Planlos....brustkorböffnung???
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Verfasst: 02. Jan 2006 - 18:27
hallo,
der arzt aus der mhh,welcher meinen vater operiert hat,hat soeben bein meinen eltern angerufen.er möchte nach dem die Histologie?, durchgesprochen wurde(die OP war am 07.12.05),meinem vater den brustkorb öffnen um nach weiteren krebszellen zu gucken.nun habe ich hier des öfteren kritische worte bezüglich dieser öffnung gelesen.was meint ihr???
danke im vorraus für eure antworten.
gruß mira
editiert von: lizzymia, 02.01.2006, 20:57 Uhr -
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Verfasst: 02. Jan 2006 - 21:41
Hallo,
habe da noch ein frage.eine neckdissedingsbums erkennt man immer daran das der schnitt von einem ohr zum anderen geht?bei meinem herrn papa geht der nämlich nur von einem ohr bis zur anderen seite schilddrüse.ist es bei dem medullären nicht ratsam alle "auszuschlachten"??
das lag mir schon seit langem unter den fingernägeln.
gruß mira -
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Verfasst: 02. Jan 2006 - 23:10
Hallo Mira,
wenn ich Dich jetzt richtig verstehe, leidet Dein Vater an ein medulläres Schilddrüsenkarzinom ?
Wie Du gelesen hast, gibt es unterschiedliche Meinungen & Diagnosen, so wie es bei mir selbst auch war.
Es gibt Fragen die für uns wichtig wären :
- Wann wurde das Med SD- Karzinom entdeckt?
- Welche Behandlungsmethoden wurden durch-
geführt?
- Wurde schon eine PET-CT Untersuchung durch-
geführt?
- In welcher Klinik ist Dein Vater in Behandlung?
- Wie hoch ist der Verlauf des Calcitonin & CEA ?
Wie Du so schön schreibst : Ausschlachten !!!
Ich denke, dass es immer sinnvoll ist alle Krebsarten und Krebszellen versuchen zu vernichten oder zu operieren, aber dennoch ist
dieses nicht immer möglich, weil man nicht weiß wo sich Micrometastasen(unter 4 mm) im Körper befinden könnten.
Melde Dich mal wieder!
Gruß Marcus
editiert von: Marcus, 02.01.2006, 22:14 Uhr
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Verfasst: 02. Jan 2006 - 23:25
Hallo markus,
mein vater wurde am 7.12.05 operiert und am 12.12 erzählte man uns von dem befund.eine Therapie im eigentlichen sinne findet nicht statt.die Calcitonin werte kann ich leider immernoch nicht nennen.vielleicht gibt es gerade mal 3.werde mich aber drum kümmern (liebste mutter,falls du dieses liest,vielleicht kannst du ja die daten vervollständigen).die gute geistert nämlich auch des öfteren im hintergrund herum.PET-CT?ist das ein kuscheltiercomputertomograph?sorry...meine hormone gehen gerade mit mir durch.er hat glaube ich noch nie einen tomographen von innen gesehen.mein vater ist in der medizinischen hochschule hannover.werden aber schleunigst kontakt zu prof.dralle in halle aufnehmen.
bevor ich noch mehr anfange zu albern...gehe ich lieber wieder.wir lesen uns.bis dahin und gute nacht mira
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Verfasst: 03. Jan 2006 - 11:02
Hallo Mira,
desweiteren wäre eine SMS-Szintigraphie (Somatostatin oder Octreotide, alles dasselbe) das mindeste was man bei Deinem Vater machen sollte um zu sehen ob SMS-Rezeptoren auf den Krebszellen vorhanden sind, diese sieht man dann im Szinti und könnte dann evtl, ein DOTATOC-PET-CT anschliessen!
Jedenfalls lief das bei mir so!!!
PET-CT ist die modernste und auch beste Untersuchungsmöglichkeit die es zur Zeit gibt!
Man kann das PET-CT mit radioaktiven Zucker machen, da schnellwachsende Krebszellen einen hohen Stoffwechsel haben und diesen sehr schnell auffressen leuchten die dann besonders schön im PET-CT und sind gut zu sehen!
Aber-
C-Zellen wachsen in der Regel nicht so besonders schnell also kann es sein das man diese Stoffwechselaktivität nicht so gut im FDG-18-PET-CT (so heisst dies US) sieht, also wäre eine
68-Gallium-DOTATOC-PET-CT Untersuchung mit SMS (Somatostatin) das gleiche Zeug wie beim SMS-Szinti wohl genauer!!
Um Dich nicht komplett kirre zu machen, lies Dir in Ruhe die Beiträge dazu entweder bei SD-Krebs (wo Du ja auch aktiv bist) in den dortigen F A Q durch, Du findest diese hier aber auch unter dem Button Therapie/Diagnostik (allerdings nicht alles glaube ich).
Einfach aufs Geratewohl Deinem Vater den Brustkorb aufsäbeln denke ich ist ohne vorherige Diagnosestellung ein Unterfangen das die Lebensqualität Deines Vaters sehr einschränken kann aber nicht muss!
Solange es nicht sicher ist das da Metastasen rumschwirren würde ich mich wohl nicht aufsäbeln lassen!
Bei mir hat ************ mal nur den Vorschlag gemacht zu gucken per Thorakoskopie (Brustkorbspiegelung), hab ich aber auch abgelehnt! Wäre evtl. auch eine Option???
Auf jeden Fall ist ************ die erste Wahl für eine Brustkorböffnung, würde ich sagen, er hat jedenfalls einen sehr guten Ruf diesbezüglich!
Für Leberops wie es bei mir war, würde ich aber wieder die Regensburger Uniklinik vorziehen, da war Dralles Team nicht so dolle (sorry!)
Weisst Du jetzt schon ob Dein Vater die vererbbare Form hat?
Besorg Dir mal Kopien von den Befunden da stehen auch die aktuellen Blutwerte und Tumormarker drin!
Deine Mam kann sich gerne hier mal melden wenn sie genaueres weiss!
Und-
macht Euch nicht komplett verrückt!
Der Tumor wächst normalerweise sehr, sehr langsam (leider gibts auch Ausnahmen).
Dein Vater braucht nichts zu überhuddeln!
Informiert Euch!
Das ist das beste was ihr erstmal machen könnt!
Macht Euch hier im Web schlauf über evtl. Möglichkeiten!
Ich z.B. habe alle meine Erfahrungen zum MTC niedergeschrieben, hier bei C-Zell-Karzinom und bei SD-krebs.de, dort findest Du, wie ich Dir schon schrieb, alle meine Berichte zum MTC und Erfahrungen in den FAQ aufgegliedert!
Aber hier im Forum sind die Betroffenen, Du findest hier die meisten Ansprechpartner!
Liebe Grüsse
Lydia
editiert von: kasey, 03.01.2006, 10:06 Uhr -
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Verfasst: 03. Jan 2006 - 11:23
Hallo Mira,
Mira
habe da noch ein frage.eine neckdissedingsbums erkennt man immer daran das der schnitt von einem ohr zum anderen geht?
Die netten Leute die ich bis dato kennen lernen durfte haben so eine heugabelähnliche Narbe, heißt beidseitig nach unten - quer, wie der eigentlich "normale" SD-schnitt - mittig nach unten.
Das hat nichts mit ausschlachten zu tun sondern es ist einfach die beste Lösung um das Lymphsystem im oberen Bereich heranzukommen. Je nach Typ verheilen diese Narben im laufe der Jahre auch sehr gut und ich kenne Betroffene bei denen man zwei drei Mal hin sehen muss bevor man überhaupt etwas erkennt.
Wichtig wäre es eigentlich in Erfahrung zu bringen wie hoch der (die ) Kalzitonienwerte sind. Wie hat den der Doc die Brustkorböffnung begründet?
Sabine
editiert von: Bertram, 03.01.2006, 10:24 Uhr
Unsere Mühe kann selbst unser Schicksal besiegen.
(Römische Weisheit) -
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Verfasst: 03. Jan 2006 - 12:03
Hallo Mira,
wie Du gelesen hast, spielen beim medullären SD-CA viele Punkte eine Rolle um eine Therapie bestimmen zu können.
Die Operation Deines Vaters ist ja noch nicht sehr lange her, ich hoffe daher dass sein Wohlbefinden
in Ordnung ist.
Wie schon von Lydia angesprochen wurde,
denke auch ich das es sinnvoll wäre, an die Befunde zu kommen, somit man den aktuellen Stand von Empfehlungen der Ärzte und auch von Blutwerten hat.
Alles andere bezüglich des Wachstums, wurde hier ja schon ausführlich geschildert, so denke ich liegt man mit dieser Art von Tumor im Verlauf des Lebens besser als vielleicht mit vielen anderen Arten von Karzinomen.
Ich habe aber den Verdacht, dass bei Deinem Vater schon einige Untersuchungen durchgeführt wurden, da der Begriff : Brustkorböffnung gefallen ist,vielleicht kannst Du Dich da mal weiter erkundigen, so dass wir Dir hier noch besser mit Rat und Tat zur Seite stehen können.
Bis zum nächsten mal, alles Gute !
Marcus
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Verfasst: 03. Jan 2006 - 12:17
hallo und lieben dank,
in der tat schwirrt mir jetzt der kopf.werde alles versuchen zu befolgen was ihr mir geraten habt.ob es die vererbbare form ist wissen wir noch nicht.am 16.01. haben meine ellis einen termin in halle.aber versprochen, wir lesen uns vorher noch.
liebste grüße mira -
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Verfasst: 03. Jan 2006 - 15:48
Hallo Mira,
ich kann Euch nur raten die OP am 07.01. abzusagen und Euch erst mal in Ruhe schlau zu machen. Bei meinem Mann wurde die Brustkorböffnung auch viel zu schnell vorgeschlagen und durchgeführt - gebracht hat es nichts und er muss jetzt erhebliche Einschränkungen in Kauf nehmen. Soweit ich weiß war diese OP bei ************ Standard, neuere Erkenntnissen zufolge führt er diese OP nun nicht mehr so oft durch.
Da das C-Zell-Karzinom langsam wächst habt Ihr genug Zeit alle diagnostischen Methoden auszuschöpfen und erst dann den weiteren Behandlungsplan festzulegen.
Bei ************ seit Ihr auf jeden Fall in den besten Händen.
Liebe Grüße
Birgit
"wait and see"
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Verfasst: 03. Jan 2006 - 16:14
für euer da sein und antworten vielen lieben dank.
mfg mira -
Anonymous
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Verfasst: 16. Jan 2006 - 23:02
hallo ihr lieben und nochmal vielen lieben dank für euren zuspruch.
meine ellis waren heute in halle bei dralle.mein herr papa war erstmal sehr skeptisch ließ sich nun aber doch erstmal von" wait and see"überzeugen.
nun soll erstmal eine vernünftige Diagnostik gemacht werden. alle zahlen und fakten die meine eltern hatten beeinhalteten nicht mal ein calitonin wert.und das sollen angeblich alle unterlagen gewesen sein, die es in der medizinischen hochschule gab.unter anderem fehlte der OP-bericht ,neckdissedingsbums usw.dr.dralle war wohl vom wissenstand der mhh ziemlich entsetzt.nun soll erstmal ein PET gemacht werden,empfohlen hat er da ulm.
dr.dralle hat alle emfindungen von unserer seite,bezüglich meines dads etwas relativiert.wir sind nun deutlich entspannter.das war ich danke euch vorher auch schon.nun aber meine mama und auch papa etwas relaxter zu erleben tut doch sehr gut.
wir danken euch allen nochmal rechtherzlich.
halte euch auf dem laufenden und hoffe das meine ma demnächst mal schreibt.
bis dahin gruß mira -
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Verfasst: 17. Jan 2006 - 10:07
Hallo Mira,
nicht mal ´nen Calcitoninwert habt ihr??
Also das ist mikrig was Euch da Euer KH zu bieten hat!
Bei mir wird der alle 6 Wochen abgezapft und bei anderen so gut wie gar nicht *kurios-echt*!!
Wenn ihr nach Ulm geht dann landet Dein Dad bei PD. Dr. Karges der hat eine neue Untersuchungsmethode namens DOPA-PET, funktioniert auch ähnlich wie ein DOTATOC-PET nur mit einem anderen Rezeptor (nicht Somatostatin sondern irgendwelche Aminosäuren (F-18-DOPA).
Siehe hier:
http://www.uni-ulm.de/klinik/radklinik/rad3/patienteninformation/PET_PETCTOnkologie/po_neuroendokrinetumore.htm
Liebe Grüsse und alles Gute
Lydia
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Verfasst: 17. Jan 2006 - 21:11
Hallo Mira,
wirklich erschreckend, was da vielen MTC-lern passiert. Es zeigt sich wieder einmal, wie wichtig es ist mit dieser Krankheit in einem spezialisierten Zentrum behandelt zu werden.
Mein Mann hatte vor zwei Jahren riesiges Glück, an der Klinik in die er eingewiesen wurde war ein Schilddrüsenspezialist, der zwar noch keine MTC-ler behandelt hate, aber seine Sache trotz allem recht gut machte. Leider wurde in einer zweiten OP der Brustkorb geöffnet (das war vor zwei Jahren noch Standard - auch bei ************) was überhaupt nichts gebracht hat. Wir gehen jetzt sehr viel kritischer an die Sache ran und informieren uns immer genauestens. Hektik ist nicht angebracht!
Bitte denkt daran einen Gentest bei Deinem Vater machen zu lassen um abzuklären ob eine familiäre Disposition vorliegt. In diesem Falle müssten unbedingt noch die Nebennieren untersucht werden! Nähere Informationen findet Ihr in den Webadressen unter FMTC / MEN....
Liebe Grüße
Birgit
"wait and see"
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