Operation überstanden, wie gehts weiter ?
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Verfasst: 14. Dez 2011 - 14:44
Hallo zusammen,
mein Name ist Marko ich habe 2 Kinder, bin verheiratet und komme aus Schleswig-Holstein. Im Juni 2011 wurde bei mir ein sporadisches medulläres Schilddrüsenkarzinom festgestellt. Ein geschwollener Lymphknoten am Hals gab den Ausschlag zum Arzt zu gehen, dann nahm alles sehr schnell seinen Lauf. Meine Werte damals: stimmulierter Calcitoninwert = 8000. Im Juli wurde bei Prof. Dr. Dralle in Halle meine Schilddrüse und die Lymphknoten (einer war bereits befallen) links und rechts entfernt. Leider auch mein linker Stimmbandnerv (war leider nicht mehr zu retten), wodurch mein Sprechen doch sehr gelitten hat. Meine aktuellen Werte sind CEA = 3,84 (von anfangs 33,43 gefallen) und Calcitonin = 93,8 (nicht stimmuliert). Meine nächste Untersuchung steht im Januar an. Außer meiner Aussprache, die auch nach 30 Logopädie-Sitzungen nicht wesentlich besser geworden ist, und einem Taubheitsgefühl in der linken Schulter sowie Verspannungen im Narbenbereich habe ich keine körperlichen Nachteile. Ich kann sogar schon wieder Sport treiben und konnte schon 5 Wochen nach der OP wieder voll arbeiten. Anfangs habe ich gedacht das alles jetzt wie vorher seinen Lauf nimmt, und ich mich mit Familie, Arbeit und Freizeit schon ablenken kann. Das funktionierte auch eine ganze Zeit, aber jetzt bin ich an einem Punkt an dem dieses eben nicht mehr funktioniert. Ich ziehe mich immer mehr zurück, mache mir viel zu viele Sorgen (was ich schon immer getan habe) und nehme vieles zu schwer. Was kann ich dagegen tun ? Gibt es jemanden der evtl. eine Selbsthilfegruppe oder einen guten Therapeuten kennt ? Auch eine Kur würde ich in betracht ziehen. Hat dort vielleicht schon jemand positive Erfahrungen gemacht ?
Viele Grüße
Marko -
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Verfasst: 14. Dez 2011 - 16:33
Hallo Marko ,
erst einmal herzlich Willkommen im Forum.
Ich bin auch aus Schleawig-Holstein. Wir haben hier auch unregelmäßige Treffen in Lübeck.
Meine erste Diagnose liegt schon etwas zurück.
Ich wurde Okt. 2002 zum ersten Mal operiert. Inzwischen lebe ich ganz gut damit. Mit der Zeit wird es auch im „Kopf“ immer besser und das normale Leben kehrt zurück. Eine Kur hat mir schon gut getan.
Für weitere Fragen kannst du mich auch gerne anrufen. (04541- 858267)
Viele Grüße
Ingrid -
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Verfasst: 14. Dez 2011 - 17:02
Hallo Marko,
auch ich heiße Dich hier im Forum herzlich willkommen. Ich bin Vorstand dieser Selbsthilfegruppe und seit 1998 am sporadischen C-Zell-Karzinom erkrankt. Ich kann - wie übrigens jeder hier im Forum - sehr gut mitfühlen, wie es in Dir aussieht. Es ist ein permanentes Wechselspiel zwischen Hoch und Tief. Aber, wie Ingrid geschrieben hat, es wird mit der Zeit immer ein wenig besser. Das "Glück" bei unserer Erkrankung ist, dass es sich um einen sehr langsamwachsenden Tumor handelt. Wir haben Leute in der Gruppe die schon über 25 Jahre damit leben und auch gut zurechtkommen. Das heißt, im Gegensatz zu anderen Krebsarten, haben wir gute Chancen mit unseren Lieben noch viele viele Jahre gemeinsam durchs Leben zugehen. Wichtig ist es, dass man die Erkrankung annimmt, soll heißen, dass man akzeptiert wie es ist und die Chance nutzt nun das Beste aus seinem Leben zu machen, wo immer es möglich ist.
Wir haben ein Netzwerk von Betroffenen um sich telefonisch auszutauschen und Regionalgruppen, in denen es zu mehr oder weniger regelmäßigen Treffen kommt. Wie Du vielleicht hier gelesen hast, wird unser jährlicher Infotag mit Fachärzten im nächsten Jahr am 28 April in Hamburg stattfinden.
Ich kann Dir nur anbieten - wie es Ingrid auch getan hat, dass Du mit uns telefonisch in Kontakt tritts und wir einfach mal über alles was Dich beschäftigt sprechen können, wenn es für Dich durch die Stimmbandlähmung nicht zu anstrengend ist. Wenn Du mir per PN Deine Adresse mitteilst, kann ich Dir auch die Info-Broschüre über das med. SD-Karzinom zuschicken. Auch mich kannst Du gerne anrufen. Schau einfach bei der Adressliste nach.
Liebe Grüße in den Norden
Michael -
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Verfasst: 15. Dez 2011 - 19:49
Hallo Ingrid und Mike,
vielen Dank für Eure schnellen Antworten. Es tut gut zu höhren das man mit der Krankheit doch noch lange ohne Einschränkungen leben kann, denn das wichtigste für mich ist noch eine lange Zeit mit meiner Familie zu verbringen. Gerne nehme ich an den Treffen in Hamburg und Lübeck teil. Gibt es bei einem Treffen in Lübeck eine Info im Forum ? Ich werde bei meinem nächsten Untersuchungstermin mit meinem Arzt mal über eine Kur sprechen.
Eine weitere Frage hat sich bei mir noch ergeben. Gestern hatte ich meine letzte Logopädie-Sitzung. Da meine Stimmbänder zu weit auseinander sind, wurde mir vorgeschlagen mich über eine OP-Methode in Berlin zu informieren. Dort wird das nicht mehr aktive Stimmband mit körpereigenen Fettgewebe aufgespritzt. Dadurch soll meine Stimme wieder so werden wie vorher (momentan meine stärkste Beeinträchtigung). Hat dort evtl. schon jemand Erfahrung mit oder von jemanden gehört der diese OP gemacht hat ?
Viele Grüße
Marko -
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Verfasst: 16. Dez 2011 - 12:00
Hallo Marco,
da wir hier nur wenige Mitglieder sind haben wir uns in diesem Jahr immer telefonisch kurz abgesprochen. Vielleicht meldest du dich einfachmal per PN oder Telefon.
Zur 2. Frage:
Ich selbst komme mit der einseitigen Lämung inzwischen gut zurecht.
Wir hatten 2008 mal einen Vortrag zur Stimmband OP von Prof. Dr. med. Christian Sittel. Was mir dazu spontan einfällt ist, das das operative Verfahrenes frühestens nach 9 Monaten zum Einsatz kommen soll. Ich werde mal die Protokolle durchsehen und melde mich dann wieder.
Viele Grüße
Ingrid -
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Verfasst: 18. Dez 2011 - 12:46
Hallo Marko,
auch ich habe eine einseitige Stimmbandlähmung, die trotz vieler Logopädiesitzungen (ca 40) zwar besser, aber doch nocht gut wurde. Ich habe mir in das Stimmband mit Hyaluronsäure aufspritzen lassen, da Eigenfett bei mir nicht in Frage kam (nix zu holen bei mir, ich bin zu dünn
) Das Ergebnis ist super. Meine Stimme klingt wie früher, ist jetzt auch wieder sehr kräftig, ich kann wieder laut reden und schreien (sehr zum Leidwesen meiner Kinder 
) Genau wie Eigenfett wird die Hyaluronsäure aber vom Körper wieder abgebaut. Allerdings besteht die Möglichkeit, daß die Stimme trotzdem bleibt, da die Muskulatur durch die Aufspritzung wieder aktiviert wird.
Der Eingriff ist jetzt genau 6 Monate her und ich bin mit dem Ergebnis immernoch zufrieden. Ich würde es jederzeit wieder machen, da ich dadurch meine Lebensqualität wieder zurückbekommen habe. Ich habe ziemlich unter dem Stimmverlust gelitten, keiner versteht einen und es ist zudem noch sehr anstrengend zu sprechen.
Der Vorteil der Hyaluronsäure ist, daß nicht an einem rumgeschnippelt wird. Sie wird unter Vollnarkose durch den Mund eingespritz , eine Nacht zur Kontrolle im KH und fertig.
Von dem Arzt in Berlin hat mir auch meine Logopädin erzählt, sie war schon bei ihm und er muß wohl sehr gut sein. Berlin war mir aber zu aufwändig, ich habe es in Karsruhe bei einer Ärztin gemacht, die auch viel Erfahrung damit hat. Von Prof. Sittel in Stuttgart habe ich im anderen SD-Krebs-Forum gelesen. Da sind die verschiedenen operativen Verfahren beschrieben.
Falls du noch Fragen hast, ich poste dir meine Tel.-Nr., du kannst mich dann gerne jederzeit anrufen.
Liebe Grüße
Vera
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