MEN2A bei Lebensgefährtin....
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Verfasst: 07. Apr 2009 - 23:43
Hallo Forum,
ich habe mich bereits in den Foren und deren Themen umgesehen, aber so richtig blicke ich leider nicht durch.
Meine Lebensgefährtin (42J) hat vor ca. 3 Monaten durch Zufall bei einer Blutuntersuchung erfahren, dass ihr Calcitonin Wert bei 450 lag. Vor vier Wochen wurde ihr in Wiesbaden an der HSK durch ************ die komplette Schilddrüse und Lymphknoten entfernt. Vor ca. 1,5 Wochen war ihr Calcitonin bei 108. Das tragische ist, dass Sie genetisch zu den MEN2A gehört, was ihr Vater wohl wusste. Der ist vor sechs Monaten verstorben. Keiner weiß, warum er nichts gesagt hat. Bei einer ihrer Schwestern kam es zur gleichen Diagnose. Die beiden Kinder meiner Lebensgefährtin werden gerade getestet. Heute wurde Ihr ein Tumor in der Nebenniere entfernt. Ich hatte noch keinen Kontakt zu Ihr, da wir eine Fernbeziehung führen und ich nicht bei Ihr sein konnte. Gestern hat Sie erfahren, dass eine neue Blutabnahme keinen veränderten Calcitonin ausgewiesen hat - wieder 108. Nun bricht bei Ihr die Panik aus. Die nächste OP soll nun die Lymphknoten am Hals entfernen und wenn das nicht hilft weiter die Lymphknoten unter dem Brustbein. Sie hat Angst, als Frau völlig vernarbt durch das Leben zu gehen und Angst vor dem Ungewissen.
Kann mir jemand zusammenfassend erzählen was da auf uns zukommt. Wie geht es weiter? Was muss Sie alles ertragen? Wie ist der Verlauf? Ich habe schon viel gelesen, da Sie sich "noch" nicht damit auseinandersetzen will. Wir kennen uns erst zwei Jahre und Sie verliert jede Hoffnung und Perspektive. Bitte erzählt mir was, gerne auch Dinge, die ich nicht gefragt habe.
Danke.
Gruss
Dirk -
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Verfasst: 08. Apr 2009 - 10:41
Hallo Dirk,
herzlich Willkommen im Forum. Schön, dass Du Dich als Angehöriger hier über das Krankheitsbild Deiner Lebensgefährtin informieren möchtest. Wenn Du mir über PM Deine Adresse zukommen läßt, kann ich Dir eine kleine Broschüre über MEN2A zusenden. Am 25.April 2009 findet in Halle ein Ärzteinfotag für alle Betroffene statt. Auch hier kann ich Dir Unterlagen senden per Mail, wenn Du mir Deine Email mitteilst.
Das "Gute" an unserer Erkrankung ist, dass wir Zeit haben für Entscheidungen. Es handelt sich um eine langsamwachsende Krebsart und ermöglicht sehr viele Jahre bei guter Lebensqualität, so dass Deine Partnerin bzw Ihr sehr wohl voller Hoffnung und Perspektiven in die Zukunft schuen könnt. Regelmäßige Kontrollen werden zwar unvermeidlich sein, aber das nimmt man ja in Kauf.
Der Tumor in der Nebenniere ist in der Regel gutartig und nur sehr selten das Gegenteil.
Der richtige ärztliche Ansprechpartner ist ein Endokrinologe.Die Gemeinschaftspraxis von Prof. Dr. Raue und Frau Dr. Frank-Raue in Heidelberg sind zB darauf spezialisiert.(Wäre ja vom Wiesbadener Raum nicht allzuweit entfernt) Hier könnt Ihr Euch von ärztlicher Seite alle Fragen beantworten lassen.
Ich freue mich von Dir weiter zu hören
Liebe Grüße
Michael -
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Verfasst: 24. Apr 2009 - 13:09
Hallo Dirk,
so blöde sich das jetzt anhört, man kann mit dieser Erkrankung und den beschriebenen Verlauf bei Deiner Lebensgefährtin gut leben.
Mein Mann hatte einen sehr ähnlichen Verlauf und auch wir wussten nicht, dass MEN2a in seiner Familie bekannt war.
Lies dazu doch mal seinen Erfahrungsbericht http://www.c-ze…Article42.html
Was die Kinder in Euerer Familie betrifft ist Frau Dr. Raue eine kompetente Ansprechpartnerin.
Kopf hoch und lasst auf jeden Fall etwas von Euch hören.
Liebe Grüße
Birgit
"wait and see"
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Verfasst: 26. Apr 2009 - 20:48
Hallo Birgit,
danke für Deine Antwort und den Link zu Eurem Erfahrungsbericht. Wir waren gestern in Halle und waren begeistert. Die Organisation und die Beiträge waren wirklich gut. Meine Partnerin wird bei ************ noch einen Termin machen. Ihre Schwester ist von Ihm letzte Woche auch operiert worden. Wahrscheinlich wird Sie noch mal am Hals operiert werden müssen. Jedenfalls waren die Beiträger erst einmal aufklärend und gewissermaßen auch beruhigend. Die Kinder sind auch beide positiv und werden Ende Mai operiert. Die Kinder haben aber einen normalen Calcitoninwert und keine Erhöhung beim Pentagastrintest. Mein Partnerin hat weiterhin einen Wert von 100 und beim Pentagastrintest eine Erhöhung auf 700. Da ist also noch was und wir hoffen, dass es die verbliebenen Lymphknoten am Hals sind. Eine Brustkorb-OP wird sie voerst nicht machen lassen. Auch überlegt Sie einen PET/CT machen zu lassen. Schritt für Schritt....
Danke noch mal!
Gruss
Dirk -
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Verfasst: 04. Mai 2009 - 11:36
Hallo Dirk,
es freut mich zu hören, dass Ihr etwas Gelassenheit zurückgewonnen habt!
Wie Du bereits geschrieben hast "Schritt für Schritt ....". Man hat genug Zeit sich zu informieren und nichts zu überstürzen. Evtl. muss man auch einmal auf sein "Bauchgefühl" hören und nicht sofort allen Vorschlägen zustimmen.
Freut Euch, dass trotz des positiven Tests der Kinder ein normaler Calcitoninwert vorhanden ist und nach der OP für die beiden wohl alles ausgestanden ist. Die Kinder in unserer Familie leben sehr gut ohne Schilddrüse und nach einer Eingewöhnungsphase, die für die Eltern/Großeltern zugegebenermaßen etwas stressig war hat sich alles sehr gut eingespielt. Wichtig ist die regelmäßige und richtige Einnahme der Medikamente (Thyroxin morgens nüchtern ca. 30. min vor dem Essen)
In Bezug auf die Brustkorb OP gebe ich Euch recht. Beim PET-CT gab es weitere Fortschritte, so dass das in der momentanen Situation sicher angezeigt ist erst einmal diesen Weg zu gehen und dann zu entscheiden, welche weiteren Schritte folgen. Diese Möglichkeit hat sich damals für meinen Mann leider nicht eröffnet.
Schade, dass wir in Halle nicht dabei sein konnten.
Ich drücke Euch die Daumen!
Liebe Grüße
Birgit
"wait and see"
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