C-Zell-Karzinom e.V.

• Katja
  
  

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  Verfasst: 28. Jul 2005 - 10:39

  Hallo zusammen,
  
  nun endlich habe ich mal wieder etwas Ruhe um von meinem "Ausflug" nach Bad Berka zu berichten.
  
  Eins vorab - Das Klinikum hat mich echt positiv überrascht. Man hat eigentlich das Gefühl, man wäre in einem Hotel oder Kurklinik, alles neu oder sehr gut gepflegt, überall Grünplanzen, sehr bequeme Wartemöglichkeiten, teilweise wie Fernsehsessel, und vor allen Dingen, das Personal, egal ob Rezeption/Anmeldung, Ärzte, Assistenten/Innen - durchweg sehr sehr freundlich!
  
  Also bei der Untersuchung kam raus, daß ich auch hier wieder nicht bzw. nicht ausreichend speichere, nur an der bekannten Stelle am / im Becken. Für eine Therapie also zu wenig.
  
  Beim Gespräch mit Prof. Baum (hat sich viel Zeit genommen - sehr schön ) hat er mir zwei "Optionen" mitgegeben.
  
  Die Erste ist zu meinem sehr hohen CEA Wert z.Zt. 800, es gibt in Frankreich einen Professor, der eine Anti-CEA Radio-Immun-Therapie entwickelt hat und wohl auch schon "praktiziert". Da würde er mich vorstellen und empfehlen, daß ich das machen sollte, um den Wert wieder zu senken.
  
  Zum zweiten wartet er auf das Gastrin bzw. MiniGastrin aus Basel, was aber wohl noch auf sich warten läßt, dann soll ich auf alle Fälle mit dem Gastrin getestet werden. Hatte mich gleich am Tag danach mit Basel in Verbindung gesetzt, die teilten mir ebenfalls mit, daß es noch nicht zur Verfügung steht - also mal wieder "let's wait and see" (ich glaube der Spruch begleitet uns bis ans Lebensende)
  
  Ebenfalls hat mir PRof. Baum nun doch wieder diese Biophosphate - Bondronat - empfohlen, da mein "Hauptproblem" wohl die Knochenmetastasen sind. Es ist zwar nicht nachgewiesen, daß es die Knochenmetastasten heilt aber zumindest die Knochen versiegelt und stärkt, also werde ich wohl wieder diese Infusionen bekommen.
  
  Eine kleine gute Nachricht gab es auch, meine Leber sieht wohl "gut" und nicht auffällig aus. Das hat mich echt gefreut, also ist es vielleicht doch nur das Narbengewebe von der Chemoembolisation, was man sieht? Da war ich echt froh, denn davor habe ich wirklich Angst, daß die Metastasen in den Organen einmal so groß werden könnten, daß sie die Funktion des Organs einschränken könnten.
  
  Naja, also im Großen und Ganzen habe ich zwar kein konkretes Ergebnis bekommen, aber ich bin trotzdem positiv gestimmt und habe nun ja wieder neue Wege zu begehen....
  
  Im September bin ich wieder in Ulm bei Dr. K. und werde dort alles besprechen.
  
  Aber jetzt fahren wir ersteinmal in den Urlaub und erholen uns alle und tanken neue Energien.
  
  Im Herbst werde ich dann Frankreich und Bondronat in Angriff nehmen. Ach ja, im Frühjahr soll ich nochmals nach Bad Berka kommen zum Glukose PET.
  
  So, ich wünche Euch allen einen schönen Sommer, genießt die Sonne (wenn sie da ist )
  weiterhin viel Kraft und Mut mit unserer "Herausforderung" umzugehen & bis bald
  
  Liebe Grüße
  Katja

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• Bertram
  
  

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  Verfasst: 28. Jul 2005 - 14:19

  Hallo Katja,
  
  schön von Dir zu lesen. Schade nur, dass Bad Berka nicht den erwünschten Erfolg gebracht hat.
  
  Lass den Kopf nicht hängen, genieße den Sommer und ich wünsche Dir einen schönen Urlaub, in dem Du auch einmal abschalten kannst.
  
  Grüße
  
  Sabine
  
  Unsere Mühe kann selbst unser Schicksal besiegen.
  (Römische Weisheit)

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• Marcus
  
  

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  Verfasst: 29. Jul 2005 - 00:55

  Hallo Katja,
  
  schön von Dir zu lesen.
  Ist ja Schade das zu wenig Speicherung vorhanden war,aber wichtig ist dass Du zufrieden bist.
  Und das in der Leber nichts auffälliges sichtbar war,das ist ja echt super.Toll.
  
  Wünsche Dir auch einen noch wunderschönen Sommer.
  
  Liebe Grüße & bis Bald
  Marcus
  
  
  -Gib jedem Tag die Chance,der Schönste deines Lebens zu werden.
  
  - Jeder Tag ist ein Kleines Leben.
  
  
  www.sd-krebs.de
  
  
  
  
  
  
  
  
  

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• Bärbel
  
  

  • Rang: Vielschreiber
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  Verfasst: 29. Jul 2005 - 09:51

  Hallo Katja,
  
  das mit der Anti-CEA Radio-Immun-Therapie verstehe ich nicht so ganz. Das Steigen des CEA-Wertes steht doch in Zusammenhang mit dem Wachstum/Ausbreitung unseres Tumors. Hat Prof. Baum dir da die Zusammenhänge erklärt. Geht es hier in erster Linie um Ursachenbekämpfung oder, geht es nur um das Runterdrücken des CEA-Wertes. Würde mich sehr
  interessieren? Wo und wer führt die Therapie denn in Frankreich durch.
  Alles Gute und auch dir einen guten Sommer
  Liebe Grüße Bärbel
  

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• Katja
  
  

  • Rang: Gern Schreiber
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  • Beiträge: 64

  Verfasst: 29. Jul 2005 - 10:10

  Hallo Bärbel,
  
  ehrlich gesagt habe ich nicht so genau nachgefragt. Er sprach von entdifferentzierten und entarteten Zellen in Zusammenhang vom CEA Wert, aber wie gesagt, ich habe das nicht so hinterfragt. Er meinte sowieso, daß wenn ich nach Frankeich könnte, dann würde ich noch ein ausführliches Gespräch mit ihm haben, das hat mir fürs Erste gereicht. Das ist ein Prof. Chatal aus Nantes.
  
  
  Liebe Grüße
  Katja

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• Anonymous
  
  

  • Rang: Vielschreiber
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  Verfasst: 29. Jul 2005 - 10:44

  Hallo Katja,
  
  danke für deine schnelle Antwort.
  
  LG Bärbel

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• kasey
  
  

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  Verfasst: 29. Jul 2005 - 21:09

  Hallo Katja,
  
  gut das Du so positiv denkst und ich hoffe dass man endlich etwas findest was Dir und auch uns weiterhilft.
  Ich kenne dieses CEA nur im Zusammenhang mit irgendeiner Antikörpertherapie ist das das gleiche?
  Die Forschung ist da wohl auch noch sehr am Anfang.
  Was ich gefunden habe:
  Dieser Prof. ist im November in München:
  http://www.nuk.med.tu-muenchen.de/forschung/menu/show.php3?id=38
  
  Dein Mann ist doch Franzose, kann der den nicht anrufen?
  
  Forschungsmaßeinheit 463 INSERM, Institut de Biologie
  9, Quai Moncousu, 44035 Nantes Cedex
  Frankreich
  Sachkenntnis: Anti-CEAtherapie
  Kontakt: Professor Jean-François-François Chatal
  Telefon: ß02-4008-4747
  
  
  Alles, alles Gute erstmal
  
  Liebe Grüsse
  Lydia
  
  
  
  editiert von: kasey, 29.07.2005, 20:18 Uhr

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• Dagmar
  
  

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  Verfasst: 30. Jul 2005 - 15:59

  Hallo Katja,
  
  auch wenn es nicht wie gewünscht geklappt hat, weiterhin alles Gute, schönen Sommer(urlaub), und vielen Dank für die Informationen!
  
  Liebe Grüße,
  
  Dagmar

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• Michael
  
  

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  Verfasst: 21. Sep 2005 - 16:11

  Hallo Katja,
  bin im Okt. auch zu einer Repeptoruntersuchung in
  Bad Berka, kannste mal berichten wie die Untersuchung so abläuft.
  Habe auch einen ziemlich hohen CEA Wert (529) und einen Calcitoninwert von
  z.Z. 1290.
  
  Viellen Dank im voraus !!!
  Michael
  
  
  
  editiert von: Michael, 21.09.2005, 15:22 Uhr

  • 
  •  
• admin
  
  

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  Verfasst: 21. Sep 2005 - 20:28

  Hallo Michael,
  ich habe das hier gefunden zu dem Thema, vielleicht hilft es Dir weiter.
  http://www.glandula-online.de/glannet/GlandulaNeT5.pdf
  und
  http://www.xn--schilddrsenkrebs-qzb.de/phpBB2/viewtopic.php?p=3593
  
  Gruss, Admin aka Eberhard

  • 
  •  
• Katja
  
  

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  Verfasst: 22. Sep 2005 - 12:53

  Hallo Michael,
  
  also ich sollte morgens gegen 8.00 Uhr in der NUK Abteilung nüchtern da sein. Nach einem kurzen Aufklärungsgespräch und den üblichen Einverständniserklärungen zu den Untersuchungen durch einen Assistenzarzt, kam dann ein Oberarzt der mir einen Zugang legte. Dann musste ich recht zügig eine Flasche Wasser trinken, da mir eine Substanz mit Fluor oder nur Flour, sorry aber weiss ich nicht mehr, gespritzt wurde. Das sollte wohl die Nierentätigkeit anregen. Danach bekam ich auch gleich die radioaktive Substanz gespritzt. Danach musste ich noch ca 10 min warten und nochmals einen guten halben Liter Kontrastmittel (schmeckt recht wässrig fad) trinken, dann kam ich wieder dran. Die Untersuchung an sich hat ca. 20 min gedauert und war wie immer - entschuldige, ich weiss nicht, wieviel "Untersuchungserfahrungen" Du schon hast, aber eben ruhig liegen bleiben, ab und zu die Kommandos mit Einatmen, Ausatmen, Luftanhalten, Weiteratmen.
  
  Wie gesagt, nach ca. 20 min war der Spuk vorbei. Danach kam ich noch direkt in den Genuss mit Prof. Baum zu sprechen. Er hat mit dann gleich das Ergegnis mitgeteilt und über mögliche und nicht mögliche Therapien gesprochen. Er hat sich dafür auch viel Zeit genommen und auch alle meine Frage in Ruhe beantwortet, fand ich sehr positiv.
  
  So, mehr fällt mir momentan dazu nicht mehr ein. Solltest Du noch spezielle Fragen haben, dann melde Dich doch bitte.
  
  Viel Erfolg und viel Glück für Deine Untersuchungen wünscht Dir aus dem Wies'n verrückten München
  Katja

  • 
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• Michael
  
  

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  Verfasst: 22. Sep 2005 - 22:21

  Hallo Katja,Hallo Eberhard,
  Vielen Dank für Eure schnelle Antwort, weiß jetzt so ungefähr was auf mich zukommt.Werde dann mal berichten wie es mir so ergangen ist und ob ich für die Therapie geeignet bin.
  
  Gruß aus Fürstenau !!
  
  Michael

  • 
  •  
• Michael
  
  

  • Rang: Zweifinger Tipper
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  • Beiträge: 32

  Verfasst: 08. Okt 2005 - 16:36

  Hallo,
  bin aus Bad Berka wieder zurück und bin von der Klinik und Prof.Baum sehr angetan. Zur Zeit bin ich auch nicht für die Radiorezeptor-Tumortherapie geeignet da meine Speicherintensität nicht groß genug ist. Prof.Baum meint aber es könnte noch von den Sadostatin Spritzen kommen die ich bis vor kurzem noch erhalten habe. Solle mich im dez. wieder vorstellen um eine erneute Rezeptoruntersuchung machen zu lassen.
  Außerdem verspricht er sich wie bei Katja viel von der Mini-Gastrin Therapie.
  Schönen Gruß!!!
  Michael
  

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