Wo operieren lassen?
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Verfasst: 10. Dez 2011 - 17:50
Hallo,
seit vorletzten Di weiss ich von meinem hohen Calcitonin-Wert (basal 342). Ich hatte auch noch eine heftige Grippe und so konnte erst diese Woche die Kontrolle durchgeführt werden. Vorher war ich einfach platt und lag im Bett. Seit Do weiss ich, dass das Calcitonin nahezu gleich ist und dazu hat die Ärztin auch den CEA bestimmt. Auch gruselig mit 12,24.
Ich hatte vorsorglich nach dem ersten Wert gleich einen Termin bei der ganzheitlichen Klinik in Öschelbronn gemacht (die sich auch gut mit Krebs auskennen). Ich wollte einfach mal die Meinung zuerst hören und ob es evtl. andere Ursachen geben kann für einen hohen CT-Wert. Die haben sich besprochen aber raten auch dringend zur OP. Glücklicherweise habe ich kurzfristig einen Termin am Di bei Prof. Raue in HD ergattern können, weil jemand abgesagt hat.
Will noch seine Meinung hören und vor allem seinen Tipp zum Operateur. Er war wohl ursprünglich an der Uni HD, also sollte er die Leute dort kennen. Bisher habe ich aber noch nicht viel gehört ausser die offiziellen kurzen Angaben auf der Webseite der Klinik.
Hat jemand Erfahrungen dort mit OP medulläres C-Zell-Karzinom? Die haben 2 Kliniken dort. Wird sowas in Salem gemacht (ist Lehrkrankenhaus und da hätte ich kein gutes Gefühl). Hatte aber gelesen, dass eigentlich die leichteren OPs in Salem und der Hauptbau für komplexe OPs sind.
Theoretisch könnten wir auch nach Halle fahren (dort wohnen meine Eltern), aber da es mir vom Allgemeinzustand her immer noch nicht so gut geht, kann ich mich nicht recht dazu entschliessen.
Auf jeden Fall packe ich am WE schonmal die Koffer. Allein, wenn ich an die OP denke, bekomme ich jedes mal Panik. Ich hatte mal 2 andere OPs und da ging es mir ähnlich, nur dass jetzt noch eine furchtbare Diagnose im Raum steht. Habe eine 4jährige Tochter, die ich eigentlich noch groß werden sehen will. Es macht mich psychisch total fertig und ich bin froh, wenn ich die OP bald rum habe. Von Dr. Raue werde ich vielleicht auch einen Anhaltspunkt bekommen, welches Staging mich erwartet und er schaut hoffentlich auch, ob es die erbliche Variante ist.
Alles echt gruselig und im Hinterkopf habe ich immer die Frage, wie lange habe ich das schon? Vor allem, wenn ich die Sache mit den ungeklärten Durchfällen höre. Das habe ich gut seit meinem 20. Lebensjahr. Eigentlich schon als Kind aber da wars auf ca. 4x pro Jahr begrenzt und bisher hiess es immer, es kommt von der Laktoseintoleranz. Da bei der Darmspiegelung nichts festgestellt wurde, hiess es später Reizdarm. Und ich bin wirklich sehr nervös veranlagt. Bei der kleinsten Aufregung muss ich rennen.
Hoffe, dass ich mich bis zur OP wieder in den Griff bekomme vom Nervenkostüm her und wäre sehr froh, wenn sich jemand meldet.
Viele Grüße -
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Verfasst: 11. Dez 2011 - 15:24
Hallo,
bei Prof. Raue bist Du erst einmal in guten Händen!
Nichts gegen ganzheitliche Kliniken, aber mit einem C-Zell-Karzinom kennen sich nur wenige Spezialisten aus. Außer Heidelberg wäre auf jeden Fall Halle (************) zu nennen. Das wird Dir Prof. Raue ebenfalls so sagen.
Vielleicht wäre in Deinem Fall Halle die bessere Option, da Deine Eltern dort wohnen und Deine Tochter doch sicher dort versorgt werden könnte.
Ein Gentest bezgl. erblicher Variante wird in beiden Kliniken durchgeführt. Trotzdem ist es nicht falsch dies noch einmal explizit anzusprechen. Ebenso empfehle ich Dir von sämtlichen Befunden aller Deiner Ärtzte Duplikate anzufordern und Dir in Zukunft immer Duplikate zusenden zu lassen. Dies steht Dir zu!
Mein Mann hatte 2003 einen Basalwert von fast 2000, ebenso seit Teenagerzeiten immer wieder Durchfälle. Derzeit liegt der Basalwert bei 32 steigt aber ganz langsam wieder.Bei ihm liegt die familiäre Variante vor. Aus unserer Familie sind bereits einige Kinder prophylaktisch operiert worden, das jüngste mit 4 Jahren, die Ärtzte wollten nicht mehr länger warten. Allen geht es sehr gut und das Schlucken der SD-Hormone ist Routine geworden.
Du hast genug Zeit Dir alle Schritte ausgiebig zu überlegen, das C-Zell-Karzinom wächst sehr langsam.
Alles Gute für die OP!
Grüße
Birgit
"wait and see"
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Verfasst: 11. Dez 2011 - 23:27
Hallo Birgit,
danke für deine Antwort. BIn echt gespannt auf den Dienstag. Habe zumindest schon alles gepackt und bin vom Kopf her auch schon ein Stück weiter. Wir haben es heute unserer Tochter gesagt. Nachdem sie kindgemäß erstmal gar nicht viel dazu gesagt hat sondern "Geisslein versteck dich" spielen wollte, kamen jetzt abends schon sehr tiefgründige Fragen und Horrorvorstellungen, dass Mama dann nicht mehr aussieht wie vorher.
Beruhigt mich etwas, dass man die familiäre Variante wohl sehr lange haben kann. Ich dachte schon, ich wäre in dem Fall schon am Ende der Fahnenstange angelangt (wenn ich das wirklich schon 20 oder 30 Jahre habe).
Das Einnehmen von Medikamenten ist zwar nervig (vor allem, weil ich eigentlich total gegen Tabletten bin) aber das wäre o.k.
Krass wäre, wenn die OPs quasi nie aufhören und immer wieder nachgeschnippelt wird. Aber erstmal gehe ich davon aus, dass es mit der einen OP getan ist (wenn sie SD und ggf. Neck Dissection zusammen machen).
Werde berichten.
schöne Grüße
Bianca -
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Verfasst: 12. Dez 2011 - 10:18
Liebe Bianca,
ich denke, Du begibst Dich am Dienstag in die besten Hände. Sie kennen sich mit unserer Erkrankung sehr gut aus und in Halle werden sehr viele "C-Zeller" operiert, so dass Du auch dort in guten HÄnden bist. Aus Deinen Zeilen erkenne ich, dass Du Dich schon gut informiert hast. Das wichtigste ist, dass der Hals gut operiert wird - Entfernung der Schilddrüse und Ausräumung der Lymphknoten links und rechts ( Neck Dissektion). Das sollte von einem Chirurgen gemacht werden, der sich mit dieser Erkrankung auskennt.
Nachoperationen werden heute nicht mehr so häufig durchgeführt wie früher. Wie Birgit schon geschrieben hat, haben wir trotz der schlimmen Diagnose das "Glück", dass es sich um eine sehr langsam wachsende Krebsart handelt und heute geht man eher den Weg "wait and see". Das heißt, die Lebensqualität des Patienten steht oben an. Wichtig ist auch zu erfahren um welche Art der Erkrankung es sich handelt, sporadisch oder familiär. Ich drücke Dir fest die Daumen für Dienstag und wenn Du noch Fragen vorab hast, kannst Du Dich sehr gerne telefonisch bei mir melden. Oder schicke mir eine PN mit Deiner Tel.-Nr und ich rufe Dich an.
Bis dahin ganz liebe Grüße
Michael -
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Verfasst: 12. Dez 2011 - 23:24
Lieber Michael,
danke für deine Antwort. Ich habe soviel wie möglich im Internet recherchiert aber bin mir bewusst, dass das nicht alles ist.
Durch einen großen Zufall hatte ich heute das Glück, eine Betroffene umfassend befragen zu können. Eine Freundin hatte einen vage Vermutung, dass es sich wohl bei der Person auch um SD-Krebs handelt und da ich sie dann tatsächlich persönlich angetroffen habe, stellte sich raus, dass sie tatsächlich das medulläre C-Zell-Karzinom hat.
Wahnsinn, so ein Glück, sie noch vor der OP zu treffen. Wir haben vorhin sehr lange miteinander telefoniert. Ich konnte soviel erfahren und bin ihr sehr dankbar (meiner Freundin auch für den Tipp). Sie wird auch von Prof. Raue betreut und sie war auch bei Dr. Dralle. Beruhigt mich auch, dass es ihr gut geht und sie ihren Weg gefunden hat, mit der Krankheit klarzukommen. Auch zwecks ergänzende Behandlung nach der OP hatte sie sehr interssante Infos.
Jetzt freue ich mich auf morgen. Die Situation erscheint mir durch euch jetzt viel freundlicher.
Danke schonmal und ich melde mich wieder.
liebe Grüße
Bianca -
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Verfasst: 13. Dez 2011 - 13:18
Hallo Bianca,
da haben wir solch eine seltene Erkrankung und Du findest die Stecknadel im Heuhaufen
Es freut mich riesig, dass Du den Kontakt zu einer Betroffenen aufnehmen konntest und Du Dich nicht mehr so elend fühlen mußt. Ich hoffe der Termin heute war für Dich aufbauend Sicherheit bringend. Wenn Du weißt, um welche Fomr es sich bei Dir handelt, gib mir kurz Bescheid, dann sende ich Dir das Informationsmaterial zu.
Nun drücke ich Dir erstmal fest die Daumen für mdie kommende Zeit und frue mich, wenn ich wiedr etwas von Dir lesen kann.
Liebe Grüße
Michael -
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Verfasst: 13. Dez 2011 - 13:35
Hallo,
bin gerade zurück von Prof. Raue. War ziemlich pünktlich dran. Ein gutes direktes Gespräch, das in mancher Hinsicht Klarheit brachte.
Das ich operiert werden sollte, sieht er genauso. Aber es ist keine Not-OP, die auf Biegen und Brechen noch vor Weihnachten stattfinden muss. Er hat nochmal Blut genommen, um selbst einen Referenzwert vom Calcitonin für die spätere Verlaufskontrolle zu haben (was mir auch selbst wichtig war) und die Abklärung der familiären Variante zu machen (weil dieses Wissen wichtig für die OP-Planung ist und mir ggf. eine zusätzliche OP erspart). Fand ich sinnvoll. Calzium Stimulationstest macht laut ihm bei der Höhe der Werte keinen Sinn. Ultraschall hat er ebenfalls gemacht und neben dem großen Knoten rechts auch noch was kleines links gesehen, was wahrscheinlich der Knoten ist, der in 2005 ca. 5mm groß war. Den hatte ja die erste Endokrinologin gar nicht mehr entdecken können.
Da die Ergebnisse dann eh erst in 2-3 Wochen vorliegen, kann ich jetzt in Ruhe in Halle einen Termin für Anfang Januar planen.
Ist mir auch ganz recht. Falls es jemanden interessiert, er hat mir Mainz und Halle empfohlen. Die Kurzform zu Uni Heidelberg: da würde er keinen hinschicken. Ganz klar und deutlich - aber das hatte ich mir von ihm erhofft, weil er die Kompetenzen an den Standorten besser einschätzen kann.
Somit steht für mich fest, ich lasse es in Halle machen, freue mich aber erstmal auf Weihnachten (noch mit Schilddrüse).
Berichte dann sicher von der OP.
schöne Feiertage an alle
Bianca
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