Operation und neue Studie
-
- Rang: Zweifinger Tipper
- Registriert: 14. Jun 2005
- Letzter Besuch: 08. Sep 2005
- Beiträge: 34
Verfasst: 22. Jul 2005 - 00:25
Hallo,
endlich habe ich mal wieder Zeit, hier zu lesen und auch zu schreiben!
Eine Zusammenfassung der letzten Zeit:
Nachdem der Oktreotidscan nicht das gewünschte Ergebnis zeigte, sind wir ja zweigleisig gefahren: Onkologen in Mannheim und Professor Raue in Heidelberg...
Professor Raue empfahl ja zuerst eine OP in Halle, und dann mal sehen.
Die Onkologen in MA meinten, eine OP würde nur körperlich schwächen und „in dem Stadium nichts mehr bringen“. Da der Radiologe der Klinik schon mal vorsorglich einen Termin in der Nuklearmedizin in HD abgemacht hatte, schlug der Onkologische Arbeitskreis nun eine Behandlung mit DOTATOC vor. Der Onkologe rief dann da an und erfuhr, dass erst ein Test gemacht werden sollte.
Am 30.06. war dann die (?) DOTATOC-PET mit 68 Ga; Dichtemessung des Gewebes, dynamische Verlaufsmessung und Ganzkörperscan.
Am 08.07. Brief von den Nuklearmedizinern in HD: Bindet nicht genug, Therapie nicht sinnvoll. L
Kai hat dann gleich mit Prof. Raue telefoniert, damit dieser einen (von ihm vorgeschlagenen) Brief an ************ in Halle schreibt wegen einer OP. (Noch keine Ergebnis vom Gentest.)
Am 12.07. kam eine Kopie des Briefes von Prof. Raue bei uns an.
Die Onkologen in MA hatten noch keine Mitteilung aus HD.
Schon am 14.07. kam dann ein Brief von ************, Kai solle wegen eines OP-Termins anrufen.
Am gleichen Tag ein Anruf des Klinikums MA, es gäbe eine neue Möglichkeit in einer Studie; deshalb vor einem Anruf in Halle noch ein Gespräch in MA abwarten.
18.07. Termin in MA, die jetzt neu zuständige Ärztin bietet die Teilnahme an einer Studie an, siehe unten. Sie sagt, eine OP kann vorher durchgeführt werden.
Am gleichen Tag Telefonat mit Halle, ************ ist für 4 Wochen in Urlaub, aber ein Termin auf der Station müsste schon innerhalb dieser Zeit klappen. (Als Kassenpatient wäre eine OP beim Chef persönlich sowieso zu teuer.)
Gleich am 19.07. Anruf aus Halle, Einrücken in die Klinik am 01.08., OP am nächsten Tag. Das ist ziemlich bald!!
Morgen, am 22.07., wird als Vorbereitung hier bei einem HNO-Arzt eine Laryngoskopie gemacht. Ist das so üblich? Darüber habe ich noch nichts gelesen. War hat damit Erfahrung, oder macht das jeder mit?
Ich werde natürlich mitfahren (zum Glück habe ich Ferien).
Zu der oben erwähnten Studie, bei der die Onkologin aus MA eine Teilnahme vorschlägt:
Es handelt sich um eine klinische Phase I Prüfung, das Medikament hat noch keinen Namen, es wird als BI (Boehringer Ingelheim) 2536 bezeichnet. Kennt das hier jemand?
Hauptziel dieser Studie sind Prüfung von Dosierung und Verträglichkeit. Das bedeutet, jeder der etwa 60 teilnehmenden Patienten erhält eine etwas höhere Dosis, bis die Nebenwirkungen zu groß werden... Die Patienten, bei denen es wirkt, können weiter damit behandelt werden. Teilnehmen sollen Patienten, die keine anderen Möglichkeiten mehr haben...
Leider habe ich bei dem Gespräch mit der Ärztin nur wenige Fragen gestellt und mir die Antworten auch nicht willentlich gemerkt, da in der übergebenen Patienteninformation alles Erforderliche stehen solle; aber da steht fast nichts über das Medikament selbst und seine Wirkmechanismen, eigentlich nur eine rechtliche Absicherung.
Daher kann ich mich für die folgenden Informationen nicht verbürgen. Meiner Erinnerung nach greift das Medikament in die Zellteilung ein. Es hemmt eine bestimmte Zelleiweißsubstanz, ein Enzym, dass die Mitose reguliert. Den genauen Namen des Enzyms habe ich leider komplett vergessen, da ich ihn nie zuvor gehört hatte. Diese mitotische Kinase soll also blockiert werden und damit zu einer Blockade der Tumorzellteilung führen und somit weiteres Tumorwachstum hemmen. „Da die Zellteilungsrate in bösartigen Tumoren meist wesentlich höher als in sich teilenden Normalgeweben (z.B. Schleimhautgewebe, Blutzellen) ist, wird erwartet, dass die Hemmung der Zellteilung therapeutisch ausgenutzt werden kann.“ Ob das auch bei einem so langsam wachsenden Tumor wie dem MTC gilt?
Wenn jemand irgendetwas dazu weiß, bin ich natürlich über jede Information und auch über Kommentare dankbar!
Aber über eine mögliche Teilnahme an dieser Studie denken wir erst nach der OP verschärft nach – obwohl...
(Das ist jetzt wieder ziemlich lang geworden, aber ich hoffe mal, dass sich niemand davon belästigt fühlt, es muss ja keiner lesen. Aber ich muss das auch mal „von mir geben“!)
Liebe Grüße,
Dagmar
-
- Rang: Massenschreiber
- Registriert: 02. Nov 2004
- Letzter Besuch: 13. Apr 2012
- Beiträge: 334
Verfasst: 22. Jul 2005 - 13:13
Hallo Dagmar,
ich habs aber gelesen ...
Die Laryngoskopie ist üblich. Es geht lediglich um die Stimmbandkontrolle vor der OP. Danach sollte das auch nochmal gemacht werden.
Liebe Grüße
Birgit
"wait and see"
-
Anonymous
- Rang: Vielschreiber
- Registriert: 29. Okt 2004
- Letzter Besuch: 31. Jan 2007
- Beiträge: 194
Verfasst: 22. Jul 2005 - 16:43
Hallo Dagmar,
ich lese hier oft mit und verfolge die Geschichte Deines Mannes schon eine Weile. Für die OP und den Ablauf wünsche ich euch alles Gute. Vielleicht hilft das Gefühl etwas, daß jetzt endlich was passiert.
Viel Glück
Susi -
- Rang: Massenschreiber
- Registriert: 01. Nov 2004
- Letzter Besuch: 31. Jan 2007
- Beiträge: 634
Verfasst: 22. Jul 2005 - 17:31
Hallo Dagmar,
ich drücke Deinem Mann ganz fest die Daumen.
Ich glaube auch, dass es wichtig ist erst einmal einen Anfang zu finden, damit man sieht es wird was getan.
Grüße
Sabine
Unsere Mühe kann selbst unser Schicksal besiegen.
(Römische Weisheit) -
- Rang: Vielschreiber
- Registriert: 01. Nov 2004
- Letzter Besuch: 11. Jan 2011
- Beiträge: 286
Verfasst: 23. Jul 2005 - 13:53
Hallo Dagmar,
auch ich wünsche Deinem Mann alles Gute für die bervorstehende Operation in Halle.
In Halle seit Ihr in den besten Händen.
Liebe Grüße
Marcus
-Gib jedem Tag die Chance,der Schönste deines Lebens zu werden.
- Jeder Tag ist ein Kleines Leben.
www.sd-krebs.de
-
Anonymous
- Rang: Vielschreiber
- Registriert: 29. Okt 2004
- Letzter Besuch: 31. Jan 2007
- Beiträge: 194
Verfasst: 24. Jul 2005 - 11:49
Auch von mir alles, alles Gute.
Kopf hoch und berichtet weiter.
Liebe Grüsse
Lydia die zu faul ist sich einzuloggen
-
- Rang: Massenschreiber
- Registriert: 06. Nov 2004
- Letzter Besuch: 12. Apr 2007
- Beiträge: 382
Verfasst: 24. Jul 2005 - 22:29
Hallo Dagmar
Ich drücke auch Deinem Mann beide Daumen dass alles gut geht bei der OP und den anderen Behandlungen.
Mit freundlichen Grüssen
Liselotte
Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres -
- Rang: Zweifinger Tipper
- Registriert: 14. Jun 2005
- Letzter Besuch: 08. Sep 2005
- Beiträge: 34
Verfasst: 30. Jul 2005 - 15:41
Hallo,
endlich es mal wieder geklappt, die Seite aufzurufen!
Herzlichen Dank für alle lieben Grüße und freundlichen Wünsche, jetzt ist ja bald soweit! Morgen fahren wir nach Halle... Auf alle Fälle bin ich froh, dass überhaupt etwas passiert! (Auch wenn ich die Aussicht auf eine OP an sich nicht so toll finde.)
Ganz viele Grüße,
Dagmar -
Anonymous
- Rang: Vielschreiber
- Registriert: 29. Okt 2004
- Letzter Besuch: 31. Jan 2007
- Beiträge: 194
Verfasst: 31. Jul 2005 - 09:31
Halllo Dagmar,
alles Gute und bis bald
Liebe Grüße Bärbel -
- Rang: Creativer Schreiber
- Registriert: 04. Nov 2004
- Letzter Besuch: 15. Mai 2009
- Beiträge: 95
Verfasst: 16. Aug 2005 - 19:00
Hi Dagmar,
auch ich wünsche euch alles gute bei der OP auch wenn ihr es erst lest, wenn es schon vorbei ist, ich komme gerade aus dem Urlaub zurück). Schön, dass was passiert! Von diesem Medikament BI 2536 oder wie oder was habe ich noch nie gehört. Liebe Grüße,
Ulla -
- Rang: Admin
- Registriert: 29. Okt 2004
- Letzter Besuch: 29. Jan 2012
- Beiträge: 543
Verfasst: 16. Aug 2005 - 23:27
Ulla
Von diesem Medikament BI 2536 oder wie oder was habe ich noch nie gehört.
Kuckst Du hier:
http://www.tumorbio.uni-freiburg.de/04_forschung/04_02_01_01_21.html
und hier:
http://www.tumorbio.uni-freiburg.de/04_forschung/pdf/e-a_bi_2536.pdf
Gruss, Admin aka Eberhard
-
- Rang: Creativer Schreiber
- Registriert: 04. Nov 2004
- Letzter Besuch: 15. Mai 2009
- Beiträge: 95
Verfasst: 17. Aug 2005 - 19:23
Echt krass, ey...
Ulla -
- Rang: Zweifinger Tipper
- Registriert: 14. Jun 2005
- Letzter Besuch: 08. Sep 2005
- Beiträge: 34
Verfasst: 04. Sep 2005 - 02:00
Hallo,
interessant waren die Reaktionen anderer Ärzte, wenn wir von der Studie erzählten:
Sie machten dann abwehrende Gesten, die jedem Teufelsaustreiber zur Ehre gereicht hätten!
Sie meinten, die Teilnahme an einer ersten klinischen Studie würde nur solchen Patienten vorgeschlagen, denen sowieso nicht mehr zu helfen ist, und die dann wenigstens noch anderen vor ihrem Tod helfen sollten... Dabei geht es zunächst nur darum, Nebenwirkungen festzustellen, Ziel ist nicht eine Therapie.
Deshalb steht eine Teilnahme an dieser Studie für uns jetzt nicht an oberster Stelle der in Betracht gezogenen Möglichkeiten!
(Allerdings wissen wir noch gar nicht, wie es weiter gehen soll.)
Liebe Grüße,
Dagmar
- Moderiert von:
- admin
Benutzer online
- 0 Benutzer
Diese Angaben basieren auf den Useraktivitäten der letzten 60 Minuten.
