viele Fragen.....(Tim) :: C-Zell-Karzinom e.V.

viele Fragen.....(Tim)

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Tim

Rang: Frisch reingeschneit

Registriert: 09. Sep 2006

Letzter Besuch: 10. Dez 2006

Beiträge: 4
Verfasst: 10. Sep 2006 - 18:51

Hallo,

ich möchte mich erstmal vorstellen. Mein Name ist Tim, ich bin 32 Jahre alt. In meinem Fall geht es um meine Mutter. Sie ist 62 Jahre alt und hatte bis jetzt noch keine nennenswerten Krankheiten.
Meine Mutter hatte vor knapp 8 Monaten einen zu hohen Kalziumspiegel im Blut, der offensichtlich durch die Nebenschilddrüse ausgelöst wurde. Zur gesamten Untersuchung gehörte dazu, dass auch ein Szintigramm gemacht wurde. Das Ergebnis dieses Szintigramms war ein kalter Knoten auf der linken Seite von etwa 1-2 cm Größe. Dieser Knoten sollte bei der laut den Ärzten erforderlichen Entfernung einer Nebenschilddrüse (zu hoher Kalziumspiegel) gleich mit entfernt werden.
Nach der OP hat meine Mutter den Arzt gefragt, ob es Krebs war und er antwortete, dass es nicht so aussieht, aber er schickt es zum Pathologen und Lymphgewebe aus der Nähe des Knotens gleich mit. Das war der Dienstag vor zwei Wochen. Mittwochs rief sie aus dem Krankenhaus an, dass sie noch mal operiert werden muß, weil ein Bluterguss auf die Luftröhre drückt (laut Schilddrüsenforum eine Komplikation, die wohl ab und zu vorkommt).
Seit dem Zeitpunkt lag sie auf der Intensivstation und wurde künstlich beatmet. Ich war dementsprechend mit den Nerven fertig und wusste nicht mehr ein noch aus.
Donnerstags rief uns der uns wirklich gut betreuende Arzt an und bestellte uns in die Klinik.
Die Nachricht war noch erschütternder als die Intensivgeschichte sowieso schon war.
C-Zell-Karzinom !!!! Ich bin fast durchgedreht. Der Arzt erklärte uns, dass diese Art von Krebs sehr selten vorkommt. Der Krebs war laut Pathologen noch klein und offensichtlich verkapselt. Das Lymphgewebe war nicht befallen.
Der behandelnde Arzt hat uns erklärt, dass es die Möglichkeit gibt in einer bis zu 7 -stündigen OP den Hals auszuräumen, also alles an Lymphgewebe zu entfernen. Er rate aber davon zunächst ab. Es gäbe Spezialisten dafür (Raue in HD und Dralle in Halle), die das empfehlen, aber er sagte uns, dass meine Mutter sich eh erstmal von der ganzen Geschichte erholen muss und dann sei es fraglich, ob die OP überhaupt was bringt, da ja das Lymphgewebe noch frei war von Krebs und somit wäre die OP ein Risiko.
Es ist ja so, dass die ganze Körperabwehr im Hals geschwächt wird und es gibt ewig viele Möglichkeiten der Komplikation.
Freitags sagte mir ein anderer Arzt genau das Gegenteil und ihre Hausärztin rät wohl offensichtlich auch zu der „großen“ OP. Schließlich könnte der Krebs auch weiter entfernte Lymphknoten befallen und welche „überspringen“
Eine gute Freundin ist in Harvard an der medical school in der Krebsforschung tätig und sie ist eigentlich auch der Meinung, dass diese große OP ein nicht zu unterschätzendes Risiko ist.

Ihr könnt euch sicherlich vorstellen, dass ich jetzt gar nichts mehr kapiere und nicht weiß, was ich meiner Mutter raten soll. Entscheiden muss sie das ja eh selbst, aber ich will sie mit bestem Gewissen in ihrer Entscheidung unterstützen.
Werte von Krebsmarkern oder so haben wir noch keine.

Hat jemand von euch Erfahrung mit dieser großen OP? Gibt es Möglichkeiten den Krebs aufzuspüren, wenn er irgendwo noch schlummert ohne Skalpell? Was würdet ihr raten?
Was für Alternativen gibt es zur OP?
OP und Risiko oder lieber abwarten? …….viele Fragen……ich bin auch etwas am Ende gerade. 2 Wochen und bald jeden Tag eine andere Hiobsbotschaft….

Bis dann, viele liebe Grüße an euch alle und alles, alles Gute

Tim
Liselotte

Rang: Massenschreiber

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Beiträge: 382
Verfasst: 10. Sep 2006 - 20:42

Hallo Tim

Ich habe Dir einige Links herausgesucht. Erlebnisse Anderer http://www.c-ze…catid=&topic=3, Meine Erlebnisse http://www.c-ze…=article&sid=7, Behandlungtstipps http://www.c-ze…Rehabilitation http://www.c-ze…catid=&topic=8, Downsloads http://www.c-ze…oad&file=index, Protokolle http://www.c-ze…catid=&topic=5, Weblinks http://www.c-ze…nks&file=index und meine HP http://mypage.b…liselottegraf/. Du wirst sehen, dass bei dieser Tumorart auch guten Gewissens gewartet werden kann, denn fast immer wächst sie sehr, sehr langsam. Ich werde Dir in einer PM noch mehr Links zusenden.

Mit freundlichen Grüssen
Liselotte

Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres
Bertram

Rang: Massenschreiber

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Beiträge: 634
Verfasst: 10. Sep 2006 - 21:16

Hallo Tim,

zuerst einmal im Forum.

Eine zweite Operation ist entweder innerhalb einer Frist von 7 Tagen gleich nach der ersten möglich oder man muss erst wieder 3 Monate warten. Die 7-Tagesfrist hat Deine Mutter quasi überschritten, man würde nur in einer Notsituation nachoperieren auf der selben Stelle. Die ist nicht gegeben.

Zu Deinem Trost und vor allen Dingen für Dich und Deine Mama zur Beruhigung folgendes: Das med. SD-Karzinom ist ein sehr langsam wachsender Krebs und je älter die Betroffenen sind um so günstiger.

Deine Mutter soll erst einmal zur Ruhe kommen und sich von den Strapazen der OP kurieren. Jetzt ist Zeit Dinge abzuklären. Das wären vor allen Dingen die Bestimmung des Tumormakers "Calzitonien". Anhand dieses Wertes wird erkannt in wie weit noch Restgewebe im Körper ist, heißt ob beispielsweise auch Lymphknoten befallen sind und dadurch eine 2. OP überhaupt zwingend erforderlich ist.

Mache Du Dich nicht verrückt, die Diagnose Krebs ist wohl im ersten Moment hart aber es bedeutet nicht das Ende und schon gar nicht bei dieser Krebsart.

Ich wünsche Deiner Mama baldige Genesung und alles Gute.

Sabine

Unsere Mühe kann selbst unser Schicksal besiegen.
(Römische Weisheit)
kasey

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Registriert: 03. Nov 2004

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Beiträge: 856
Verfasst: 11. Sep 2006 - 10:42

Hallo Tim,

auch erstmal: Willkommen!

Ich gebe Sabine vollkommen recht- Ihr habt Zeit, lass Deine Mam sich erst mal erholen von der ersten Operation!

Und- wie auch schon gesagt- der Calcitoninwert ist das wichtigste erstmal- wie war er vor der Operation und wie ist er jetzt!
Wenn er im Normbereich ist , 0-4,6pg/ml bei Frauen, dann könnt ihr das Ganze sowieso ganz ruhig beobachten und regelmässig kontrollieren. Der Normwert ist auch von Labor zu Labor verschieden, da müsstest Du erst mal nachfragen wie der bei Eurem Labor ist! Bei manchen Laboren geht der Normbereich auch bis 100pg/ml (ohne Gewähr).

Wenn der Calcitoninwert im Normbereich ist, bzw. mässig erhöht dann müsste noch ein Pentagastrintest angeschlossen werden um zu sehen ob er sich stimulieren lässt!

Wenn dieser sich nicht stimulieren lässt ist alles in Ordnung!

Es wird viel zu viel operiert, das ist mittlerweile meine Meinung und ich sage Dir hier auch dass ich mittlerweile zweimal von insgesamt dreimal an der rechten Halsseite umsonst operiert wurde!

Beim ersten Mal waren 15 Lymphknotenmetastasen da, da war die Operation natürlich notwendig, später fand man im Schlüsselbeinbereich, bzw. ich selbst tastete Knötchen, noch winzige Metastasen, daraufhin hat man mir nochmal den Hals aufgemacht, da war aber nichts mehr!
Beim dritten Mal sah das PET-CT in München und das Szintigramm in Regensburg noch was am Hals- leider auch Fehlalarm- Operation umsonst, diese OP fand in Halle statt.

War nur eine Entzündung oder gereiztes Narbengewebe das die radioaktive Substanz vom PET und vom Szinti gespeichert hat!

Ja, und links wurde ich auch umsonst operiert, da war zwar ein grosser Lymphknoten (der hat im SMS-Szinti nicht gespeichert), der war aber vollkommen harmlos und mir hat man 18 Lymphknoten für die Katz´auf der Seite rausgeholt!

Jedenfalls, je öfter geschnippelt wird umso gefährlicher wirds! Könnte noch eine Geschichte von mir draufgeben, lass ich aber jetzt sein- mir gehts gut das ist die Hauptsache und ich würde es, müsste es, wieder machen lassen, trotz allem!

Und im Fall Deiner Mutter ist jetzt erstmal nur der Tumormarker aussagekräftig und vielleicht noch ein Octreotidszintigramm auch Somatostatinszintigramm (SMS-Szinti) genannt, zu machen!

Frag mal diesbezüglich.

Liebe Grüsse
Lydia

editiert von: kasey, 11.09.2006, 09:50 Uhr
Ede

Rang: Massenschreiber

Registriert: 02. Nov 2004

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Beiträge: 334
Verfasst: 12. Sep 2006 - 10:38

Hallo Tim,

auch ich muss meinen Vorrednern recht geben! So wiedersinnig es sich bei der Diagnose "Krebs" anhört - bei einem C-Zell-Karzinom hat man Zeit sich alle Behandlungsschritte genau zu überlegen. So wie ich das sehe ist die Krankheit bei Deiner Mutter im Anfangsstadium, somit würde ich erst mal in Ruhe alle Blutwerte und weiteren Untersuchungen abwarten. Damit habt Ihr das Rüstzeug Euch genau zu informieren. Hier im Forum werdet Ihr sicherlich sehr viele Antworden finden. Scheut Euch nicht die Ärzte genau zu befragen, macht Euch evtl. Stichpunkte um während der Gespräche nichts zu vergessen. Vielleicht ist es ja möglich, dass Du Deine Mutter bei den Untersuchungen begleitest. Mein Mann (betroffen) tritt zusammen mit mir immer im Doppelpack auf, zuerst waren die Ärzte erstaunt, mittlerweile wird der Partner vermisst falls doch mal nur einer vorbeischaut.
Es ist immerhin sehr erfreulich, dass Euch die Klinik gleich die Spezialisten empfohlen hat, da kennen wir hier leider ganz andere Verläufe.
Deine Mutter muss sich in jedem Fall erst einmal richtig erholen, bevor evtl. eine weitere OP stattfindet. Von der sog. Neck Dissection erholt man sich aber in aller Regel relativ schnell, auch wenn zuerst sogar die Intensivstation folgt. Mein Mann hat bereits nach 8 Tagen die Klinik verlassen, obwohl er fast 4 Tage auf der Intensivstation war (siehe Erlebnisberichte).
Auf eine Sache muss ich Euch noch hinweisen, auch wenn es evtl. nochmals aufwühlt - bitte lasst zur Sicherheit einen Gentest bei Deiner Mutter machen, denn es gibt auch eine familiäre Form des C-Zell-Karzinoms. Hiermit sollte Klarheit geschaffen werden ob evtl. noch andere Familienmitglieder im Laufe Ihres Lebens betroffen sein könnten, die dann rechtzeitig behandelt werden können.

Versucht auf jeden Fall erst einmal den Kopf etwas freizubekommen und überstürzt nichts.
Wenn Du Dich etwas durch das Forum gewühlt hast wirst Du selbst merken wie wichtig eine gute und genaue Information bei dieser Krankheit ist. Viele von uns wissen mehr als so manche Doktoren.... und Fragen kannst Du hier jederzeit stellen, die Euch vielleicht die Entscheidungsfindung erleichtert.

Liebe Grüße
Birgit

editiert von: Ede, 12.09.2006, 09:42 Uhr

"wait and see"
Tim

Rang: Frisch reingeschneit

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Beiträge: 4
Verfasst: 12. Sep 2006 - 13:54

Hallo,

ich möchte mich an dieser Stelle erstmal ganz herzlich für die wirklich informativen und freundlichen Antworten von Euch bedanken. Schon alleine Eure Offenheit aber auch die Information der Antworten hat mir schon sehr weitergeholfen.
Ich werde auf alle Fälle weiter schreiben wie es mit meiner Mutter weiter geht.
Ich habe heute schon eine schöne Nachricht bekommen: Sie aus der Intensivstation draußen. Was dann aber folgt, bereitet mir noch etwas Magenschmerzen. Sie weiß noch nicht, dass es bösartig war, weil das in ihrem Zustand nicht möglich war, zu erklären. Dank der guten Betreuung der Ärzte im Krankenhaus und nicht zuletzt der Informationen dieses Forums und euren Antworten, denke ich, dass sie die Nachricht aber halbwegs gut verarbeiten wird.

Danke, dass es Euch gibt und ganz, ganz viele liebe Grüße an Euch alle !!!

Tim
Tim

Rang: Frisch reingeschneit

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Letzter Besuch: 10. Dez 2006

Beiträge: 4
Verfasst: 18. Sep 2006 - 10:34

Hallo,

ich habe gestern den Calzitonien-Wert meiner Mutter erfahren. Er liegt so bei 2,3 pg/ml. Die Ärtze sagen, das ist sehr gut. Hat mir sehr Hoffnung gegeben. Bis dann und ganz liebe Grüße an alle !!!!!

Tim
kasey

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Beiträge: 856
Verfasst: 18. Sep 2006 - 12:07

Hi,
das ist ja spitze! Freu mich sehr mit Dir und Deiner Mutter!

Jetzt regelmässig kontrollieren lassen! Die Empfehlung wie oft steht bestimmt im Arztbrief!
Wurde ein Pentagastrintest gemacht? Oder ist dieser nicht notwendig? Frag bitte diesbezüglich noch nach!
Dann hat sich ja die Neck Dissektion (Lymphknotenentfernung) ja Gottseidank erledigt!

Tschau und alles Gute weiterhin

Lydia

editiert von: kasey, 18.09.2006, 11:08 Uhr
Bertram

Rang: Massenschreiber

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Letzter Besuch: 31. Jan 2007

Beiträge: 634
Verfasst: 18. Sep 2006 - 12:47

Hallo Tim,

siehst Du die Suppe wird nicht so heiß gegessen wie sie gekocht wird. Wert ist doch prima.

Viele Genesungswünsche an Deine Mutter und immer den Kopf hoch halten.

Sabine

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Marcus

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Letzter Besuch: 11. Jan 2011

Beiträge: 286
Verfasst: 18. Sep 2006 - 23:58

Hallo Tim,

auch von mir ein big Welcome here.

Ich freue mich solche Werte von Calcitonin zu lesen. Ich denke, ein besseres Ergebnis kann es nicht geben.

Ganz liebe Grüße an Deine Mutter.

Marcus

-Gib jedem Tag die Chance,der Schönste deines Lebens zu werden.

- Jeder Tag ist ein Kleines Leben.

www.sd-krebs.de
Liselotte

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Beiträge: 382
Verfasst: 04. Okt 2006 - 23:32

Hallo Tim

Das ist Spitze. Da habt Ihr wohl ein Grund eine Party steigen zu lassen!!!!

Mit freundlichen Grüssen
Liselotte

Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres
Tim

Rang: Frisch reingeschneit

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Letzter Besuch: 10. Dez 2006

Beiträge: 4
Verfasst: 10. Dez 2006 - 18:10

Hallo,

wir (meine Mutter und ich) waren diese Woche im DKFZ und bei Herrn Prof. Raue. Alle Untersuchungen haben ergeben, dass es die nicht-vererbbare Variante des C-Zell-Karzinoms war. Die Untersuchungen sowohl von Herrn Prof. Raue, als auch vom DKFZ waren sehr gründlich, so, dass man von einer Heilung sprechen kann. Beiden, also Herrn Prof. Raue, als auch dem DKFZ gillt unser besonderer Dank für die tolle Unterstützung. Auch allen Personen hier im und um das Forum herum gillt unser besonderer Dank. Macht weiter so, ihr seid eine wirklich tolle Unterstützung. Wir wünschen allen eine frohe Weihnacht und ein tolles 2007. Für Fragen zu den Unteruchungen und den Ärzten, wendet Euch bitte an mich, ich gebe gerne Auskunft.

viele liebe Grüße

Tim

editiert von: Tim, 10.12.2006, 17:12 Uhr
kasey

Rang: Forenbewohner

Registriert: 03. Nov 2004

Letzter Besuch: 26. Okt 2011

Beiträge: 856
Verfasst: 12. Dez 2006 - 11:03

Hi,
ich wünsche Euch ein gesegnetes Weihnachtsfest und alles, alles Gute für die Zukunft und natürlich Gesundheit.

Danke

Gruss
Lydia