medulläres schilddrüsen karzinom
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Verfasst: 05. Mär 2009 - 15:14
bei einem stimulierten calcitonintest stieg der wert auf 380.100 wäre zu 20% bösartig und 500 absolut bösartig.die gesamte schilddrüse und die inneren Lymphknoten sollen entfernt werden bei einer mehrstündigen operation.wer hat erfahrung mit hohen calcitoninwerten und deren folge?wie ist das befinden nach der OP?gibtes anschlussheilbehandlung in einem solchen fall?
editiert von: vati, 05.03.2009, 14:16 Uhr -
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Verfasst: 05. Mär 2009 - 21:43
Hallo Vati,
mein medulläres C-Zell-Karzinom wurde vor ziemlich genau 12 Jahren an einer Lymphknotenmetastase entdeckt. In einer ca. 5stündigen Operation wurde mir die Schilddrüse komplett entfernt und alle Lymphknoten, die in der Nähe waren. Die Operation war zwar lang, verlief aber ganz gut. Nach 5 Wochen bin ich dann wieder Arbeiten gegangen. Nun muss ich jeden Tag eine Schilddrüsentablette nehmen.
Leider sind meine Calzitoninwerte mit 190 noch immer erhöht und ich bin nun Stammgast in der Essener Uniklinik um dort die Nachsorgen über mich ergehen zu lassen. Das bedeutet 2 ambulante Termine jährlich und alle 2 Jahre ein s.g. Staging. Diese Termine sollte man allerdings wirklich pingelig einhalten.
Ich lebe in der Zwischenzeit ganz normal weiter, dazu gehört mein Beruf, eine 100% Stelle, genauso wie Joggen, in den Urlaub fahren usw. Du siehst, man kann mit dieser Erkrankung ein fast normales Leben führen, sollte aber auf jedenfall die Nachsorge und die fortschreitende Forschung nicht aus den Augen verlieren. -
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Verfasst: 05. Mär 2009 - 23:11
danke für die auskunft -
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Verfasst: 09. Mär 2009 - 21:06
Hallo Vati!
Zuerst einmal: Kopf hoch! Bei mir war die Diagnose ein reiner Zufall und daher im 1. Stadium. Die OP erfolgte im September 2006, ist also schon 2,5 Jahre her. Es ist immer so, dass bei einer positiven Diagnose die Schilddrüse komplett entfernt wird, ebenfalls die umliegenden Lymphknoten. Wie viele entfernt werden - und ob auch die im Brustbereich "dran" sind - liegt daran, wie viele befallen sind, also wie weit der Krebs gestreut hat.
Nach der OP bist Du (bedingt durch die lange Narbe) erst einmal relativ gehandicapt. Denn die Narbe geht von ca. der Mitte des Halses bis zu einem Ohr - üblicherweise wohl bis zu linken. Warum das so ist, weiß ich nicht. Aber die linke Seite soll wohl mehr befallen sein. Bei mir war auch der Nerv, der zum linken Arm führt sowie die Stimmlippe in Mitleidenschaft gezogen. Dadurch konnte ich den linken Arm nich mehr richtig heben und auch meine Stimme war angegriffen. Mit ein wenig Übung und Logopädie war auch das nach gut einem halben Jahr wieder "im Griff". Durch die oftmals erfolgende Entfernung der Nebenschilddrüsen incl. späterer Replantation kann es zu einer zu geringen Calcimproduktion kommen. Daher nehme ich nun L-Thyroxin, Decostriol und Calcium-Kautabletten. Aber das ist keinerlei Belastung. Wichtig nur: Die Schilddrüsenhormone 20 bis 30 Minuten vor dem Frühstück einnehmen.
Früher war es mal so, dass nach einer so großen OP mehrere Wochen Bettruhe bzw. Krankenhausaufenthalt angesagt waren. Trotz einer erforderlichen Nach-OP (Lymphfistel) war ich nach 10 Tagen wieder zu Hause. Einen Tag später stand ich an meinem Haus wieder auf der Leiter (zugegeben: War ein bischen verrückt).
Heute merke ich natürlich noch die Spannung von der Narbe, was auch nicht mehr ganz weg gehen wird. Aber es gibt schlimmeres. Ansonsten führe ich ein völlig normales Leben, wobei mein Calcitoninwert immer zwischen 80 und 130 liegt - und damit ca. 600 unter dem Wert vor der OP (aber leider noch immer über dem Norm- und Graubereich).
Wie ich hörte, steht Dir nach der OP eine Kur zu. Es sei denn, Du bist PKV-versichert. Dann nicht.
Also: Toi toi toi und Kopf hoch. Ist gut verkraftbar.
Weißt Du schon, wo Du unters Messer kommen sollst? Ich empfehle eines der Zentren, die sich darauf spezialisiert haben und über die erforderliche Expertise verfügen.
Viele Grüße
Thomas
Ob Du meinst dass Du es schaffst oder meinst dass Du es nicht schaffst: Du hast auf jeden Fall Recht! -
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Verfasst: 16. Mär 2009 - 21:26
Wie ich hörte, steht Dir nach der OP eine Kur zu. Es sei denn, Du bist PKV-versichert. Dann nicht.
Hallo Vati,
ja das trifft zu. Als Mitglied in der gesetzl. KV auf jeden Fall. AHB wird allerdings nur in ganz wenigen Kliniken angeboten. Ich war in Bad Lippspringe und kann das eigentlich nicht empfehlen. Ich fand die waren nur sehr ungenau informiert und verunsicherten mich mahr als alles andere.
Die Sozialstelle des KH müsste dich darüber informieren. Wenn du mehr wissen willst, antworte, ich schreibe dann noch detaillierter.
Gruß
Manali
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