Suchen Kontakt zu Familien deren Kind am MTC erkrankt ist, bzw. Genträger ist und operiert wurde
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Hallo,
wir suchen eine oder mehrere Familie/n zum Erfahrungsaustausch bezüglich operierten Kindern mit MTC oder FMTC MEN 2a/b.
Wir haben hier in der Familie zwei betroffene Kinder:
4 Jahre (SD vollstäbdig entfernt)
1 Jahr (intensive Beobachtung)
Wichtig wären für uns Erfahrungen über evtl. Probleme mit Medikation, Allgemeinzustand vor und nach der OP usw.
Falls Sich jemand angesprochen fühlt erbitte ich Nachricht (kann auch PM sein).
Liebe Grüße
Birgit
"wait and see"
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Hallo Birgit,
stelle doch Deine Frage mal bei den Schmetterlingen, habe dort glaube ich schon zwei betroffene Familien gelesen.
Sabine
Unsere Mühe kann selbst unser Schicksal besiegen.
(Römische Weisheit) -
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Achje,
das erste was ich mir dachte:
Die armen Winzlinge! Müssen unters Messer...
Ich weiss das im Verein eine Familie mit betroffenen Kind ist, ich schreib Dir den Namen.
Liebe Grüsse
Lydia -
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[quote=Ede]wir suchen eine oder mehrere Familie/n zum Erfahrungsaustausch bezüglich operierten Kindern mit MTC oder FMTC MEN 2a/b.[/quote]
Cordula hatte vor längerem einen Thread dazu eröffen, eventuell wäre das ja schon mal eine gute Anlaufstelle?
Gruss, Admin aka Eberhard
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