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Hilfe zur Selbsthilfe

Nachsorge für MEN2B  Unten

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  • gela
    gela
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    Link zu diesem Beitrag Verfasst: 04. Jul 2006 - 20:20
    Hallo an euch alle,

    bin mittlerweile schon stinkesauer,da Markus ja jetzt volljährig ist,betreut
    ihn die Kinderklinik nicht mehr.Unsere Onkologin hat mir versichert,das sie sich um alles kümmert,wo die nächste Nachsorge anstehen wird.Bloss hör ich dann von ihr,wenn ich nachfrage,sie ruft mich an und sagt mir Bescheid.War auch schon persönlich zum Nachfragen da und die gnädige Frau hat sich nicht blicken lassen.Bis jetzt hab ich noch keine Nachricht.Darum versuche ich es auf diesem Weg,ob mir vielleicht jemand einen
    Rat geben kann.Ich weiss,das hier im Forum MEN2B selten ist aber vielleicht kann mir doch jemand einen Tip geben.Dann würde ich das alles selber in die Hand nehmen.

    Danke schon mal im Voraus.
    Die nächste Nachsorge hätte er im August oder September.

    Es grüsst euch daher eine ungeduldige Gela icon_confused
  • Bertram
    Bertram
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    Link zu diesem Beitrag Verfasst: 04. Jul 2006 - 20:39
    Gela,

    frage einfach in der Uniklinik nach. Am besten in der Endokrinologie, die haben bei uns in MD auch eine Ambulanz. Heißt dann er geht ganz normal hin - Halt er braucht eine Überweisung vom HA - und kommt dann quasi in der Sprechstunde dran.

    Nicht verzagen und verzweifeln!

    Sabine

    Unsere Mühe kann selbst unser Schicksal besiegen.
    (Römische Weisheit)
  • Liselotte
    Liselotte
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    Link zu diesem Beitrag Verfasst: 06. Jul 2006 - 21:41
    Hallo Gela

    Ich kann Dich verstehen. So Etwas ist sehr langweilig und nervig.

    Mit freundlichen Grüssen
    Liselotte

    Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres
  • gela
    gela
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    Link zu diesem Beitrag Verfasst: 26. Jul 2006 - 21:03
    Hallo nochmal ihr Lieben,

    ich muss jetzt doch nochmal nachfragen,da sich bei Markus noch immer nichts getan hat.Sitze schon auf heissen Kohlen und bin ziehmlich sauer. icon_evil Letztens habe ich sie wieder angerufen und stellt euch vor,die hat noch nicht mal Anstalten gemacht,sich wegen Ärzte oder Termine zu kümmern.Ich hab der Onko ein bischen die Meinung gegeigt und ihr gesagt,wenn nicht bald was passiert,nehm ich die Sache selber in die Hand.Was bekomm ich wieder zu hören,ich ruf Sie an.Ich kann das schon bald nicht mehr hören.Sabine,die nächste Uni ist bei uns in Regensburg und die haben noch nicht soviel Ahnung mit MEN2B.Das wurde mir in Nürnberg schon gesagt.Vielleicht kann mir jemand einen Rat geben,wo man sich ausser Heidelberg,Sohnemann möchte ja in Nürnberg bleiben,noch erkundigen könnte.Vielleicht München oder Erlangen.Eventuell kennt sich da jemand aus.Wenn alle Stricke reissen,dann müssen wir halt nach Heidelberg.Bräuchte auch dann noch Informationen,wie man das am besten anstellt mit den Unterlagen und wie man auch den Kontakt mit Dr.Raue bekommt.Ich möchte ja der Onko nicht ins Handwerk pfuschen,aber wenn gar nichts kommt,dann muss man sich selber drum kümmern.

    Bedanke mich bei euch schon mal im Voraus.

    Gela denk :icon_mad:
  • Bärbel

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    Link zu diesem Beitrag Verfasst: 26. Jul 2006 - 22:39
    Hallo Gela,,

    du kannst Frau Frank-Raue anrufen und auch die Unterlagen zuschicken (oder Fax). Ich bin sicher, dass du umgehend einen Termin bekommen wirst.

    Auf eine Onko, dier sich nicht kümmert würde ich nicht warten wollen, und was heißt hier ins Handwerk fuschen, es geht doch um deinen Sohn.

    Drück dir die Daumen, dass sie ja vielleicht doch inzwischen ihren Hin... hoch bekommen hat!
    Ansonsten auf nach Heidelberg.

    LG Bärbel



    editiert von: Bärbel, 26.07.2006, 21:40 Uhr
  • kasey

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    Link zu diesem Beitrag Verfasst: 27. Jul 2006 - 10:04
    Hallo Gela,

    Würzburg wäre auch eine Anlaufstelle, dort kannst Du Dich an einen Dr. Luster, Nuklearmediziner, wenden, vielleicht kann er Dir einen Onkodoc verraten der sich mit MEN 2 auskennt?

    Jedenfalls machen die dort viel mit SD-Krebslern, Erlangen kennt sich auch etwas mit MTC aus, obs allerdings auch auf MEN2B zutrifft kann ich Dir so nicht sagen, die haben eines (von weltweit nur zwei) SPECT-CT-Geräten (Kombigerät aus SPECT und CT, ähnlich wie PET-CT), als ich mal angerufen habe in Erlangen wegen dem SPECT-CT wusste der Arzt recht gut Bescheid übers MTC, hat mich schon beeindruckt!

    Also telefonier mal fleissig, habe ich bis jetzt auch so gehandhabt, informierte Leute wie Du bekommen auch irgendwann was Sie haben wollen, drücke Deinem Sohn die Daumen das er einigermassen heimatnah was bekommt was auch gut ist für ihn.

    Liebe Grüsse
    Lydia
  • Ede
    Ede
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    Link zu diesem Beitrag Verfasst: 27. Jul 2006 - 18:02
    Hallo Gela,

    habe Dir eine PM geschickt!

    LG
    Birgit

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    Link zu diesem Beitrag Verfasst: 27. Jul 2006 - 21:12
    Hi Birgit,

    habe dir eine PM zurückgeschickt.

    Gruss Gela
  • Ede
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    Link zu diesem Beitrag Verfasst: 28. Jul 2006 - 16:33
    Hi Gela,

    PM ist nicht angekommen! icon_confused

    Liebe Grüße
    Birgit

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  • gela
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    Link zu diesem Beitrag Verfasst: 28. Jul 2006 - 17:04
    Hallo Birgit,
    hab es nochmal versucht,gib mir bitte Antwort ob sie angekommen ist.

    Gela
  • Ede
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    Link zu diesem Beitrag Verfasst: 28. Jul 2006 - 23:20
    ... nein leider wieder nichts angekommen. Vielleicht weiß Eberhard Rat, ich frage mal an!

    Liebe Grüße
    Birgit

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  • Liselotte
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    Link zu diesem Beitrag Verfasst: 29. Jul 2006 - 12:14
    Hallo Lydia

    Was ist ein SPECT-CT? Wo steht das 2. Gerät?

    Vielen Dank im voraus.

    Mit freundlichen Grüssen
    Liselotte

    Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres
  • kasey

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    Link zu diesem Beitrag Verfasst: 29. Jul 2006 - 13:52
    Hi Liselotte,

    guck mal hier:

    PET-CT-,SPECT/C… PET-Standorte
    war mal akuelles Thema bei Harald, da ist auch ein Link wo genau die Beschreibung fürs Spect-CT steht, das andere Gerät befindet sich in den USA.


    Bye
    Lydia
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    Link zu diesem Beitrag Verfasst: 29. Jul 2006 - 14:10
    Hallo Gele,

    hier die Antwort von Eberhard:

    Quote

    Ich kann es Dir nicht sagen.
    Bei mir funktioniert es reibungslos.
    Eventuell hilft es den Browser cache zu löschen bei Gela.
    Gruss, Eberhard


    Schau mal ob das hilft - sonst müssen wir anders zu "Potte" kommen.

    Liebe Grüße
    Birgit

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  • gela
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    Link zu diesem Beitrag Verfasst: 29. Jul 2006 - 15:30
    Hallo Birgit,

    weisst du was,da es ja bei dir funktioniert,
    schicke mir eine PM mit deiner Telefonnr.
    dann rufe ich dich einfach an und wir können dann
    alles telefonisch bereden,wenn du Lust hast.

    Liebe Grüsse
    Gela

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