere entfernt! Sie muß aber erneut operiert werden!

Mein Bruder (39) weiß seit heute, daß ihm das gleich noch bevorsteht. Ich (29) bin dagegen ziemlich langweilig! Bei mir werden nun in den nächsten Wochen die Schilddrüse und sehr wahrscheinlich ein paar Lyymphknoten entnommen! Die Tochter von meinem Bruder (11 Jahre) hat ebenfalls den Gen-Defekt! Die Kinder von meiner SChwester sind alle gesund! Bei meinen 2 Kindern ( 3 Jahre und 1 Jahr) wird noch der Gen-Test veranlaßt!

Wir alle lassen uns jetzt demnächst in Halle operieren!

Wir suchen ganz dringend Menschen mit MEN 2 Erkrankung!

Meine Schwester ist ebenfalls im Forum gemeldet! Benutzername: Marion Nr.1

Lg
Manu

Meine Schwester
Bärbel

Rang: Vielschreiber

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Letzter Besuch: 29. Apr 2012

Beiträge: 203
Verfasst: 10. Jun 2008 - 23:13

Hallo Manu,

Mit Halle habt ihr sicherlich die richtige Wahl getroffen.
Ich hoffe, dass sich MEN 2-Betroffene melden und dir einige Fragen beantworten können
Falls nicht, wende dich an unseren Vereinsvorsitzenden, Michael Dixon, der wird euch sicherlich behilflich sein.
Ich drücke euch allen die Daumen.
Liebe Grüße
Bärbel
gela

Rang: Vielschreiber

Registriert: 02. Mär 2006

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Beiträge: 204
Verfasst: 10. Jun 2008 - 23:25

Hallo Manu,

kann Bärbel nur Recht geben,in Halle seid ihr gut aufgehoben.Sohnemann hat MEN2B ist ja noch seltener wie MEN2,aber er geht mit seiner Krankheit super durchs Leben und dafür muss ich ihn bewundern.Wir sind auch alle getestet worden und bei Markus ist es eine Einzelmutation.Wenn es dich interessiert,dann schau einfach mal unter der Rubrik,Ich bin neu hier nach ,unter Gelas Sohn hat Men2b.Lydia hat dir ja schon im SD Forum geschrieben.Es werden sich hier bestimmt noch einige melden,aber du kannst dich trotzdem gerne mit mir per PN in Verbindung setzen.

Liebe Grüsse
gela
Ede

Rang: Massenschreiber

Registriert: 02. Nov 2004

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Beiträge: 334
Verfasst: 16. Jun 2008 - 21:40

Hallo Manu,

in Halle seid ihr gut aufgehoben. denkt daran, dass ihr im Stammbaum den "Indexpatient" zu finden versucht. D.h. Eltern (sofern sie noch leben) Geschwister, Cousinen und Cousins, sowie deren Abkömmlinge sollten systematisch untersucht werden. Sprecht mit den Ärzten, vielleicht können sie Euch behilflich sein, bzw. in Frage kommende Betroffene zu denen Ihr keinen Kontakt habt anschreiben, denn jemanden mitzuteilen, dass er evtl. eine schwere Erbkrankheit haben könnte ist sehr heikel. Aber in diesem Fall lohnt es sich ganz sicher.
Wir haben im Verwandtenkreis betroffene Kinder und solche bei denen rechtzeitig gehandelt werden konnte.
Mein Mann und dessen Familie ist selbst von MEN 2a betroffen, die ganze Geschichte ist in den Erlebnisberichten nachzulesen.

Wenn Ihr Fragen habt, können wir uns gerne mal unterhalten. Ich bin zwar zur Zeit nur sporadisch im Netz, versuche aber in den nächsten Tagen immer mal reinzuschauen.

Liebe Grüße
Bigit

"wait and see"
Manu78

Rang: Frisch reingeschneit

Registriert: 09. Jun 2008

Letzter Besuch: 30. Jun 2011

Beiträge: 7
Verfasst: 17. Jun 2008 - 22:13

Hallo Birgit!
Super das Du Dich gemeldest hast!
Der Vater von meiner Mutter muß Men 2 gehabt haben, dieser ist allerdings seit 1981 tot. Meine Mutter hatte nur durch Zufall die Frau von ihrem Cousin beim Arzt getroffen, und die hat ihr erzählt, daß ihr Sohn das Gleiche vor 9 Jahren durchgemacht hat. (War auch in Halle zur OP) Leider haben sie unsere Familie nicht angesprochen, sonst hätten wir viel früher einen Test machen können! Der Cousin von meiner Mutter ist schon tot. Ich weiß allerdings nicht, woran er gestorben ist!
Meine Schwester und ich haben heute unseren OP-Termin bekommen. 01.08.08! Beide zusammen in Halle. Bei meiner Schwester ist es bereits die zweite OP, weil die Ärzte bei der ersten OP ein Stück Schilddrüse vergessen hatten und die Lymphknoten hinter der Brust müssen wohl auch noch raus!
Bei mir ist es die erste OP. Bin jetzt schon ganz aufgeregt! Wie ist das eigentlich, wenn meine Schilddrüse raus ist und die ein bis zwei Lymphknoten, die bislang befallen sind, auch, dann müßte ich doch eigentlich gesund sein, oder? (Man gibt ja die Hoffnung nicht auf!) Wie sieht es denn bei Dir in der Familie aus? Geht es den Betroffenen einigermaßen gut? Meiner Mutter geht es im Moment echt schlecht! Sie hat seit März 4 Operationen hinter sich, und es geht ihr immer noch nicht gut! Man wünscht sich echt die Zeit vor März zurück, da ging es uns allen noch gut!
Mein Bruder und seine Tochter werden dann demnächst auch nach Halle fahren! Seine Tochter ist 11 und bei Ihr wird es nur vorsorglich gemacht! Gestern war ich mit meinen 2 Kindern zum Blutabnehmen. (3 1/2Jahre und 14 Monate) Ich bin echt auf das Ergebnis gespannt!
Hast Du einen Erlebnisbericht geschrieben? Wie kann ich diesen finden? Eine Frage habe ich noch. Mein Arzt aus Oldenburg hat mir erzählt, daß er eine Familie aus Oldenburg betreut, die auch Men2 Patienten sind! Du kennst diese nicht zufällig? Wir wohnen in Delmenhorst und das ist ganz nah an Oldenburg, und ich würde diese Familie sehr gerne kennenlernen!
Es würde auch meiner Mutter gut tun, mal mit jemanden zu reden, der die gleiche Krankheit hat! (Meiner Mutter hat kein Internet!)

Ich möchte ganz doll danke sagen, dafür das Du Dich gemeldest hast, und würde mich riesig über Antwort freuen!

Liebe Grüße
Manu
Ede

Rang: Massenschreiber

Registriert: 02. Nov 2004

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Beiträge: 334
Verfasst: 18. Jun 2008 - 18:13

Hallo Manu,

ich bin heute in Eile und melde mich morgen ausführlich.

Bis dahin liebe Grüße
Birgit

"wait and see"
Ede

Rang: Massenschreiber

Registriert: 02. Nov 2004

Letzter Besuch: 13. Apr 2012

Beiträge: 334
Verfasst: 18. Jun 2008 - 18:30

... halt hier noch der Link zum Bericht (findet man unter Inhalte - Themenbereiche - Erlebnisberichte)

http://www.c-ze…Article42.html

Liebe Grüße
Birgit

"wait and see"
Ede

Rang: Massenschreiber

Registriert: 02. Nov 2004

Letzter Besuch: 13. Apr 2012

Beiträge: 334
Verfasst: 19. Jun 2008 - 11:51

Hallo Manu,

so nun kann ich ausführlich antworten:

Quote
Der Vater von meiner Mutter muss Men 2 gehabt haben, dieser ist allerdings seit 1981 tot. Meine Mutter hatte nur durch Zufall die Frau von ihrem Cousin beim Arzt getroffen, und die hat ihr erzählt, dass ihr Sohn das Gleiche vor 9 Jahren durchgemacht hat. (War auch in Halle zur OP) Leider haben sie unsere Familie nicht angesprochen, sonst hätten wir viel früher einen Test machen können!

Da habt ihr ja eine ähnliche Geschichte wie wir erlebt. Wie kommt ihr darauf, dass dein Großvater MEN 2 gehabt haben könnte? Wenn das der Fall wäre sollten sich alle Geschwister, sofern er welche hatte und diese noch leben, sowie auf jeden Fall deren Abkömmlinge untersuchen lassen. In unserem Fall haben wir beschlossen einen Stammbaum zu erstellen und haben dann systematisch gesucht. Bei der Benachrichtigung der Betroffenen war uns der Chef der Endokrinologie in der Uniklinik Würzburg behilflich. Das Ganze hat mich viel Kraft gekostet, da ich mich über uralte Familienzwistigkeiten hinwegsetzen musste aber wir hatten besprochen, dass wir nicht mit dem Gedanken leben können mögliche Betroffene rechzeitig zu informieren, was sich auch gelohnt hat!

Quote
Bei meiner Schwester ist es bereits die zweite OP, weil die Ärzte bei der ersten OP ein Stück Schilddrüse vergessen hatten und die Lymphknoten hinter der Brust müssen wohl auch noch raus!

Die OP zur Öffnung des Brustbeines hört sich schlimmer an als sie wirklich ist, was aber nicht heißt, dass ich die Sache als bagatellisieren will. Bei meinem Mann wurde das auch gemacht und er war doch schnell wieder auf den Beinen - zwar geschwächt, aber als er zuhause war hat er sich schnell erholt. Mittlerweile kenne ich einige Personen, bei denen eine Brustkorböffnung durchgeführt wurde. Alle haben sich schnell erholt.

Quote
Wie ist das eigentlich, wenn meine Schilddrüse raus ist und die ein bis zwei Lymphknoten, die bislang befallen sind, auch, dann müsste ich doch eigentlich gesund sein, oder?

Schwer zu sagen - im Idealfall ja, ich kenne aber niemanden, bei dem das so war. Zumindest sollte der Calcitoninwert erheblich sinken. Du wirst sicherlich anfangs einige Probleme wir Hitzewallungen, Gereiztheit etc. haben bis die Hormondosis, die du dann täglich nehmen musst exakt angepasst ist. Weiterhin werden, wenn nicht befallen, die Nebenschilddrüsen in aller Regel reimplantiert. Bis diese wieder richtig arbeiten musst du täglich Calcium in Verbindung mit z.B Rocaltrol (hochwirksames Vitamin-D-Präparat) nehmen.
L-Thyroxin (30 min. vor dem Frühstück) und Calzium dürfen nicht zusammen genommen werden.
Die allg. Anwendungsempfehlung lautet:
»Nehmen Sie das L-Thyroxin morgens 30 Minuten vor dem Frühstück und das zweite Medikament mit dem Calcium erst zum Mittag- oder auch Abendessen.«
Siehe hierzu http://www.pta-…dex.php?id=346

Quote
Wie sieht es denn bei Dir in der Familie aus? Geht es den Betroffenen einigermaßen gut? Meiner Mutter geht es im Moment echt schlecht! Sie hat seit März 4 Operationen hinter sich, und es geht ihr immer noch nicht gut! Man wünscht sich echt die Zeit vor März zurück, da ging es uns allen noch gut!

Den Betroffenen in unserer Familie geht es gut, einige u.a. mein Mann sind schwer betroffen, trotzdem haben sie sich gut erholt, auch wenn es länger gedauert hat.
Kein Wunder dass es Deiner Mutter schlecht geht. 4 OP's in so kurzer Zeit sind ein Wahnsinn! Bei meinem Mann haben die Ärzte gesagt, dass sie ihm mind. 3 Monate Pause zwischen den OP's geben wollen und das war gut so.
Man muss versuchen sich mit der ganzen Situation zu arrangieren und sie in das tägliche Leben integrieren. Fällt am Anfang schwer, aber im Laufe der Zeit wird es immer besser. Wir denken mittlerweile kaum noch daran und lassen uns das Leben nicht vom Krebs diktieren, zumal die Perspektiven bei MEN 2 ja nicht so schlecht sind. Man muss sich immer vor Augen halten, dass sich in Foren oft schwere Fälle äußern. Ich finde den Austausch sehr interessant und hilfreich aber man sollte sich durch diese Beiträge nicht "runterziehen" lassen.
Uns hat es sehr geholfen, dass wir von Anfang an relativ offen mit der Erkrankung umgegangen sind. Man hat doch sehr gemerkt wie schwer es war uns anzusprechen. Nachdem wir in die Offensive gegangen sind war alles viel einfacher. Und wenn man mal nicht darüber reden mag sagt man es einfach!

Quote
Mein Bruder und seine Tochter werden dann demnächst auch nach Halle fahren! Seine Tochter ist 11 und bei Ihr wird es nur vorsorglich gemacht! Gestern war ich mit meinen 2 Kindern zum Blutabnehmen. (3 1/2Jahre und 14 Monate) Ich bin echt auf das Ergebnis gespannt!

Diesen Fall hatten wir auch in der Familie, damals 4-jahriges Kind - erhöhte Werte, aber noch kein Ausbruch von MEN2, Geschwisterkind 3/4 Jahr wird seitdem beobachtet. Anfänglich gab es Probleme mit der Tabletteneinnahme und der richtigen Dosis, aber das hat sich mittlerweile gut eingespielt.
Ich drücke Euch die Daumen, dass Ihr ebenfalls so viel Glück habt wie wir - 2 Kinder - 2x negativ, was in anderen Familienteilen leider nicht so ist.
Siehe hierzu: http://www.glan…/men2/men2.htm

Quote
Mein Arzt aus Oldenburg hat mir erzählt, dass er eine Familie aus Oldenburg betreut, die auch Men2 Patienten sind! Du kennst diese nicht zufällig? Wir wohnen in Delmenhorst und das ist ganz nah an Oldenburg, und ich würde diese Familie sehr gerne kennenlernen!

Nein leider kenne ich diese Familie nicht, aber wir sind selbst immer an einem Austausch interessiert. Unsere Tel.Nr. habe ich dir in einer PM mitgeteilt. Ruf einfach mal bei uns an, aber nicht zur Fußballzeit!

Quote
Es würde auch meiner Mutter gut tun, mal mit jemanden zu reden, der die gleiche Krankheit hat!

Da können wir gerne mal drüber sprechen!

Bis dahin Liebe Grüße
Birgit

editiert von: Ede, 20.06.2008, 07:28 Uhr

"wait and see"