C-Zell-Karzinom e.V.

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  Verfasst: 07. Jun 2005 - 20:05

  ... warte dzt noch auf meinen DOPA-PET Befund von letztem Freitag. Aber stellt Euch vor was ich herausfand:
  Ich hatte nie meinen Befund vom 1.Fluor-18-FDG PET 08/1998 (vor 7 !!! Jahren) gesehen . Die Docs sagten, der ist verschwunden bzw da wären Micrometastasen in meiner Lunge überall zu sehen - inoperabel! Stellt Euch vor, als ich zum DOPA kam = selbe Lokation fragte ich die Ärztin, ob ich eine Kopie meines Altbefundes haben könnte.Ich erhielt diesen nachher.
  FAZIT: Pathologische FDT-PET. Prozess mit erhöhter Glokoseutilisation im Bereich des linken Halses.
  Und ich strampel mich in Eigenregie all die Jahre ab, um die Docs von meiner Situation zu überzeugen.
  Hab' ich einen Zorn gehabt. Nun hoffe ich, auf einen guten Abschluß dieses unerfreulichen Spieles, auch wenn nunmehr das Rezidiv statt 7mm =>16mm groß ist.
  
  Ihr hört wieder von mir
  
  Euer MTC-Senior
  
  Gernot

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• Liselotte
  
  

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  Verfasst: 07. Jun 2005 - 21:22

  Hallo Gernot
  
  Was ist ein FDT-PET? Wieso war es patologisch? Wie ist es heute?
  
  Mit freundlichen Grüssen
  Liselotte
  
  Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres

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• kasey
  
  

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  Verfasst: 07. Jun 2005 - 21:40

  Au Mann, Gernot,
  
  kann`s Dir genau nachfühlen....,
  das ist ungefähr so wie bei mir mit der Leber, drei Jahre vertrödelt...
  Man sah was und punktierte es und es war GUTARTIG!!! Letztes Jahr war es grösser und dann-- nach Operation, doch auf einmal bösartig und mein NUK-Doc sagte schon von Anfang an dass er nicht glaubt dass das gutartig ist----recht hatte er!!!
  So und jetzt kann ich nächste Woche die ganze Sch..... nochmal mitmachen und mich wahrscheinlich nochmal operieren lassen!!!
  
  Ich wünsche Dir alles Gute für die OP
  bye
  Lydia
  
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• Ede
  
  

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  Verfasst: 08. Jun 2005 - 10:03

  Hi Gernot,
  
  da haben wir ja noch richtig Hoffnung.....
  bei meinem Mann ist ein Histologieergebnis verschwunden, bin mal gespannt ob da irgendwann wieder was auftaucht. Aber vielleicht ist das Präparat auch nicht im Labor angekommen - keiner kann es nachvollziehen und die Klinik hüllt sich in Schweigen.....
  Wäre für uns sehr wichtig gewesen, darff gar nicht daran denken, sonst kocht alles in mir......
  
  Mittlerweile lasse ich mir jeden Brief / Befund und alles was es sonst noch gibt kopieren oder mache das selbst!
  
  Liebe Grüße
  Birgit
  
  Liebe Grüße
  Birgit
  
  "wait and see"

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  Verfasst: 10. Jun 2005 - 00:05

  meinen vor-OP- DOPA Befund könnt Ihr im Fotoalbum ansehen - schaut nicht lustig aus - sowie die Buchhaltung meiner 12 "bewußten" MTC Jahre.
  Eberhard, bitte nimm Dir dort auch das Avatar-Foto. Danke
  
  Euer MTC-Senior :smurf:

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  Verfasst: 10. Jun 2005 - 00:08

  das war wieder ich, oberhalb :smurf:
  
  Gernot

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• kasey
  
  

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  Verfasst: 10. Jun 2005 - 11:42

  Hi Gernot,
  
  liest sich ja nicht grade erhebend Dein Befund, oh sh....., kann es sein dass die OP sich auf Deinen Brustkorb erweitert? Verdammt, verdammt,....
  
  Mmmh, das DOPA-PET scheints wohl doch eine gute Methode für die Lokalisation zu sein (wie mans nimmt, aus der Sicht des Betroffenen- ohoh).
  
  Ich hätte ja meinen DOPA-PET-CT Termin am Dienstag gehabt, aber naja da ich ja da ins Krankenhaus eintrudeln muss hab ich das erst mal abgesagt. Keine Ahnung ob das nicht ein Fehler war...
  
  Bye und Daumen drück,
  bin ja gespannt was jetzt OP-mässig bei Dir noch ansteht Gernot
  
  Lydia
  
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  Verfasst: 10. Jun 2005 - 15:57

  hi Lydia,
  
  danke für Deine Zeilen. Auch ich bin neugierig, was mein Chirurg mir sagen wird. Habe ihn gestern noch schriftlich um einen Vor-OP Termin gebeten. Bin aber ab nächster Woche wenn's Dich nach Regensburg zieht noch 1 Woche an der Adria mit der besseren Hälfte.
  Ich möchte Dir so kurz vor Deinem Termin nicht Gewissensbisse machen. - Bei mir war's wie gesagt eine diagnostische Erfolgs- Premiere in den 12 Jahren zahlloser Veruche dahinterzukommen, wo der doch hohe CT-Wert(die Amis sagen zum Kalzitonin = CT) herkommt.
  Ich wünsche Dir jedenfalls diesmal größere Treffsicherheit Deiner Chirurgen.
  
  Alles Liebe - "crossing fingers" :thumbsup: :thumbsup: :thumbsup: :thumbsup: :thumbsup: :thumbsup: :thumbsup: :thumbsup: :thumbsup: :thumbsup: :thumbsup: :thumbsup: :thumbsup: :thumbsup: :thumbsup: :thumbsup: :thumbsup: :thumbsup: :thumbsup: :thumbsup: :thumbsup: :thumbsup: :thumbsup: :thumbsup: :thumbsup:
  
  Gernot

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  Verfasst: 10. Jun 2005 - 22:06

  Anonymous

  Eberhard, bitte nimm Dir dort auch das Avatar-Foto. Danke
  Euer MTC-Senior :smurf:

  
  
  Ich habe fertig. :hello2:
  
  Gruss, Admin aka Eberhard

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  Verfasst: 10. Jun 2005 - 22:49

  Na,
  ich hoffe dass der Eingriff bei Dir ein Erfolg wird.
  Das DOPA-PET-CT---- nun gut, ich warte mal den Calcitoninwert nach OP ab und dann werde ich bei Karges nochmal anfragen wegen einem Termin im Herbst. Ich denke dass muss dann auch noch reichen.
  Auf alle Fälle werde ich den Chirurgen folgendes unterbreiten:
  -Planung des DOPA-PET-CT`s,
  -evtl. eine Thalidomide (Contergan)-Therapie anschliessend an die OP.
  -oder evtl. Somatostatin plus Thalidomid?
  -oder Gliveec als Alternative
  -dendritische Zellen in Düsseldorf
  -SOM 230
  
  Das Ganze werde ich am Sonntag so als Plan schriftlich festhalten damit die Chirurges was auf der Hand haben womit ich mich beschäftige und was ich erreichen will nach der OP. Ich denke dass die nämlich hinterher kein Konzept haben mit was die mich weiterbehandeln sollen, zumindest der Onkodoc und der Nuki haben Ahnung.
  
  Na denne
  alles Gut
  Lydia
  
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  Verfasst: 10. Jun 2005 - 22:52

  hallo speedy Eberhard,
  
  hat mich gestern Schweiß gekostet, Befund und Grafik zu kolportieren
  
  danke Euer Senior :smurf:
  
  Gernot

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