Anruf aus Basel: Diagnostikstudie- Gastrinszintigrafie/-therapie, STARTET JETZT!
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Verfasst: 08. Nov 2006 - 21:24 Uhr
Hallo,
völlig überraschend wurde ich heute abend vom Kantonspital Basel von Dr. Walter angerufen.
Die Basler sind endlich soweit mit der Dota-Gastrinstudie!
Wie ihr wisst waren doch einige von uns hier vor ca. zwei Jahren in Basel zur Szintigrafie um zu sehen ob wir fürs DOTA-NOC-ATE geeignet sind Szintigraphie wir waren das ja leider nicht.
Im gleichen Atemzug wurden wir damals gefragt ob wir wieder kommen würden zur Gastrinszintigraphie mit einem neuartigen, besseren Gastrin als das, was es in Marburg gibt.
Ich stimmte zu, ich denke die anderen auch!
Ihr werdet alle angerufen!
Nun ist es soweit!
Die Genehmigung für die Studie ist durch: "Es mussten Köpfe rollen...!"
Keine Ahnung wie das gemeint war, ist mir auch egal!
Hat wahrscheinlich damit zu tun weil es damals hiess, wir werden in ein- zwei Monaten einbestellt. Leider wurden jetzt fast zwei Jahre daraus!
Jedenfalls habe ich nun einen Termin für 30. November im Kantonspital, ich werde wieder im Gästehaus "Hostel" untergebracht wie schon vor zwei Jahren.
Man testet nun ob man mit diesem Gastrin evtl. Metastasen findet. Dann das alte Spiel, wenn man was findet, ob dann die Speicherung ausreicht um für eine Therapie mit DOTA-Gastrin geeignet zu sein!
Zum besseren Verständnis für die Neuen, hier gehts ums Gastrin:
http://www.nuklearmedizin.de/die_dgn/agmtm/fortbildungen/jata02_abstracts/tv011.pdf
Hier um die Studie, klickt beim Datum
11.03.2005 http://www.sgedssed.ch/de/news.asp
auch hier, allerdings in Englisch:
http://www.sgedssed.ch/files/Dota_NOCate2.ppt
Hier der "alte" Forschungsbericht 2002 aus Marburg von Prof. Behr:
http://www.med.uni-marburg.de/stpg/ukm/lb/nuklearmed/forschung/forschung.html
und der Therapieablauf:
http://www.nuklearmedizin.de/abstr_online2003/pdf/621_full.pdf
Leider hatte ich damals in Marburg keine Rezeptoren zu bieten, eigentlich ungewöhnlich, da bis zu 95% der MTC´s diese Rezeptoren haben sollen.
Ich habe damals absolut nichts gespeichert, auch nicht in der Leber, da hatte ich doch diese Metastasen die zwei Jahre später wegoperiert wurden,.... mmh...
Nun, Dr. Walter meinte nun das "neue" Gastrin sei sehr verbessert worden und es sei nun durchaus möglich etwas zu finden.
Also aufs neue: "Ab nach Basel", anreisen werde ich am 29.11.
Liebe Grüsse
Lydia
PS: Er fing auch noch vom dem neuen Medikament Zactima an zu sprechen! Zuerst fragte er mich was für eine Form des MTC´s ich habe, ich sagte die sporadische, dann erzählte er mir vom neuen Thyrosinkinasehemmer:
In der Schweiz laufen die Studien auch an, allerdings mit der vererbbaren Form, nächstes Jahr wird die Studie dann auch auf die sporadischen Fälle ausgeweitet.
Ich sagte ihm dann im Gegenzug dass bei uns es wohl im Dezember/Januar losgehen wird mit den sporadischen, diese Info notierte er sich sofort! Ich denke wohl das dann auch Schweizer mit sporadischem MTC nach Deutschland kommen werden (???) könnte ja sein, oder?!?!
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Verfasst: 09. Nov 2006 - 11:12 Uhr
Hallo,
ich fahre am 16. 11 nach Basel!!! Auch mich rief gestern Dr. Walter an, ich musste erst mal schlucken wegen dem doch recht kurzfristigen Termin (Kinder versorgen, Arbeit freinehmen, sonstige Termine verschieben...), aber ich bin natürlich dabei!
Liebe Grüße,
Ulla -
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Verfasst: 09. Nov 2006 - 12:23 Uhr
Hallo zusammen,
dann sind wir schon drei!
Ulla, dann treffen wir uns sicherlich, denn ich bin auch am 16ten / 17ten da.
Übrigens kann man bei easyjet.com sehr günstig einen Flug buchen (zahle für münchen-basel-münchen inkl. steuern 84,- Euro)
Liebe Grüße
Katja -
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Verfasst: 09. Nov 2006 - 14:41 Uhr
Ach, dann bist du diejenige, die schon den Flug gebucht hat... Ich soll jetzt erst am 23.11 kommen. Schade, die bestellen uns wohl einzeln, wäre ja nett gewesen, sich zu treffen.
Nach den Flügen schaue ich jetzt mal, guter Tip...
Liebe Grüße,
Ulla -
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Verfasst: 09. Nov 2006 - 17:43 Uhr
Hallo,
na da hat Dr. Walter ja noch einiges zu tun gehabt gestern.
Schade dass man keine Gelegenheit bekommt sich zu treffen.
Wegen dem Fliegen, wäre ja ganz interessant, aber es ist für mich ein ziemlicher Aufwand, muss ja erst nach Erding, das kostet ja auch wieder.
Schade, ich habe schon probiert von Basel nach München nur zu fliegen, aber da gehen dann auch die Züge wieder so blöde dass ich um 1.00 Uhr nachts vom Bahnhof geholt werden muss.
Ach ich muss wohl eine Nacht dranhängen.
Liebe Grüsse
Lydia
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Verfasst: 09. Nov 2006 - 19:46 Uhr
Ich drück euch allen ganz gewaltig die Daumen.
Gela -
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Verfasst: 10. Nov 2006 - 13:34 Uhr
Wowwwwww, es tut sich was
Ich wünsche Euch ganz ganz viel Glück.
Ich hoffe, dass die Spurensuche zu 100 % funktioniert. Vielleicht können wir bald alle zu Gast in Basel sein, um eine positive Behandlung durchführen zu lassen.
Gute Reise.
Marcus
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Verfasst: 10. Nov 2006 - 18:21 Uhr
Hallo Ihr alle,
ich wünsche Euch jedenfalls toi toi toi für die Reise, die Untersuchungen, halt für alles. Ich bin sehr gespannt, was die Medizin Neues zu bieten hat.
Bin ja selbst eher einer von den "leichter" Betroffenen, im Moment halt, man weiß ja nie, was auf einen zukommt.
Jedenfalls freue ich mich sehr für Euch, hoffentlich gibt es bald für Euch alle neue Erkenntnisse.
Ich drücke mal ganz fest die Daumen
Eure
Birgit(le)
Ich weinte, weil ich keine Schuhe hatte.
Da traf ich auf einen, der keine Füße hatte. -
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Verfasst: 12. Nov 2006 - 11:23 Uhr
Hallo,
ich danke Euch für die Wünsche.
Ich selbst wünsche uns allen auch das es klappt mit der "Spurensuche".
Ich persönlich gehe mit nicht sehr viel Optimismus hin, wurde ja schon zu oft enttäuscht, aber- mal sehen, vielleicht klappts ja diesmal dass man endlich was findet und man es hoffentlich irgendwie therapieren kann, wenn nicht- na dann kann ichs auch nicht ändern...
Also Onlineticket werde ich mir die nächsten Tage ausdrucken.
Ich mache einfach einen Kurzurlaub aus dem Ganzen und denke nicht weiter erstmal.
Liebe Grüsse
Lydia
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Verfasst: 13. Nov 2006 - 17:44 Uhr
Hallo!
Auch von mir (ebenfalls eher weniger Betroffenem) toi toi toi. Ich wünsche Euch, dass Eure Wünsche und Vorstellungen sich erfüllen mögen.
Alles Gute!
Thomas
Ob Du meinst dass Du es schaffst oder meinst dass Du es nicht schaffst: Du hast auf jeden Fall Recht! -
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Verfasst: 17. Nov 2006 - 00:55 Uhr
Hallo
Auch ich wünsche Euch viel Erfolg!!
Mit freundlichen Grüssen
Liselotte
Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres -
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Verfasst: 20. Nov 2006 - 01:01 Uhr
Hallo zusammen
Ich habe eine Frage an diejenigen, die nach Basel fahren. Gemäss meiner Information soll Lydia am 15.11.06 von einer betroffenen Schweizerin angeschrieben worden sein. Ich könnte allerdings nur am 01.12.06 nach Basel fahren um Euch zu treffen und die betroffenen Schweiz Person kennen zu lernen und sich mit euch zu treffen? Stimmt das? Wie heisst die Person? Kann ich mich an diesem Treffen beteiligen?
Vielen Dank im voraus.
Mit freundlichen Grüssen
Liselotte
editiert von: Liselotte, 20.11.2006, 00:09 Uhr
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Verfasst: 20. Nov 2006 - 10:09 Uhr
Hallo Liselotte,
ich habe Dir diesbezüglich eine Email geschickt.
Das Treffen hat sich soweit erledigt und ich habe Eberhard um die Löschung des Termins gebeten.
Tut mir leid, das war mein Fehler hier einen Aufruf zu starten für ein Treffen ohne vorher mehr Informationen einzuholen.
Gruss
Lydia
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Verfasst: 20. Nov 2006 - 10:44 Uhr
Hallo zusammen,
ich melde mich mal zurück aus Basel. Wen es interessiert, eine Kuzr-Zusammenfassung: (Für die die schon beim letzten Mal in Basel waren - es ist der gleiche Ablauf, nur ein anderes Mittel)
Donnerstag ca. 10.00 Uhr Injektion des MiniGastrin und erste Blutabnahmen und bildgebende Diagnostik
Donnerstag ca. 12.30 Uhr Blutabnahme und bildgebende Diagnostik
Donnerstag ca. 16.30 Uhr Blutabnahmen und bildgebende Diagnostik
Freitag ca. 10.30 Uhr Blutabnahmen und bildgebende Diagnostik
Freitag ca. 16.30 Uhr Blutabnahme und bildgebende Diagnostik
- das it ja wirklich eine Kurzform.
Also man darf ebenso wieder die tollen Behälter für den Sammelurin mit sich "rumschleppen" und ansonsten ist nicht "viel passiert". Nebenwirkungen habe ich von dem Mittel keine verspürt, ausser direkt nach der Injektion - ähnlich wie beim Pantegastrin Test, da ja das Mittel eine Mini Gastrin ist. Wer den Test kennt, weiss ja wie es einem ergeht. (Also bei mir war das beim Pentagastrin Test schon heftig - und jetzt in Basel war es ehrlich gesagt auch sehr unangenehm, aber in ca. 15 min ist es besser geworden) Dr. Walter meinte, daß die wenigsten wohl so reagieren wie ich, naja.
Da ich wohl diesmal speichere bzw. mehr / genügend speichere wurde ich am Freitag nachmittag nochmals um 15.45 Uhr bestellt, um die entsprechenden Stellen (Becken, deckt sich wenigstens mit den vorherigen Diagnosen) in 3D Aufnahmen darzustellen.
So und jetzt wird alles von den Ärzten dort ausgewertet - also die Bilder, die Laborwerte usw. und dann wird wohl entschieden, ob ich genügend speichere um daraus eine Therapie zu machen - also wie immer "let's wait and see" )
Was mich wiederum fasziniert hat, ist die Freundlichkeit und warme Atmosphäre, die dort im Klinikum herrscht. Ist mir aber auch in den Cafes, Buchhandlungen oder Kaufhäusern aufgefallen. Wenn ich das mit einem großen Uniklinikum in München vergleiche, dann können wir uns hier echt noch eine Scheibe abschneiden. Hat die Schweiz bessere Arbeitsbedingungen oder ist es das Lebensgefühl und Einstellung. Ich weiss es nicht.
Auf jeden Fall - abgesehen von dem Grund der Reise - hat es mir super gut in Base gefallen. Nachdem ich auch ein Riesenglück mit dem Wetter hatte, ich ja auch relativ viel Leerlauf hatte, war es schon fast erholsam.
So, nun drücke ich allen anderen Baselreisenden die Daumen, daß Ihr speichert und sende euch allen herzliche Grüße
Katja -
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Verfasst: 20. Nov 2006 - 11:16 Uhr
Hallo Katja,
Behälter für Sammelurin rumschleppen??
Musste ich letztes Mal nicht
beim DOTANOCATE, oder meinst Du speziell diese Gastrinrezeptorszintigraphie? Da musste ich in Marburg auch sammeln, das stimmt... Hattest Du vorher schon mal eine Gastrinrezeptorszintigraphie z.B. in Marburg?
Auf jeden Fall, drücke ich Dir feste die Daumen das Du geeignet bist für die Therapie! Wäre ja toll wenn es endlich mal was gäbe...
Hast Du Dir schon Gedanken gemacht was Du tust wenn Du geeignet bist?
Auf das Medikament Zactima warten und diese Studie machen? Oder die Gastrinrezeptortherapie?
Aber - ich glaube abwarten und auf sich zukommen lassen erstmal und dann zusammen mit den Docs entscheiden ist das Beste.
Ach, ich wünsche Dir so sehr dass Du endlich eine Therapieoption bekommst.
Noch ne Frage:
Haben alle bekannten Stellen Gastrin gespeichert?
Liebe Grüsse
Lydia
editiert von: kasey, 20.11.2006, 10:18 Uhr
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