Brauche mal jemanden zum quatschen :: C-Zell-Karzinom e.V.

Brauche mal jemanden zum quatschen

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belasu

Rang: Zweifinger Tipper

Registriert: 13. Aug 2009

Letzter Besuch: 29. Feb 2012

Beiträge: 27
Verfasst: 26. Jan 2012 - 18:11

War heute beim Chirurgen wegen Schmerzen in der Schulter.
Mittlerweile hat sich rausgestellt das die wahrscheinlich vom Karpaltunnel kommen. Soll mich nun daran operieren lassen.
Da die Schmerzen aber eine Ursache haben müssen wurde natürlich nachgeforscht.
Im Dez. 2011 wurde bei mir mal wieder eine MRT Untersuchung gemacht. Dort wurden wieder Auffälligkeiten in den Knochen festgestellt.
Das schöne dabei ist, dass dies schon bei 2 weiteren Untersuchungen festgestellt wurde, bei den ersten beiden hieß es dann das sind harmlose Veränderungen ( sogenannte Blutschwämmchen ), das könnte vorkommen. wäre aber nicht schlimm.
Heute sagt mir mein Chirurg das es sich um Knochenmtastasen handelt. Dolle Wurscht. Was soll man denn nun machen.
Nächste Woche Mittwoch habe ich eine MRT Schulter und danach einen Termin bei meiner NUK Ärtztin die noch etwas mit mir besprechen möchte.
Bin mal gespannt was sie will.
Sorry wenn ich euch mit meinem Geplapper auf die Nerven gehe, aber ich musste das mal loswerden. Zumal mein Chirurg mich gefragt hat wie hoch denn meine Lebenserwartung noch sei.

Beate
mel1980

Rang: Einfinger Tipper

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Letzter Besuch: 28. Feb 2012

Beiträge: 18
Verfasst: 26. Jan 2012 - 19:44

Hallo nochmal !
Habe grad deinen Beitrag gelesen und bin entsetzt, das es damals nur Blutschwämmchen gewesen sein sollen.
Man interpretiert ja alles mögliche dann in sämtliche Schmerzen.
Mir schmerzt auch die Schulter, und glaub mal nach so einer Nachricht und lesen im Internet da laufen die Gedanken Amok....
Ich drücke ganz, ganz fest die Daumen, dass da alles gut wird und sich alles zum Positiven wendet !!!!!!

---- und nochwas.....du gehtst hier keinem auf die Nerven.....dafür ist diese Seite ja gedacht...um sich Mut zu machen...einfach auch nur mal "Frust"ablassen oder nach Erfahrungen der anderen zu fragen.

>viel Kraft

Mel
kampfschmetterling

Rang: Gern Schreiber

Registriert: 12. Jun 2010

Letzter Besuch: 28. Apr 2012

Beiträge: 49
Verfasst: 31. Jan 2012 - 20:16

Hallo Beate,
das sind wahrlich keine schönen Nachrichten. Ich kann deine Ängste gut verstehen, ich glaube jeder von uns hat hier mal uns seiner Not reingeheult, also entschuldige dich doch nicht dafür. Es hilft immer, wenn man sein Leid irgendwie teilen kann, man fühlt sich nicht so alleine, auch wenn es einem keiner abnehmen kann.

Ich drücke dir ganz fest die Daumen für dein nächstes MRT und alles weitere. Halte uns auf dem Laufenden!

Ganz liebe Grüße
Vera
Mike

Rang: Gern Schreiber

Registriert: 06. Nov 2004

Letzter Besuch: 20. Apr 2012

Beiträge: 79
Verfasst: 01. Feb 2012 - 11:20

Hallo Beate,

Du kannst uns garnicht auf die Nerven gehen denn diese Seite ist dazu da um sich seine Gedanken zu unserer Krankheit runterzuschreiben und vielleicht Zuspruch und Verständnis von ebenso Betroffenen zu bekommen.

Ich kenne Blutschwämmchen nur im Zusammenhang mit der Leber. Bei mir hat man längere Zeit immer wieder gesagt, dass sie bei mir in der Leber vorhanden sind. Später haben sie diese dann doch als Metastasen eingestuft. Dass Blutschwämmchen auch im Knochensystem sein können ist neu für mich.

Ich kann nur die Daumen drücken, dass sich der Verdacht im MRT nicht bestätigt. Bitte schreibe uns, wenn Du ein Ergebnis hast.

Übrigens, wie kann ein Chirurg DICH fragen, wie hoch Deine Lebenserwartung ist???? Oder habe ich das falsch verstanden? Wir haben hier Betroffene, die leben mit ihrer Erkrankung seit über 25 Jahren und das relativ gut. Deshalb sollte dies für uns kein Thema sein und ich kann über den Chirurgen nur den Kopf schütteln. Lass Dich nicht unterkriegen

Liebe Grüße

Michael
belasu

Rang: Zweifinger Tipper

Registriert: 13. Aug 2009

Letzter Besuch: 29. Feb 2012

Beiträge: 27
Verfasst: 01. Feb 2012 - 20:34

Hallo Mike

Du hast vollkommen recht. Nach der Lebenserwartung hat mich noch kein Arzt gefragt. Fand ich auch ziemlich komisch.
Im nach hinein muss ich sagen das ich bei dem Arzt nicht gut aufgehoben war. Mein HA hatte mich eigentlich wegen meiner Schulterschmerzen zum röntgen dort hin geschickt. Geröngt wurde aber nicht, sondern er schickte mich zum Neurologen. Das hätte mit dem Karpaltunnel zu tun.
Der Neurologe hat dann zwar etwas daran festgestellt aber auch gesagt das es nicht alleine damit zu tun hat.
Zwischenzeitlich hatte mit HA mit meiner NUK telefoniert da es um evtl. Schmerztherapie ging ( Koritson ist ja nicht so gut bei unserem Krankheitsbild ). Die NUK hatte dann einen MRT Termin für die Schulter gemacht und damit war der Chirurg gar nicht so einverstanden. Er meinte wenn man den Karpaltunnel machte dann gäben sich auch die Schmerzen in der Schulter.
Heute hatte ich den MRT Termin und dabei hat sich herausgestellt das ich Verkalkungen in der Schulter habe ( in meinem Alter eigentlich nicht ungewöhnlich ), zusätzlich ist die Sehne gereizt oder evtl. defekt, es gibt eine Schleimbeutelentzündung und die ist chronisch.
Also nichts mit Karpaltunnel und OP.
Werde mich jetzt noch mal mit meinem HA zusammensetzen und das evtl. Orthopädisch prüfen lassen.

Ansonsten schaut es so aus das ich heute nochmal eine ganz normale Nachsorge bei meiner NUK hatte und jetzt erst mal die Werte abwarte.
Sie steht mit Dr. Raue in Heidelberg in Verbindung, da war sie der Tage auf einem Symposium, und dort soll ich mit evtl. im Frühjahr vorstellen. Abhängig von den Werten.
Also erst mal Ruhe und Geduld.

Im letzten MRT Befund taucht tatsächlich das erste mal der Begriff gesicherte Knochenmetastasen auf.

Da schauen wir aber auch erst mal mit Ruhe drauf, denn die Veränderungen sind nicht anders geworden seid der 1. MRT wo man noch von Hämagliomen ( Blutschwämmchen ) in den Knochen sprach.

Erst mal Entwarnung. So schnell lasse ich mich nicht klein kriegen. Und eins weis ich genau: der Chirurg sieht mich nicht noch mal.

Vielen Dank für eure netten Worte.

Beate
mel1980

Rang: Einfinger Tipper

Registriert: 22. Jan 2012

Letzter Besuch: 28. Feb 2012

Beiträge: 18
Verfasst: 02. Feb 2012 - 00:22

Beate, ich drücke dir die Daumen.
Was manchmal die Meinungen und Befunde von Ärzten betrifft ist mir ein Rätsel.
Als ich letzte Woche beim NUK war, sagte der, man sähe nichts, also norlame Speicherung usw. Meinte auch, dass 95% seiner Patienten nichts auffälliges haben.
Na, und dann kam der Zyto-Befund, der mir das krasse Gegenteil vor augen führte
Da frag ich mich, warum ich mich hab vollstrahlen lassen, Szinti, CT und man erst ein beruhigendes Ergebnis hat und dann kommt so was... Trau....schau...wem.......
Wie das auf die Psyche geht muss ich hier ja keinem erzählen......
Mittlererweile bin ich wohl in dem Stadium, wo man anfängt zumindest "psychisch" damit klarzukommen.
Es bringt ja nichts, wenn ich Tag und Nacht heule, wie die Niagara Fälle plätschern, davon werde ich auch wieder nicht gesund.

Hat hier jemand von euch nach OP, etc. eine Reha oder AHB gehat oder auch einen Schwerbehindertenausweis beantragt bzw. wenn vorhanden einen Änderungsantrag gestellt ?
Wieviel GdB gab es dann und wie lief das beieuch ab ?

So, genig für heute, wünsche allen eine gute Nacht

LG

Mel
Mike

Rang: Gern Schreiber

Registriert: 06. Nov 2004

Letzter Besuch: 20. Apr 2012

Beiträge: 79
Verfasst: 02. Feb 2012 - 08:38

Hallo Beate,

bei Deiner NUK scheinst Du in guten Händen zu sein, da sie Kontakt zu den Endokrinologen in Heidelberg aufgenommen hat. Das sind für unsere Erkrankung die besten Ansprechpartner. Ich bin auch dort in Behandlung.

Die Geschichte mit dem Karpaltunnel trifft viele und hat wirklich nichts mit unserer Erkrankung zu tun und für manche Ärzte ist es anscheinend schwierig dies zu trennen. Das ist mir auch schon passiert, dass ein Arzt Berschwerden einfach auf meine Grunderkrankung geschoben hat. Da ist es sehr hilfreich, wenn man einen Arzt hat, der sich darin auskennt und unterscheiden kann.

Im September habe ich meine Untersuchungen von CT auf MRT umgestellt und da ist auch eine Knochenmetastase am Oberschenkel aufgefallen. Aber ich werde - wie Du ja auch Ruhe bewahren und es einfach weiter beobachten.

Wünsche Dir noch einen schönen Tag

liebe Grüße

Michael
belasu

Rang: Zweifinger Tipper

Registriert: 13. Aug 2009

Letzter Besuch: 29. Feb 2012

Beiträge: 27
Verfasst: 02. Feb 2012 - 16:03

Hallo Michael

Genau so geht es bei mir auch mit den Metastasen. Man wird abwarten und schauen was sich tut.
Der Calcitoninwert war zwar beim letzten Mal gestiegen, aber wie das diesmal ist werden wir so in ca.
14 Tagen wissen. Und dann schauen wir weiter.

Meine NUK nimmt deshalb mit Heidelberg Kontakt auf da das medulläre ja nicht so oft auftritt und sie sich da nicht immer so sicher ist wie bei den anderen.

Beate
msh

Rang: Frisch reingeschneit

Registriert: 17. Nov 2011

Letzter Besuch: 04. Mai 2012

Beiträge: 9
Verfasst: 04. Feb 2012 - 13:14

Hallo Mel,

zur Frage: Hat hier jemand von euch nach OP, etc. eine Reha oder AHB gehat oder auch einen Schwerbehindertenausweis beantragt bzw. wenn vorhanden einen Änderungsantrag gestellt ?
Wieviel GdB gab es dann und wie lief das beieuch ab ?

Ich habe zwar noch keine Reha beantragt (wird aber wahrscheinlich dieses Jahr passieren), aber einen Schwerbehindertenausweis habe ich im letzten Jahr beantragt. Nach Ausfüllen eines übersichtlichen Formulares habe ich diesen schon nach wenigen Wochen mit 85% erhalten. Ich habe von anderen Tumor-Patienten erfahren das die Genehmigung für eine Reha kein Problem sein sollte. Habe aber auch schon in Form einer Absage der Rentenversicherungsanstalt (für einen bestimmten Bürostuhl) erfahren müssen, das doch versucht wird erstmal möglichst alles abzulehnen. Ebenso wurde mir der Anreisetag zur OP nach Halle von meiner Krankenversicherung nicht als Krankheitstag angerechnet. Aus diesem Grund habe ich mir eine Rechtsschutzversicherung zugelegt, um mich dort doch etwas sicherer zu fühlen.
Ich hoffe ich konnte Dir mit diesen Infos helfen.

Viele Grüße
Marko
kampfschmetterling

Rang: Gern Schreiber

Registriert: 12. Jun 2010

Letzter Besuch: 28. Apr 2012

Beiträge: 49
Verfasst: 04. Feb 2012 - 18:28

Hallo Beate,
ich bin über deine Aussage gestolpert, Kortison ist nicht gut bei unserem Krankheitsbild? Habe ich noch nie gehört. Kannst du mir erklären, weshalb.
@ Mel: Ich habe nach der OP gleich einen Schwebi beantragt, bekam ohne zu murren 80% genehmigt. Ich habe dann Widerspruch eingelegt und anstandslos 100% zugesprochen bekommen. Also, nicht zögern, die Genehmigung dauert auch etwas, aber es lohnt sich (mehr Urlaub, mehr km-Geld..). Für irgendwas muß das Übel schließlich auch mal gut sein

Liebe Grüße aus der sibirischen Kälte, die noch länger anhalten soll...schlotter
Vera
belasu

Rang: Zweifinger Tipper

Registriert: 13. Aug 2009

Letzter Besuch: 29. Feb 2012

Beiträge: 27
Verfasst: 05. Feb 2012 - 11:19

@Marko
Wegen meines Schebis war ich beim VdK. Das kostet zwar eine kleine Jahresgebühr, aber die haben mir zu 100% verholfen. Gültig sind die zwar erst mal nur für 5 Jahre, aber dann schauen wir nächstes Jahr mal weiter.
Eine Reha habe ich nie gemacht, bekomme aber derzeit eine volle Erwerbsminderungsrente, da ich auf Grund meiner Erkrankung nicht in der Lage bin zu arbeiten.
@ Vera
Warum Kortison bei unserem Krankheitsbild nicht gut ist weiß ich nicht genau, aber es soll wohl die Werte verfälschen, wenn ich das richtig verstanden habe.

Ansonsten bleibe auch ich in der Sibirischen Kälte gefangen. Gleich wird der Ofen wieder angeheizt und dann machen wir uns einen molligen Sonntag.

Beate
mel1980

Rang: Einfinger Tipper

Registriert: 22. Jan 2012

Letzter Besuch: 28. Feb 2012

Beiträge: 18
Verfasst: 05. Feb 2012 - 14:46

Hallo zusammen !

Brrr, ist das kalt, aber ich genieße diese Temperaturen, fühlt sich ein wenig wie Winter an @ Marko:
Darf ich fragen wie alt du bist und was du beruflich gemacht hast ?
Die Deutsche Rentenversicherung kannste in die Tonne kloppen.Nix können die Sch... besser als Ablehnung zu verschicken.... Wegen Wirbelsäulenerkrankungen, Bandscheibenvorfall, etc. bin ich seit fast 1 Jahr dran. War auch beim Gutachter, etc. der mich so hingestellt hätte, als ob ich nix hätte. Das ganze geht jetzt vors Sozialgericht, mal sehen was so kommt.
Ich brauchte auch einen speziellen Arbeitsstuhl. Der wurde mir durch gute Begründungen von der Arge (lach) genehmigt. Die ist zuständig,wenn man noch nicht ganze 15 Jahre in die DRV eingezahlt hat. Waren immerhin auch fast 1600 €.
Eine Reha für Krebspatienten ist eigentlich Usus. Habe mir vor OP schon mal ein Formular bei der KK geholt. Zuständig ist für denbereich D´dorfdie Arge Krebs in Bochum.
Muss der Arzt im KH ausfüllen und dann ab in den Briefkasten.
Ich habe wg. der WS beim Versorgungsamt schon mal eien Antrag geschickt. Habe keien Ausweis erhalten, aber die Mitteilung das ein GdB von 20 vorleigt. Dasn wenn ws dazu kommtwird das nicht addier, sonern gegen gerechnet.
Und im Internet habe ich gesehen, dass lt. Tabelle Entfernung der SD mit LK´s 80 % gibt.
Ich hätte lieber nix und wäre gern kerngesund, aber wenn man schon leien muss. Wichitg dabei der Kündigungsschutz ( in der heutigen Zeit), 5 Tage mehr Urlaub und wss man sonst noch so hat.
@Vera : Wie hast du es geschafft an 100 % zu kommen ? Die beim Versorgungsamt sind doch wie bei der DRV, bloß nix austeilen....
Hast du vorher schon Erkrankungen oder einen GdB gehabt ?
Mehr KM Geld ? Bei der Steuer ? Mensch ich bin Pendler....für unser Leid aber kaum eine Entschädigung.....
Hat man nicht so ein Steuerfreibetrag ? Ein Bekannter hat wg. was anderen Schwebi mit 70 GdB und kriegt mtl. rund 78 Euro mehr raus beim Lohn.

Naja, ich habe mir einen MegastapelAnträge,Formulare,etc. zusammengekramt und diese bis auf die Befunde. etc. soweit fertig gestellt. Damit war ich ziemlich lang beschäftigt und muss aber sagen, auch etwas abgelenkt.
Ich kann an nix anderes mehr denken, als an die ssch.... Krankheit !!!!
Ich kann nicht abschalten und krieg es nicht aus meinem Kopf.
Auch die OP am kommenden Mittwoch schwebt mir die ganze Zeitvor Augen
Wenn ich nur wüßte, ob alles glatt läuft, die OP ohne Komplikationen verläuft, ich die Narkose gut vertrage (und nicht mittendrin was mitkriege sowie im TV -Horror) und wieder aufwache, ich Schmerzen bis zum Abwinken habe oder meine Stimme nicht mehrso geht .....oh Gott,ich weiß jammern bringt nix, haben hier alle schon durchgemacht, aber ich habe den totalen Horrortrip......ich bin eine Kämpfernatur, aber grade sowas von mutlos,usw.
Ich kann mich jetzt nur noch in die Hände von fremden begeben, was ich gar nicht gerne tue )habe manchmal Motto: verlass dich auf andere und dann biste verlassen )
Ich hoffe, dass ich am Donnerstag sagen kann, dass es mir gut geht und ich ohne Probleme und Schmerzen in den tag starte, aber die Garantie kann mir keiner geben......
Mal sehen, also ich versuche zu berichten.
Euch allen ein möglichst warmes WE vor der Heozung und TV

Mel
msh

Rang: Frisch reingeschneit

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Beiträge: 9
Verfasst: 05. Feb 2012 - 15:33

Hallo Mel,

klar darfst Du das Fragen.
Ich bin 38 Jahre alt und bin beruflich EDV Techniker. Wie Du schon sagst, die Rentenversicherungsanstalt hat trotz meines Widerspruches den Antrag abgelehnt. Zum Glück habe ich einen sehr guten Arbeitgeber, der die Kosten für den Stuhl übernommen hat, und mich sogar gefragt hat was ich noch an meinem Arbeitsplatz benötige. Trotzdem ärgert mich das verhalten der Rentenversicherungsanstalt. Ebenso das Verhalten meiner Krankenkasse, bei der ich auch telefonisch an den gesunden Menschenverstand appeliert habe, der bei einigen aber nicht vorhanden zu sein scheint. Aber so ist es eben. Es wird von allen Versicherern erstmal versucht die Kosten zu sparen. Nur darf man sich das nicht immer gefallen lassen.
Zum Thema Schwerbehindertenausweis war mir vor allen der Kündigungsschutz und die 5 Tage Urlaub wichtig, da wir aufgrund der vielen Arzttermine doch den einen oder anderen Tag opfern müssen. Außerdem gibt es ja auch noch einige Vergünstigungen in der Freizeit (jedenfalls etwas positives).
Ich wünsche Dir alles erdenklich gute für die OP. Ich hatte auch jede Menge Angst vor der OP (was auch ziemlich normal ist) aber es geht danach auch schnell wieder bergauf.

Viele Grüße
Marko
kampfschmetterling

Rang: Gern Schreiber

Registriert: 12. Jun 2010

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Beiträge: 49
Verfasst: 06. Feb 2012 - 19:07

Hi Mel,
in meinen Schwebi-Antrag habe ich noch Asthma eingetragen, weiß aber nicht, ob das relevant war.

Ich drück dir die Daumen für Mittwoch, ruckzuck ist Donnerstag und du hast es überstanden

Liebe Grüße, Vera

PS: es ist normal, daß du an nichts anderes denken kannst, aber auch das geht vorbei und die Krankheit tritt in den Hintergrund. Mir hat dabei geholfen, daß ich meinen normalen Alltag wieder bekomme mit arbeiten gehen etc.
mel1980

Rang: Einfinger Tipper

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Beiträge: 18
Verfasst: 11. Feb 2012 - 13:15

Hallo zusammen !

Die OP mußte verschoben werden......
Nachdem ich hier geschrieben habe habe ich nach imInternet was gesucht. Mir wurde schlecht im Hals ( hört sich komisch an, aber kann es nicht besser beschreiben ). Wollte was trinken geh in die Küche und dann war das nächste an as ichmich erinnernkann, dass ich michmit Blutgeschmack, Schmerzen aufmeinem Laminatboden wiedergefunden habe. Bis ich mal kapert hab, dass ich umgekippt bin und bewußtlos war, mein Gott. Dieser Blutgeschmack im Mund hat mich wohl "zurückgeholt". Naja, hab mich dann irgendwie aufgraffr und wollte zum telefon Hilfe rufen, soweit kam ich nicht mehr, bin wohl dann in der Ecke wieder bewußtlos geworden. Laminat und die Wand waren voller Blut. Dann hbae ich es geschafft meine Mama anzurufen und den Schlüssel von der Tür zu ziehen.
Und dann ging alles ganz schnell, mein Burde hat mich ab ins KH gebracht. Ich dachte erst ich hätte nen Schlaganfall gehabt, weil dieses Gefühl im Hals sowar. Haben alles getestet, denen habe ich natürlich gefühlte 100 x von der SD erzählen müssen, .....
Haben sämtliche Untersuchungen gemacht, Herz, Hirn,alles in Ordnung beim SchädelCT konnte man meine Tumore imKopfsehen, wenigstesn dabin ich "clean".
Naja, wir hatten so nen blöden chefarzt, der meinte ich bin wg. der Periode umgekippt. Hallo, da sagt der doch direkt, wenn wir nix finden, dann schreiben wir ds in den Bericht. Ist doch krass. Oder !?!??!
Naja, die Nächte waren auch schlimm, weil alle Omas ab 80 aufwärts waren, nur gejammert haben, geschnarcht.
Und ich mit meinen Sorgen.....und Schmerzen, habe mir von oben bis unen rechts alles geprellt was geth, und davon habe ich auch noch lange was.Am schlimmsten tun die Rippen weh....aua aua aua
Nun ja, deswegen wurde die OP auf nächsten Freitag verschoben, wieder warten.......
Hoffe, ich kippe nicht wieder aus den Latschen oder eskommt irgndwas anderes dazwischen....
Ich denke, es kam alles auf einmal, kein Schlaf, kaum Essen, Sorgen über Sorgen,Ängste, extreme psysische Belastung und was weiß ich noch alles.
Neurologisch ist alles okay. Der Neurologe selber wollte mir Schlafmittel,etc. anbieten, will ich aber nicht, weil die nür fürs Symptom sind ,aber nicht die Ursache bekämpfen. Ich bin eh kein Freund von Pillen für allerwelts Beschwerden.....
Nun warteich die Woche wieder ab......wenn dieses Kopfkino nur nicht wäre....
Ich berichte dann wieder...
@ Marko : Welche Vergünstigungen gibt´s denn für Freizeit? Erlebnisparks, freies Bahnfahren oder sowas ? Wie ist das mit Schmerzen nach der OP ? Und Schlucken ? Kann man normal essen und bekommt man Luft oder kann nicht sprechen ?
Der Prof meinte, dass 90 % kaum Schmerz nach OP verspüren, obwohl das am Hals ist
@ Beate: ich hoffe, dass es bei mir auch so sein wird.ich muß damit leben und klarkommen.Bin soweit das ich es über die Lippen bringe, das ich Krebs habe und nicht zu sagen, das ist sowas im meinem Körper.Für mich ein Riesenschritt, ber mal sehen, ich befinde mich psysisch auf sehr däünnen Eis....

Allen ein schönes WE

Mel

--endlich wieder mein Bett anstatt KH-Pritschen