Mit der Krankheit leben?
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Verfasst: 05. Jan 2010 - 14:44 Uhr
Hallo zusammen,
eine Frage: meiner Mutter wurde im Oktober 09 die Schilddrüse entfernt, da sie offenbar seit über 20 Jahren (!) ein stetig wachsendes C-Zellen-Karzinom dort hatte (zuletzt über 9cm groß...!). Aus Angst (und weil der unwissende Hausarzt sie beruhigte, es sei ein kalter Knoten) hat sie das stets ignoriert.
Jedenfalls: Zum Glück war er verkapselt und konnte entfernt werden. In den zahlreichen Lymphknoten, die entfernt und untersucht wurden, fand man nichts. Ebenso nichts in der Leber und der Lunge. Der leitende Arzt/Chriurg (Bürgerhospital Ffm) sagte, das grenze an ein Wunder...
Allerdings wurde bei der Calcitonin-Messung 6 Wochen später ein (noch?) erhöhter Wert von 29 festgestellt. Nun muss sie wieder zur Nachmessung - und es heisst, wenn der Wert nicht runtergegangen ist, müsse man Darm- und Magenspiegelungen durchführen...
Das macht uns natürlich ein wenig Angst - und meine Mutter (66) sagte schon, dass sie darauf (und evtl. folgende OPs) absolut keine Lust hat.
Nun frage ich mich, inwieweit ein leicht erhöhter Wert von 29 überhaupt gravierend ist bzw. sein kann.
Und ich las auch hier und da, dass man durchaus mit dem C-Zellen-Tumor "gut" leben könne (?).
Kann mir jemand zu diesen Punkten etwas sagen?
Vielen Dank
und
liebe Grüße
t. -
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Verfasst: 05. Jan 2010 - 17:06 Uhr
Hallo Tony,
erst einmal herzlich Willkommen im Forum. Meine erste Diagnose liegt schon etwas zurück.
Ich wurde Okt. 2002 zum ersten Mal operiert. Inzwischen liegt mein Calzitonin-Wert wieder bei 280 und ich lebe ganz gut damit. Deine Mutter muß also nichts überstürzrn. Eine regelmäßige Kontrolle halte ich für sinnvoll. Ansonsten lebe ich nach der Devise: "Wait and see", also abwarten und beobachten. Mit der Zeit wird es immer besser und das normale Leben kehrt zurück.
Für weitere Fragen stehen wir immer zur Verfügung. (Auch wenn es hier momentan ein bisschen ruhig ist.)
Viele Grüße
Ingrid
Ein neues Leben kann man nicht anfangen, aber täglich einen neuen Tag -
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Verfasst: 05. Jan 2010 - 19:00 Uhr
Hallo Ingrid,
danke für die prompte Antwort. (Man verzeihe mir auch eventuell naive oder unbedarfte Fragen, ich bin mit der Thematik nicht sooo sehr vertraut)
Verstehe ich das also richtig, dass ein erhöhter Wert nicht zwangsläufig neue Tumore bedeutet?
Bzw. dass man da im Grunde gar nichts zu machen braucht, erstmal? (Wenn Dein Wert sogar bei 280 liegt und Du ganz gut damit lebst... -wo liegen denn die Einschränkungen der Lebensqualität?-)
Ärzte sind ja (speziell bei Privatpatienten) manchmal schnell dabei mit OP etc... daher wollte ich mich diesmal vorab etwas schlau machen...
Viele Grüße
tony -
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Verfasst: 05. Jan 2010 - 21:49 Uhr
Hallo Tony,
Vor fast 13 Jahren wurde bei mir ein C-Zell-Karzinom entdeckt und die Schilddrüse und umliegenden Lymphknoten entfernt. Aktuell habe ich einen Kalzitoninwert von 224. Das aber ohne jegliche Einschränkung meiner Lebensqualität.
Dazu gehört ein Vollzeitberuf, eine Familie und einen Haushalt. Also das volle Programm.
Lediglich 2x jährlich muss ich zur Kontrolle in die Klinik und alle 2 Jahre zum sog. Staging. Dabei wird man durch alle Röhren geschoben, die zur Diagnostik eingesetzt werden. Bisher ohne Befund, was hoffentlich noch lange so bleibt.
Man kann mit dieser Krankheit also gut leben und die fortschreitende Medizin nutzen. Sollte aber trotzdem nicht vergessen, dass man halt diese Krankheit hat und die Verlaufskontrollen regelmäßig durchziehen.
Viele Grüße
Conny -
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Verfasst: 06. Jan 2010 - 19:29 Uhr
Hallo Tony,
wie Du bereits aus den Antworten auf Deine Frage erkennst, gibt es keinen Grund zu schnellen Entscheidungen. Ich lebe seit fast 12 Jahren mit dieser Erkrankung nebst Metastasen in Leber und Lunge sowie einem Calcitonin von 20.000 und ich lebe ohne eingeschränkte Lebensqualität. Der Facharzt für unsere Erkrankung ist der Endokrinologe. Vielleicht gibt es einen in Frankfurt. Ansonsten sitzt in Heidelberg ein sehr guter, der sich mit den C-Zellern bestens auskennt.
Wenn Dir ein Gespräch mehr bringt als zu schreiben, dann kannst Du mich auch anrufen. Meine Nr. findest Du im Adressbuch unter Michael Dixon.
Liebe Grüße, auch an Deine Mutter
Michael
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