Auch ich habe medullären Schilddrüsenkrebs. :: C-Zell-Karzinom e.V.

Auch ich habe medullären Schilddrüsenkrebs.

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Dani472

Rang: Frisch reingeschneit

Registriert: 09. Jan 2009

Letzter Besuch: 17. Mai 2009

Beiträge: 8
Verfasst: 10. Jan 2009 - 10:20

Hallo zusammen,

ich möchte mich kurz vorstellen: Ich heiße Daniela, bin 36 Jahre alt, verheiratet und habe 2 Kinder (1,5 Jahre und 4 Monate). Bei mir wurde ein medullärer Schilddrüsenkrebs Mitte Dezember diagnostiziert. Angefangen hat alles damit, dass ich kurz nach der Geburt meiner kleinen Tochter im September einen Knoten am Hals gespürt habe. Anfang Dezember hatte ich dann einen Termin beim Radiologen, der erstmal Ultraschall gemacht hat, bei dem ihm der Befund auch schon nicht gefallen hatte. Der Knoten war ungefähr 3,5 cm groß. Beim Szintigramm hat sich dann herausgestellt, dass der Knoten kalt war. Sollte mich dann so schnell wie möglich operieren lassen, was dann am 17. Dezember passiert ist. Am nächsten Tag dann schon der Befund - war für mich ein ziemlicher Hammer. Musste immer nur daran denken, ob ich meine kleinen Kinder noch aufwachsen sehen kann. Einen Tag später wurde ich gleich nochmal operiert. Es wurde noch die andere Seite und einige Lymphknoten entfernt. Dann hieß es warten auf den Befund und hoffen, dass der Krebs noch nicht gestreut hat. Zum Glück war es so. Auch Lebermetastasen und Lungenmetastasen wurden durch Ultraschall bzw. Röntgen ausgeschlossen. Hier mal meine Werte aus dem Entlassungsbericht:

pT2 pN0 (0/6) pM0 L1 V1 R0
Calcitoninwert nach OP: 10.0

Was haltet Ihr denn von diesen Werten?

Nächste Woche habe ich einen Termin bei Herrn Professor Raue, der ja auch besonders hier im Forum empfohlen wurde. Zum Glück liegt Heidelberg nicht allzu weit entfernt von mir. Mal sehen, was dann alles weitere ergibt. Bin mittlerweile aber schon optimistisch.

Ach ja, seit ein paar Tagen schlafen mir nachts im Liegen immer mal wieder die Hände ein, auch ohne dass ich darauf liege. Kennt Ihr das? Was kann man da tun?

Vielen herzlichen Dank schon im Voraus für Eure Hilfe!

Liebe Grüße,
Daniela

editiert von: Dani472, 10.01.2009, 12:01 Uhr
gela

Rang: Vielschreiber

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Beiträge: 204
Verfasst: 10. Jan 2009 - 13:05

Hallo Daniela,

Erstmal HerzlichWillkommen im Forum.
Stöbere erst mal ein bischen und dann wirst du auch einige finden,die das selbe wie du haben.
Es werden dir sicher hier noch einige antworten.
Deine Werte sind gut,da brauchst du dir keine grossen Gedanken zu machen.Ich weiss das schreibt sich so einfach,da ich selber so ein Typ Mensch bin,der sich um jede Kleinigkeit Sorgen macht.
Sohnemann hat jetzt dann wieder im März seine Nachsorge und ich muss jetzt schon wieder die ganze Zeit daran denken.
Du bist aber hier ganz gut aufgehoben und wie schon geschrieben,es werden dir bestimmt noch einige schreiben.Kann zwar ein bischen dauern,da es momentan ein bischen ruhig ist.

Gruss
gela
Dani472

Rang: Frisch reingeschneit

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Beiträge: 8
Verfasst: 10. Jan 2009 - 14:33

Hallo Gela,

herzlichen Dank für deine beruhigende Antwort und alles Gute für deinen Sohn!!

Ich hätte auch noch eine Frage an alle: Meint Ihr, dass bei mir eine Neck Dissection sinnvoll wäre? Habe schon so viel darüber gelesen und Herr Prof. Raue würde wohl auch generell dazu raten. Bin gespannt, was er nächste Woche sagen wird.

Viele Grüße,
Daniela
IngridT

Rang: Creativer Schreiber

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Beiträge: 127
Verfasst: 11. Jan 2009 - 16:39

Hallo Daniela.
Auch von mir ein Herzliches Willkommen im Forum.
Wie Gela schon geschrieben hat brauchst du dir keine großen sorgen zumachen, deine Werte sind gut.
In der Praxis Raue bist du sicher gut aufgehoben. Warte erst mal das Gespräch ab.
Für weitere Fragen stehen wir immer zur Verfügung. (Auch wenn es hier momentan ein bisschen ruhig ist.)
Viele Grüße
Ingrid
Marcus

Rang: Vielschreiber

Registriert: 01. Nov 2004

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Beiträge: 286
Verfasst: 13. Jan 2009 - 19:15

Hallo Daniela,

auch von meiner Seite ein Willkommen in unserem Forum !

Es ist erstmal immer ein Schock, wenn man diese Diagnose erfährt,
dennoch haben wir mit unserem Verlauf einen guten Durschnitt der besseren Verläufe.

Eine Nec-Dissektion ist immer ein sehr guter und ein recht erfolgreicher Operationsweg,
würde aber abwarten was Prof.Raue zu Deiner persönlichen Behandlung anraten wird.

Du schreibst Deinen Calcitoninwert nach OP liegt bei 10, dass ist doch sehr gut,
aber wie war Dein Wert vor der Operation ?

Wir freuen uns über Antworten von Dir,
wenn Du Fragen und Sorgen hast, spreche uns einfach alle hier an,
i.d.R. bekommst Du immer sehr gute Ratschläge und Meinungen von uns.

Viele Grüße,
Marcus

-Gib jedem Tag die Chance,der Schönste deines Lebens zu werden.

- Jeder Tag ist ein Kleines Leben.

www.sd-krebs.de
Dani472

Rang: Frisch reingeschneit

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Beiträge: 8
Verfasst: 13. Jan 2009 - 22:41

Hallo Ingrid, hallo Marcus,

ganz herzlichen Dank für Eure Antworten. Werde mal abwarten, was Prof. Raue am Donnerstag meint. Wie hoch mein Calcitoninwert vor der OP war, kann ich leider nicht sagen, da man den nicht abgenommen hat. Erst nach dem Befund der ersten OP hat man den Calcitoninwert prüfen lassen. Habe hier im Forum schon häufiger gelesen, dass gefordert wird, den Calcitoninwert generell bei einem kalten Knoten in der Schilddrüse zu prüfen, aber leider wird das eben noch nicht gemacht. Ich selbst hatte ja zum Zeitpunkt vor der OP noch keine Ahnung davon ...

Viele Grüße,
Dani
Ede

Rang: Massenschreiber

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Beiträge: 334
Verfasst: 31. Jan 2009 - 14:21

Hallo Daniela,

ich stimme meinen Vorrednern zu, dass der Calcitoninwert nach der OP bei einen sehr guten Wert liegt.

Was hat das Gesspräch mit Prof. Raue ergeben?ei
Auch ich würde Dir empfehlen hier im Forum zu stöbern. Das wird Dir deine Angst etwas nehmen. Ich bin mir sicher, dass Du Deine Kinder aufwachsen siehst und dass Du mit dieser Erkrankung gut leben kannst.

Ich lege Dir ans Herz einen Gentest durchführen zu lassen, um festzustellen ob eine familiäre Vartiante vorliegt.
Sollte dies der Fall sein müssen Deine Kinder, Deine Eltern/Großeltern, deren Geschwister sowie Deine Geschwister/Cousinen u. Cousins in direkter Linie getestet werden.
In diesem Fall kannst Du Dich gerne an mich wenden, da wir in unserer Familie die gleiche Situation haben. Panik ist jedoch nicht angebracht. Es ist wichtig, dass man insbesondere bei Kindern Kenntnis vom Gendefekt hat. So kann man sie engmaschig überwachen und rechtzeitig die Schilddrüse entfernen. Ein Ausbruch der Erkrankung wird dadurch verhindert. Die Kinder wachsen ohne die SD ganz normal auf. Wir haben in unserer Familie betroffene, operierte Kinder, denen es allesamt sehr gut geht.

Liebe Grüße
Birgit

"wait and see"