Reiha: Neu und viel Ungewissheit
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Verfasst: 29. Jan 2007 - 21:48
Hallo,
ich bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen.
Ich heiße Reinhard und bin im Oktober 2005 an einem beidseitigen Phäochromozytom (beide zusammen ca. 1kg Gewicht) operiert worden, nachdem ich ca. 5 Jahre permanent auf Bluthochdruck behandelt wurde - ohne dass mein Hausarzt irgendetwas erkannt hat.
Im hiesigen Krankenhaus hat man dann weiter untersucht und mich 4 Wochen nach dieser großen OP an der Schilddrüse operiert. Die Schilddrüse wurde mit den zentralen Lymphknoten komplett entfernt. Die Untersuchung ergab ein MTC, von 5 Lymphknoten waren drei befallen.
Die erste Calcitonin-Untersuchung nach der OP ergab 2 Monate später einen Wert von 89 pg (Referenzwert des Labors = 100), der ein halbes Jahr später (Juni 2006)auf 47,6 pg gefallen war. Inzwischen ist der Wert auf 70,3 gestiegen und ich soll in 2 Wochen (also einen Monat später) nochmal zur Nachkontrolle.
Irgendwie befürchte ich, dass jetzt die Entscheidung auf mich zukommen wird, ob die seitlichen Lymphknoten entfernt werden sollen.
Ich weiß nicht, wie ich entscheiden soll und wann der richtige Zeitpunkt für die OP wäre. Kann man warten bis etwas über die bildgebenden Verfahren zu sehen ist oder sollte man so schnell wie möglich operieren? Wäre schön, wenn ihr mir ein paar Tipps und Infos geben könntet.
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Verfasst: 30. Jan 2007 - 09:22
Hallo Reinhard,
herzlich willkommen bei uns.
Hast Du Dich schon durch die Protokolle gelesen?
Ich denke da findest Du eine Menge an Informationen, z.B. hier als Übersicht:
http://www.c-ze…ml/Topic5.html
Oder ganz speziell hier:
http://www.c-ze…Article20.html
Eine Menge Lesestoff, aber es lohnt sich.
Gruss, Admin aka Eberhard
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Verfasst: 30. Jan 2007 - 10:38
Hallo und herzlich willkommen!
Hat Dein Arzt den nie Ultraschall gemacht? Dabei hätten ihm ja schon Deine Nieren samt Nebennieren auffallen müssen?
Man liest und hört im Bezug auf unsere Krankheit die unmöglichsten Geschichten!
Wurde ein Pentagastrintest durchgeführt?
Wo bist Du in Behandlung?
Es wird empfohlen speziell beim MTC ein spezialisiertes Zentrum aufzusuchen!
Diese wären aus chirurgischer Sicht Halle an der Saale bei ************, desweiteren die Endokrinologen Prof. Raue und Frau in Heidelberg.
Die MHH Hannover kennt sich auch gut aus damit, in Essen wärst Du auch gut aufgehoben!
Die seitlichen Lymphknoten wären wohl angeraten demnächst unterm Messer zu landen. Wenn deine Werte weiterhin erhöht sind wäre diese der nächste sinnvolle Schritt!
Aber- wie von Eberhard angeraten, wühle dich durch die Protokolle.
Bye
Lydia -
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Verfasst: 30. Jan 2007 - 14:33
Herzlich Willkommen im Forum Reinhard!
Aus welcher Region kommst Du? Lydia hat schon einige passende Kliniken aufgelistet.
Auf Verdacht wird Niemand operieren, heißt so lange keine eindeutige Lokalisierung mittels bildgebender Diagnostik möglich ist. Dein Wert, wenn auch leicht gestiegen, ist doch aber nicht besorgniserregend. Sorry, nicht nachweisbar wäre am Besten aber schaue bitte Mal hier auf den Seiten dort sind Betroffene mit sehr hohen Calcitonienwerten.
VG
sabine
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Verfasst: 30. Jan 2007 - 19:36
Hallo
und herzlichen Dank für die Meldungen.
Zu euren Fragen:
Nein, der Hausarzt hat nie Ultraschall gemacht und das obwohl mein Vater im ca. gleichen Alter an der Nebenniere operiert wurde. Mein Fehler war, dass ich mich mit den Äußerungen hab abspeisen lassen, dass alles i.O. sei und der Arzt zum Schluss meinte Zitat "Ich wäre froh, wenn ich Ihre Werte hätte". Daraufhin habe ich mir dann einen neuen Arzt gesucht, der im Ultraschall dann alles festgestellt hat.
Ich wohne an der Nordsee und das Problem ist natürlich, dass sich in meiner Stadt kein Arzt mit dem Krankheitsbild auskennt. Unser Krankenhaus hat nach dem Phäochromozytom ja wenigstens weiter untersucht und die Krankheit erkannt. Ich denke OP-technisch ist hier alles ok.
Das Problem ist natürlich nur, dass ich mit meinen Fragen ja ziemlich allein stehe.
Aber ich werde mich nun erstmal durch die Protokolle etc. lesen und dann wieder mit meinen konkreten Fragen hören lassen.
Gruß
Reinhard -
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Verfasst: 31. Jan 2007 - 10:33
Moin, moin Reinhard,
Du musst Dir als erstes eine Uniklinik suchen und dort in die Endokrinologie unter kommen. An erster Stelle muss abgeklärt werden ob bei dir eine erbliche oder die sporadische auftretende Variante vorliegt. Ist wichtig auch für Deine Kinder (soweit vorhanden) und für eventuell vorhandene Geschwister. Ferner wäre ein Pentagastrintest von Vorteil, dieser ist aussagefähiger in Bezug auf den Tumormaker. Danach die Palette der bildgebenden Diagnostik (CT; MRT und Knochenszinti).
Das Leben und das persönliche Wohlergehen darf man nicht vom Calcitoninwert abhängig machen. Ich bin jahrelang mit einem Wert um die 200 herum gelaufen, danach sank er auf kurz unter 100 und jetzt steigt er wieder an. Ich selbst kann bei mir auf Grund der unterschiedlich hohen Werte keine körperliche Unterschiede feststellen. Solange keine Veränderungen sichtbar gemacht werden können wird auch nicht operiert. Da heißt es abwarten und Tee trinken. In erster Linie darfst Du Dich nicht verrückt machen.
VG
Sabine
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Verfasst: 31. Jan 2007 - 21:49
Hallo Reinhard.
Auch von mir ein Herzliches Willkommen im Forum.
Lydia hat dir ja schon einige Adressen genannt.
Für uns Nordlichter kann ich dir auch die Uniklinik Lübeck empfehlen.
Die arbeiten auch mit Raue/Heidelberg zusammen.
Die Regionalgruppe Schleswig – Holstein trifft sich auch in Lübeck.
Wenn du Interesse hast melde dich doch einfach bei mir.
Mail: Techlin@t-online.de, Tel: 04541/858267
Viele Grüße
Ingrid
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Verfasst: 31. Jan 2007 - 22:18
Hallo Reinhard,
auch von mir ein herzliches Willkommen!
Ich möchte Dich nicht weiter beunruhigen, aber bei MTC + Phäochromozytom klingelt es bei mir. Diese Kombination kommt bem FMTC vor, also der vererblichen Variante des MTC's. Du solltest schnellstens einen Gentest machen lassen und bei einem positiven Ergebnis muss Deine ganze Familie, also Eltern, Geschwister und Deine Kinder, sofern Du welche hast untersucht werden (Gentest und weitere Untersuchungen).
Wir haben das alles auch durchgestanden und Du kannst Dich gerne an uns wenden, wenn Du weitere Fragen hast.
Auf jeden Fall gehörst Du in die Hände von Spezialisten, bekanntermaßen ************ und Drs. Raue z.B.
Lies Dich erst mal ein wenig im Forum ein, lies evtl.den Erlebnisbericht meines Mannes, notiere Dir Deine Fragen. Somit bist Du gut auf den nächsten Arztbesuch eingestellt.
Wenn Du Fragen an uns hast kannst Du Dich gerne an uns wenden.
Halte die Ohren steif!
Liebe Grüße
Birgit
editiert von: Ede, 31.01.2007, 21:19 Uhr
"wait and see"
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Verfasst: 01. Feb 2007 - 11:00
Hallo Reinhard,
auch ein herzliches Willkommen von mir.
Kann mich meinen Vorschreibern nur anschliessen.Besonders Birgits Zeilen,denn ich habe auch gleich an einen Gentest gedacht,als ich deine Zeilen gelesen habe.Sie hat dir auch schon die besten Spezialisten genannt,und du weisst dann wenigstens,wo du dich informieren kannst.Unser Sohn wurde ja auch in Halle operiert und wir waren sehr zufrieden.Alles Gute für dich.
Gruss
Gela -
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Verfasst: 01. Feb 2007 - 21:07
Hallo, ihr alle
und herzlichen Dank für Eure ersten Tipps.
Die hiesigen Krankenhausärzte haben mich auch schon auf die erbliche Variante hingewiesen und haben bei mir Men2a testiert.
Auf einen Gentest wurde bisher verzichtet, da wir keine Kinder haben und ich -Jahrgang 1957 - auch nicht mehr an Kinder denke. Insofern meinte man, sei es eh unerheblich ob die erbliche oder die sporadische Variante vorliegt. Geschwister habe ich nicht und mein Vater ist bereits 80 Jahre alt, und dass obwohl er Anfang 1970 ebenfalls an der Nebenniere operiert wurde und die Schilddrüse nie untersucht wurde. Da die Ärzte hier also mit großer Überzeugung davon ausgehen, dass ein FMTC vorliegt, nehme ich mir also z. Zt. meinen Vater als Vorbild und hoffe ganz einfach, dass der Krebs wirklich nur langsam wachsen wird.
Birgit, ich danke dir für dein Angebot und komme bestimmt drauf zurück. Momentan muss ich irgendwie auch erstmal zur Ruhe kommen.
Gruß
Reinhard -
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Verfasst: 02. Feb 2007 - 07:47
Hallo Reinhard,
herzlich willkommen ( obwohl man wohl lieber im Forum eines Automobilherstellers o.ä. begrüßt werden möchte ).
Deine Einstellung finde ich richtig:
Innere Ruhe und Vertrauen zu den Ärzten ist das Wichtigste. Alle Andere wird die Zeit bringen.
Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind. -
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Verfasst: 02. Feb 2007 - 10:24
Hallo Reinhard,
ich muss hier noch die Anmerkung machen, dass trotzdem weitere Familienangehörige betroffen sein können. Sofern dein Vater Geschwister hat sollte auf jeden Fall ein Gentest gemacht werden und Geschwister und deren Abkömmlinge untersucht werden.
Ich weiß genau wovon ich spreche, denn wir haben sehr viele Erkrankte in unserer Familie. Mein Schwiegervater ist 74 Jahre alt, Genträger und hat jede weitere Untersuchung verweigert, da er bisher keinerlei gesundheitliche Probleme hat. Im krassen Gegensatz dazu sind zwei kleine Kinder betroffen und eines davon musste bereits operiert werden.
Es ist sicher eine schwere Entscheidung evtl. viel Leid über Familien zu bringen. Aber mit einem Abstand von über 3 Jahren können wir anhand der Resonanz nun sagen, dass wir absolut die richtige Entscheidung getroffen haben, als wir intensiv im Stammbaum geforscht haben.
Deine Einstellung ist in jedem Fall richtig - man muss wirklich erst einmal zur Ruhe kommen. Das MTC wächst langsam, man hat genug Zeit sich genau zu informieren, sich einen eigene Meinung zu bilden, sich die behandelnden Ärzte auszusuchen und die Lebensqualität bleibt lange erhalten. Mein Mann folgt oft seinem, bzw, unserem Bauchgefühl. Der Nuklearmediziner hat ihm seine Bewunderung ausgedrückt und ist erstaunt wie genau er seinen Zustand (Hormonsituation etc.) einschätzen kann. Wir haben mit ihm einen regen Kontakt, da er sehr interessiert ist. Es ist in jedem Fall ein großer Vorteil immer den gleichen Ansprechpartner zu haben.
Melde Dich wenn Du bereit bist!
Herzliche Grüße
Birgit
"wait and see"
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Verfasst: 15. Feb 2007 - 20:53
Hallo Reinhard
Herzlich willkommen bei uns.
Liselotte
Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres
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