C-Zell-Karzinom e.V.

Hilfe zur Selbsthilfe

Schockzustand und Ratlosigkeit der Ärzte  Unten

  • Meine Diagnose im Sommer letzten Jahres war ein reiner Zufall! Weil ich leider zu dick bin, dachte ich so bei mir, gehe ich doch mal zu einem Schilddrüsendoktor, vielleicht bekommst du ein paar Hormone und alles wird gut!
    Der Arzt in der rötgenologischen Praxis war sehr nett und gründlich, er machte erst Ultraschall, zeigte mir einen grossen Knoten(2 cm) in der rechten Schilddrüsenhälfte, danach ein Szintigramm(schreibt man das so?), der Knoten war kalt und dann sofort eine Punktion. Das Ergebnis der Punktion bezeichnete er als uneindeutig, da schwämmen komische Zellen drin herum und er würde empfehlen den Knoten zu entfernen. Daraufhin bin ich hier in Marl in das Marienhospital gegangen, die Endokrinologie/Chirurgie dort hat einen guten Ruf und bei den Voruntersuchungen sagte man mir, das es sich höchstwahrscheinlich um ein Adenom handeln würde, da der Knoten gut verschiebbar war. Meine Blutwerte waren unauffällig, Calzitonin hat natürlich keiner untersucht! Der Arzt sollte bei Bösartigkeit aber sofort die Schilddrüse entfernen, falls sich im Schnellschnitt eine Notwendigkeit dazu herausstellen sollte. Ich würde nach der OP wach, fühlte das Riesenpflaster und dachte: ******** KREBS!!! Als ich wieder ansprechbar war, sagte mir der Arzt, der Schnellschnitt war bösartig und 3 Lymphknoten wären auffällig gewesen, die hätten sie sofort auch entfernt. Beim Warten auf den Befund wurde ich praktisch schon auf eine Radiojodtherapie vorbereitet, weil man von papillärem oder follikulärem Krebs ausging. Der Tag der Verkündung war der schlimmste in meinem Leben! Man kam mit betroffenem Gesicht in mein Zimmer, entschuldigte sich zuerst mal, dass man mich "auf die falsche Fährte" gebracht hatte und dann wurde mir gesagt: es ist ein C-Zell-Karzinom und die Lymphknoten waren auch befallen, aber mit einem Gesicht wie "Du bist so gut wie tot". Es wurde eingeräumt, dass man sich damit aufgrund der Seltenheit nicht so gut auskennen würde, aber es gebe durchaus Überlebenschancen! Es wären halt Nach-OPs fällig, wie viele könne man noch nicht sagen ,aber es gäbe wohl Menschen ,die damit Jahre überleben.
    Das war echt nicht das was ich hören wollte! Dachte wirklich , noch ein paar Monate und das wars dann! Riesenglück hatte ich insofern, als dass der Chefarzt dieser Klinik ein Studienkollege von Prof. Simon aus dem Bethesda Duisburg war und er mir am Freitag direkt dort einen Termin am Montag beschaffte. Dieses Wochenende war die Hölle, ich konnte nicht essen(was bei mir wirklich selten vorkommt) und auch nicht alleine sein, war ein Häufchen Elend.
    Zu diesem Termin in Duisburg bin ich mit meinem Mann(wir haben dieses Jahr im Juli geheiratet) und meiner Mutter gefahren, hatte alle eine Riesenangst.
    Prof. Simon ist nicht nur ein toller Arzt, sondern auch ein Supermensch, der es geschafft hat mir in einer halben Stunde alle Todesängste zu nehmen . Er erklärte mir das die Lymphknoten rechts und in der Mitte entfernt werden müssen, denn wenn es gestreut hat, dann erstmal in die Halslymphknoten. Aber immer mit der Ruhe, es ist Haustier- und kein Raubtierkrebs, er erklärte mir alles geduldig und es hört sich blöd an , aber ich verließ glücklich die Klinik.
    Nach knapp drei Wochen war es dann soweit, ich rückte Montags zur OP ein, die 3 stündig angesetzt war, aber 5 Stunden dauerte, komischerweise ging es mir danach gut. Es wurden nochmal 86 Lymphknoten entfernt, die Histologie ergab bei 7 weiteren einen Befall. Auf die Frage ob das gut oder schlecht wäre sagte Prof. Simon 7 von 86 sind besser als 70 von 86!
    Ich schaffte es dank kontinuierlicher Bettelei das Krankenhaus Freitag nachmittag zu verlassen, weil ich am Samstag unbedingt an der Hochzeit meiner Cousine teilnehmen wollte, hab ich auch geschafft, mit schwarzem Zwirn im Hals mit dem ich bei jeder Halloweenveranstaltung den ersten Preis gemacht hätte, aber ich war da!
    Die Narbe verheilte sehr gut, sah am Anfang etwas gruselig aus, aber dank Narbenentzerrung, Lymphdrainage und Physio kann ich jetzt gut damit leben und auch die Beweglichkeit von Hals und rechtem Arm ist völlig wiederhergestellt.
    Meiner Stimme ist zum Glück nichts passiert, muss als Rezeptionistin ja viel reden und auch privat rede ich gern viel, also da ist alles gut ausgegangen.
    Angst hatte ich dann noch vor der ersten Calzitoninbestimmung, die war basal bei 1,4 und ließ sich mit Pentagastrin auch nicht stimulieren. Bei der Halbjahresuntersuchung im April war es ebenso, jetzt im Oktober war der basale Wert auf 1, zum Pentagastrintest gehe ich erst im April wieder.
    Ich glaube ich habe nochmal Glück gehabt, weiss aber, dass auch nochmal was nachkommen kann. Aber soll ich tagtäglich darüber nachdenken was ist wenn der Wert steigt. Das ist dann auch noch lange nicht das Ende! Dann wird halt nachoperiert und irgendwie gehts dann auch weiter, dafür gibts hier im Forum die besten Beispiele.
    Mir gehts wirklich gut, bis auf ein paar Einstellungsproblem, danke nochmal allen Schreibern als stille Mitleserin für die vielen Infos und für die seelische Unterstützung!
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