Was ist nur los?
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Verfasst: 16. Jun 2010 - 20:30
Hallo zusammen,
ich bin schon seit längerem stiller Mitleser.... Jetzt brauche ich aber mal eure Erfahrung, da ich bislang dazu nix gefunden habe.
Mir wurde in 05/2009 die SD komplett entfernt, weil mein Calcitioninwert 18 basal war und sich auf 55 stimmlieren lies.
Der Pathologe hat lediglich eine C-Zell-Hyperplasie gefunden. Kein sicher Anhalt für Magnilität. Die komplette Entfernung wurde durch Blutwerte nachgewiesen.
Das Calcitionin war nach wie vor da:
07/2009 13
10/2009 18 (simmulierbar auf 79)
und nun in 05/2010 23 basal.
Ein PET/CT mit 210 MBq 18-F-DOPA habe ich 07/2009 gemacht bekommen. Ohne Befund. Weshalb der Arzt entschieden hat, eine Verlaufskontrolle, alle 6 Monate zu machen.
Nun war ich wieder dort, und das basale Calcitonin ist auf 23 gestiegen.
Ich habe hier schon ganz andere Werte gelesen, aber mich beunruhigt der Wert dennnoch total!!!!
Es wurde nunmehr die Vermutung geäußert, das ich doch medullärres SD-Karzenom haben soll, die Zellen in der SD jedoch "nicht bösartig" bzw. nicht als solche zu identifizieren waren, aber es dennoch zu Metastasen in den Halslymphknoten gekommen ist.
Hat jemand von euch schon mal davon gehört?
Welche Lymphknoten könnten betroffen sein?
Wie läuft die OP "Neck Dissection" ab? Wie lange dauert diese? Ist sie vergleichbar mit der SD-Entfernung?
Wie sehen die Heilungschancen aus?
Ein PET mit 68-GA-DOTATOC wird in den nächsten Tagen durchgeführt, um die Metastasen zu finden und gezielter zu operieren.
Wenn nix gefunden wird, soll ich trotzdem die Neck Dissection machen lassen? Irgendeas produziert doch das Calcitonin....
Lieben Dank im Voraus.
Alex -
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Verfasst: 16. Jun 2010 - 22:13
hallo Alex, ich bin ja kein spezialist, aber ich bin auch der meinung, dass da wohl noch was kleines in dir arbeitet. meine werte stiegen seit 15 jahren sehr langsam an. mein arzt meinte aber, dass man tumore erst ab einen wert von 1000 erkennt. dieses jahr war das nun bei mir der fall und die Metastasen die gefunden wurden werden nun operiert. so wie ich das verstanden habe, ist es wohl am besten, wenn man sich an prof. dr. dralle wendet, wenn man sich operieren lassen will. bei mir wurde leider keine Neck Dissection gemacht, so wie es eigentlich sein hätte sollen und 4 von den 5 mestastasen die festgestellt wurden, sind in diesem bereich. naja, wäre vielleicht doch besser gewesen,
prophylaktisch die Neck Dissection gemacht zu haben. aber am besten, du wendest dich mal an prof. dr. rauhe, heidelberg oder wie ich an prof. dr. dralle in halle. übrigens, die uni würzburg hat mich auch an ************ verwiesen. liebe grüße ulla -
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Verfasst: 16. Jun 2010 - 22:15
hallo Alex, ich bin ja kein spezialist, aber ich bin auch der meinung, dass da wohl noch was kleines in dir arbeitet. meine werte stiegen seit 15 jahren sehr langsam an. mein arzt meinte aber, dass man tumore erst ab einen wert von 1000 erkennt. dieses jahr war das nun bei mir der fall und die Metastasen die gefunden wurden werden nun operiert. so wie ich das verstanden habe, ist es wohl am besten, wenn man sich an prof. dr. dralle wendet, wenn man sich operieren lassen will. bei mir wurde leider keine Neck Dissection gemacht, so wie es eigentlich sein hätte sollen und 4 von den 5 mestastasen die festgestellt wurden, sind in diesem bereich. naja, wäre vielleicht doch besser gewesen,
prophylaktisch die Neck Dissection gemacht zu haben. aber am besten, du wendest dich mal an prof. dr. rauhe, heidelberg oder wie ich an prof. dr. dralle in halle. übrigens, die uni würzburg hat mich auch an ************ verwiesen. liebe grüße ulla -
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Verfasst: 17. Jun 2010 - 00:19
hi alex,bin zwar auch nicht so wirklich n spezialist (wurde im sept.2009 OP) aber mein calzitoninwert war auch"nur"122 und ich hatte einen knoten 1,4cm in der re.sd und 3 bis zu 0,5 cm große in der li.sd plus 2 befallene Lymphknoten rechts. das war der basale wert . stimmuliert war er bei mir 70 !!!!
also,ich denke,darauf kann man sich nicht verlassen.
so long
simone -
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Verfasst: 17. Jun 2010 - 08:45
Hallo Alex,
die C-Zellen sitzen hinter der Schilddrüse und produzieren Calcitonin. Kommt es zu einer vermehrten Produktion kann es sich um eine C-Zell Hyperplasie handeln - wie in Deinem Fall vom Pathologen vermutet - oder eine Entartung der Zellen - dem C-Zell-Karzinom handeln. Das Procedere ist dass die Schilddrüse komplett entfernt wird und mit ihr die C-Zellen. Beim C-Zell-Karzinom wird in dieser OP auch gleich die Neck-Dissektion bds durchgeführt, das heißt die Lymphknoten im Halsbereich werden ausgeräumt, damit sich dort keine C-Zellen mehr befinden bzw einnisten können. Bei vielen Patienten wird erst nach der ersten OP festgestellt, dass es sich um ein C-Zell-Karzinom handelt und es wird nachoperiert. Die OP wird denke ich ähnlich lange dauern wie die Erstop.
Es sollte auch ein Gentest durchgeführt werden, weil es zwei Arten gibt. Das familiäre C-Zell-Karzinom und das sporadische.
Ich hoffe, ich konnte Dir etwas weiterhelfen. Ansonsten melde Dich einfach bei mir.
Liebe Grüße
Michael -
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Verfasst: 17. Jun 2010 - 14:20
Danke für die Infos
der Gentest wurde durchgeführt (schon letztes Jahr) und er war negativ!
Simone:Quote
Hast du die Werte verwechselt? basal ist er doch niedriger.....
Wie sehen aktuell heute deine Werte aus? 0?
Oder doch noch Calcitionin, wenn ja, was wir vermutet? Weitere Metastasen?
LG Alex -
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Verfasst: 17. Jun 2010 - 15:02
hi alex,ne hab ich nicht verwechselt,mein doc hat sich auch gewundert.war aber so.
im januar diesen jahres war er stimmuliert sowie basal nicht mehr nachweisbar.
im mai wurde nur der basale abgenommen-auch nicht nachweisbar.
ich habe allerdings das familiäre,d.h. von meinem pa geerbt-er ist aber fit wie n turnschuh.
ich habe es dann auch gleich wieder an meine tochter weiter gegeben.sie bekommt nun demnächst prophylaktisch die schilddrüsen raus.
hatte vor kurzem ein CT & MRT vom abdomen-war aber alles ok
lg back
simone -
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Verfasst: 17. Jun 2010 - 21:30
Hallo Alex,
ich kann Dir auch nur ans Herz legen, in die Praxis Raue nach Heidelberg oder zu ************ nach Halle zu gehen. Das sind DIE Spezialisten in Deutschland. Mich hat Prof. Raue damals zwischen seinen Sprechzeiten zurückgerufen, ohne mich oder meine Krankenkarte jemals gesehen zu haben. Total nett! Du bekommst auch relativ schnell dort einen Termin.
Ich drück Dir die Daumen,
liebe Grüße
Vera
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