Hallo zusammen, ich wollte mich und meine Familie mal kurz vorstellen....
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Verfasst: 26. Jun 2010 - 22:16
Ich bin Jens aus Potsdam, Jahrgang 1970, und Papa von 3 Töchtern, Bei mir wurde 1999 MEN 2A festgestellt, da mein Vater und meine Tante ebenfalls an dieser Krankheit litten. Leider Gottes habe ich es auch an alle 3 Mädels weitergegeben und die kleinste ist jetzt gerade mal 1 Jahr und 3 Monate alt und wird in 2 Wochen in Halle bei Frau Dr. Lorenz und Prof. Dr. Dralle operiert. Da die Calcituninwerte schon leicht erhöht sind und wir Angst haben, das sich bei der kleinen Maus etwas bildet, wird bei ihr jetzt die SD entfernt. Es ist zwar noch sehr früh für eine solche OP, aber auch laut Aussage von Frau Dr. Lorenz die sicherste Art dem Fortschreiten der Krankheit entgegenzuwirken. Die große Tochter wurde damals auch 1999 im Alter von 9 Jahren operiert und bei Ihr war ebenfalls so wie bei mir bereits ein C-Cellcarzionom festzustellen und konnte aber auch durch die vollständige Entfernung der SD mit Nebenschilddrüsen behandelt werden. Bei mir wurde dann noch 2007 zwei Phäochromozytome in der linken Nebenniere entfernt und im Moment deutet vieles noch auf eines in der rechten Nebenniere hin. Die mittlere Tochter wurde ebenfalls 2007 in Halle operiert und ist bisher zum Glück in den Nachsorgeuntersuchungen unauffällig.
Ich kann aus meiner Erfahrung nur sehr positiv über die Uniklinik Halle berichten. Man fühlt sich sehr gut aufgehoben bei den Ärzten und dem Klinikpersonal und vor allem auch in kompetenten Händen , was unsere Krankheit betrifft.
Übrigens bekommen wir Anfang September wieder Nachwuchs, mal wieder eine Tochter , und meine Frau macht sich natürlich genauso wie ich , Sorgen, ob die kleine dann auch MEN 2A haben wird.
Es ist ja jetzt unsere 2 gemeinsame Tochter und für sie ist es nicht leicht damit umzugehen, das jetzt erst die kleine operiert wird und dann natürlich auch bereits wieder die Sorge um den neuen Nachwuchs mit der Ungewissheit, ob Sie dann auch das alles durchmachen muß.
Ich will ja hier nicht klagen, aber man fühlt sich nicht gut dabei, wenn man als Genträger seine Liebsten sowas zumuten muß.
Dann habe ich mal auch noch eine Frage?
Der Arzt von meiner 2. Tochter meinte wohl bei der letzten Kontrolle, das laut neuesten Studien auch bei MEN 2A Patienten Krebs an der Bauchspeicheldrüse festgestellt werden konnte.
Ich selber habe nichts davon im Netz gefunden und mache mir darüber natürlich auch Gedanken, zumal auch mein Vater an einem solchen Tumor in der Bauchspeicheldrüse im Alter von 64 Jahren verstorben ist. Bis jetzt hieß es immer , es gäbe keinen Zusammenhang mit unserer Krankheit.
Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen.
Jetzt drückt uns bitte die Daumen für die bevorstehende OP unserer kleinen Maus.
Liebe Grüße von Jens + Familie -
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Verfasst: 27. Jun 2010 - 09:37
Hallo Jens
Ich drücke euch mehr als alle Daumen die ich habe.
Bei mir konnte Gott sei Dank Men2 ausgeschlossen werden.
Auch ich habe 3 Kinder die aber schon erwachsen sind. Von denen haben 2 auch Erkrankungen an der SD die aber mit den üblichen Medikamenten behandelt werden.
Auf Grund meiner Vorgeschichte, bei mit wurde schon 1976 mit der Behandlung der SD begonnen, und der Tatsache das auch mein Vater, seine Schwester und meine Schwiegermutter mit SD Problemen behaftet waren haben wir schon sehr früh bei unseren Kindern immer mal wieder Blutuntersuchungen durchführen lassen um die Werte zu bestimmen.
Wir haben also ganz viel Glück dabei gehabt. Andererseits muss man ja auch sagen das es gut ist das man mittlerweile so früh solche Sachen feststellen und auch behandeln kann. Wobei es natürlich sehr schwer ist wenn ein Kind operiert werden muss, egal welches Alter es hat.
Ich denke an euch und drücke eurer Tochter und eurer ganzen Familie alle Daumen und natürlich auch die Daumen dafür das eure 3. Tochter vielleicht von dem ganzen verschont bleibt.
LG Beate -
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Verfasst: 27. Jun 2010 - 11:16
Hallo Jens,
auch ich drücke Dir ganz fest die Daumen. Statistisch wird die Erkrankung zu 50% weitervererbt - aber eben nur statistisch. Aber dennoch gibt es die Chance, dass Eure ungeborene Tochter ohne Gendefekt auf die Welt kommt. Jeder von uns durchläuft den Gentest um festzustellen, handelt es sich um die familiäre oder sporadische Variante und jeder der Kinder hat kennt das Gefühl evtl die Krankheit weitervererbt zu haben und Schuldgefühle bauen sich auf. Ich hatte das Glück an der sporadischen Variante erkrankt zu sein.
In Halle seid Ihr wirklich gut aufgehoben. Es zählt zu DEN Zentren für unsere Erkrankung und in ************ und Frau Dr. Lorenz habt Ihr gute Fachärzte, die wirklich abwägen, ob operiert werden soll oder nicht.
Du der Geschichte mit der Bauchspeicheldrüse kann ich Dir sagen, dass dies bei MEN 1 auftritt. Dabei handelt es sich meistens auch um einen gutartigen Tumor, kann aber auch bösartig sein. Bei Dir und Deiner Familie wurde aber die MEN2A diagnostiziert, so dass hier die Nebenniere betroffen ist. Wenn Du mir über eine private Nachricht Deine Adresse mitteilst, kann ich Dir die neuste Broschüre zum familiären SD-Karzinom zusenden.
Ich wünsche Euch noch einen schönen Sonntag
Liebe Grüße
Michael -
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Verfasst: 27. Jun 2010 - 12:32
danke für Eure schnelle Antwort. Da bin ich etwas erleichtert, das die Bauchspeicheldrüse bei uns verschont bleibt. Das kann ja dann wohl noch einen viel schlimmeren Verlauf nehmen , als es so der Fall wäre...
Ich wünsch Euch noch ein schönes Wochenende .
Liebe Grüße aus Potsdam -
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Verfasst: 28. Jun 2010 - 20:23
Hallo Jens,
ich drücke Euch alle Daumen die ich habe und noch viel mehr.
Vielleicht kannst Du uns ja schreiben, wie es verlaufen ist, wenn alles vorbei ist.
Liebe Grüße
Vera -
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Verfasst: 12. Jul 2010 - 16:12
Hallo Jens,
mein Mann stammt auch aus einer MEN-2a Familie - siehe Erlebnisbericht *1956, männlich(1).
Bezgl. einer Vererbungswahrscheinlichkeit von 50% solltest das Glück auch einmal auf Euerer Seite sein! Den operierten Kindern in der Familie meines Mannes geht es sehr gut. Es gab zwar zu Anfang Einstellungsprobleme mit den SD-Tabletten, die sich jedoch eingespielt haben.
Insgesamt geht es uns sehr gut, wir haben gelernt gelassen mit der Krankheit umzugehen, besonders da auch andere Krebsformen in der Familie aufgetreten sind, teilweise als Zweit- und Dritterkrankung. Irgendwie geht es trotz aller Tragik immer weiter und es gibt auch schöne Dinge im Leben!
Viele Grüße
Birgit
"wait and see"
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Verfasst: 15. Jul 2010 - 23:34
Hallo Zusammen,
unsere OP mit der kleinen musste um 2 Wochen verschoben werden, da die kleine Maus eine Erkältung mit Fieber und so bekommen hat und somit eine Operation nicht in Frage kam.
Der neue Termin ist dann der 27.07. und ich werde sobald alles überstanden ist, hier im Forum Bericht erstatten.
Bis dahin noch vielen Dank für die netten und aufmunternden Worte....
Liebe Grüße aus Potsdam -
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Verfasst: 02. Aug 2010 - 08:57
Hallo,
ich wollte nur kurz mal mitteilen, das die OP bei der kleinen gut verlaufen ist, wir seit Freitag wieder zu Hause sind und die kleine auch alles sehr gut verkraftet hat....Man muß schon stauen, wie gut die Kinder eine solche OP wegstecken und sich doch sehr schnell erholen...
In der Uniklinik in Halle lief alles prima und die Ärzte und Schwestern haben sich sehr um uns bemüht...
Wir durften als Elternteil sogar mit in den Aufwachraum nach der OP, um unserer Tochter beizustehen und für sie da zu sein. Das war für die kleine , als auch für uns sehr schön und man konnte so die 4 Stunden Überwachung nach der OP auch besser verkraften. Also nochmals vielen Dank an OA Frau Dr. Lorenz und Ihr Team . Nun hoffen wir mal , das wir unserer Kleinsten ( kommt Anfang September zur Welt ) diese Sache dann ersparen können und möchten uns nochmal für die lieben Worte hier im Forum bedanken...
Bis bald und liebe Grüße aus Potsdam -
- Rang: Gern Schreiber
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Verfasst: 02. Aug 2010 - 12:32
Hallo Jens,
es freut mich zu hören, daß alles so problemlos verlaufen ist und es der Kleinen gut geht. Ich drücke euch weiterhin die Daumen, daß eurer Kleinsten dieses Schicksal erspart bleibt.
Liebe Grüße,
Vera
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