Möchte mich gerne mal vorstellen :: C-Zell-Karzinom e.V.

Möchte mich gerne mal vorstellen

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Dudy

Rang: Frisch reingeschneit

Registriert: 02. Feb 2009

Letzter Besuch: 02. Jun 2010

Beiträge: 8
Verfasst: 22. Jul 2009 - 13:13

Auf dieses wirklich gute Forum bin ich nach der Erstdiagnose im November 2008 gestoßen. Zunächst hatte ich zwar das Bedürfnis mich zu informieren, aber gleichzeitig hat die Welt angefangen wahnsinnig schnell zu drehen. Inzwischen habe ich meinen Alltag mit Krankengymnastik- Lymphdrainagen und Logopädie ganz gut im Griff, so möchte ich Euch von meiner Erkrankung erzählen.

Alles ging im Grunde 2005 los - ich hatte gemerkt, dass meine Lymphknoten rechts am Hals immer dick waren, obwohl ich mich sonst gesund fühlte. Alle Ärzte waren aber der Meinung, das wären halt irgendwelche Infekte, die sich im Körper abspielen. Auch die Blutbilder sahen dementsprechend aus. Letzten Sommer wurde es dann aber schlimmer, ich bekam sehr häufig unglaubliche Kopfschmerzen und konnte meinen Kopf kaum noch schief legen. Erst zwei Bandscheibenvorschübe im Hals brachten aber erst den richtigen Hinweis. Im MRT wurden da zwei große Gebilde entdeckt, die dort einfach nicht hingehörten, von denen man aber dachte es wären entzündete Lymphknoten. Anfang November wurde ich das erste mal operiert. Erst so nach und nach rückten die Ärzte mit der Sprache raus was sie da alles gefunden haben. Ein Tumor war in die Luftröhre gewachsen, der zweite wuchs um die Halsschlagader und in den Stimmbandnerv. Vom Recurensnerv musste dann auch ein großes Stück entfernt werden, was dazu führt, das das rechte Stimmband steht. Als plötzlich nach einigen Tagen Fieber und andere Beschwerden auftauchten, haben sie da erste CT von Brust und Lunge gemacht. Insgesamt war nach 10 Tagen das endgültige pathologische Gutachten da und damit die Gewissheit - es ist mehr als ein paar "explodierte" Lymphknoten.
Aufgrund des CT ging es dann nach 3 Tagen in die nächste Klinik mit Schwerpunkt Lunge. Erstmal eine ausgedehnte Bronchoskopie mit Spülung der Lunge etc. Dieser Befund war noch ganz gut, aber nach ein paar Tagen Aufenthalt zu Hause durfte ich wieder einrücken, diesmal um einige von den Rundherden genauer unter die Lupe zu nehmen. es stellte sich raus, dass die Rundherde auch schon Metastasen waren - leider über die gesamte Lunge in großer Zahl verteilt, so dass ein vollständige Entfernung nicht in Frage kam.
Dazwischen gab es noch die ganze Batterie an sonstigen Tests - normales PET-CT, erste Calcitonin- und CEA-Werte, Magenspiegelung, MEN2a-Test (habe aber das sporadische MTC)...
Im Januar wurde ich dann an die MHH verwiesen, zwecks weiterer OPs . Die dortige OP fand dann Anfang März statt - großer Schnitt bis hinters Ohr - Entfernung aller Reste der Schilddrüse mit Nebenschilddrüse - sämtliche noch verbliebenen Lymphknoten raus usw. Erst wollten sie auch an die Lunge ran, aber nach den aktuellen Bildern von der CT haben sie das verworfen, genauso wie die linke Seite zu operieren. Dies war denen zu heikel, da ja schon das rechte Stimmband nicht mehr funktioniert. Das restliche Programm reichte aber auch.
Durch die lange OP sind die Schultermuskel mit zu wenig Sauerstoff versorgt worden, so dass der rechte Arm gelähmt war. Inzwischen habe ich das durch sehr viel Krankengymnastik einigermaßen wieder im Griff. Ich kann den Arm heben, habe nur noch keine Kraft darin.
Weitere Tests mit Dota-TAte-PET-CT haben leider kein Ansprechen in der Lunge gezeigt.
Seit April bin ich jetzt bei den Endokrinologen in der MHH und habe das Glück, dass ich seit Mai Nexavar bekomme und auch gut darauf anspreche (Teilweise zu gut, denn die Nebenwirkungen waren auch ganz schön heftig).
Meine Calcitonin-Werte sind von 7180 auf 1326 gefallen und der CEA ist auch von 237 auf 119 gesunken. Hoffe der Trend hält an.

Viele Grüße
Dudy

PS: Bekommt noch jemand aus dem Forum Nexavar?
Ede

Rang: Massenschreiber

Registriert: 02. Nov 2004

Letzter Besuch: 11. Dez 2011

Beiträge: 333
Verfasst: 22. Jul 2009 - 14:22

Hallo Dudy,

ein herzliches Willkommen.

Du hast ja eine ganze Menge hinter Dir ....

Mein Mann hatte ebenso enorme Probleme mit der Schultermuskulatur Er hatte richtige Buckel auf den Schultern, die Muskulatur entspannte sich nicht mehr, sowie Gefühlsstörungen im kleinen Finger. Es kann auch eine Drucklähmung vorgelegen haben. Akkupunktur, ein guter Physiotherapeut und regelmäßiger Sport schafften Abhilfe, aber es hat genau wie bei Dir sehr lange gedauert.

Liebe Grüße
Birgit

"wait and see"
admin

Rang: Admin

Registriert: 29. Okt 2004

Letzter Besuch: 29. Jan 2012

Beiträge: 543
Verfasst: 22. Jul 2009 - 14:29

Hallo Dudy,
auch von mir ein herzliches Willkommen hier.
Warum bekommst Du denn Nexavar?

Wenn ich hier http://www.medk…25-su11248.htm nachlese dann steht da:

Quote
Sorafenib (Nexavar®) wird zur Behandlung von Patienten mit fortgeschrittenem Nierenzellkarzinom (einer Nierenkrebsart, die die Zellen der Nierenkanälchen befällt) eingesetzt, wenn die Krebsbehandlung mit Interferon-alpha bzw. Interleukin-2 fehlgeschlagen ist oder diese Behandlung nicht geeignet ist. Das Arzneimittel bedarf einer ärztlichen Verschreibung. Gegenanzeigen sind Allergien gegenüber Sorafenib (Nexavar®).

Auf der SD-Krebs Seite habe ich dies hier gefunden:
http://sd-krebs…topic7430.html

Quote
Bröcker-Preuß folgert daher daraus, dass Sorafenib eine Therapie-Option beim wenig-differenzierten Schilddrüsenkrebs ist.

Quelle: Broecker-Preuss et.al.
Sorafenib-mediated inhibition of thyroid carcinoma cells is independent
of the presence of BRAF mutations
in: Exp Clin Enodcrinol Diabetis 2007;115: S.20 (P01-018)

Gruss, Admin aka Eberhard
Dudy

Rang: Frisch reingeschneit

Registriert: 02. Feb 2009

Letzter Besuch: 02. Jun 2010

Beiträge: 8
Verfasst: 23. Jul 2009 - 14:06

Hallo Eberhard,

du hast recht, eigentlich wird Nexavar nur in besonderen Fällen bei Nieren- und Leberkrebs eingesetzt.
Ich bekomme das Nexavar im "Off-label-Use" da ich erst 37 bin und wie schon gesagt meine ganze Lunge "vollhängt" mit den kleinen ********rchen. Alle anderen Methoden (OP, Radio-Liganthen-Therapie ) haben bei mir keine Aussicht auf Erfolg und an das Zactima kommt man derzeit nicht ran, da die Studie geschlossen ist. Nexavar wird an der MHH noch an zwei andere Patienten mit MTC verordnet und wohl u.a. in den USA mit recht guten Ansprechraten eingesetzt. Verglichen mit konventioneller Chemo liegt die Ansprechrate mit 50% gegenüber 20-30% sehr viel höher und soll von den Nebenwirkungen auch besser sein. Ich habe zum Beispiel kein Problem mit Übelkeit oder Haarausfall seit ich das nehme. Dafür aber massive Hautablösungen an Händen und Füßen und Müdigkeit (fühle mich wie ein Bär im Winterschlaf). Die Probleme an den Füßen waren teilweise so stark, dass ich fast gar nicht mehr laufen konnte, weil alles offen und entzündet war. Habe die Dosis jetzt seit 3,5 Wochen von 4 auf 3 reduziert und komme jetzt wieder gut klar.
Hauptziel ist zunächst Vermehrung und Wachstum zum Stillstand zu bekommen. Es soll aber schon Personen gegeben haben, bei denen die Metastasen zurückgegangen sind - darauf hoffe ich natürlich auch - und dass es rechtzeitig etwas Neues richtig gutes gibt, das dort aufräumt.

Viele Grüße
Dudy
admin

Rang: Admin

Registriert: 29. Okt 2004

Letzter Besuch: 29. Jan 2012

Beiträge: 543
Verfasst: 23. Jul 2009 - 15:01

Dann drück' ich Dir die Daumen.

Gruss, Admin aka Eberhard