C-Zell-Karzinom e.V.

• babs
  
  

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  Verfasst: 12. Nov 2010 - 19:02

  Hallo liebe Mitbetroffene,
  wie an anderer Stelle hier im Forum versprochen, bin ich inzwischen so weit euch meine Erfahrungen und Erlebnisse mit der Diagnose C-Zell-Karzinom (nicht hereditäre Variante) zu berichten.
  Im Oktober 2009 wurde ich in einem Frankfurter Krankenhaus wegen eines kalten Schilddrüsen-Knotens rechts operiert (ohne vorherigen Kalcitonintest). Noch in der Aufwachphase bekam ich auf nicht sehr einfühlsame Weise die Diagnose Schilddrüsenkrebs vom Chirurg nebst der Mitteilung, dass am nächsten Tag weiteroperiert würde, um die gesamte Schilddrüse und die zentralen Lymphknoten rechts zu entfernen. Leider war der histologische Befund erst nach dieser 2. OP da und ich und der Chirurg standen vor dem Dilemma, dass 3 der 6 entfernten Knoten befallen waren und, wie ihr alle wisst, eigentlich die richtige Vorgehensweise in diesem Fall mehr Knoten zu entfernen, gewesen wäre. Die Ärzte haben sich dann sehr viel Zeit mit Gesprächen mit mir genommen (ein bißchen versucht was wieder gut zu machen, vielleicht?) und der Chirurg hat mich an eine Endokrinologin überwiesen und engmaschig Pentagastrintests und MRT-Untersuchungen vornehmen lassen. Meine Kalcitoninwerte waren dann zunächst im Referenzbereich (worüber ich damals noch sehr gefreut habe), sind aber langsam stetig gestiegen, bis April 2010 auf 15 pg/ml (nicht stimuliert), waren jetzt also außerhalb des Referenzbereiches. Ein Gespräch mit meinem - nicht MTC erfahrenen - Chirurg ergab, dass er nicht unbedingt leitlinienorientiert gleich operieren würden, sondern die nächste Untersuchung abwarten würde, mir aber die Entscheidung überlasse. Mein großes Glück war die im Mai in Würzburg stattfindende Info-Veranstaltung der C-Zell-Karcinom e.V.. Dort habe ich, dank des Drucks meiner mich begleitenden guten Freundin, Frau Dr. Frank-Raue angesprochen und herausgefunden, dass ich noch eine - knappe - Chance auf Heilung habe, aber nur mit baldiger Komplettierungs-OP. Die wollte ich dann den erfahreneren Chirurgen überlassen und habe einen Termin in Halle gemacht. OP Juni 2010, Entfernung 51 Lymphknoten mit weiteren 3 befallenen, postoperativen und bis heute anhaltendem Hypoparathyreoidismus und postoperativen Pentagastrintest <2,0 pg/ml (präoperativ 154 pg/ml). Bin jetzt in Heidelberg zur Nachsorge, sie sagen meine niedrigen Werte passen gut zu den entnommenen befallenen Knoten und ich müsse nur noch halbjährlich zur Nachsorge.
  Soweit der Bericht ohne Emotionen . Natürlich bin ich im Laufe dieser Zeit einige Male an meine Grenzen gestoßen und bin einigen Ärzten unglaublich dankbar und meinem Schicksal an sich dankbar, dass ich, bis jetzt, vom MTC "geheilt" bin. Aber nichts ist mehr wie vorher. Einerseits ist das sehr positiv, weil ich mein Leben deutlich bewußter und aufmerksamer lebe , andererseits sehne ich mich nach der Unbeschwertheit der "nichtkranken" zurück.
  Ich rate allen, die sich unsicher fühlen und die nicht genau wissen, wo sie sich hinwenden sollen, die erfahrenen Mediziner aufzusuchen und uns hier im Forum Löcher in den Bauch zu fragen. Man fühlt sich sehr alleine zwischenzeitlich und es tut so gut, jemanden zu sprechen, der die Probleme kennt.
  Und vielleicht hilft es nicht jedem, aber ich habe in der Reha, im Umgang mit anderen Krebspatienten (die sich in fortgeschritteneren Stadien befanden) gelernt, dass, wenn ich das Geschehen in meinem Körper annehme, es als "meins" erkenne und meine eigene, meist sehr individuelle Erklärung dafür finde, ich damit umgehen lerne und auch das "äußerste" akzeptieren lerne.
  Alles Beste für euch!
  Barbara

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