Sorgen nehmen kein Ende ... :: C-Zell-Karzinom e.V.

Sorgen nehmen kein Ende ...

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Dani472

Rang: Frisch reingeschneit

Registriert: 09. Jan 2009

Letzter Besuch: 17. Mai 2009

Beiträge: 8
Verfasst: 29. Jan 2009 - 09:31

Hallo zusammen,

ich hatte ja im Dezember bereits kurz meine Geschichte hier im Forum erzählt:

http://www.c-zell-karzinom-online.info/html/module-pnForum-viewtopic-topic-1250.html

Alles sah eigentlich gut aus. Inzwischen war ich zur Untersuchung in der Praxis von Prof. Raue in Heidelberg. Betreut hat mich Frau Dr. Leidig-Bruckner. Mir wurde mehrfach Blut genommen und ein Pentagastrintest gemacht. Dann hat sie per Ultraschall am Hals noch etwas auffälliges gesehen, was ihr nicht gefallen hat. Sie meinte, es könne noch ein betroffener Lymphknoten sein. Dies hat sich dann leider am Dienstag bei der Untersuchung am Krebsforschungszentrum in Heidelberg bestätigt. Außerdem haben sie kleine Flecken auf der Leber entdeckt, die befallen sein könnten. Das muss aber wohl nicht sein.
Der Calcitoninwert von 257 spricht auch eindeutig für den befallenen Lymphknoten, ebenso die Werte vom Pentagastrintest (660 und 1100). Nun soll ich nochmals operiert werden, diesmal in Halle bei ************. Allerdings geht das nicht vor März, da meine letzten OP's noch nicht zu lange zurückliegen.

Nun habe ich Angst, dass der Krebs in der Zwischenzeit (weiter) streut. Ende Februar muss ich nochmals nach Heidelberg zum Knochenszintigramm, um Metastasen in den Knochen auszuschließen.

Was denkt ihr, was ich für Chancen habe? Meine Gedanken kreisen gerade nur darum, wie lange ich meine kleinen Kinder noch erleben darf. Trotzdem denke ich positiv und gebe die Hoffnung nicht auf.

Vorab ganz lieben Dank für eure Hilfe,
Daniela
Dani472

Rang: Frisch reingeschneit

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Letzter Besuch: 17. Mai 2009

Beiträge: 8
Verfasst: 29. Jan 2009 - 09:44

Ach ja, der CEA-Wert lag bei 18.

Gruß,
Daniela
kasey

Rang: Forenbewohner

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Beiträge: 856
Verfasst: 29. Jan 2009 - 10:31

Hi,
in der Regel wächst unser Karzinom langsam und man kann durchaus alt werden damit, bleib bitte ruhig- ich weiss das ist leichter gesagt als getan!
Bringe die OP hinter dich und dann sieh weiter, ich drücke dir die Daumen!
Die Höhe des Calcitonins und CEAs solltest du nicht überbewerten, genau das tat ich auch immer (vielleicht tue ich es auch immer noch, im Moment jedenfalls nicht, meine Werte sind seit Jahren rückläufig).
Und- du hast Zeit die Operationen zu planen, einzwei Monate hin oder her sind nicht schlimm!
Gruss
Lydia
Ede

Rang: Massenschreiber

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Verfasst: 31. Jan 2009 - 14:40

Hallo Daniela,

mach Dich nicht verrückt. Mein Mann hatte ähnliche Werte und es geht ihm sehr gut!

Versuche die Diagnose zu akzeptieren. Du hast 2 kleine Kinder, alleine das sollte Grund genug sein den Kopf nicht in den Sand zu stecken.
Lydia hatte es schon angesprochen - das MTC wächst sehr langsam, so dass man damit sehr alt werden kann.
Wichtig ist, dass zuerst richtig operiert wird. Bei ************ bist Du in besten Händen!
Du wirst sehen, mit der Zeit wirst Du gelassener werden.
Mein Mann ist mit seiner Erkrankung nach einiger Zeit sehr offen und positiv umgegangen, so dass uns mitleidige Blicke und Getuschel erspart geblieben sind. Nach der Erholungsphase haben wir versucht ein völlig normales Leben zu führen, was uns im Laufe der Zeit immer besser gelungen ist. Mittlerweile ist er sehr dankbar, dass ich ihm immer wieder gesagt habe, dass er nichts in sich reinfressen soll, auch wenn er in dieser Zeit immer wieder auf mich böse war und mir gesagt hat, dass ich als "Gesunde" leicht reden habe....

Liebe Grüße
Birgit

"wait and see"
Dani472

Rang: Frisch reingeschneit

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Letzter Besuch: 17. Mai 2009

Beiträge: 8
Verfasst: 17. Mai 2009 - 15:27

Hallo zusammen,

nun möchte ich mich nach längerer Zeit mal wieder melden und Euch den aktuellen Stand mitteilen. Ich wurde also im März nochmals in Halle operiert (totale Neck Dissection). War nicht so toll, aber inzwischen geht es mir wieder ganz gut. Habe noch etwas Probleme mit der linken Schulter und einige Bereiche um den Hals sind auch noch taub, aber das ist nicht so schlimm. Vor der OP wurde ein Pentagastrintest gemacht: Calcitonin 900 basal und 35.000 stimuliert. Nach der OP meinte der Operateur, dass ich eine hühnereigroße Metastase hatte. Drei Tage nach der OP wiude dann nochmals ein Petagastrintest gemacht: basal 9,2 und stimuliert 126. Das war schon mal sehr erfreulich. Ende April war ich dann nochmals in Heidelberg bei Frau Dr. Leidig-Bruckner und sie hat dann auch nochmal Blut genommen. Diese Woche kamen meine Werte => Calcitonin: < 0,8 und CEA 1,2. Ich kann Euch gar nicht sagen, wie ich mich gefreut habe. Lediglich meine Vitamin-D und Calciumwerte sind zu niedrig, aber da kann man ja was dagegen tun. Ich hoffe, es geht Euch auch allen gut. Im Juli habe ich dann nochmal CT beim Krebsforschungszentrum um Pentragastrintest bei Prof. Raue in der Praxis. Was denkt Ihr, wie es dann danach weitergeht (angenommen, die Werte wären stabil)?

Viele liebe Grüße und noch einen schönen Sonntag,
Dani
Mike

Rang: Gern Schreiber

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Beiträge: 79
Verfasst: 17. Mai 2009 - 15:38

Liebe Dani,

da kann man Dir nur gratulieren und sich mit Dir freuen. Ich drücke Dir die Daumen, dass sich die OP-Beschwerden in Luft auflösen werden.

Was auf jedenfall gemacht werden sollte, ist in regelmäßigen Abständen (halbjährlich) Laborkontrollen durchführen. So kann man die Stabilität beobachten. Ansonsten genieße das Leben und denke so wenig wie nötig an die Erkrankung.

Liebe Grüße
Michael
Ede

Rang: Massenschreiber

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Beiträge: 334
Verfasst: 03. Jun 2009 - 16:57

Hallo Dani,

das sind ja tolle Nachrichten. Ich glaube nun kannst Du erst einmal aufatmen!
Ich kann mich Mikes Antwort nur anschließen, dennoch ist es sicher nicht falsch sich auf einem aktuellen Stand bezgl. der Erkrankung zu halten.
Ich drücke Dir die Daumen, dass die Werte genauso stabil wie bei meinem Mann bleiben,

Liebe Grüße
Birgit

"wait and see"
kasey

Rang: Forenbewohner

Registriert: 03. Nov 2004

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Beiträge: 856
Verfasst: 03. Jun 2009 - 23:10

Hi,

auch von mir: Gratulation!

Gruss

Lydia