erstes Staging, bin sehr zufrieden
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Verfasst: 28. Sep 2009 - 22:50
Ich hatte nun wieder CT-Aufnahmen von Hüfte bis zum Hirn. Der Vergleich war aus Anfang März, vor der letzten großen OP. Seit Mai bekomme ich ja das Sorafenib (Nexavar) als Chemo. Die Dosis musste nach kurzer Zeit wegen extremer Nebenwirkungen auf 3 Tabletten reduziert werden. Nun kann ich mit den Nebenwirkungen relativ gut leben. Unter der Therapie haben sich meine Werte ganz gut entwickelt : Calcetonin von über 8000 auf knapp über 1000 und der CEA ist auch von 237 auf 117 gefallen.
Der Vergleich der Aufnahmen hat nun gezeigt, das keine neuen Metastasen dazugekommen sind und einige aus der Lunge sind wohl sogar etwas kleiner geworden. Das macht echt Hoffnung für die Zukunft
Viele Grüße
Dudyt -
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Verfasst: 29. Apr 2010 - 21:13
Hallo zusammen,
gibt es etwas Neues zum Thema Sorafenib und von Dir Dudy. Der Text von Dir ist ja schon etwas älter. Ich hoffe, es geht Dir gut. Ich soll jetzt auch Sorafenib bekommen. Meine aktuelle Situation in Steno ist: Calcitonin 1200, CEA 37, Tumor in der Luftröhre, Metastasen in Halslymphknoten, Leber, Befunde in der Lunge, bereits zwei mal operiert 1998 und 2003, bestrahlt.
Bisher ist unklar, ob ich noch operiert werde, aber das würde evtl bedeuten, ohne Kehlkopf leben zu müssen, Hilfe.
Ich würde mich freuen, wenn Ihr zum Thema Sorafenib Erfahrungen habt und mal etwas schreibt.
Grüsse aus Norddeutschland
Silke -
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Verfasst: 29. Apr 2010 - 21:52
Hallo,
das erste Jahr Sorafenib ist fast rum. Nächste Woche gibt es neue Bilder von CT und MRT. Bin sehr gespannt und werde dann berichten.
Mit den 3 Tabletten ist es leider nicht so gut gegangen. Meine Werte sind wieder auf über 3000 gestiegen CEA auf 134. Dazu gab es Probleme mit der Lunge. Seit 01.01.10 nehme ich jetzt wieder 4 Tabl. und die Werte sind wieder bei 1312 und 116. Die Nebenwirkungen sind diesmal auch nicht ganz so krass.
Hoffentlich sind die Bilder und dann die neuen Blutwerte auch entsprechend.
Bei mir saß auch ein Tumor in der Luftröhre. Den haben sie aber ganz gut rausgeschnitten und das Loch in der Luftröhre dann zugenäht. Der Teil macht auch gar keine Probleme. Scheint ja bei Dir doof zu liegen, wenn die nicht operieren wollen. Schließlich bekommt man mit dem Tumor darin auch nicht so gut Luft, oder?
Viele Grüße
Dudy -
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Verfasst: 30. Apr 2010 - 14:57
Hallo Dudy,
toll, dass Du Dich gemeldet hast. Tja, der Tumor in der Lutröhre beeinträchtigt tatsächlich meine Atmung, sitzt unterhalb der Stimmbandlippen und grenzt an den Schildknorpel. Ich warte noch auf eine Entscheidung bezüglich Operation, aber bestrahltes Gewebe heilt ja auch schlecht und das spielt wohl auch eine Rolle. Ohne Kehlkopf zu leben, möchte ich mir im Moment auch nicht vorstellen, aber irgendwann bleibt mir ja wahrscheinlich die Luft weg. Wo saß denn der Tumor bei Dir, wie groß war er und wo bist Du operiert worden?
Ich bin derzeit voll berufstätig und frage mich natürlich auch, wie eingeschränkt ich mit Sorafenib bin. Kannst Du mir sagen, welche Nebenwirkungen Du so hast? Treten diese sofort auf und ist es eigentlich vorstellbar, trotzdem einer Arbeit nachzugehen?
Oh je, ich habe so viele Fragen und im Moment große Angst, denn wenn nicht operiert wird, bin ich darauf angewiesen, dass das Medikament das Tumorwachstum bremst oder besser noch der Tumor kleiner wird.
Na ja, ich will nicht weiter jammern und freue mich auf jeden Fall, wenn Du schreibst. Vielleicht gibt es ja auch noch mehr Leute in diesem Forum mit Erfahrung bezüglich Sorafenib.
Gruß
Silke -
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Verfasst: 12. Mai 2010 - 12:19
So, die Ergebnisse sind da. Keinen neuen Metas in der Lunge, die vorhandenen sind nicht gewachsen. Der Punkt an der Leber ist auch unverändert. Lediglich die verbliebenen Halslymphknoten sind geschwollen. Hängt aber wahrscheinlich mit der Erkältung, Bronchitis und Kehlkopfentzündung zusammen. CEA ist etwas gesunken, der Calcitonin ist wieder auf 1600 gestiegen. Insgesamt sind die Ärzte zufrieden und ich bin es auch.
Dudy -
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Verfasst: 12. Mai 2010 - 17:03
Hallo Dudy,
schöne Nachrichten.
Toi, toi, toi für die Zukunft.
Viele Grüße
Ingrid -
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Verfasst: 12. Mai 2010 - 17:04
Hallo Dudy,
schöne Nachrichten.
Toi, toi, toi für die Zukunft.
Viele Grüße
Ingrid -
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Verfasst: 15. Mai 2010 - 23:20
Hallo Dudy,
das sind doch ganz gute Ergebnisse. Auch von mir alle Gute.
Gruß
Silke
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