Einige Fragen vom Frischling
-
- Rang: Gern Schreiber
- Registriert: 12. Jun 2010
- Letzter Besuch: 06. Feb 2012
- Beiträge: 47
Verfasst: 14. Jun 2010 - 12:37
Hallo,
Ich wurde am 2.11.2009 an einem MTC operiert, 22 befallene Lymphknoten wurden entfernt, leider hat man einen übersehen. Der Calcitoninwert ist von 6000 (vor OP) auf erst 3000(direkt danach) und dann auf 1180 (Kontrolle Februar, auf die neuen Werte warte ich gerade) gesunken, CEA 11. CT hat keine Metastisierung ergeben, DOPA-PET ein strahlendes Pünktchen auf der Leber, das aber sonst nicht zu erkennen war (MRT,CT, Ultraschall mit und ohne Kontrastmittel) also Entwarnung von Frau Dr. Frank-Raue. Wait and see
Ich lese seit einiger Zeit viel im Forum und kann sagen, daß man wirklich viel Informationen herausziehen kann. Mich hat es auch immer beruhigt und erstaunt, wie gelassen (meistens) viele von Euch damit umgehen. Es bleiben trotzdem noch einige Fragen offen, die ich gerne an euch stellen würde.
Sollte ich den verbliebenen Lympknoten nachoperieren lassen? (Er ist allerdings nicht tastbar und Frau Dr. Frank-Raue ist da sehr entspannt deswegen. Aber ich denke, daß das auch ein Herd ist, um Tumorzellen abzugeben)
Mein Calcitonin wird in pmol/l im Laborbogen angegeben, ihr gebt es immer in pg/ml an, was ist der Unterschied?
Ist es richtig, daß der Tumor langsamer wächst, je älter man wird? Und daß er 10 Jahre braucht, um eine Walnußgröße zu ereichen? (ich weiß, Ausnahmen gibt es immer)
Es liegt eine sporadische Form vor, allerdings wurde nur ein Test gemacht. Sollte ich diesen wiederholen lassen?
Meine Ärztin meint, daß es bei unserem Carcinom keine Knochenmetastasen gibt. Beim Lesen im Forum hatte ich aber einen anderen Eindruck?
Ich leide seitdem unter dem Horner-Syndrom (hängendes Augenlid, verkleinerte Pupille) Hat damit noch jemand Erfehrung? Kann sich das nach dieser langen Zeit noch geben?
Kennt jemand die Hufelandklinik in Bad Mergentheim? Möchte dort in den Sommerferien in Reha (ja so spät, geht aber nicht anders, auch wegen meiner Kinder)
So, das war´s erst einmal,genug Fragen auf einmal
Liebe Grüße, Vera
editiert von: kampfschmetterling, datetimebrief -
- Rang: Gern Schreiber
- Registriert: 06. Nov 2004
- Letzter Besuch: 10. Feb 2012
- Beiträge: 66
Verfasst: 15. Jun 2010 - 13:50
Hallo Vera,
willkommen in unserem Forum. Ich bin seit zwei Jahren der Vorsitzende dieser Selbsthilfegruppe und versuche die eine oder andere Frage von Dir beantworten. Die Gelassenheit im Umgang mit der Erkrankung kommt mit der Zeit. Irgendwann möchte man nicht mehr, dass die Erkrankung so im Vordergrund steht, man hat gelernt damit umzugehen, das beste daraus zu machen und sich den schöneren Dingen zu widmen. Das geht natürlich nicht immer. Zumindest zweimal im Jahr muss man sich damit auseinandersetzen, nämlich wenn die Kontrolluntersuchungen stattfinden. Da ist man angespannt bis man die Ergebnisse hat.
In der heutigen Therapie und mit den Erkenntnissen der letzten 10 Jahre ist man zu der Erkenntnis gekommen, dass es auf jedenfall wichtig ist den Halsbereich sauber auszuräumen. Sollte nach der OP noch Calcitonin nachweisbar sein, wird man schauen, ob man noch etwas entdeckt und dann beobachten. Deine Untersuchungen haben ja nur beim Dota-PET ein Ergebnis in der Leber ergeben. Sicherlich könnte man jetzt einen Lymphknoten entfernen bzw die Entdeckung in der Leber. Aber was, wenn hinterher der Calcitonin immernoch erhöht ist? Ich denke bei Deinem Wert, kommt das Calcitonin nicht von einem Lymphknoten oder dem Punkt in der Leber. Da ist sicherlich noch irgendwo etwas klitzekleines und nicht sichtbares, das dieses Hormon aussondert. Das heißt in der Konsequenz, dass man immer hinterher operieren kann und doch nicht so richtig weiterkommt außer dass das Immunsystem angegriffen wird oder dass man wie Frau Dr. Frank-Raue empfiehlt ( übrigens andere Spezialisten ebenfalls) wait and see. Die Tumore wachsen in der Regel wirklich sehr langsam und es gibt Patienten, die über 20 Jahre damit leben und das bei einem guten Gesundheitszustand.
Wenn Du jetzt einen Test gemacht hast brauchst Du erstmal keinen mehr zu machen. Das kann in 10 Jahren vielleicht anders aussehen, sollten noch neue Kennziffern entdeckt werden.
Das Thema Kmochenmetastasen ist in Würzburg bei unserer Veranstaltung auch angesprochen worden. Das Protokoll kannst Du Dir ja hier downloaden. Theoretisch gibt es die Möglichkeit, dass man Knochenmetasten irgendwann bekommen kann, aber in der Praxis war den teilnehmenden Ärzten und das waren einige keine Fälle in Fälle bekannt.
So liebe Vera, nun habe ich einen ganzen Roman geschrieben hoffe aber, dass ich Dir etwas weiterhelfen konnte. Du kannst mich auch gerne anrufen, wenn Dir ein Gespräch weiterhilft. Vielleicht wohnst Du ja auch in der Nähe einer Regionalgruppe und kannst an einem Treffen teilnehmen und Dich dort austauschen.
Für heute wünsche ich Dir auf jedenfall noch einen schönen Tag und sende Dir
liebe Grüße
Michael -
- Rang: Gern Schreiber
- Registriert: 12. Jun 2010
- Letzter Besuch: 06. Feb 2012
- Beiträge: 47
Verfasst: 15. Jun 2010 - 17:43
Hallo Michael,
ich sehe schon, zuviel lesen im Forum kann auch für Verwirrung sorgen.
Vielen Dank für die schnelle Antwort und Dein Angebot zum Telefonat (wir haben bereits miteinander telefoniert, ist aber schon ewig her, Dezember. Auch dafür nochmals ein
tausend Dank) Ich werden auf jeden Fall mit Frau Dr. Frank-Raue das Thema Nach-OP besprechen.
Wo finde ich denn die Regionalgruppen? Ich habe nix gefunden, vielleicht kann ich aber auch nur schlecht gucken.
Noch einen schönen Abend und viele liebe Grüße
Vera
editiert von: kampfschmetterling, datetimebrief -
- Rang: Gern Schreiber
- Registriert: 12. Jun 2010
- Letzter Besuch: 06. Feb 2012
- Beiträge: 47
Verfasst: 15. Jun 2010 - 18:05
Das ist ein schlaues Forum,
durch eingeben des Schlagwortes habe ich auch die Adressen der Regionalgruppen gefunden.
- Ein Computer ist immer nur so gut wie sein Benutzer!
Nochmals liebe Grüße
Vera
- Moderiert von:
- admin
Benutzer online
- 0 Benutzer
Diese Angaben basieren auf den Useraktivitäten der letzten 60 Minuten.
