C-Zell-Karzinom e.V.

Hilfe zur Selbsthilfe

Auslandbehandlung- Weiss wer Bescheid?  Unten

  • Hallöchen,

    nun kann es sein dass ich evtl. nach Innsbruck gehe zum Lanreotide- Szintigramm um zu testen ob ich evtl. für eine DOTA-LAN-Therapie  (MAURITIUS) geeignet wäre, näheres höre ich erst nächste Woche, mein Tumormarker ist leider nur auf 8000 pg/ml runtergegangen icon_frown , also geht die Sucherei weiter.
    Nun meine Frage, passend zu vorhergehenden Themen:
    Habe ich eine Chance diese Voruntersuchung von der Kasse bezahlt zu bekommen?
    Eher nicht, oder?
    Die Kasse sagt ich soll vom Uniklinik-Arzt ein Attest oder so schreiben lassen und das würde dann dem Medizinischen Dienst vorgelegt werden und dann würde man sehen ob das genehmigt würde.

    Muss wohl selber in die Tasche greifen.
    Wenn ich privat versichert wäre, würde das die Private Kasse zahlen, oder?
    Haben wir es ja schon wieder....

    Na, jetzt muss ich erst mal sehen was überhaupt bei den Ganzen Vorgesprächen mit Dr. Virgolini (Innsbruck) und meinem Doc. rauskommt.

    Kann ja sein dass ich gar nicht nach Innsbruck muss, kann genausogut sein dass ich in Ulm lande zum DOPA-PET, da wo Katja war, oder wieder nur zur Verlaufskontrolle nach München zum Somatostatin-PET-CT.

    OH MANN!!!

    Momentan wissen wir alle nicht so genau wo es lang geht!
    Hängt jetzt von Innsbruck ab!!!

    Liebe Grüsse
    Lydia









    Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne
  • Ich würde auf jeden Fall der Kasse das Ganze vorher vorlegen und wenn Sie zustimmt dann bekommst Du eine Kostenübernahmeerklärung.
    Damit sollte es dann kein Problem sein.
    Sonst wird das Krankenhaus wohl direkt mit Dir abrechnen und die Kassen stellen sich dann im nachhinein manchmal quer weil sie halt vorher gefragt werden wollen.
  • Hallo Lydia,

    ich finde das der Tumormarker in Deinem jetzigen Verlauf
    bedeutend rückläufig ist,trotzdem sehr positiv,auch wenn wir alle
    uns immer wieder den Marker unter 10 wünschen.
    Ich weiß von mir selber das es bedrückend und auch niederschmetternd
    ist, wenn man nicht den gewünschten Erfolg erreicht,so ist es bei mir zumindest.
    Mit der "wait and see " Aussage liegen wir garnicht so schlecht,
    so das man diese Ausage auch bei einem x beliebig anderen Menschen
    der auch keine Tumorerkrankung o.ä. hat anwenden könnte.
    Wenn jeder Mensch das Wort " see" sprich :Sehen/beobachten von der Kasse
    bezahlt bekommt(Ich meine damit die Untersuchungen zum sehen),
    dann würden wir verständlich weniger Krebspatienten haben,
    aber nun gut ist und soll wohl nicht so sein.
    Ich hoffe Lydia,das Du die Untersuchung bezahlt bekommst,
    wenn nicht, sollten wir alle doch mal eine richtige Beschwerde einlegen.

    Ich melde mich morgen wieder,bin ein wenig in Hektik.
    Macht Euch allen einen schönen Tag.

    Liebe Grüße aus dem schönen Berlin.

    Marcus


    -Gib jedem Tag die Chance,der Schönste deines Lebens zu werden.

    - Jeder Tag ist ein Kleines Leben.


    www.sd-krebs.de








  • Hallo Lydia

    Was sind DOPA-PET und DOTA-LAN-Therapie (MAURITIUS) für Therapien?

    Vielen Dank im voraus.

    Mit freundlichen Grüssen
    Liselotte

    Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres
  • Hallo Liselotte,

    so genau kann ich Dir das jetzt auch nicht erklären, also soviel ich jetzt weiss ist DOPA-PET eine neue Untersuchungsmethode um Metastasen zu lokalisieren aber keine Therapie.
    Es wird bereits bei Parkinsonpatienten eingesetzt und ist eigentlich schon eine länger angewandte Diagnostikmethode, nur halt noch nicht beim MTC.
    Da ist man erst beim rausfinden wie gut das zur Metastasenauffindung ist, also es laufen in Ulm Studien dazu die Dr. Karges macht,
    Katja ist in so einer Diagnostikstudie, vielleicht erzählt sie Dir mehr dazu.

    DOTA-LANREOTIDE (MAURITIUS) wird in Innsbruch angewandt, mir wurde noch nichts bekannt das da in Deutschland oder anderswo diesbezüglich was am Laufen wäre. Ich habe das in diesem Link gefunden:
    http://nuklearmedizin.uibk.ac.at/h4.pdf
    Es funktioniert ähnlich wie das DOTATOC.
    Liebe Grüsse
    Lydia

    Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne
  • Hallöchen,

    Heute habe ich ein Fax aus Innsbruck bekommen und zwar von Frau Prof. Irene Virgolini,
    sie schreibt mir dass die Untersuchung mit Lanreotide natürlich in Innsbruck möglich ist und dass sie (die Uniklinik) in der Vergangenheit bis jetzt ca. 40 Patienten mit diesem radioaktiven Lanreotide (MAURITIUS) behandelt haben.
    Ich sollte doch bitte zwecks Terminvereinbarung, für eine "evaluierende Lanreotid-Dosimetrie" nach den Feiertagen anrufen.

    Jo, jetzt hab ich den gewollten Salat.....!!

    Hmmm, ich glaub schon dass ich das durchzieh, mmmmh ich rede natürlich erst mal nochmal mit meinem Nukdoc drüber, na der meinte ja auch dass das einen Versuch wert ist...

    Das SMS-PET-CT das er evtl im Jan/Feb stattdessen machen wollte wenn die sich nicht gerührt hätten das kann ich ja dann immer noch später (ein Jahr oder so) machen lassen.

    Na den mache ich mir halt im Spätwinter ein paar schöne Tage in Innsbruck, ist doch auch was....

    Aber erst mal wird Weihnachten gefeiert und Sylvester genossen.

    Bye

    Liebe Grüsse
    Lydia










    Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne
  • Hallo Lydia

    Darf ich die SMS-PET-CT, DOPA-PET eine neue Untersuchungsmethode zur Metastasenfindung ist, DOTA-LANREOTIDE (MAURITIUS) wird in Innsbruch angewandt, http://nuklearmedizin.uibk.ac.at/h4.pdf an meine Ärzte weiter leiten? Ich möchte diese Sachen mit meinen Ärzten besprechen.

    Vielen Dank im voraus.

    Mit freundlichen Grüssen
    Liselotte

    Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres
  • Aber natürlich,
    dafür brauchst Du ja nicht zu fragen, diese Infos sind für alle!!!
    Lydia
  • Hallo Lydia

    Danke.

    Frohe Weihnachten und ein gutes neues Jahr wünscht Dir
    Liselotte

    Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres
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