C- Zell Hyperplasie DD medulläres CA
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Verfasst: 15. Mär 2009 - 11:06
Hallo liebe Forumsmitglieder,
ich bin Anna, 34 Jahre und wollte mich kurz vorstellen und vielleicht von Eurem gesammelten Wissen profitieren. Seit Dezember schlage ich mich mit meiner Schilddrüse herum, die einige kleine Knötchen hat (bis 1,3 cm) Nach den ersten Erkenntnissen seien die als harmlos eingestuft worden duch die Nukleramediziner der Uniklinik. Ich hatte jedoch seitdem ein ungutes Gefühl und habe auf eigene Faust dann doch noch weitere Ärzte aufgesucht (Endokrinologe, endokrinen Chirurgen)
Im Januar wurde erstmalig Calcitonin und CEA erhoben: 14 (Referenz bis 13), sowie CEA bei 3,5 (Refrenz bei 3,0), Ende Februar erneut: Calcitonin bei 3, CEA bei 3,7. Die leichte Erhöhung wurde auf einen Infekt im Januar bzw. aufs Rauchen zurückgeführt. Weil ich aber weiter unsicher was hat man einen Pentagastrintest vorgeschlagen, den ich Anfang März habe machen lassen. Calcitonin basal = 10, Calcitonin stimuliert bei 140.
Damit hatte auch der Endokrinologe nicht gerechnet und mich gleich angemeldet beim Chef der endokrinen Chirurgie in einer Hamburger Klinik. Da habe ich am Montag einen Vorbesprechungstermin für die OP. Ich habe verdammt viel Angst gerade und hangele mich nur so durchs Wochenende. Es besteht ja noch eine kleine Chance, dass ich vielleicht doch nur eine C-Zell Hyperplasie habe, allerdings geht mein Endo doch bereits von einem MTC aus. WIe sollte ich so etwas absolut seltenes haben ? Ich kann es irgendwie noch nicht so ganz glauben. Was wird mich bei einer OP erwarten ? Werden gleich die gesamten Halslymphknoten standardmäßig mit herausoperiert ? Was meint Ihr aus Euren Erfahrungen zu meinen Werten ? Könnte es Sinn machen mir noch einen weitere Meinung von einem MTC Spezialisten einzuholen (************ z.B) oder kennt jemand Prof Kussmann aus HH- Eilbek und weiß, ob er sich mit MTC ebenfalls gut auskennt ? (ich werde ihn ja erst morgen sprechen) Ich kann auch nicht einschätzen, wie rasant dringend die OP ist. Man sagte mir etwas von "Innerhalb der nächsten 14 Tage" und spätestens aber im April. Und sitzt ein MTC eigentlich IN einem Knoten oder sind dann die C-Zellen in der gesamten Schilddrüse verstreut ? Fragen über Fragen... vielleicht kann mir jemand noch kurzfristig weiterhelfen ??
Viele Grüße von Anna (die komplett durch den Wind ist) -
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Verfasst: 15. Mär 2009 - 16:48
Hallo Anna,
herzliches Willkommen im Forum.
Ich habe auch das C-Zellkarcinom und wurde Okt. 2002 operiert.
Bei deinen werten besteht keine Panik und Eile. Du kannst dir mit der OP getrost Zeit lassen wenn sie denn notwendig ist.
Prof Kussmann habe ich auf einem Kongress erlebt, er machte auf mich einen guten Eindruck.
Für weitere Fragen stehen wir immer zur Verfügung. (Auch wenn es hier momentan ein bisschen ruhig ist auf der Seite.)
Viele Grüße
Ingrid
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Verfasst: 16. Mär 2009 - 00:56
Hallo Anna,
wenn einen die Gedanken über den Befund, bzw. die Unklarheit was es nun wirklich ist, vollkommen aus der Bahn wirft, das kann ich ( Befund seit Dezember 08 ) sehr gut nachempfinden. Vor allem die Zeit in der ich auf die Histologie gewartet habe ist mir noch gegenwärtig. Ich konnte aber eigentlich mit niemanden offen darüber reden weil ich mich nicht getraut habe. Jetzt bin ich offener geworden und habe festgestellt das im meinen Bekanntenkreis mehr Menschen mit Schilddrüsenerkrankungen leben als ich gedacht habe. Zwar ist da keiner der auch ein MTC hat, aber die Schilddrüse biete einige Erkrankungen die mit Hormonveränderungen einhergehen. So habe ich auch Verständnissvolle Mitmenschen in meiner Umgebung gefunden und das erleichtert meine Situation merklich.
Deine Knoten sind anscheinend alle noch sehr klein, werte das als gutes Zeichen.
Die Ärzte werden Montag das Vorgehen genau mit Dir besprechen. Versuche Dir noch alle Fragen die Du hast aufzuschreiben, das hilft bei Gesprächen sehr gut. Falls Dir etwas unklar ist mußt Du gezielt nachfragen. Selbst wenn du mit einem weniger erfahrenen Assitenzarzt sprichst, wird dieser dann beim Oberarzt nachfragen können, (so habe ich es erlebt) um Dir befriedigende Antworten zu geben.
Viel Erfolg für das Gespräch. Und nicht den Mut verlieren!
Viele Grüße Kai -
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Verfasst: 17. Mär 2009 - 00:03
Hallo Ingrid und Kai,
danke für die nette Begrüßung. Habe heute das gesamte Programm durchlaufen in der Klinik und warte jetzt auf einen OP Termin innerhalb der nächsten Wochen... Eine unendlich lange Zeit, da ich ja mit der Angst - sowohl vor der OP, als auch dem möglichen ERgebnis- warten muss. Der Chefarzt wird mich operieren, ich habe schon vertrauen, auch, weil sich alle heute sehr um mich gekümmert und bemüht haben. Ich versuche erstmal jetzt nicht weiter daran zu denken, wie die Chancen auf Bösartigkeit stehen, denn es ist so müßig ohne den Befund der Pathologen. Was mich wunderte war allerdings, dass die gegebenenfalls notwenige Neck Dissection heute nicht mehr über den "langen Schnitt" an beiden Halsseiten senkrecht gemacht wird, sondern durch horizontale Verlängerung des Kragenschnitts. Oder ist es dann keine komplette? @ Kai: ich bin im Doppelpack heute in KH, das hilft schon sehr. Allein könnte ich das ganze gar nicht gut aushalten- es gab trotzdem Tränen bei mir, aber alleine hätte ich nur versucht mich total zusammen zu nehmen, was noch anstrengender ist... Erstmal viele Grüße! Anna -
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Verfasst: 17. Mär 2009 - 12:13
Hallo Anna,
Auch ein Herzliches Willkommen von mir.
Kann mich Ingrids Zeilen nur anschliessen.Mein Sohnemann war damals 14 Jahre als er in Halle operiert wurde.Da war ich genauso durch den Wind und mir hat es den Boden unter den Füssen weggezogen.Aber er hat das alles super gemeistert und das tut er noch immer.
Gruss
gela -
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Verfasst: 17. Apr 2009 - 11:15
Liebes Forum!
Ich kann Entwarnung geben: Am 8.4 bin ich operiert worden (max Thyreoidektomie) und laut Histologie, Immunohistologie und 2 SChnellschnitten (!) habe ich NICHTS gehabt. D.H man hat weder ein MTC, noch eine C-Zell Hyperplasie gefunden. Lediglich regressive Veränderungen der SD (hat so ziemlich jeder jenseits der 30) und etwas Bindegewebe.
Es blieb also letzlich rätselhaft, wieso der Pentatest positiv ausfiel und mein Calcitonin erhöht war. Eine molekulargenetische Untersuchung wird dennoch durchgeführt, ich gehe allerdings davon aus, dass man auch dort NICHTS finden wird. Froh bin ich natürlich jetzt sehr, vor allem total erleichert!
Ich wollte EUch kurz davon berichten, weil es doch einige gibt mit erhöhten Calcitonin-Werten und der ängstlichen Ungewissheit, was das denn nun heisst. Mir wurden übrigens vor der OP von verschiedenen Spezialisten Wahrscheinlichkeiten zwischen 5-40% auf ein MTC prognostiziert. Ich bin auch deshalb froh, dass ich doch die OP habe machen lassen, denn mit so einem Risiko wäre es mir nicht langfristig gut gegangen.
Ich wünsche Euch alles Gute ! Und nebenbei kann ich als Operateure und wirklich sehr gut informierte Endokrine Chirurgen das Team um und mit Prof Kussmann in HAmburg empfehlen. Herzliche Grüße, ANna
editiert von: anna1974, 17.04.2009, 10:15 Uhr -
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Verfasst: 17. Apr 2009 - 19:54
Hallo Anna,
ich freue mich für dich.
Viele Grüße und allea Gute
Ingrid
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