Abklärung einer Studienteilnahme
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Verfasst: 09. Jan 2005 - 02:08
Hallo zusammen
Mir wurde vom Unispital Basel vorgeschlagen an einer Studie zum ThemaDotatoc-Therapie vorgeschlagen. Dies ist eine nuklearmedizinischeTherapie. Wer von Euch hat Erfahrung mit dieser Therapieform? Wer vonEuch hat Erfahrung mit einer Studienteilnahme? Diese Personen möchteich folgendes fragen: 1. Wer hat die Krankenkasse informiert? Was mussdie Krankenkasse davon wissen? Was muss die IV davon wissen? 2. Werdenmir, als Studienteilnehmerin, irgendwelche Anreise- und Essenspesen barausbezahlt? 3. Wie offen muss ich meinen Arbeitgeber über meineTeilnahme an der Studie informieren? Hat er das Recht mir deshalb dieStelle zu kündigen? 4. Wie gut habt Ihr die Therapie vertragen? Kann ichjederzeit wieder aus der Teilnahme aussteigen? Welche Rechte undPflichten habe ich als Studienteilnehmer? 5. Wie lange wart Ihr im KH?Wie lange wart Ihr ins Gesamt krank geschrieben?
Vielen Dank im voraus.
Mit freundlichen Grüssen
Liselotte
Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres -
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Verfasst: 09. Jan 2005 - 11:27
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1. Wer hat die Krankenkasse informiert? Was mussdie Krankenkasse davon wissen? Was muss die IV davon wissen?
Einfach mal bei Deiner Krankenkasse oder bei demjenigen nachfragen der den Vorschlag zur Teilnahme gemacht hat.. Wer oder was ist IV?
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2. Werdenmir, als Studienteilnehmerin, irgendwelche Anreise- und Essenspesen barausbezahlt?
Ebenfalls eine Frage die Du der Krankenkasse stellen musst.
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3. Wie offen muss ich meinen Arbeitgeber über meineTeilnahme an der Studie informieren? Hat er das Recht mir deshalb dieStelle zu kündigen?
In Deutschland ist es so das Du bei vorhersehbarer Arbeitsunfähigkeit Deinen Arbeitgeber lediglich über Anfang und vorraussichtliche Dauer der Arbeitsunfähigkeit informieren musst. (Kur oder Krankenhausaufenthalt)
Das Recht Dir zu kündigen hat er immer, alles eine Frage der Begründung.
Du solltest mit der Personalabteilung Deines Arbeitgebers Kontakt aufnahmen und die Karten offen auf den Tisch legen, es finden sich immer Lösungen, z.B. eine unbezahlte Freistellung für die Therapiedauer oder ähnliches. Wenn dies dann finanziell ein Problem wird dann musst Du wiederum mit der Krankenkasse oder dem Sozialamt sprechen.
Hat Dein Arbeitger Dich offiziell als Schwerbehinderte eingestellt?
Dann gibt es hoch die Möglichkeit vorher den Schwerbehindertenvertreter in der Firma anzusprechen bzw. Deinen Fallbetreuer in dem für Dich zuständigen Integrationsamt.
Das ist in Deutschland so, keine Ahnung wie es in der Schweiz ist!)
[QUOTE]4. Wie gut habt Ihr die Therapie vertragen? Kann ich jederzeit wieder aus der Teilnahme aussteigen? Welche Rechte undPflichten habe ich als Studienteilnehmer? [/QUOTE]
Zur Vertäglichkeit kann ich nix sagen, ob und wann Du aussteigen kannst und welche gesundheitlichen/finanziellen Folgen dies haben kannst musst Du wiederum mit Krankenkasse und dem durchführenden Institut klären, ebenso Deine Rechte und Pflichten.
[QUOTE]5. Wie lange wart Ihr im KH?Wie lange wart Ihr ins Gesamt krank geschrieben?
[/QUOTE]
Keine Ahnung, aber such mal im CMS hier nach dem Begriff.
Ich habe unter anderem dies hier gefunden: Radio-Rezeptortherapie (RRT) mit Yttrium-90-DOTATOC-
Gruss, Admin aka Eberhard
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Verfasst: 10. Jan 2005 - 16:57
Hi,
Glückwunsch Liselotte, dass Du dafür geeignet bist, ich bins leider nicht!
Du gehörst zu den bestversorgtesten Patienten wenn Du an dieser Studie teilnimmst!
Hier in Deutschland ist es so dass Du dann auch versichert bist wenn Du teilnimmst, keine Ahnung wie das in der Schweiz ist.
Du kannst ohne Angabe von Gründen aus der Studie wieder aussteigen!
Pflichten hast DU normalerweise garkeine, ausser dass Du vielleicht alle Anweisungen befolgst, aber das tut man ja dann sowieso.
Hier in Deutschland kriegt die Krankenkasse das normalerweise nicht mit wenn Du in einer Studie bist, die Studie läuft über das Budget der Uniklinik und wird von derm Pharmakonzern gesponsert der die Studie finanziert mit Medikamenten und Geräten.
Normalerweise wird die Therapie besser wie eine Chemo oder STrahlentherapie vertragen.
VORSICHT bei Nierenvorerkrankungen!
Bei uns musst Du normalerweise die Anfahrt selber zahlen, wie gesagt keine Ahnung wie das in der Schweiz ist, dazu musst Du wirklich die Kasse fragen.
Liebe Grüsse
Lydia
und nimm Deine Chance wahr!
PS: Eine Bitte könntest Du fragen ob deutsche Patienten evtl. auch in so eine Studie mitreinrutschen dürfen?
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Verfasst: 11. Jan 2005 - 00:24
Hallo Eberhard
Danke für die Antwort. Die IV ist die Rentenversicherung der Schweiz. Sie nennt sich Invalidenversicherung.
Mit freundlichen Grüssen
Liselotte
Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres -
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Verfasst: 11. Jan 2005 - 00:42
Hallo zusammen
Nun zur Wirkungsweise der DOTATOC-Therapie. Welche Nebenwirkungen hatte Ihr? Welche Spätfolgen habt Ihr?
Mit freundlichen Grüssen
Liselotte
Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres -
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Verfasst: 10. Feb 2005 - 21:23
Hallo zusammen
Das DOTATOC-Szintigramm hat nichts angezeigt. Damit bin ich für diese Studie nicht geeignet.
Mit freundlichen Grüssen
Liselotte
Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres -
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Verfasst: 11. Feb 2005 - 10:24
Schade liebe Liselotte,
ich hätte es Dir gewünscht.
Lass den Kopf bitte nicht hängen.
LG
Sabine
editiert von: Bertram, 11.02.2005, 09:25 Uhr
Unsere Mühe kann selbst unser Schicksal besiegen.
(Römische Weisheit) -
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Verfasst: 11. Feb 2005 - 10:56
Hallo Liselotte,
schade!
Ich glaube langsam dass das Ganze ein Riesen Flop wird, ach verflixt... bei Mäusen und Ratten hats anscheinend gut funktioniert aber wir sind nun mal Menschen und reagieren anscheinend ganz anders auf das Zeug.
Ich hab wie gesagt im Oberschenkel gespeichert und hintern Brustbein ein wenig.
Ich glaube mittlerweile irgendwie schon dass sich da was "versteckt", aber mit herkömmlichen Aufnahmeverfahren findet man bis jetzt nichts.
Ich finde das so besch....., mir wärs lieber man würde was sehen und man könnte dann sagen wir machen das und das......oh Mann.....
Liselotte,
halt die Ohren steif und sei bitte nicht zu enttäuscht.
Musst Du nun noch zum Gastrinszinti irgendwann als Alternative?
Liebe Grüsse
Lydia
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Verfasst: 11. Feb 2005 - 13:20
Hallo Liselotte,
schade,auch ich hätte es Dir so gegönnt,
aber es soll wohl nicht so sein.
Ich glaube es ist schon so wie Lydia sagt :
Es ist wohl eher ein FLOP.
Halt die Ohren steif,alles Gute.
Marcus
-Gib jedem Tag die Chance,der Schönste deines Lebens zu werden.
- Jeder Tag ist ein Kleines Leben.
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Verfasst: 12. Feb 2005 - 03:35
Hallo Marcus
Das werde ich tun.
Mit freundlichen Grüssen
Liselotte
Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres
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