C-Zell-Karzinom e.V.

• kasey
  
  

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  Verfasst: 10. Jan 2007 - 10:54

  Hallo,
  
  heute morgen kam wieder ein Anruf aus R., zuerst dachte ich mein überkandidelter "neuer" Onkodoc ruft nochmal an, aber als ich abhob, welche "Freude" (ich mag ihn sehr gern, er ist sehr personenbezogen), mein mich betreuender NUK-OA rief mich an (ohne dass ich vorher mit ihm Kontakt hatte)!
  
  Ich muss dazu sagen, dass ich in der NUK seit Frühjahr nicht mehr war.
  Die Kontaktaufnahme im Herbst lief wohl auch schief, meine Mail an ihn landete wohl im Spamordner, jedenfalls hatte er keine "Post" von mir.
  
  Na egal, er rief heute morgen an wegen dem Befund aus Basel (ist ja schon bekannt hier im Forum), ja und dass es in Regensburg nun möglich sei ein 68-Ga-DOTATOC-PET-CT zu fahren, ich brauche nun nicht mehr nach München dafür.
  
  Ich erzählte ihm dann vom DOPA-PET-CT in Ulm, dass darüber wohl die nächste Zeit der Befund bei ihm oder mir eintrudeln wird.
  
  Er fands o.k., allerdings wieder der Einwand das diese US immer noch sehr experimentell sei und man evtl. Ergebnisse (also Läsionen) immer noch mit MR oder CT absichern muss.
  
  Ich erzählte ihm dann von der Zactimastudie und dass ich evtl. darauf spekuliere.
  Das wiederum fand er gut, er machte nun den Vorschlag wenn beim DOPA-PET-CT nichts rauskäme ich nun die Möglichkeit bekäme ein DOTATOC-PET-CT in R. zu bekommen, er will mir damit dann die "Chance" geben evtl. in die Studie reinzukommen!
  
  "Ich soll das Gefühl bekommen, dass es weitergeht!"
  
  (Ich muss dazu sagen dass DOTATOC oder auch Octreotide bisher eigentlich das einzige war das bisher wenigstens etwas in den anschließend wegoperierten Metastasen gespeichert hat)
  
  Die Strahlenbelastung ist minimal, ich brauche deswegen keine Angst zu haben!
  
  Na den, heut´Nachmittag werde ich dann wohl in Ulm anrufen, vielleicht gibts schon ein Ergebnis...
  
  Ich soll ihn auf dem Laufenden halten und mich bei ihm melden!
  
  
  Liebe Grüße
  Lydia
  
  
  
  
  
  editiert von: kasey, 10.01.2007, 09:57 Uhr

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• Birgitle
  
  

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  Verfasst: 10. Jan 2007 - 15:14

  Hallo Lydia,
  ich hoffe auf gute Ergebnisse für Dich heute nachmittag!
  Dass Nachrichten (leider) immer mal wieder im Spamordner landen, kenne ich von zu Hause und vom Büro. Manchmal warte ich tagelang auf Nachricht und vergesse wieder, in den Spamordner zu gucken....
  Wenn ich was wegschicke, gebe ich jetzt eine "Leseoption" ein, d.h., ich bekomme eine Rückmeldung, wenn meine mail vom anderen geöffnet wurde. Geht das bei Dir auch? Wäre nur so ein Tipp.
  Liebe Grüße
  Deine Birgit(le)
  
  Ich weinte, weil ich keine Schuhe hatte.
  Da traf ich auf einen, der keine Füße hatte.

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• kasey
  
  

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  Verfasst: 11. Jan 2007 - 10:43

  Hallo Birgit,
  
  ja das geht bei mir auch auch, werde ich vielleicht doch mal aktivieren diese Option. Bei mir landen manchmal auch wichtige Mails im Spamordner die ich erst Tage später entdecke.
  
  Danke noch für Deine Statement vom anderen Bericht bezgl. des Onkoarztes.
  Na, "drausbringen" lasse ich mich nicht von dem.
  
  Mein Mann meinte gestern abend noch, dass der sich null auskannte und darum so wichtig tat....,
  
  Da ist der NUK-OA ganz anders!
  
  Habe dem gestern noch den zugefaxten Befund von Ulm per Mail geschickt und bekam eine Stunde später eine Mail (diesmal scheints zu klappen) von ihm, nur eine ganz kurze, bezogen auf den Text des Befundes, noch keine weiteren ärztl. Anweisungen, mal sehen- vielleicht ruft er nochmal an oder ich ruf ihn an...
  
  Ich lasse jetzt mal alles über mich ergehen, ist ja jetzt eh schon ein Jahr vergangen seit dem letzten großen Check (wie die Zeit vergeht ), im Januar 2006 hatte ich "nur" Knochenszinti und MRT von der Wirbelsäule, sonst nichts....
  
  Dazwischen lediglich Tumormarkerkontrolle, Ultraschall Oberbauch und Röntgen.
  Halsultraschall macht in der Onkologie auch keiner, das macht nur der NUK-Doc.
  
  Irgendwie wärs mir manchmal lieber, vielleicht doch nur alle halbe Jahre oder gar einmal im Jahr zum großen Check und, was weiss ich, alle drei Monate Tumormarkerkontrolle, bei Euch reicht das doch auch!?!?!
  
  Naja,...den Frühling und Sommer über will ich dann wieder einigermaßen meine Ruhe haben und Euch nicht die Ohren volljammern.
  
  Liebe Grüße
  Lydia
  
  
  
  
  
  

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  Verfasst: 11. Jan 2007 - 11:24

  Ich würde es an der Frage festmachen wieviel mehr Lebensqualität Du durch die Untersuchungen bekommst. Wenn Du Dich dadurch sicherer fühlst ist ja auch schon etwas gewonnen.
  Mich würde es nur nervöser machen und eher unsicherer weil ich mich dann viel intensiver damit beschäftigen müsste.
  Aber jeder ist anders und ich ärgere mich vielleicht in 10 Jahren das ich das nicht intensiver angegangen bin, wer weiss....
  
  Gruss, Admin aka Eberhard

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• kasey
  
  

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  Verfasst: 15. Jan 2007 - 10:29

  Hallo Eberhard,
  
  sicherer fühle ich mich schon damit!
  Und- einmal im Jahr muss halt doch der große Checkup sein!
  
  Intensiv beschäftigen tu ich mich sowieso, allerdings noch mehr wenn die US anstehen. Wenn alles rum ist versuche ich wieder abzuschalten.
  Richtig gelingen tut das aber nicht!
  Ich versuche diesen kommenden Sommer nicht mehr soviel rumzugrübeln, das Leben hat soviel mehr zu bieten, als nur die Suche nach Therapieoptionen!
  
  Vielleicht lasse ich am besten den Internetzugang abstellen???
  
  Naja, jetzt lasse ich mal alles machen und dann ist hoffentlich wieder Ruhe erstmal.
  
  
  Gruß
  Lydia

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  Verfasst: 15. Jan 2007 - 10:49

  kasey

  Vielleicht lasse ich am besten den Internetzugang abstellen???

  
  
  Das scheint Sabine schon gemacht zu haben....
  
  Gruss, Admin aka Eberhard

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• kasey
  
  

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  Verfasst: 16. Jan 2007 - 10:19

  Hallo,
  
  Sabine scheint der "Spielsucht" verfallen zu sein, sie erzählte was von einem Spiel, dass sie zu Weihnachten bekommen hat, irgendwas mit "Anno 1765" oder so ähnlich...,
  
  Tja, Eberhard, ich habe gestern einen Termin mit M. fürs DOTATOC-PET-CT vereinbart, ich habe dieses nun schon nächsten Montag, 22.01. um 11. 00 Uhr.
  
  Es ist wie ein Zwang, ich MUSS es machen lassen, sonst geht die Grüblerei wieder los, was wäre gewesen wenn....
  
  Ansonsten muss ich am Freitag schon wieder in die Onkologie latschen wegen dem MRT vom Thorax, dass wohl zusätzlich laufen soll, dass will der NUK-OA den Onkologen überlassen zu machen.
  
  Also, der Onkologe will mich nun ja erst mal kennenlernen bevor er dieses anordnet (bin ihm ja letzten Dienstag "davongelaufen".
  
  Das kann aber einige Wochen dauern bis ich das kriege, die MR-Abteilung ist total ausgebucht für ambulante US.
  
  Na gut, jetzt ist es eh schon egal wie oft ich da antanzen muss.
  
  Das eine weiß ich dann schon, dass mich die nächsten drei Monate bis halbe Jahr, vorausgesetzt es kommt nichts raus jetzt, keiner von den Docs zu sehen kriegt, und da dann auch nur zur Markerkontrolle....
  
  So und jetzt tschüss, der PC bleibt aus bis Morgen früh.
  
  Lieben Gruß
  Lydia
  
  
  

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• kasey
  
  

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  Verfasst: 23. Jan 2007 - 16:39

  Hallo,
  Ergebnis Dotatocpetct:
  Im Mediastinum sind wohl viele kleine Lymphknoten die 68-GA-DOTATOC speichern!
  Diese waren schon vor Jahren im SMS-Szinti nur ganz flau zu sehen, mit 68-Gallium sind diese nun gut zu sehen. Auch im Münchner F-18-DOTATOC waren diese schon "flau" zu sehen. Also schon seit Jahren vorhanden, nur nicht zu finden, die Dinger sind winzigst.
  
  Nun wird mein Doc alle Ergebnisse nach Halle schicken, damit meint er mich in die Studie rein zu kriegen. Wahrscheinlich werde ich noch eine Thorakoskopie zwecks Biopsie über mich ergehen lassen müssen. Von einer OP hält er nicht viel, ich auch nicht. Mal sehen was ************ sagt. Einfach drauflosoperieren? Bin nicht scharf drauf, solange nix fassbares da ist!
  
  Bye
  Lydia
  

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• kasey
  
  

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  Verfasst: 14. Feb 2007 - 12:02

  Hallo nochmal,
  
  bin seit Heute absolut durch den Wind, könnte nur noch heulen!
  
  Ich hab´jetzt den schriftlichen Befund vom PET-CT!
  Leider ist auch ein unklarer Herd wieder in der Leber!
  
  OA M. hatte diesen, als er mit mir gemeinsam vorm PC saß, noch nicht gesehen!
  Er betrachtete zusammen mit mir die Spätaufnahmen, da war wohl nichts zu sehen.
  
  Als er alleine ohne mich auch die Frühaufnahmen betrachtete, sah er einen speichernden Herd wieder genau an der Stelle an der ich nun schon zweimal operiert wurde!
  
  MAAAANNNNN!!!!!
  
  Er kann mir nicht sagen ob es was ist oder nicht!!!!!
  Wir hatten diese Situation doch schon mal...., da war´s doch "nur" eine _Zyste!!!
  
  Wie eine Zyste siehts ja diesmal nicht aus!
  
  Ach Gott, hört das den nie auf!!!!
  
  Wäre wieder mal gut operativ zu erreichen!
  
  Aber- ich willl nicht schon wieder unters Messer!!!!
  
  Ich will wissen ob es wirklich was ist!!!!
  
  Punktieren?!?! Habe ich ja auch schon schlechte Erfahrungen gemacht, als es hieß es wäre gutartig, wars aber dann doch nicht!!!!
  
  Die einzige akzeptable Lösung für mich wäre erstmal:
  
  Kontrastmittelultraschall bei einem gewissen unsympatischen Arzt der Radiologie (??), der aber fachlich absolut was drauf hat!
  Der war der einzige der bisher immer korrekt diagnostiziert hat!
  
  Das ist mein Gedanke erstmal!
  
  Morgen muss ich eh ins Klinikum wegen meiner gebrochenen Hand, dann soll ich bei meinem NUK-Doc vorbeischauen, Bilder betrachten sozusagen, Termin mit CT vereinbaren, Blutabnahme für Nierenwerte durchführen, dann werde ich dieses KM-Ultraschall mal ansprechen!
  
  Die CD vom PET-CT bekomme ich auch mit, diese werde ich zur weiteren Beurteilung nach Halle zu ************ senden!
  
  Ich weiß jetzt überhaupt nicht was ich tun soll, wie ich dran bin, wie es weitergeht!
  
  Ich will nicht unters Messer!!!
  
  Achja der winzigste Herd im Oberschenkel ist auch wieder da! Den sah man doch zuerst in München, der sieht aus als ob er KLEINER geworden wäre!?!
  
  Ich weiß nicht ob ich dem DOTATOC-PET-CT trauen soll!!!
  Das sah doch in München am Hals auch was, wurde in Halle operiert und war- NICHTS!!
  
  
  Gruß die absolut fertige
  
  Lydia
  
  
  
  
  
  editiert von: kasey, 14.02.2007, 11:09 Uhr

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• Popsinger
  
  

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  Verfasst: 14. Feb 2007 - 17:00

  Kopf hoch, kasey, laß Dich nicht unterkriegen !
  
  Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.

  • 
  •  
• gela
  
  

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  Verfasst: 14. Feb 2007 - 17:39

  Ach Mann Lydia,
  
  Jetzt biste fast wieder genauso weit mit deinem Latein wie vorher.Aber sprich deinen Doc mal wegen dem Kontrastmittelultraschall an und dann kannst du ja immer noch entscheiden.Ich glaub jetzt hast eh schon fast alles an Untersuchungen durch.Bin neugierig was dein Doc zum Kmultraschall sagt.
  Lydia halte weiterhin die Ohren steif und lass dich nicht unterkriegen.
  
  Schicke dir heute mal eine ganz dicke Umarmung und ganz liebe Aufmunterungsgrüsse.
  
  Gela

  • 
  •  
• Ede
  
  

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  Verfasst: 14. Feb 2007 - 20:55

  Oh Lydia,
  
  halte die Ohren steif und versuche heute erst mal zur Ruhe zu kommen. Bist ja ein "Stehaufmännchen"!
  
  Liebe Grüße
  Birgit
  
  "wait and see"

  • 
  •  
• admin
  
  

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  Verfasst: 14. Feb 2007 - 21:53

  Sich unter das Messer zu legen sollte doch die letzte Wahl sein.
  Ich würde erst mal nicht-invasive Sachen vorziehen.
  Und nicht in Hektik verfallen, DU hast doch schon einige OP's erlebt die sich nachher als unnötig herausgestellt haben.
  Also vielleicht noch mal in aller Ruhe überlegen ob da der Vorteil die eventuellen Nachteile aufwiegt.
  Hört sich vielleicht doof an aber manchmal macht es Sinn eine Liste auf Papier zu machen. Vorteile und Nachteile nebeneinander. Vielleicht sogar die Punkte bewerten.
  Und dann einen Schlussstrich drunter ziehen und schauen was überwiegt, Vor- oder Nachteile.
  
  Gruss, Admin aka Eberhard

  • 
  •  
• Bärbel
  
  

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  Verfasst: 15. Feb 2007 - 09:49

  Liebe Lydia,
  
  fühl dich einfach mal gedrückt. Du als "alter Hase" weißt doch wie es um die Dinge steht. Du hast Zeit, nichts drängt dich, außer vielleicht die eigenen Gedanken. Aber ich denke mal, dass es genau diese deine eigene Gedanken sind, die dir Druck machen. Immer drüber nachdenken, aber keine wirklich endgültige erfolgversprechende Lösung finden, das macht ganz schön mürbe. Ich sehe dies immer ganz stark auch vor dem Hintergrund, dass du eine junge Frau, Mutter mit kleinen Kindern bist. Da will man einfach mal seine Ruhe haben und einfach nur leben ?!? Ja und dann kommen immer wieder solche Nachrichten und das Gedankenkarussel fängt sich wieder an zu drehen: Könnte ich nicht, sollte ich nicht, müsste jetzt nicht dieses oder jenes getan werden, interpretiert der Arzt die Bilder richtig?
  Ich denke der Rat von Eberhard hat was, und ich glaube, dass du schon, ohne es schriftlich auszuführen, vorab weißt, was bei rumkommt.
  
  Vielleicht bin ich kein gute Ratgeberin, da ich sicherlich zu lasch damit umgehe, hatte fast zwei Jahre keine bildgebenden Verfahren mehr gemacht. Aber das letzte Jahr was das beste seit der Erst-OP. Ein Jahr keine Auseinandersetzung mit den C-Zellen, kein Gedanke, was mache ich wenn.
  Ich kann gut rede, habe ich doch niedrige Werte und bin eine ganze Ecke älter als du. Ich weiß nicht wie ich in deiner Situation damit umgehen würde.
  
  Freu dich, dass du weinen kannst, wo soll denn die ganze Anspannung sonst hin, du liebes Stehauffrauchen.
  
  Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass du, dass für dich Richtige tust, vor allem aber wünsche ich dir vorerst einmal kompetente Berater an deiner Seite.
  
  Ich drück dich mal ganz lieb
  Bärbel
  
  
  
  
  
  
  
  editiert von: Bärbel, 15.02.2007, 08:53 Uhr

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  •  
• kasey
  
  

  • Rang: Forenbewohner
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  Verfasst: 15. Feb 2007 - 17:48

  Hallo,
  
  danke für Eure lieben Worte!
  
  OP- soll das letzte sein, ohja! Eberhard, mein Doc macht, was er meint, was Sinn macht, dieses wäre nun: Eine Gallengangsuntersuchung (Cholangiographie) nächsten Dienstag, wenn ich das richtig verstanden habe!
  
  Ich hatte doch 2005 diese Gallenzyste, wobei etwas bösartiges nicht 100% ausgeschlossen wurde, also- wenn ich jetzt wieder in einem neugebildeten Gallengang DOTATOC speichere und dies wieder irgendwie in einen Herd anstaue und damit anzeige, müsste man diese Galle genau an der Stelle auch sehen!
  
  Ich bin ein ungewöhnlicher Fall lt. Arzt!!! Marienhagen sagt, dass man DOTATOC auch etwas in der Galle speichert, bei mir scheint das aber extrem der Fall zu sein!
  
  Nach der Angiographie soll dann mal ein KM-Ultraschall laufen, leider ist der Arzt der das bei mir schon zweimal gemacht hat, nicht mehr im Haus, der hat irgendwo eine Chefarztstelle angetreten....
  
  Es wird sich doch jemand finden der das auch kann (???!!!?), wobei mein Vertrauen sich da leider erst aufbauen muss in jemand neuen! Genau das wollte ich doch vermeiden!!!
  
  Jedenfalls sitzt jetzt dieser neue Herd genau am Resektionsrand des alten Herdes!
  
  Noch eine Überraschung heute:
  
  Ich wurde doch 2004 in Halle auch am Hals operiert, da das Münchner DOTATOC-PET-CT in der Schlüsselbeingrube einen Lymphknoten anzeigte, man fand aber nichts bösartiges bei der Operation, also dachte man erst das PET-CT hat nur eine Entzündung oder so angezeigt.
  
  So dachte ich jetzt auch all die Jahre und hab das so an Euch weitergegeben!!!!
  
  Fehl gedacht, ich habe heute gezielt nachgefragt wo den der "Neue" Lymphknoten sitzt den man jetzt sieht.
  
  Wo denkt ihr wohl?
  
  Genau da wo er 2004 auch saß, der wurde bei der damaligen OP in Halle gar nicht erwischt!!!!
  
  Ich bin so enttäuscht, echt!!!
  
  Es wurde am befallenen Lymphknoten vorbeioperiert, das darf doch wohl nicht wahr sein!
  
  "Das kann den besten Chirurgen passieren!" meinte mein Nuk-Doc,
  - bäh, da drauf kann ich verzichten, ich hatte ein fünf Tage andauerndes Hornersyndrom, ein bisschen merkt mans noch und für was---- für NICHTS!!! Das Ding ist immer noch da wo es war- wenigstens ist es nicht größer geworden, eher im Gegenteil ein bisschen kleiner!!!!
  
  Mein Vertrauen in Halle hat heute einen großen Knacks erlitten!!!
  
  Der Herd im linken Oberschenkel sitzt genau in der Markhöhle, leider nicht im MRT oder Knochenszintig zu sehen. Punktieren- möglich aber sehr gefährlich wegen der Infektionsgefahr! Lassen wir das erstmal.
  
  Jetzt wirds wohl auf eine nochmalige Halsop hinauslaufen, das mit der Leber wird sich auch entscheiden, vielleicht warte ich auch noch ein halbes Jahr ab, kann ich noch nicht sagen.
  M. ist für operieren sowohl am Hals als auch wenn nötig am Bauch!
  
  Tja...
  
  Das entscheide ich jetzt so noch nicht!
  
  Mein Mann und ich saßen eine geschlagene Stunde beim Doc.
  
  Na gut,..
  
  Bärbel,richtig gut gings mir auch letztes Jahr als ich auch nicht ganz so starr alle zwei-drei Monate in die Onkologie latschte, einfahc den Sommer genossen hab und es mir gut gehen lies.
  
  Ich habe vor dies wieder zu tun!
  
  Bye
  Lydia
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  editiert von: kasey, 16.02.2007, 20:18 Uhr

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