Zweite Meinung
-
- Rang: Zweifinger Tipper
- Registriert: 12. Okt 2010
- Letzter Besuch: 14. Apr 2012
- Beiträge: 26
Verfasst: 05. Nov 2010 - 16:17
Hallo,
nun bin ich ja ein absoluter Frischling mit meiner Diagnose vom 01.09.2010. Aber für mich und auch meine Familie ist dieses ständige Warten auf irgendwelche Untersuchungen, Ergebnisse, Deutung dieser Ergebnisse (was teilweise sehr verwirrend ist) und evtl. Operationen oder dann doch nicht, ganz ganz fürchterlich. Auch wenn die Ärzte an der Uni Mainz gute Arbeit leisten, kommen wir uns nicht der Krankheit entsprechend betreut vor. Man merkt den Klinikalltag sehr stark. Vielleicht nur ein Gefühl oder vielleicht nehme ich mich auch nur zu wichtig, aber dieses Ungewisse ... Meine Frau drängt darauf, mir eine zweite Meinung einzuholen - viele von Euch schreiben so tolle Dinge von dem Arzt in Heidelberg bzw. wie ist es bei Euch so. Welche Ärzte betreuen Euch? Wie läuft dies ab? Helft mir etwas aus der Novemberstimmung, die mich überfallen hat oder ist es wieder nur die Warterei auf die endgültigen Ergebnisse vom PET-CT. Ich weiß es nicht, freue mich aber auf Euch.
Jörg -
- Rang: Einfinger Tipper
- Registriert: 24. Jun 2010
- Letzter Besuch: 19. Jan 2011
- Beiträge: 11
Verfasst: 05. Nov 2010 - 18:04
Hallo, der Spezialist hierfür ist mit dem Sie züGIST Kontakt aufnehmen sollten kennt sich bestens mit dieser Erkrankung aus und arbeitet eng mit dem DKFZ in Heidelberg zusammen.Hören Sie auf Ihre Frau und holen dessen Meinung ein.Je nach Stadium der Erkrankung und ob noch ein Kurativer Ansatz ( Heilung) möglich ist ,oder man von guter Lebensqualität spricht, mit der Erkrankung leben nach dem Motto see and wait, das heisst das ganze beochaten auch bei erhöhtem Calzitonin keine Therapie von Tumormarkern.Vorallem sollte zügig abgeklärt werden ob es sich um die erbliche oder sporadische form handelt zum Beweis oder Ausschluss einer MEN Erkrankung ( erbliche Variante ).
Prof.Dr.med. Friedhelm Raue
Telefon: 06221 439090
Brückenstr. 21, 69120 Heidelberg
gruss golom
Bearbeitet von golom am 05. Nov 2010 - 18:18 Uhr. -
- Rang: Zweifinger Tipper
- Registriert: 12. Okt 2010
- Letzter Besuch: 14. Apr 2012
- Beiträge: 26
Verfasst: 06. Nov 2010 - 12:16
Hallo Golom,
vielen Dank. Am Montag werde ich in Heidelberg anrufen. Die Mail liest sich sehr überzeugend.
Schönes Wochenende
Jörg -
- Rang: Einfinger Tipper
- Registriert: 08. Okt 2009
- Letzter Besuch: 06. Nov 2010
- Beiträge: 19
Verfasst: 06. Nov 2010 - 12:28
hi jörg,
wenn ich so deine zeilen lese,muss ich veststellen,du machst z.z. das durch,was ich vor einem jahr durchgemacht habe.
diagnosestellung 7.9.2009 op14.09.2009!
ich wurde in gießen op.kompl SD raus + 30 lk li.&re.
mein calzitoninwert ist z.z. nicht meßbar.
ich wurde da von dr.******** OP er ist da chefarzt und hat sich,laut seinen angeben,dem c-zell verschrieben.er ist super,sehr kompetent und OP fantastisch.
mein tochter & meine tante wurden auch von ihm OP. (ich habe beide zu ihm verwiesen)
da ich selbst krankenschwester bin kenne ich unweigerlich ne menge an med.personal-er gehört mit abstand zu den besten.
prof.raue kenne ich leider nicht.heidelberg ist ein stück weg von uns und da hat man mich nach gießen geschickt.
tja,mit der 2.meinung ist das halt immer so ne sache,weißt halt nicht immer an wen du gerätst. wie sagt man so schön,3ärzte 4verschiedene meinungen.......
ich weiß ja nicht wo du herkommst,aber wenn du es für dich willst,dann hol dir ne 2. meinung! -es geht um DICH und dass sollte an 1. stelle stehen.
gießen kann ich dir jedenfalls empfehlen.
die ungewissheit und das warten auf terminvergabe und deren auswerte empfand auch ich als schlimm. aber es ist wirklich so,mit der zeit lernst du -musst lernen damit zu leben .
diese erkrankung ist nun teil deines lebens-ob du willst oder nicht.frage nie nach dem warum,du wirst keine antwort finden und dich nur im kreis drehen.
suche irgendwo eine noch nicht ganz zu volle schublade -am besten ganz unten und packe sie da rein.
versuche sie erst wieder zu öffnen wenn es die zeit fordert(für die kontrolluntersuchungen).
mir geht es gut.
letztes jahr dachte ich,ich erlebe weihnachten nicht...........
aber,das nächste weihnachten steht schon wieder vor der tür (hast du schon geschenke !!!!!! )
ja,so ist das, die erde dreht sich immer weiter, und jeden tag geht die sonne auf-an manchen tagen scheint sie mehr.an manchen etwas weniger.......!
so lieber jörg-ich wünsche dir noch gggggggggggggviele "sonnige"tage
aber auch die wolkigen kann man für etwas nutzen.
so long & schönes we
simone -
- Rang: Einfinger Tipper
- Registriert: 24. Jun 2010
- Letzter Besuch: 19. Jan 2011
- Beiträge: 11
Verfasst: 06. Nov 2010 - 16:23
Hallo, Jörg
sehr gut das du dir in der Endokrinologie Praxis Raue ein Termin geben lässt.Sag den Arzthelferinnen am Telefon das du an einem bereits metastierentem C-Cell-Karzinom leidest bereits 2 mal operiert wurdest und nun eine 3 Operation im Mediastinum zur Diskussion steht .Sie soll mit Prof.Raue sprechen ob ein zeitnaher Termin möglich ist.
Gruss Golom -
- Rang: Zweifinger Tipper
- Registriert: 12. Okt 2010
- Letzter Besuch: 14. Apr 2012
- Beiträge: 26
Verfasst: 06. Nov 2010 - 18:49
Hallo Ihr zwei,
Golom nochmals Danke. Es sind manchmal die einfachen Tipps, an die man in der Aufregung nicht denkt, die helfen. Danke.
und Simone - Weihnachten ist auch für mich ein Ziel. Ich merke, dass ich jeden Tag etwas dazu lerne. Gut. Und wenn es noch 10.000 Tage was zu lernen gibt, dann wird es richtig gut.
Auch Euch ein schönes Wochenende
Jörg -
- Rang: Gern Schreiber
- Registriert: 12. Jun 2010
- Letzter Besuch: 28. Apr 2012
- Beiträge: 49
Verfasst: 06. Nov 2010 - 20:00
Hallo Jörg,
auch ich kann mich nur meinen Vorschreibern anschließen und dir zu einer zweiten Meinung raten. Ich bin selbst bei Raues in Betreuung und sehr zufrieden. Ich stand im Januar vor derselben Entscheidung. Meine Karlsruher Ärzte wollten mir unbedings eine Sternotomie aufschwätzen. In meiner großen Not habe ich bei Raues angerufen und Prof Raue hat mich zurückgerufen. Fand ich super. Aber wenn der Weg nicht zu weit ist, nimm dir die Zeit und fahr hin. Ich bin bei Frau Dr. Frank-Raue, sie ist sehr einfühlsam, das braucht man manchmal. Wenn es dir weiterhilft und du Lust hast, kannst du mich gerne anrufen, ich poste dir die Tel-Nr.
Liebe Grüße, Vera -
- Rang: Vielschreiber
- Registriert: 02. Mär 2006
- Letzter Besuch: 30. Apr 2012
- Beiträge: 204
Verfasst: 06. Nov 2010 - 23:38
Ein liebes Hallo an alle,
Dr.Dralle in Halle ist auch ein sehr guter Spezialist auf diesem Gebiet.
Unser Sohn wurde 2001 von ihm operiert und wir können nur das Beste von ihm sagen.
Ich bin auch nur noch ab und zu zum Lesen im Forum und ich schreibe nicht mehr viel.
Habe auch schon rausgefunden,dass es mir nervlich besser geht,wenn ich mich nicht mehr soviel damit befasse.
Unserem Sohn geht es gut,auch wenn er immer noch nichts von seiner Krankheit (MEN 2B)wissen will,ausser das was er muss.
Aber mir hat das Forum unheimlich viel geholfen und ich kann alle verstehen,die sich informieren,denn es gibt viel zu lesen und man findet Hilfe.
Ich selber bin nicht betroffene Mama und habe mir viele Infos aus dem Forum gezogen.
Es sollte kein Weg zu weit sein,für eine zweite Meinung.
Ich wünsch euch allen noch einen schönen Sonntag.
LG gela
-
- Rang: Frisch reingeschneit
- Registriert: 31. Okt 2010
- Letzter Besuch: 24. Nov 2010
- Beiträge: 9
Verfasst: 10. Nov 2010 - 22:43
Hallo Jörg,
hast Du Deinen Termin schon? Habe mir auch überlegt mal nach Heidelberg zu fahren. Wo wohnst Du, da Du in Mainz behandelt wirst? Ich bin aus Rüsselsheim, wohne aber nun auch schon 12 Jahre in Bayern. Ich kenne die Uni und habe im Moment keine sehr gute Meinung von der Uni Mainz, aber das ist ein anderes Thema. Schreib doch mal, wenn Du in Heidelberg warst. Ich habe zwar die Sternotomie schon hinter mir und werde momentan in Grp0hadern weiterbehandelt. Aber bei mir heißt es im Moment leider auch nur wait and see Ich weiß nicht, was besser ist. Abzuwarten, oder wieder und wieder operieren lassen. Aber nichts desto trotz, wie bereits schon geschrieben, ich hole mir aus allem nur das beste raus und versuche mit meiner Krankheit zu leben, so lange es geht!!!! Aber schreib mal bitte Deine Meinung über Heidelberg, weil wie gesagt, ich würde es mir auch gerne anhören, was Hr. Dr. Raue zu sagen hat über mich. Ich habe nur schon 2x gesagt bekommen, dass es unheilbar ist, da es weit und heftig metastiert hat, aber das war in der Reha und nicht in einem anderen Tumorzentrum.
Nun viel Glück in Heidelberg und ich freue mich über Dein feedback, ach und: Kopf hoch, auch wenn der Hals dreckig ist.
LG Bärbel -
- Rang: Zweifinger Tipper
- Registriert: 12. Okt 2010
- Letzter Besuch: 14. Apr 2012
- Beiträge: 26
Verfasst: 11. Nov 2010 - 13:02
Hallo Bärbel,
ganz schnell ging das mit meinem Termin. Nachdem ich von der Uni Mainz noch immer nichts gehört hatte, nach meinem positiven (oder sagt man negativen) PET-CT, habe ich am Dienstag angerufen und für heute einen Termin bekommen, da wohl ein anderer abgesagt hatte. Ansonsten wären erst im Januar wieder Termine frei. Ich fahre halt hin und laß mich positiv überraschen. Ich melde mich dann nochmal, wenn wir gut heimkommen =). Denn für heute nacht haben wir ja die Orkanwarnung auf dem Hunsrück und ich hoffe, dass er auch erst dann kommt.
Den Kopf halt ich hoch, auch wenn der Hals unrasiert ist, denn das macht gar keinen Spaß. Es fühlt sich halt noch wie ein Fremdkörper an. Aber, sollte dies meine einzige Sorge sein, dann bin ich glücklicher als glücklich.
Bis bald
Jörg -
- Rang: Einfinger Tipper
- Registriert: 24. Jun 2010
- Letzter Besuch: 19. Jan 2011
- Beiträge: 11
Verfasst: 11. Nov 2010 - 16:40
Hallo Jörg ,
würde mich auch mal interessieren ob du mit Heidelberg kontakt aufgenommen hast.
Bei die Bärbel würde mich interessieren ob man bezüglich der Lebermetastasen mal den Versuch einer Chemoembolisation (TACE)
für die Leber nachgedacht hat es gibt Fälle beim MTC wo es geholfen hat obwohl er in der Regel resistent ist und die Metastasen verschwanden.
Bei der Metastase im Rücken eventuell Bestrahlung.Die Studie XL wäre eine möglichkeit.
Bezüglich des fortgeschritten MTC ist ******************* in Halle eine Kapazität.
Gruss Golom
Der Krebs kann nie der Gewinner sein, denn wer heimlich mit Vorsprung startet erhält keinen anerkannten Sieg.
Bearbeitet von golom am 11. Nov 2010 - 16:44 Uhr. -
- Rang: Zweifinger Tipper
- Registriert: 12. Okt 2010
- Letzter Besuch: 14. Apr 2012
- Beiträge: 26
Verfasst: 14. Nov 2010 - 18:45
Hallo Bärbel, hallo Golom,
der Kontakt mit Heidelberg war gut und schnell. Prof. Raue hat wirklich Ahnung - endlich mal jemand . Das Beste daran ist ja, dass ein ehemaliger Mitstreiter von ************ jetzt in Mainz in der endokrinologischen Chirurgie arbeitet. Da muß ich nach Heidelberg fahren um zu hören, was die Mainzer HNO-Ärzte nicht wußten oder wissen wollten. Es war einfach ein positives Gespräch und uns geht es jetzt besser. Ich kann ihn nur weiter empfehlen.
Euch allen noch einen schönen Sonntagabend und eine wundervolle Woche.
Jörg -
- Rang: Frisch reingeschneit
- Registriert: 31. Okt 2010
- Letzter Besuch: 24. Nov 2010
- Beiträge: 9
Verfasst: 21. Nov 2010 - 07:34
Hallo Golom,
Frau ************ in München hat bis jetzt nur über die Studie gesprochen. Habe nun mein 2. Staging hinter mir und die Ergebisse bekomme ich am Montag. Schaun wir mal, was dabei raus kommt. Sie hat auch schon gesagt, wenn sich die Metastasen nicht verändert haben, werden wir erst einmal nichts weiter machen. Wenn bei mir wieder bischen Ruhe eingehert ist, werde ich mir mal einen Termin bei Dr. Raue in Heidelberg machen. Es kann ja nichts schaden, sich mal anzuhören was er meint. Bis jetzt habe ich ja nur gutes über ihn gehört.
Einen schönen Sonntag und LG
Bärbel -
- Rang: Gern Schreiber
- Registriert: 12. Jun 2010
- Letzter Besuch: 28. Apr 2012
- Beiträge: 49
Verfasst: 23. Nov 2010 - 14:43
Hi Bärbel,
aus reiner Neugier, was ist denn ein Staging? Ich habe das schon oft hier gelesen, kann mir aber echt nix darunter vorstellen.
Liebe Grüße, Vera -
- Rang: Einfinger Tipper
- Registriert: 24. Jun 2010
- Letzter Besuch: 19. Jan 2011
- Beiträge: 11
Verfasst: 23. Nov 2010 - 20:02
Guten Abend zusammen
unter Staging versteht man bestimmung des stadiums (engl. "stage" = Stadium).
sprich
Bevor eine Therapie beginnt, muss exakt untersucht werden ( Blutwerte,CT,MRT,Sone etc,), wie weit die Erkrankung sich im Körper ausgebreitet hat ( Lymphknoten,Knochen,Organe) oder ob Erkrankung nur örtlich begrenzt, denn danach richtet sich die durchzuführende Therapie.
Gruss Golom
- Moderiert von:
- admin
Benutzer online
- 0 Benutzer
Diese Angaben basieren auf den Useraktivitäten der letzten 60 Minuten.
