Ein neuer Lebensabschnitt
-
- Rang: Zweifinger Tipper
- Registriert: 12. Okt 2010
- Letzter Besuch: 14. Apr 2012
- Beiträge: 26
Verfasst: 12. Okt 2010 - 19:06
Hallo,
es gibt schönere Anläße andere Menschen kennenzulernen, aber ich bin froh, dies jetzt hier tun zu dürfen. Dieses
schafft es doch tatsächlich mein ganzes Leben von heute auf morgen zu verändern.
Kurz zu meiner Person. Ich heiße Jörg, bin 44, verheiratet und habe zwei Töchter. Seit 6 Wochen weiß ich von meinem Krebs, bin zwei mal operiert - vielleicht bald zum dritten Mal - und bin total verwirrt. Hoffe aber durch diese Webside doch etwas mehr zu erfahren und mich auszutauschen.
Dieses als kurzes Hallo und ich freue mich auf Euch.
Jörg -
- Rang: Einfinger Tipper
- Registriert: 15. Apr 2008
- Letzter Besuch: 08. Mär 2012
- Beiträge: 16
Verfasst: 13. Okt 2010 - 10:57
Hallo Jörg,
man findet hier eine Menge wichtige Informationen, wenn man etwas stöbert.
Was wurde bisher bei Dir gemacht und wie sehen Deine Werte aus?
Die Verwirrung kann ich gut verstehen. Es ist halt eine seltene Erkrankung.
Wenn ich Dir weiterhelfen kann, mach ich das gerne.
Gruß
Christian -
- Rang: Gern Schreiber
- Registriert: 06. Nov 2004
- Letzter Besuch: 20. Apr 2012
- Beiträge: 79
Verfasst: 13. Okt 2010 - 21:30
Hallo Jörg,
ich freue mich, dass Du unsere kleine HP gefunden hast. Sie bietet Dir viele Informationen, die Du aus den Protokollen unsere Infoveranstaltungen entnehmen kannst. Außerdem findest Du im Forum viele Informationen und Du wirst beim Lesen erleben, dass viele von uns am Anfang sehr verwirrt waren. Wurde bei Dir die familiäre oder sporadische Variante festgestellt? Würde Dir gerne Infomaterial zukommen lassen. Du kannst mir ja ber PN Deine Anschrift mitteilen. Außerdem kannst Du mich auch gerne anrufen, wenn Dir ein Gespräch witerhelfen kann.
Liebe Grüße
Michael -
- Rang: Gern Schreiber
- Registriert: 12. Jun 2010
- Letzter Besuch: 28. Apr 2012
- Beiträge: 49
Verfasst: 14. Okt 2010 - 15:02
Hallo Jörg,
ich kann deine Verwirrung gut verstehen. Mir ging es anfangs genauso, denn leider sind viele Mediziner mit unserer Diagnose überfordert. Wo hast du dich denn operieren lassen?
Mir hat damals das Stöbern im Forum viel geholfen.
Ganz liebe Grüße
Vera
Bearbeitet von kampfschmetterling am 14. Okt 2010 - 15:09 Uhr. -
- Rang: Zweifinger Tipper
- Registriert: 12. Okt 2010
- Letzter Besuch: 14. Apr 2012
- Beiträge: 26
Verfasst: 14. Okt 2010 - 19:14
Hallo Zusammen,
vielen Dank für den Zuspruch. Es tut gut auf verständige Seelen zu treffen und ich werde hier auch noch viel stöbern, obwohl ich erst mal meine Internetkenntnisse erweitern muß. Normalerweise nutze ich den Computer nur speziell während der Arbeit.
Hier jetzt ein kleiner Abriß der letzten 7 Wochen - mit vielen offenen Fragen. Die ersten geschwollenen Lymphknoten am Hals sind mir am 26.08. unheimlich geworden am 01.09. wurde mir dann in Mainz an der UniKlinik die Schilddrüse und viele oder alle (?) Lymphknoten rechts und in der Mitte des Halses entfernt. Dabei leider ein Nerv verletzt, sodaß eine Stimmlippe ausgefallen ist und ich nur bedingt und Heiser reden kann. Vor der ersten OP hatte ich einen Calzitoninwert von ca. 9.000, der dann stark gefallen ist, aber wie genau ???. Beim anschließenden PET-CT haben noch Lymphknoten zwischen den Lungenflügeln geleuchtet, die mir dann am 24.09. entfernt wurden. Jetzt ist mein Calzitoninwert leider wieder vom 04.10. - 1.100 auf 1.700 am 08.10. gestiegen und ich warte auf das nächste PET-CT und dann soll die nächste OP (linke Halsseite und/oder oberer Brustbereich) starten.
Da ich bisher nur einmal mit dem Endokrinologen gesprochen habe, weiß ich nicht ob ich die familiäre oder sporadische Variante habe.
Wie gesagt - viele Fragezeichen - aber auch viel Zuversicht und eine tolle Familie und gute Freunde, die mir sehr weiter helfen. Nochmals Danke für Euer Interesse und ich freue mich auf weitere Beiträge - vielleicht auch an anderer Stelle auf dieser Seite.
Liebe Grüße
Jörg -
- Rang: Gern Schreiber
- Registriert: 12. Jun 2010
- Letzter Besuch: 28. Apr 2012
- Beiträge: 49
Verfasst: 14. Okt 2010 - 20:47
Hallo Jörg,
da hast du ja schon einiges hinter dir. Ich hoffe, du hast die OP´s körperlich gut überstanden, ist ja nicht immer ein Zuckerschlecken. Ich weiß, daß du jetzt sicherlich andere Sorgen hast als Deine Stimme, aber wenn du es körperlich irgendwie hinbekommst, würde ich dir echt ans Herz legen, schnellstmöglich mit Logopädie anzufangen (falls du nicht schon hast). Bei mir wurde in der ersten OP ebenfalls der Recurrensnerv verletzt und die Stimmlippe ist seither gelähmt. Ca.1 Woche nach der OP habe ich fast nicht mehr reden können. Normalerweise sollt man schnellstmöglich mit Logo anfangen, daß der Nerv sich evt. regeneriert oder die andere Stimmlippe die Tätigkeit mit übernimmt. Wenn man nicht zeitig beginnt, bilden sich die Muskeln in dieser Gegend zurück und diese sind im Gegensatz zu anderen Muskeln dann nicht wieder aufbaubar.
Ich will die natürlich keine Angst machen, ich selbst bin erst nach ca. 4 Monaten zur Logopädie, die Stimme hat sich dann auch wieder recht gut regeneriert, jetzt nach der zweiten OP fange ich praktisch wieder von vorne an. Aber es gibt Dir viel Lebensqualität zurück, ich denke, du weißt was ich meine.
Auf jeden Fall drücke ich Dir die Daumen
bei den weiteren Untersuchungen
Liebe Grüße
Vera -
- Rang: Frisch reingeschneit
- Registriert: 31. Okt 2010
- Letzter Besuch: 16. Nov 2010
- Beiträge: 2
Verfasst: 01. Nov 2010 - 10:10
Hallo Jörg, ich bin Konni und bin froh,dass ich diese Plattform gefunden habe,denn ich komme nicht mehr
klar mit meinem Leben.Ich wurde am 22.10.10 operiert-Komplette SD und rechtsseitig die Lymphknoten.
Zum Glück ist meine Stimme noch ok,ausser der Heiserkeit.Ich weiß einfach nicht mehr weiter,denn bei dem " Glück"was ich bisher hatte,glaube ich fest daran,dass der Krebs noch weiter gestreut hat.Dazu kommt,dass mein Mann mit der ganzen Situation nicht klar kommt,mir ausweicht,wir uns oft streiten u.und.Wie ist das zwischen dir und deiner Frau? Sprecht ihr über die Zukunft? Sollte man nur optimistisch
an die Sache rangehen-fällt mir schwer.
Ich drück dir jedenfalls die Daumen und ziehe den Hut,wie du das alles meisterst
Liebe Grüße
Konni -
- Rang: Gern Schreiber
- Registriert: 12. Jun 2010
- Letzter Besuch: 28. Apr 2012
- Beiträge: 49
Verfasst: 01. Nov 2010 - 11:20
Hallo Konni,
ich kann dich sehr gut verstehen.Ich wurde letztes Jahr zur gleichen Zeit zum ersten mal operiert, dieses Jahr im August hatte ich die zweite OP. Nach der ersten ging es mir erstaunlicherweise psychisch sehr gut, doch die zweite OP hat mich emotional extrem mitgenommen, wieso jetzt erst, keine Ahnung. Mittlerweile geht es mir besser. Mir hat das Forum viel geholfen, aber ich habe auch immer versucht positiv zu denken. Ich glaube, das ist ganz wichtig, wenn auch nicht immer einfach, klar. Schlimmer war noch mein Mann, er war sehr depressiv. Es lief darauf hinaus, daß ich ihn aufbauen mußte. Bis es mir echt zu viel wurde. Ich habe ihm dann deutlich die Meinung darüber gesagt, seither ist es wesentlich besser geworden. Ich kann mir vorstellen, daß sich dein Mann genauso machtlos und hilflos fühlt wie auch du. Vielleicht hilft es ihm/euch psychologische Hilfe zu suchen. Er kann sich auch im Forum austauschen. Ihr solltet versuchen, gemeinsam daran zu arbeiten, nicht gegeneinander, das hilft ungemein.
Natürlich sprechen wir auch über die Zukunft. Was wird sein. Ich möchte auf jeden Fall noch Enkelkinder hüten dürfen, das ist mein großes Ziel.( Und das dauert noch ein Weilchen, meine Kinder sind erst 10 und 13)
Du sagst, daß du glaubst, er hat gestreut. Wie sind denn deine Werte?
Kopf hoch !
Liebe Grüße, Vera -
- Rang: Frisch reingeschneit
- Registriert: 31. Okt 2010
- Letzter Besuch: 16. Nov 2010
- Beiträge: 2
Verfasst: 01. Nov 2010 - 20:30
Hallo Vera,ich finde es toll,dass auch Du dich gemeldest hast und mich erschreckt schon,dass Du ja weit jünger bist als ich-ich bin im Sommer 50 geworden und ich bin schon Oma.Leider habe ich im Moment noch nicht wieder die Kraft,mich mit dem Kleinen( er ist schon 5) zu befassen und er liebt mich über alles,
das tut schon weh.Denn gerade durch ihn bekam mein Leben wieder mehr Sinn-leide schon seit mehr als
10 Jahren an Depressionen,Ängsten und Schlafstörungen.
Was meine Werte angeht,so nach dem letzten Pentagastrintest( war vor der OP) waren sie bei 2720.Meine Ärztin( Nuklearmedizinerin) war schon sehr erschrocken über diesen Wert.Außerdem glaube ich halt an eine weitere Streuung,da meine Mutter auch früh an Krebs gestorben ist,wenn auch Brustkrebs und angeblich gibt es wohl keinen Zusammenhang zwischen den beiden Krebsarten?Zudem habe ich hochgradig Osteoporose,was mir wiederrum Angst macht,denn er kann ja,wie ich gelesen habe auch in die Knochen streuen.
Manchmal denke ich schon,man sollte vielleicht nicht so viel darüber lesen,macht einen nur noch verrückter-wie denkst Du darüber
Schön wenn wir weiter in Kontakt bleiben
Bis dahin Konni -
- Rang: Gern Schreiber
- Registriert: 12. Jun 2010
- Letzter Besuch: 28. Apr 2012
- Beiträge: 49
Verfasst: 02. Nov 2010 - 17:53
Hallo Konni,
zu Beginn fand ich das Lesen hier im Forum super, hat mir viel geholfen, aber irgendwann habe ich gemerkt, je mehr ich lese, desto verrücker mache ich mich. Also hab ich aufgehört. Das muß jeder für sich entscheiden.
Daß dir momentan noch die Kraft fehlt, ist glaube ich normal, die OP liegt ja noch nicht so lange zurück. (Außerdem sind fünfjährige kleine Kraftpakete, da kommt man ja so schon kaum mit..
)
Mach dich nicht wahnsinnig, bringt nix!
Liebe Grüße, Vera -
- Rang: Frisch reingeschneit
- Registriert: 31. Okt 2010
- Letzter Besuch: 24. Nov 2010
- Beiträge: 9
Verfasst: 07. Nov 2010 - 19:19
Hallo Konni, hallo Jörg,
denke wir sind die neuesten hier. Ich wurde am 05.07. operiert und zwar richtig krass. Bei mir hat der kleine Schweinehund wie ich ihn nenne auch heftig gestreut, aber ich verliere nicht den mut, denn wenn man sich so umschaut, gibt es ganz viele die mit unserer Krankheit schon etliche Jahre leben. Ich gehe seit 01.11. auch wieder arbeiten, das tut sehr gut. Ich habe zu meinem Mann gesagt, dass der Krebs einen Platz in meinem Körper hat und solange er mich in ruhe lässt darf er gerne bei mir wohnen. Ich will nicht den Kopf in den Sand stecken!!! Ich will LEBEN und das werde ich auch machen, solange es geht! Wir sind schon am Planen für unseren nächsten Urlaub. Ich sehe nach vorne!!!
Dir Konni würde ich raten, Dir schnellstens einen Psycho-Onkologen zu suchen und mit Deinem Mann gemeinsam dort hin zu gehen. Meiner redet auch nicht so sehr darüber, kommt aber ganz gut klar damit.
LG Bärbel
- Moderiert von:
- admin
Benutzer online
- 0 Benutzer
Diese Angaben basieren auf den Useraktivitäten der letzten 60 Minuten.
