C-Zell-Karzinom e.V.

• Crissi
  
  

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  Verfasst: 24. Jun 2009 - 19:57

  Hallo Forum!Eigentlich muss ich mich gar nicht mehr richtig vorstellen. Mein Freund Dirk hat meine Geschichte ja schon im April vorgestellt. Trotzdem hier an alle endlich ein persönliches "Hallo" aus Bad Kreuznach. Ich heiße Christiane, bin 42 Jahre alt und habe zwei Jungs (11 / !4, beide auch Men 2a- betroffen, aber jetzt erfolgreich prophylaktisch operiert!!!) Euer Symposium im Mai war für mich ein wertvoller Wendepunkt. Statt einer in Wiesbaden geplanten Brustkorböffnung wurde erst einmal ein F-DOPA PET CT gemacht. Der Befund im Halsbereich hatte die totale nec-dissection in Halle zur Folge. Das ist jetzt genau 2 Wochen her.(Calci vor OP 101/stim>2000, nach OP 28,5 /stim>900) Natürlich bin ich als Neuling nun sehr hibbelig, wie das mit den Werten weitergeht. Genau dazu habe ich eine Frage, die bereits in Halle auf dem Symposium gestellt wurde:Der Zusammenhang zwischen Calcitonin und Tumormasse. In Halle wurde erläutert, dass sie ein propotionales Verhältnis zueinander hätten. Entspricht das wirklich eurer Erfahrung (auch im weiteren Krankheitsverlauf), oder hat eher jeder seine eigene "Maßstabtabelle". Ich kann es nämlich nicht nachvollziehen, dass z. B mein Schwester (Calci basal 15/stim >50 vor der Erst-OP) bereits ein medulläres Karzinom und drei Lymphknotenmetastasen hatte und hier einige Teilnehmer mit 5-stelligen Werten seit Jahren doch ganz gut (zum Glück) leben.
  Entspricht ein Wert von 1000 bei dem Einem einem Wert von 100 bei einem Anderen?
  Und noch eine Frage zum Thema Phächromozytom: Bei mir wurde die ganze Nebenniere entfernt, obwohl der Tumor nur 2 cm groß war. ************ war nicht so begeistert,..War das wirklich "Stümperei"?Welcher Arzt ist denn auf diesem Gebiet zu empfehlen?
  
  O.K., bevor ich euch noch ein Loch in den Bauch frage, verabschiede ich mich erst mal und warte auf Antwort!
  
  Viele Grüße
  
  Christiane

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• Mike
  
  

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  Verfasst: 24. Jun 2009 - 21:28

  Hallo Christiane,
  
  herzlich willkommen in unserem kleinen Forum und ich freue mich, dass Du nun selbst geschrieben hast. Es freut mich, dass bei Deinen Jungs die OP erfolgreich u rechtzeitig durchgeführt werden konnte. Da ist Dir als Mutter sicher ein ganzes Gebirge vom Herzen gefallen.
  
  Ich gehöre zu den Teilnehmern mit den 5-stelligen Werten und lebe seit 11 Jahren gut mit der Erkrankung. Habe Metastasen in Lunge u Leber und doch bin ich bisher beschwerdefrei ( schnell auf Holz klopfen) Ich kann Dir nur sagen, dass erhöhte Calcitoninwerte auch vorhandene Tumorzellen bedeutet. Es können wenige größere und damit sichtbare sein oder viele kleine und damit nicht unbedingt sichtbar. Da gibt es kein einheitliches Schema. Auch ob man mit Durchfällen zu tun hat oder nicht ist individuell und hängt nicht mit der Höhe des Calcitonins zusammen. Mein Endokrinologe sagt mir, das jeder Verlauf anders ist und nicht mit anderen vergleichbar ist.
  
  Zu dem Thema Nebenniere kann ich nur sagen dass der Chirurg einen kleinen Teil stehen lassen soll, da die Nebenniere Substanzen (zB Adrenalin) produziert, die für den Körper notwendig sind.
  
  Frage uns Löcher in den Bauch. Wir versuchen zu antworten.
  
  Liebe Grüße
  
  Mchael

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• Mike
  
  

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  Verfasst: 25. Jun 2009 - 08:37

  Liebe Christiane,
  
  hier noch eine Ergänzung zum Thema Phächromozytom. Wenn Du unter Protokolle schaust und das Protokoll der Infoveranstaltung vom 13.11.2004 aufrufst, findest Du einen Vortrag zu diesem Thema hinsichtlich der OP-Methoden.
  
  Liebe Grüße
  Mike

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• Crissi
  
  

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  Verfasst: 25. Jun 2009 - 10:46

  Hallo Michael!
  Danke für die schnelle Antwort!
  Tja, dann kann ich ja nur hoffen, dass die andere Seite möglichst ruhig bleibt,...
  Und Dir drücke ich ganz doll die Daumen, dass Du auch weiterhin beschwerdefrei bleibst!!!!
  
  Liebe Grüße und eine schönen Tag!
  
  Christiane

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• admin
  
  

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  Verfasst: 27. Jun 2009 - 19:25

  Noch mal ein Tipp zum Suchen ganz speziell auf unserer Webseite und bei SD-Krebs: Einfach die Suchbox in dem Kästchen "Suche" (Ganz links oben auf der Webseite) verwenden. Dabei handelt es sich um eine spezielle Suche die nur auf den beiden Webseiten sucht und dafür extra angepasst ist.
  Also nicht zu verwechseln mit der allgemeinen Google Seite.
  
  Gruss, Admin aka Eberhard

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• Connyw
  
  

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  Verfasst: 28. Jun 2009 - 15:07

  Hallo Christiane,
  
  bei mir wurde das C-Zell Karzinom vor 12 Jahren zufällig entdeckt. Bei allem Unglück war es dann aber ein sporadisches, so dass meine Tochter davon dann nicht mehr betroffen war. Dafür hatt es aber schon 2 Metastasen gebildet.
  Im laufe der Zeit hat sich das Kalzitonin wieder in die Höhe bewegt und ich musste und muss regelmäßig durch sämtliche Röhren. Inzwischen bin ich 3 mal operiert worden. Die letzten beiden male allerdings ohne pathologischen Befund. Aktuell liege ich bei einem Kalzitoninwert von 224. So blöd das auch ist, bin aber glücklicherweise absolut beschwerdefrei und kann ein ganz normales Leben führen. Das hilft beim Verarbeiten! Einzig die Nachsorgeuntersuchungen 2-3 mal jährlich und das anschließende Warten auf die Befunde bringen dann doch etwas Unruhe in die Nächte.
  
  Also viele Grüße
  Conny

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• Crissi
  
  

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  Verfasst: 30. Jun 2009 - 22:13

  Hallo Conny!
  
  Ich habe mich über Deinen Kommentar sehr gefreut, denn ich gebe zu, dass ich mich ganz schön mulmig fühle. ************ hatte vor der Nec-OP noch die Hoffung, meine Werte in den "grünen Bereich" zu bekommen:Nun muss ich mich an den Gedanken gewöhnen, dass mich diese Erkrankung begleitet,...ein Leben lang, wie kurz oder lang es auch werden mag. Es hilft, zu lesen, wie gut es hier vielen Betroffenen geht .Es ist schön, nicht alleine zu sein, aber augenblicklich überkommt mich regelmäßig eine Gänsehaut.Ich weiß, ihr alle habt das schon hinter euch gebracht, vielleicht wird aus der Gänsehaut im Laufe der Zeit ein dickes Fell...
  Mit welchen Werten bist Du gestartet? Wie schnell hat das Kalzitonin verdoppelt? Was ist bei Dir operiert worden?
  
  Einstweilen liebe Grüße
  
  Christiane

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• Connyw
  
  

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  Verfasst: 02. Jul 2009 - 20:43

  Hallo Christiane,
  
  sorry, dass ich mich jetzt erst melde. Aber bei diesem Wetter fällt das Arbeiten doch etwas schwerer als sonst und der Alltag will dann auch noch organisiert sein.
  Nun aber zu deinen Fragen. Ich bin im Februar 1997 mit einem Calzitoninwert von 471 gestartet. Allerdings wurde inzwischen wohl das Testverfahren ein wenig geändert. Ob es heute noch der gleiche Wert wäre weiß ich nicht.
  Am Anfang war er auch einige Monate lang im Normbereich. Dann habe ich mich über die Jahre langsam wieder auf meinen jetzigen Wert hochgearbeitet. Allerdings mit Sprüngen nach unten dazwischen.
  
  Im laufe der Zeit legt man sich wirklich ein dickes Fell zu bleibt aber irgendwie immer "auf dem Sprung" das ändet sich auch nach 12 Jahren nicht wirklich. Insbesondere die Zeit unmittelbar vor den Nachsorgeuntersuchungen und die Warterei auf die Ergebnisse danach zerren dann noch ab und zu an den Nerven.
  Ansonsten kann ich wohl sagen, dass ich mich mit meiner Krankheit zwar nicht abgefunden aber wenigstens arrangiert habe. Ich versuche, mein Leben so normal wie möglich zu gestalten und gehe davon aus, dass ich bestimmt mit 105 an Altersschwäche sterben werde. Humor ist halt wenn man trotzdem lacht. Gut daran ist allerdings auch, dass ich bisher keine Einbussen an Lebensqualität habe, da ich mich körperlich fit fühle.
  
  1997 wurde bei mir die Neck dissention links vorgenommen dabei wurde die Schilddrüse komplett und links 2 Lymphknotenmetastasen entfernt. 1998 erfolgte dann aufgrund des Anstiegs des Kalzitoninwertes eine Nachoperation an der selben Stelle, die aber ohne Befund war. 2008 wurde dann die Milz entfernt, da man dort eine Metastase vermutete, allerdings war auch der Befund negativ, es war eine Thrombose.
  Zwischendurch lagen viele Krankenhausaufenthalte im Uniklinikum Essen zum s.g. Staging. Offensichtlich ist der wohl noch vorhandene Herd so klein, dass er mit der heutigen Technik, CT, PET-CT, Cintigramm, Ultraschall usw. einfach nicht lokalisiert werden kann. So wird mir wohl eine lebenslange Verbundenheit mit dem Haus garantiert sein (wie gesagt bis 105, bin jetzt 47).
  
  Also viele Grüße
  
  Conny

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• Crissi
  
  

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  Verfasst: 02. Jul 2009 - 21:11

  Hallo Conny!
  
  Danke für Deine lange Antwort!
  Habe ich das richtig gelesen, Dein Wert war im NORMBEREICH,...? (auch stimuliert?) Menno, dann hast Du doch sicher gehofft, geheilt zu sein,...wie gemein!!!
  Du sprachst vom Uniklinikum Essen,...gibt es dort gute Spezialisten für solche Exoten wie wir es sind? Werden dort mehrere Men Patienten betreut?
  
  Einstweilen Dir einen schönen Abend,...lass Dir ein laues Lüftchen um die Ohren wehen...
  
  Liebe Grüße
  
  Christiane
  
  P.S.: Was ist Staging ? Diagnostik Aufenthalte?

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• Connyw
  
  

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  Verfasst: 02. Jul 2009 - 21:32

  Hallo Christiane,
  
  bin noch hier und kann dir ganz schnell antworten.
  
  Ob meine Werte nach der Operation stimmuliert im Normbereich lagen weiß ich nicht, da es damals nicht kontrolliert wurde. Erst als er wieder anstieg wurde er auch stimmuliert gemessen. Da war es aber schon passiert.
  
  Stimmt, eine Weile habe ich gehofft geheilt zu werden. Aber nur ein paar Monate lang. Jetzt ist es halt so!!
  
  Staging bedeutet salopp gesagt, alles was die bildgebende Medizin im Angebot hat. Man wird durch alle Röhren geschoben, in der der Hoffnung auf ein Ergebnis. Bei mir bisher fast ohne Befund. Nur die verdächtige Stelle in der Milz wurde so gefunden und nach der Operation als gutartig diagnostiziert.
  
  Ein paar Tage Klinikaufenthalt muss man beim Staging schon einplanen. Läßt sich aber mit ein paar Büchern ganz gut ertragen und es gibt keine Nebenwirkungen, außer halt warten auf Ergebnisse.
  
  Das Uniklinikum in Essen hat von uns seltenen Vögeln viele in Behandlung. Schau mal auf der Homepage nach, da gibt es auch aktuelle Zahlen. Fühle mich dort gut aufgehoben obwohl es 150 km von Zuhause entfernt ist.
  
  Also viele Grüße
  
  Conny
  
  PS. Auf das laue Lüftchen warte ich noch!!!

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• Connyw
  
  

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  Verfasst: 02. Jul 2009 - 21:39

  Hallo Christiane,
  
  hier die Adresse der Klinik http://www.endokrinologie.de vieleicht kannst du ja etwas damit anfangen.
  
  Grüße
  
  Conny

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• Crissi
  
  

  • Rang: Frisch reingeschneit
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  Verfasst: 02. Jul 2009 - 21:58

  Danke Conny!

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• Ede
  
  

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  Verfasst: 14. Jul 2009 - 17:53

  Hallo Chrissi,
  
  mein Mann hat ebenfalls MEN 2a. Unsere Kinder sind glücklicherweise nicht betroffen, dafür aber der rest der Familie umso mehr.
  Meinem Mann wurde ebenfalls die komplette Nebenniere entfernt, was aber daran lag, dass er trotz des Phäochromozytoms einen extrem niedrigen Blutdruck hatte und man ihn nicht wegen der gefürchteten Blutdruckkrise während der OP vorbehandeln konnt. Die OP war damals für ihn so gefährlich, dass man ihm einen Katheter ins Herz gelegt hat um notfalls direkt Medikamente einspritzen zu können. ich brauche wohl nicht zu erwähnen wie es damals in uns aussah.
  Ansonsten hat er sich mit seiner Krankheit und den verbliebenen Metastasen gut arrangiert und treibt viel Sport. Das Fell wird in der Tat im Laufe der Zeit viel dicker. Nur vor anstehenden Untersuchungen sind wir bis der Befund da ist doch etwas nervös.
  
  Liebe Grüße
  Birgit
  
  "wait and see"

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• Ede
  
  

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  Verfasst: 14. Jul 2009 - 17:57

  Sorry, ich bekam eine Fehlermeldung und hab den Bericht nun 2x abgeschickt, vielleicht kann Eberhardt einen löschen.
  
  Liebe Grüße
  Birgit
  
  "wait and see"

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• admin
  
  

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  Verfasst: 14. Jul 2009 - 18:55

  Schon passiert.
  
  Gruss, Admin aka Eberhard

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