Gemischt follikulär medulläres Carcinom
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Verfasst: 08. Mär 2009 - 23:50
Hallo Ihr Lieben,
in diesem Forum, ich möchte mich kurz vorstellen.
Ich bin Kai, 45 Jahre alt, arbeite als exam. Krankenpfleger in einer Klinik, bin Musik interessiert (Gesang gerade vermindert wg. OP)
Im letzten Jahr habe ich nach Diagnose einer vergrößerten Schilddrüse eine Sonographie bekommen. Die ergab zwei größere Knoten. Die darauf folgende Szintigraphie ergab Kaltspeichernde Knoten.
Daraufhin Punktion mit DNA-Bildzytometrie in der Uni D`dorf die eine DNA Aneuploidie als Zeichen für neoplastische Transformation der Zellen ergab. Daraufhin sicherheitshalber subtotale Hemithyreoidektomie, mir wurde also die li. SD im Lukaskrankenhaus in Neuß vollständig entnommen. Dann musste ich auf den Befund warten was sich leider 3 Wochen lang hinzog, da mein Befund noch zum Prof. Dr. med. Schmid nach Essen ging. Das bedeutete 3 Wochen Unterfunktion und niemand hatte mich vorgewarnt. Dann wurde ein gemischt medulläres und follikuläres Schilddrüsencarcinom diagnostiziert, was wohl ziemlich selten ist. Daraufhin gab es eine Pentagastrintest, der kleiner 2 nach allen Zeiten blieb und ein Gentest wurde auch verschickt. Die restliche Schilddrüse wurde entfernt und vier der zentrale LK. Die Entfernung anderer LK wären ohne Verletzung des Recurrens nicht möglich gewesen und wie sich herausstellte waren die entfernten LK auch Tumorfrei. Nach drei weiteren langen Wochen (natürlich unterfunktionell) bin ich dann noch zur Radiotherapie nach Jülich gefahren und dort habe ich dann die wirklich herbeigesehnte L-Thyroxin Therapie begonnen. Jetzt nach einer Woche fühle ich die Denkfähigkeit und den Antrieb langsam zurückkehren.
Meine erste OP war am 19 Dezember die Radiojod Therapie am 27 Februar und die Zeit ohne Hormone war wirklich nicht leicht erträglich um es mal schwach zu formulieren.
Aber jetzt geht es ja wieder aufwärts und ich freu mich schon wenn ich wieder normal strukturiert ohne Wortfindungsstörung klar denken kann.
Immoment quälen mich Zeitweise krampfartige Beschwerden der Muskulatur aber ansonsten geht es mir ganz gut bis auf die Tatsache das mein Gesangsstimme etwas ramponiert ist. Ich singe im Kirchenchor als Bass, also ziemlich tief , aber immoment halt noch tiefer und am oberen Ende fehlt eine Terz. Ich hoffe ich kann das mit Hilfe eines Logopädenin mit der Therpie jetzt beheben.
Wie lange wird es wohl dauern bis der TSH runter ist. Der letzte Wert vor der Radiotherapie war unerträgliche 57.03
Viele Grüße Kai -
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Verfasst: 09. Mär 2009 - 10:59
Hallo Kai,
erst einmal herzlich Willkommen im Forum.
Zu der Radiotherapie und ihren Nebenwirkungen kann ich dir leider nichts sagen. Wir medulläre bekommen sie ja nicht. Da könntest du mal im SD Forum unter www.sd-krebs.de nach schauen. Für weitere Fragen stehen wir immer zur Verfügung. (Auch wenn es hier momentan ein bisschen ruhig auf dieser Seite ist.)
Viele Grüße
Ingrid
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Verfasst: 09. Mär 2009 - 18:18
Hallo Kai,
herzlch willkommen bei uns.
Übrigens ich bin damals als C-Zell Karzinom Patient auch mit einer(überflüssigen) Radiojod Therapie traktiert worden.
Angesichts der Tatsache das mir dies als Alternative! zu einer normalen Bestrahlung empfohlen wurde hielt ich das für das kleinere Übel.
Na ja, nachher ist man immer schlauer und heute weiss ich das keines von beiden notwendig gewesen wäre.
Gruss, Admin aka Eberhard
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Verfasst: 09. Mär 2009 - 21:51
Ja man solte als Patient sehr schnell wissen wovon der Arzt redet wenn er eine Aufklärungsgespräch mit Dir als Patient führt. Damit man nicht erst hinterher schlauer ist, sondern vorher! Deshalb bin ich ja so froh das es diese Möglichkeiten in den Foren gibt um sich auszutauschen. Ich bin ja nun ziemlich lange in der Unterfunktion und da war es sehr hilfreich die Tips und Kniffe nachlesen zu können. Ich hab manchmal ziemlich Probleme mit dem Klardenken können. Ich wäre z.B. von alleine nicht auf die Idee gekommen einen Behindertenausweiss zu beantragen, was jetzt als nächstes ansteht, wenn ich dies nicht im Forum gefunden hätte.
Grüsse aus Düssi -
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Verfasst: 10. Mär 2009 - 13:00
Hallo Kai,
bei den gemischten Formen kenne ich mich nicht gut aus, Ich könnte mir aber vorstellen, dass für den follikulären Anteil eine Radiojodtherapie durchaus angezeigt sein könnte.
Wie Ingrid schon schrieb, stell die Frage mal ins http://www.sd-krebs.de rein.
Gruß aus Dortmund
Bärbel
editiert von: Bärbel, 10.03.2009, 11:00 Uhr -
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Verfasst: 10. Mär 2009 - 14:42
Der follikuläre Anteil braucht auf jeden Fall eine Radiojod Therapie die ist bei dieser Art von Tumor Standard. Das ist eigentlich für mich kein Problem gewesen, nur da die Diagnose so laaaaaang auf sich warten lies, ist die Dauer der Unterfunktion so besch...eiden. Ein anderer Punkt den ich für mich finden muß, wer ist eigentlich der Spezialist für diese Art von Tumor. Für das Ergebniss nach der OP des C-Cell CA einerseits, bin ich sehr erleichtert das der Pentagastrintest so günstig für mich ausviel!! Dann muß ich aber auch noch auf die Gammakamera Ergebnisse schauen die in Zukunft auf mich zukommen. So brauche ich Spezialisten aus zwei unterschiedlichen Lagern. Der Nuklearmediziner mit dem ich das Abschlußgespräch hatte war zwar nicht überfordert aber ich mußte seinen Blick auf den Befund lenken das dort eben auch ein medulläres Carcinom vorliegt.
Dann warte ich auf das Ergebniss des DNA test und überlege, davon Abhängig zu den Humangenetikern zu gehen um zu klären wie ich mit dem Familiären Risiko umgeh. Ich persönlich würde für meine Kinder den Calcitonintest einmal Jährlich aus eigener Tasche bezahlen, aber das nimmt einen ja nicht unbedingt die Sorgen die man sich trotzdem macht.
Aber jetzt muß ich eh auf das Testergebniss warten und die Ärzte in den Kliniken sagen immer nur "ja das kann dauern!". Wie sind eure Erfahrungen? Wie lange dauert so ein DNA Test? Die Warterei kann einen schon mal zermürben.
Aber wie heißt es so schön. Abwarten und Tee trinken. Das mach ich jetzt auch um meine Ausscheidung anzukurbeln.
Liebe Grüße Kai -
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Verfasst: 11. Mär 2009 - 10:30
Hallo Kai
Ich hatte meine Ergebnisse nach ca. 3-4 Wochen.
LG Bärbel -
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Verfasst: 12. Mär 2009 - 20:27
Danke Bärbel, für die Info.
Die Grenze von 4 Wochen sind jetzt erreicht. Wenn ich bis nächste Woche nix höre, werde ich dann doch mal nachhören was der Befund macht.
Grüsse Kai
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